Прошло уже почти две недели с момента нашей госпитализации с Варей и мне нужно всё, что мы пережили, куда-нибудь выплеснуть, иначе я просто с катушек съеду.
Начну с того, что Варя крепкая, здоровая, закалённая редкоболеющая девочка с прекрасным иммунитетом. Но практически каждая её болячка заканчивается для нас реанимацией. Всё дело в том, что она страдает сложными фебрильными (температурными) судорогами. Высокую температуру она переносит очень тяжело, сбивается она очень сложно, а подскакивает за минуты. Судороги начинаются уже при 38,3-38,4.
Началось всё в 2,5 года, сейчас ей 4 и за это время мы пережили три эпизода судорог. Во время первого мы попали в реанимацию Морозовской больницы, второй был спустя восемь месяцев на отдыхе и мы обошлись без госпитализации, а третий - две недели назад. Судороги у неё всегда длительные, с потерей сознания. Сейчас анализируя все наши эпизоды, я понимаю, что с каждым разом купируются судороги всё труднее.
Так вот. Вечером 29 мая у неё поднялась температура, я сразу сбила, снижалась медленно, но снижалась. Чувствовала она себя нормально. Уложила её на ночь и, примерно в десять вечера, начался первый припадок, который мы с мужем купировали. После она уже начала засыпать и спустя полчаса после окончания первого, начался второй припадок, на который сразу вызвали скорую. Приехала реанимационная бригада, которая не смогла сделать ровным счетом ни-че-го. Варя впала в эпистатус. Припадки ослабевали и начинались вновь. Продолжалось это около полутора часов.
Вся эта хрень случилась с нами не в Москве, мы были на даче недалеко от Сергиева Посада. Все больницы в Посаде отданы под ковид и нас повезли в Пушкино, за 50 км. Приехали, она в тяжёлом состоянии, судороги не прекращаются. Её сразу подняли в реанимацию, ввели в медикаментозный сон, положили под ИВЛ. Сделали КТ, на КТ правосторонняя пневмония. Реаниматолог сказал, что при интубировании было прозрачное отделяемое из лёгких, банально слюни, аспирация, которую не смогла предотвратить скорая. О том что это аспирация, ни рентгенолог, ни заведующая детским инфекционным отделением, не слушают. Нарисовали ей «матовое стекло», взяли тест на ковид. Уже утром 30 мая она полностью, по крайней мере, внешне восстановилась неврологически. Вернулась речь, память, двигательная активность. После полутора суток в реанимации, куда нас с мужем не пускали, Варю перевели в инфекционное отделение. Положили нас в закрытый на ключ и со стороны улицы, и со стороны отделения, бокс. Даже ручки с окон были скручены, форточку открыть было невозможно. Но самое главное, что я наконец-то была вместе в ребёнком. Начали колоть антибиотик цефтриаксон. На все мои протесты о том, что кровь вирусная, ответ что у неё пневмония и совершенно точно ковид, и без антибиотиков она ни за что не справится. Неужели я хочу угробить ребёнка? При этом никаких хрипов, кашля, жесткого дыхания, сатурация под сотню. Лечили её так пять дней, спала температура и она выздоровела на четвёртый. На шестой пришел отрицательный тест. Как только пришел результат теста, я написала расписку в отказе от антибиотиков. На следующий день сделали контрольную КТ, на которой не было и следа пневмонии. Вот такое «чудо», вылечили несуществующую пневмонию за четыре дня. Только после контрольной КТ, лечащий врач признала, что, возможно, никакой пневмонии и не было и да, это была аспирация.
Вот так мы попали под ковидную панику. Дочь выздоровела не благодаря, а вопреки такому лечению.
Я спокойный, уравновешенный человек, не мать-паникёр, но сейчас градус моей паники достиг максимума. Я не хочу сажать ребёнка на постоянную противосудорожную терапию, ужасно боюсь побочек. Варя очень развитая девочка, у неё прекрасная речь, физически она очень сильная. У неё «чистое» ЭЭГ и отличное МРТ. Но если это случится ещё раз, её просто могут не спасти.
Не стала писать всё это в наш чат по фебрильным судорогам здесь, думаю, девочки оттуда прочтут и тут. В общем, прошу совета у всех, кто всё это прочтёт, куда мне бежать и что делать. Какие препараты держать дома, если диазепамом купировать судороги не удалось. Сама думаю уже об остеопате, но я не верю в них. Постоянно наблюдаемся у двух эпилептологов. Записались на ночное ээг, но думаю, что результат будет хороший.
