Как же наши дела?

Мы с мужем сегодня осилили четвертую Химио терапию бевацизумаб+иринотекан.

На прошлой неделе сделали вторую вакцину дендритными клетками.

Что же насчёт исследования foundation (геномное секвенирование) в Hoffmann-La Roche?

Пришёл результат по PDL экспрессии (это только одна мутация. Всё, что смогли рассмотреть по первым отправленным блокам).

Как пришёл результат две недели назад, наш лечащий врач из AV Medical Group предложил незамедлительно начать ниволумаб, как один из иммуноингибиторов, предложенных Hoffmann-La Roche.

Одно введение стоит около 250 000₽. И необходимо вводить каждые 2 недели.

Можно получать ниволумаб по ОМС, но так как препарат не входит в стандарты лечения глиобластом, то мне нужны:

⚡️ рекомендация Химио терапевта, онколога из федерального онкологического центра (подходят НМИЦ Петрова в СПб или НМИЦ Блохина в Москве).

⚡️ регистрация (прописка) мужа в регионе. Я пока не разобралась в тонкостях компенсаций, но дело в квотах, которые выделяются жителям регионов на дорогостоящее лечение.

В общем, 2 недели назад я договорилась с врачом из AV, что первую инъекцию мы делаем за свой счёт (за счёт собранных денег Диме на лечение), и у меня есть 2 недели, чтобы уладить все юридически-медицинские моменты.

И я тут же была спущена с небес на землю.

В НМИЦ им. Петрова мне отказали.

Я была на консультации у Химио терапевта по рекомендации (то есть мы не пришли с «улицы»). Но мне было сказано: ниволумаб не показан протоколами при глиобластоме, нет достаточных исследований, подтверждающих эффективность препарата при глиомных опухолях, 500 000₽ - огромные деньги для бюджета, сделайте сначала контрольное МРТ в июле - потом поговорим..

Плюс врач из НМИЦ Петрова позвонила нашему врачу из AV Medical Group. И после беседы настаивающий на незамедлительном начале ниволумаба доктор предложил отложить введение препарата в том числе и за свой счёт до июля месяца. То есть до контрольного МРТ. Чтобы оценить эффект второй линии Химио терапии.

Я совсем перестала что-либо понимать. Сначала врач настаивает, что нельзя терять время...потом предлагает подождать...

В общем, 2 недели я пыталась узнать любую информацию о врачах в НМИЦ Блохина в Москве.

Мне дали контакты Химио терапевта, который делает назначения ниволумаба.

Я пыталась найти знакомых, чтобы Диму рекомендовали доктору как пациента. Я получила контакт врача и предложение онлайн консультации, цена которой 8000₽.

Пройдя все стадии гнева, подъема и бессилия , я поняла, что хочу для начала дождаться результатов по вторым блокам из Hoffmann-La Roche. Блоки, которые я экстренно забирала из Бурденко.

Не хочу платить 8000₽ за консультацию, чтобы потом пришла доп информация и мне понадобилось бы снова мнение доктора из Блохина за 8000₽.

Резюмируя..,в России крайне сложно получить по ОМС дорогое заграничное лекарство. Практически невозможно.

К тому же я пыталась узнать, можно ли получать оригинальные препараты химио терапии по ОМС в нашей частной клинике.

Что-то мне подсказывает, что мало просто сменить регистрацию на тот же Псков.

Я решила подключить маму (она у меня адвокат в сфере ОМС), чтобы она разобралась в чем соль этих региональных квот. Завтра постараюсь договориться с AV, чтобы они нас приняли вместе с моей мамой и любезно все объяснили.

Вроде всё.

1. Жду результат по вторым блокам из Hoffmann-La Roche. (Первый рез-т выложила в ленту). И, следовательно, оплачиваю консультацию в Блохина с надеждой, что меня не отфутболят.

2. Приглашаю маму в Питер на разговор с руководством AV о получении региональных квот для начала Химио терапии оригинальными авастином и кампо за счёт ОМС.

Ох, сколько текста получилось...

Чтобы все разложить по полочкам, мне понадобилось 2 недели.

По сути за эти 14 дней я ничего не добилась.

Одни сплошные закрытые двери и фразы: «девушка, в своём ли вы уме». Это очень выматывает. Я привыкла все брать с ходу и нахрапом. А тут не получится. «Умный в гору не пойдёт, умный гору обойдёт». В этой ситуации не получится прямым путём. Надо выкрутиться. Пока не знаю как. Надо подумать. Хорошенько подумать.

А Димка себя слава Богу чувствует неплохо. Я стараюсь снизить ненужную негативную нагрузку на его организм, заменив некоторые препараты на гомеопатию. Естественно, после консультации с лечащим врачом.

Например, гормональный противоточный дексаметазон на гомеопатический Helleborus .

Плюс хочу снизить дозировку фенлипсина (противосудорожной), так как он сильно «тормозит» мозг. Стали пить через утро. 3 недели продолжим по этой схеме и посмотрим, что будет.

Попутно занимаюсь дачей. Красим забор, меняем фильтры для воды, хочу привести пирс в нормальный вид.

Ещё Записалась на курс к стилисту, которого посоветовала @raisa_meyer,

Мне понравилась фраза: Начав приятные внешние изменения, обязательно последуют и внутренние.

#выздоровлениедимы

#глиобластома