Мама дочки-младенца

Вчера нам сделали очередной поддерживающий укол. Делается он в спинной мозг, в позе эмбриона. Это очень больно.…

Вчера нам сделали очередной поддерживающий укол. Делается он в спинной мозг, в позе эмбриона. Это очень больно. Некоторым даже делают наркоз. Высасывают жидкость изспинного мозга и вводят препарат. Такие уколы болючие( мягко говоря ) делаются на протяжении всей жизни.

Но нам нужен всего лишь один укол. Другой — Zolgensma. Выродится он в венку. Эта одна инъекция вернёт нам обычную полноценную жизнь. Но цена его даже с трудностью укладывается в голове — почти 2,3 млн $

Мы не справимся бед поддержки.

Все отчеты и документы по сбору на странице сбора — https://instagram.com/sos_eva_korolenko?igshid=91ifjt9dxtlx

😄Друзья!

Мы хотим поделится с Вами работной новостью:

⠀

📌Теперь у Евочки есть ФОНД 💪🏻

"Країна добрих справ"

⠀

Творить добро стало ещё проще 💫

До этого момента ситуация со сбором денег для лечения Евочки осложнялась тем, что фонды не хотели нас брать из-за огромной суммы сбора.

Поэтому мы открыли сбор, чтобы не терять время, которого у нас нет.

⠀

🙏Спасибо большое всем, что Вы с нами, нам очень важна ваша поддержка 🙏

⠀

Это придаёт сил и уверенности, что ВМЕСТЕ мы сможем все❤

И наша Евочка скоро будет радовать всех нас своими успехами🙏

⠀

💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег)

💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег)

💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна)

💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

💳https://www.paypal.me/olegkorolenko

⠀

‼ При отправлении денежных средств на счёта фонда ‼ Обязательно нужно указать "ДОБРО ДЛЯ ЕВЫ КОРОЛЕНКО"

♻Карта Приватбанка

4149 6293 1456 8031-

Анна Билошапка

♻Monobank:

4441 1144 4735 5627-

Анна Билошапка

♻ Карта Сбербанка России 🇷🇺: 4276 3801 2716 1672

Мария Александровна Я.

🌍Paypal – mirlove67@gmail.com

В эти выходные, как и обычно, мы с Евочкой отправились к реабилитологу. Он находится от нас на расстоянии около 100 км. Поездку Евочка перенесла относительно хорошо. Даже у реабилитолога мы почти не плакали😊 ⠀ 😇В целом поездка прошла относительно нормально. К реабилитологу нам нужно ездить 2 раза в неделю. Конечно, его услуги платные, но для Евочки всё это очень необходимо, чтобы ее мышцы укреплялись и она не растеряла необходимые навыки. ⠀ Конечно, на всё это нужны деньги😔, но мы очень надеемся как можно скорее собрать на волшебный укол для Евы и чтобы ее страдания закончились как можно быстрее! ⠀ А как проходит Ваш выходной?😇 ⠀ Не забывайте про лайки и репосты🙂 ⠀ ________ ПОМОЧЬ ЕВЕ: ⠀ 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) ⠀ 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для…

Сколько пишу тут про наше заболевание СМА. И сейчас буду рассказывать по — немногу о буднях родителей с детьми СМА. Для кого — то это ежедневная процедура , кому — то в этом необходимости нет. Первое — мешок Амбу. До Того как столкнулись с этим я понятия не имела , что существует данное приспособление. Да и многие продавцы в мед.техниках до сих пор не знают. Дети СМА дышат животом. Легкие не развиваются. Происходит деформация грудной клетки. Затем легкие не помещаются в грудную клетку и происходит остановка дыхания. Для этого необходимо делать Амбу. Процедура не из приятных. У детей истерики и слёзы. Слабонервным нельзя это наблюдать ) Но этого всего можно избежать. Один единственный укол может предотвратить эти издевательства. Но цена его очень высока. Все фин.отчеты и документы на странице в инсте —@ sos_eva_korolenko 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Как помочь Еве в борьбе с диагнозом СМА1?

Мы очень ждали появление Евочки. Представляли как родится , как будет расти , представляли полное счастья и открытие чего - то нового для нас в новом статусе. После рождения Евоньки так же жили красивыми картинками. Но наш маленький семейный кораблик , который был полон мечтами и добрыми светлыми мыслями, разбился о страшный диагноз поставленный в 5 месяцев- СМА1. С тех пор началась борьба. Жестокая борьба за выживание нашей малышки. Бросили все : работы, карьеры, родных и убежали в Польшу на поддерживающую терапию, которая способна быть трамплином для нас. И теперь мы пытаемся пытаемся построить новый кораблик с мыслями о том , что мы сможем собрать на желаемый укол и наша чёрная полоса уйдёт из нашей жизни. Мы просим всех - всех - всех присоединиться к нашей страничке помощи для этой невероятной девочки ПОМОЧЬ ЕВЕ: ✅Для жителей Украины 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4441 1144 4927 2333 (Monobank; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Будни из жизни СМА ( продолжение) Вчера я рассказывала про Амбу( для тренировки легких). Но перед Амбу и в самом…

Будни из жизни СМА ( продолжение) Вчера я рассказывала про Амбу( для тренировки легких). Но перед Амбу и в самом процессе надо его чередовать с санатором. У деток СМА очень повышено слюновыделения. Из-за чего они попёрхиваются. Так же это опасно для жизни. У них постепенно пропадает рефлекс глотательный. И санатор используется по 10-12 раз в день. Процедура малоприятная. Мы это делаем только для профилактики. Нам необходимо сохранить все рефлексы. Но это может сделать один укол. Помогите нам это сохранить 🙏 Все фин.отчеты на странице в Инстаграмм - @sos_eva_korolenko ПОМОЧЬ ЕВЕ: 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4149 4993 4615 7280 (ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) 💳 4731 2196 1251 1786 (ПриватБанк; Мама Анна)

Сегодня утром о нас показали на канале ICTV. Нам правда очень нужна помощь всех. Мы сами не справимся. Сумма препарата…

Сегодня утром о нас показали на канале ICTV. Нам правда очень нужна помощь всех. Мы сами не справимся. Сумма препарата космическая просто. Ведь в нашей большой стране -40 млн жителей!!! И даже 1 грн каждого нам очень поможет. Не надо стесняться или бояться маленьких сумм. Нам важна каждая копейка !!! 💳4149 4993 4615 7496 ( ПриватБанк; папа Олег) 💳 4731 2191 2200 2763 (ПриватБанк; мама Анна) ⠀ 💳https://www.paypal.me/olegkorolenko ‼ При отправлении денежных средств на счёта фонда ‼ Обязательно нужно указать "ДОБРО ДЛЯ ЕВЫ КОРОЛЕНКО" ♻ Карта Приватбанка 4149 6293 1456 8031- Анна Билошапка ♻ Monobank: 4441 1144 4735 5627- Анна Билошапка ♻ Карта Сбербанка России 🇷🇺: 4276 3801 2716 1672 Мария Александровна Я. 🌍Paypal – mirlove67@gmail.com