В общем, девочки, помогите, может кто-нибудь сталкивался с подобным и может посоветовать, что делать.
Берегите себя и детей и пусть ваши дети никогда не болеют.
Лучший комментарий
Здоровья доченьке. Пускай это больше не повторится никогда.❤️
Комментарии
Здоровья доченьке. Пускай это больше не повторится никогда.❤️
Спасибо! Я тоже всей душой верю, что больше такого с нами не случится никогда
Странно, почему тогда говорят от температуры судороги? Зависит видимо от реакции организма на тот или иной вирус.
Конечно. Не каждая инфекция вызывает судороги, здесь уже мне попадалась такая информация в одном из постов, который судорогам был посвящён
Вы знаете, не могу сказать, что температура трудно сбивается и совсем не снижается во всех ста процентах случаев. В марте этого года дочь перенесла инфекционный мононуклеоз. Очень лайтово всё прошло, температура легко сбивалась и судорог не было на эту болячку. Ни разу про густую кровь никто не говорил и при госпитализации «ни жарко, ни холодно» от капельниц. Исключение, только ротавирус в Тайланде, но там это было обусловлено сильной обезвоженностью
Ну вот у нас тоже не каждый раз, приступы были на парагрипп, аденовирус, герпес 6 типа. Ветрянку с 39,5(которая не сбивалась по 5 часов) выдержала. Когда был герпес 6 типа, на темпу 38 начался приступ.
@m.natochieva, наша очень редко болеет, вот на три болячки из четырёх за эти полтора года выдала судороги, а ВЭБ удивительно легко перенесла
Скажите пожалуйста, температура всегда плохо сбивается? Причину не искали? У моей средней такая же реакция. Когда наша семья заболела(все слегли с 39.8) после приёма лекарства темпа хоть немного, но сползала, и у старшего и у малышки (7мес),а вот средняя никак. Ни нурофен, ни нимулид, ни литичка не помогали. Темпа вот вообще не двинулась. Пила оч много и писила🤷♀️. Потом, когда увезли в реанимацию врач сказала, что мы бы не отпоили её дома, кровь густая и тромбоцитоз по крови. Я анализирую предыдущие моменты, как было, всегда нам по сути становилось легче, только после капельниц, темпа сползала только с ними(вводили глюкозу и физ раствор). Думаю, может проблемы с сосудами какие.
Запишитесь на ночное ЭЭГ в центр Казаряна, там очень хорошо делают и расшифровывают. Эпиактичность проявляется только в моменты провокации сна.
Мы там и делаем ЭЭГ. Записались именно в Казаряна на ночной мониторинг
Здоровья вам ! Пусть все наладится! Для меня каждое заболевание ОРВИ это страх, так как у дочки на фоне резкого скачка температуры начинаются фебрильные судороги , не сплю ночь ,караулю ,измеряю температуру,при 38 уже сбиваю, в попу свечку , или Нурофен, Панадол, рядом со столом лежит набранный детский шприц с литической смесью,так спокойнее....
Врачи говорят , ну мол такая реакция организма... 🤷
Обязательно пусть у вас лежит набранный шприц, вам будет спокойнее с ним, вы сможете уколоть в любой момент и не ждать скорую помощь ....
Спасибо большое! И я вам тоже от всей души желаю никогда не болеть!
У сына дважды были фибрильные судороги. Боже, я даже боюсь вспоминать, что я испытывала в те моменты 😫
Первый раз вызвали скорую, но к приезду уже всё закончилось, сделали укол от температуры, потому что она просто не снижалась. Поехали в больницу, там взяли необходимые анализы, осмотрели, ничего плохого не обнаружили, немного повышены лейкоциты( за два дня до этого ОРЗ ему поставили). Назначили лечение, отправили домой. Сказали чтобы участкового врача вызвала. Сразу там записали на ээг через три дня.
Ээг сделали, результаты отличные. Сказали, что в ответ на сильное быстрое поднятие температуры организм так среагировал, мозг не успел адаптироваться. Дали рекомендации снижать температуру от 37,3.Это ребенку был год и пару месяцев.
Второй раз это случилось ровно через год. Среди ночи. Никаких симптомов заболеваний не было. Приступ закончился буквально через минуту. Скорую не стала вызвать, решила, что если еще раз начнется, то вызову. На утро врача из поликлиники вызвала.
