Прошло уже почти две недели с момента нашей госпитализации с Варей и мне нужно всё, что мы пережили, куда-нибудь…
Прошло уже почти две недели с момента нашей госпитализации с Варей и мне нужно всё, что мы пережили, куда-нибудь выплеснуть, иначе я просто с катушек съеду.
Начну с того, что Варя крепкая, здоровая, закалённая редкоболеющая девочка с прекрасным иммунитетом. Но практически каждая её болячка заканчивается для нас реанимацией. Всё дело в том, что она страдает сложными фебрильными (температурными) судорогами. Высокую температуру она переносит очень тяжело, сбивается она очень сложно, а подскакивает за минуты. Судороги начинаются уже при 38,3-38,4.
Началось всё в 2,5 года, сейчас ей 4 и за это время мы пережили три эпизода судорог. Во время первого мы попали в реанимацию Морозовской больницы, второй был спустя восемь месяцев на отдыхе и мы обошлись без госпитализации, а третий - две недели назад. Судороги у неё всегда длительные, с потерей сознания. Сейчас анализируя все наши эпизоды, я понимаю, что с каждым разом купируются судороги всё труднее.
Так вот. Вечером 29 мая у неё поднялась температура, я сразу сбила, снижалась медленно, но снижалась. Чувствовала она себя нормально. Уложила её на ночь и, примерно в десять вечера, начался первый припадок, который мы с мужем купировали. После она уже начала засыпать и спустя полчаса после окончания первого, начался второй припадок, на который сразу вызвали скорую. Приехала реанимационная бригада, которая не смогла сделать ровным счетом ни-че-го. Варя впала в эпистатус. Припадки ослабевали и начинались вновь. Продолжалось это около полутора часов.
Вся эта хрень случилась с нами не в Москве, мы были на даче недалеко от Сергиева Посада. Все больницы в Посаде отданы под ковид и нас повезли в Пушкино, за 50 км. Приехали, она в тяжёлом состоянии, судороги не прекращаются. Её сразу подняли в реанимацию, ввели в медикаментозный сон, положили под ИВЛ. Сделали КТ, на КТ правосторонняя пневмония. Реаниматолог сказал, что при интубировании было прозрачное отделяемое из лёгких, банально слюни, аспирация, которую не смогла предотвратить скорая. О том что это аспирация, ни рентгенолог, ни заведующая детским инфекционным отделением, не слушают. Нарисовали ей «матовое стекло», взяли тест на ковид. Уже утром 30 мая она полностью, по крайней мере, внешне восстановилась неврологически. Вернулась речь, память, двигательная активность. После полутора суток в реанимации, куда нас с мужем не пускали, Варю перевели в инфекционное отделение. Положили нас в закрытый на ключ и со стороны улицы, и со стороны отделения, бокс. Даже ручки с окон были скручены, форточку открыть было невозможно. Но самое главное, что я наконец-то была вместе в ребёнком. Начали колоть антибиотик цефтриаксон. На все мои протесты о том, что кровь вирусная, ответ что у неё пневмония и совершенно точно ковид, и без антибиотиков она ни за что не справится. Неужели я хочу угробить ребёнка? При этом никаких хрипов, кашля, жесткого дыхания, сатурация под сотню. Лечили её так пять дней, спала температура и она выздоровела на четвёртый. На шестой пришел отрицательный тест. Как только пришел результат теста, я написала расписку в отказе от антибиотиков. На следующий день сделали контрольную КТ, на которой не было и следа пневмонии. Вот такое «чудо», вылечили несуществующую пневмонию за четыре дня. Только после контрольной КТ, лечащий врач признала, что, возможно, никакой пневмонии и не было и да, это была аспирация.
Вот так мы попали под ковидную панику. Дочь выздоровела не благодаря, а вопреки такому лечению.
Я спокойный, уравновешенный человек, не мать-паникёр, но сейчас градус моей паники достиг максимума. Я не хочу сажать ребёнка на постоянную противосудорожную терапию, ужасно боюсь побочек. Варя очень развитая девочка, у неё прекрасная речь, физически она очень сильная. У неё «чистое» ЭЭГ и отличное МРТ. Но если это случится ещё раз, её просто могут не спасти.
Не стала писать всё это в наш чат по фебрильным судорогам здесь, думаю, девочки оттуда прочтут и тут. В общем, прошу совета у всех, кто всё это прочтёт, куда мне бежать и что делать. Какие препараты держать дома, если диазепамом купировать судороги не удалось. Сама думаю уже об остеопате, но я не верю в них. Постоянно наблюдаемся у двух эпилептологов. Записались на ночное ээг, но думаю, что результат будет хороший.
В общем, девочки, помогите, может кто-нибудь сталкивался с подобным и может посоветовать, что делать.
Берегите себя и детей и пусть ваши дети никогда не болеют.
Юлия·
Мама двоих (3 года, 8 лет)
У сына дважды были фибрильные судороги. Боже, я даже боюсь вспоминать, что я испытывала в те моменты 😫
Первый раз вызвали скорую, но к приезду уже всё закончилось, сделали укол от температуры, потому что она просто не снижалась. Поехали в больницу, там взяли необходимые анализы, осмотрели, ничего плохого не обнаружили, немного повышены лейкоциты( за два дня до этого ОРЗ ему поставили). Назначили лечение, отправили домой. Сказали чтобы участкового врача вызвала. Сразу там записали на ээг через три дня.
Ээг сделали, результаты отличные. Сказали, что в ответ на сильное быстрое поднятие температуры организм так среагировал, мозг не успел адаптироваться. Дали рекомендации снижать температуру от 37,3.Это ребенку был год и пару месяцев.
Второй раз это случилось ровно через год. Среди ночи. Никаких симптомов заболеваний не было. Приступ закончился буквально через минуту. Скорую не стала вызвать, решила, что если еще раз начнется, то вызову. На утро врача из поликлиники вызвала.
Сказали, что с возрастом пройдёт. Что такое часто встречается. Следить за температурой и каждые полгода наблюдаться у невролога.
Больше такое не повторялось. Но каждое ОРЗ для меня- стах. Вдруг опять?!
Ничем вам не помогла, просто рассказала свою историю.
Пусть всё закончится и девочка ваша будет здоровой🙏
Юлия··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
@boginya651 спасибо большое
Наталья··
Мама двоих (4 года, 20 лет)
Надеюсь и у вас больше не повторится этот ужас. Спасибо
Ирина·
Мама сына (3 года)
Здоровья доченьке. Пускай это больше не повторится никогда.❤️
Наталья··
Мама двоих (4 года, 20 лет)
Спасибо! Я тоже всей душой верю, что больше такого с нами не случится никогда