Девочки , выручайте ! Нужно мнение со стороны , плюс совет . Я в панике . Болеет сын , 8 лет . Вообще о течении болезни начну с самого начала , но я не знаю стоит ли это связывать . Вообщем забираем ребенка от моих родителей 26 января экстренно так сказать, позвонили , сказали приболел , болит голова и температура 38 . Пока едем домой , он плачет в машине , мин 30 ехали , жалуется на оооочень сильную боль головную . Далее утром в понедельник-39’3 ,однократная рвота, болит голова . Вызываю врача...

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️

Мы свободны!!!

Позвонила онколог, сказала все, хватит. Узм чистое, кт по плану в июле и уже через полгода.

Химию убираем, ацикловир, бисептол, все таблетки все!!!

Мы здоровы! Мы в ремиссии! Мы живые!!

Мы прошли реанимацию, зонды, наркозы, пункции, тромбоэмболию легочной артерии, пневмоторакс легкого, нулевые показатели... Все возможные инфекции. Господи. Все. Всё!!!

Я обнимаю вас девочки. Без прегги, без вашей помощи и поддержки, ваших сердец, я бы загнулась в первый день. Помните этот пос...

Девочки приветик, давно не писала…

У нас состояние лучше, дышим сами, кушаем с бутылочки и даже мучаемся с коликами.

09.04 меня положили в опн с ней. Из проблем падали постоянно тромбоциты и гемоглобин.

Настояла на гематологе, взяли пункцию. Наконец-то есть продвижение с заключением, врожденная костномозговая недостаточность! Мы постоянно нуждаемся в переливание. Москва нас не берет, предложила секвенирование. Может есть люди у которых был такой диагноз? Здесь нам не помогут… Один гематолог на в...

Вчера для нас был очень важный день.

Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты.

Саша в ремиссии!

MRD 0!!!

Ликвор и костный мозг — чистые.

Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤️

Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁

Пусть всё и дальше идёт тол...