Сказали, что с возрастом пройдёт. Что такое часто встречается. Следить за температурой и каждые полгода наблюдаться у невролога.
Больше такое не повторялось. Но каждое ОРЗ для меня- стах. Вдруг опять?!
Ничем вам не помогла, просто рассказала свою историю.
Пусть всё закончится и девочка ваша будет здоровой🙏
Надеюсь и у вас больше не повторится этот ужас. Спасибо
Ночное нужно. Видела тут маму мальчика, у них дневное хорошее, а в ночном проблемы. Остеопата тоже не отметайте. Я вот вроде и не верю в них и гомеопатов, а в отчаянии обращалась - и помогало!
По делу ничего сказать не могу. Просто тронула ваша история. Такая девочка у вас красивая и харизматичная! Пусть найдётся решение проблемы 🤞
Вот и у нас дневной видео ЭЭГ мониторинг в норме. Ночной, да, более информативен, потому в этот раз и сделаем ночной. Спасибо вам за добрые слова
Я живу с этим уже 38 лет. Причину не нашли. Просто вот такое тело с вот такой реакцией на температуру. Температуру сбиваю уже при 37'5-37'8. Иначе улетаю в обморок.
@zelenogradka, а что испытываете? Судорог не было? Просто сознание теряете?
@boginya651 сознание теряю и после этого судороги. Но я уже ничего не чувствую. Хорошо сбивает температуру Нимесулид, но детям его нельзя. И литичка (скорая делает укол).
@zelenogradka, спасибо вам, что поделились вашей историей. Про нимесулид и литическую смесь, конечно, знаю. К сожалению, у нас температура поднимается так быстро, что скорая не всегда успеет доехать. Думаю, где бы взять препараты для литички, чтобы всегда была дома под рукой. Уколоть сама я бы смогла
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Что происходит с ребенком подруги: менингоэнцефалит, отек мозга, пневмония?
Девочки, нужна сила мам Лайф. Ребенок в реанимации!
Прошу вывести в топ! Возможно, у кого-то была похожая ситуация
У моей очень близкой подруги большая беда! Ребенок 3 года в пятницу с утра у ребенка опухшая ножка, вроде как укус комара, йодовая сетка помогла снять отек, смотрит педиатр, не выявляет никаких признаков болезни. Делают манту. В 6 вечера реюенок песни поет, в целом в нормальном состоянии, единственно нет аппетита. Перед сном небольшая температура. Рано утром температура высокая, да...
Почему я больше не хочу детей?
Только родив её я поняла , что все таки я чайлд фри.
Что мы имеем на сегодняшний день : разломан весь дом. Я не могу ровным счетом сделать ничего, ибо стоит мне отвернуться - все пздц. Гулять мы практически не ходим. Она швыряет детям в лицо песок. Все рушит и орет. Из коляски просто готова выпрыгнуть на ходу.
Дома она снимает с себя всю одежду , горшок вертела на одном месте - срет на обеденный стол , например. При этом она говорит всё и всё понимает. Старший уже её боится и говорит , что бы б...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
У сына дважды были фибрильные судороги. Боже, я даже боюсь вспоминать, что я испытывала в те моменты 😫
Первый раз вызвали скорую, но к приезду уже всё закончилось, сделали укол от температуры, потому что она просто не снижалась. Поехали в больницу, там взяли необходимые анализы, осмотрели, ничего плохого не обнаружили, немного повышены лейкоциты( за два дня до этого ОРЗ ему поставили). Назначили лечение, отправили домой. Сказали чтобы участкового врача вызвала. Сразу там записали на ээг через три дня.
Ээг сделали, результаты отличные. Сказали, что в ответ на сильное быстрое поднятие температуры организм так среагировал, мозг не успел адаптироваться. Дали рекомендации снижать температуру от 37,3.Это ребенку был год и пару месяцев.
Второй раз это случилось ровно через год. Среди ночи. Никаких симптомов заболеваний не было. Приступ закончился буквально через минуту. Скорую не стала вызвать, решила, что если еще раз начнется, то вызову. На утро врача из поликлиники вызвала.
Сказали, что с возрастом пройдёт. Что такое часто встречается. Следить за температурой и каждые полгода наблюдаться у невролога.
Больше такое не повторялось. Но каждое ОРЗ для меня- стах. Вдруг опять?!
Ничем вам не помогла, просто рассказала свою историю.
Пусть всё закончится и девочка ваша будет здоровой🙏