Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Наталья Грицаева
Наталья Грицаева
Мама сына-младенца

ZOLGENSMA В РОССИИ? Возникает много вопросов по поводу препарата Золгенсма, в предыдущих постах мы уже неоднократно…

1 из 5

ZOLGENSMA В РОССИИ?

Возникает много вопросов по поводу препарата Золгенсма, в предыдущих постах мы уже неоднократно говорили об этом "Чудо-уколе", его эффективности, действиях, способе введения, показаниях и противопоказаниях, однако сейчас актуальным в период #карантина стоит вопрос о том, каким образом получать данное лекарство в случае, если сбор на него закрыт?

Уже трое деток, имеющих генетически подтверждённый диагноз СМА 1-го типа, прошли процедуру инфузии препарата Zolgensma на территории России!

Да, да, вы не ослышались!

Введение препарата было проведено трём нашим соотечественникам в начале апреля на территории нашей страны, и во всех трёх случаях препарат был приобретён у производителя с помощью благотворительных средств при участии Благотворительных Фондов, а медицинская поддержка, в рамках госпитализации, каждому из малышей была оказана за счёт средств ОМС.

И это стало возможно благодаря общим усилиям и слаженной работе всех вовлечённых сторон: медицинских центров, дистрибьютора, производителя препарата и некоммерческих Фондов, волонтёров, родителей!

Препарат Zolgensma пока не зарегистрирован для клинического применения в нашей стране, поэтому его ввоз на территорию РФ может осуществляться только по жизненным показаниям для конкретных пациентов в соответствии с требованиями, определёнными федеральным законом ☝️ Для этого необходимо решение врачебных комиссий медучреждений, а также одобрение на ввоз со стороны Министерства здравоохранения РФ. Просто так ввести его в страну не возможно.

Это первый опыт организации раннего доступа к получению жизненно важного препарата на территории РФ и огромный шаг в будущее каждого смайлика!

Помочь Ярославу можно любым удобным способом, подробности в карусели ⤴️

Все реквизиты оформлены на маму Грицаеву Наталью Александровну.

#ярославпротивсма #спастиярика #золгенсма #zolgensma #геннаятерапия #сманеприговор #срочныйсбор #сма #смайлик #сбор #минздраврф #минздравроссии #лечениевроссии #медицинавроссии #берегитесебя #лечениесма #невсеравно

Время важных прекрасных новостей 🔥

Время важных прекрасных новостей 🔥 Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ. Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤ И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼 Для медицины это совершенно новая терапия. Очень дорогая. И весь мир учится делать такую терапию доступной для пациентов. Будем надеяться, что со временем механизм будет отлажен и все больше детей со СМА получат доступ к препарату 💜🙏🏼

Помощь в Турции

Мамс, может кто-то летит в ближайшее время в Турцию? Очень нужен препарат от аллергии, в РФ не ввозят из-за санкций ( Вдруг кто сможет помочь

Как помочь маленькой Алисе Овечкиной?

ПОВТОРНО!!! Никогда ни у кого не просила помощи!!! Сейчас она очень важна и нужна!!! Помогите кто,чем может!!! Распространите информацию!!! Пожалуйста!!! Данную семью знаю лично! ПОЖАЛУЙСТА В ТОП!!! ПОМОЖЕМ МАЛЕНЬКОЙ МАЛЫШКЕ ВМЕСТЕ!!!Ее зовут Алиса Овечкина🥰 УМОЛЯЮ ВАС😪 https://vk.com/ovechkinaalice https://instagram.com/ovechkinaalice #HelpForAlice #УспетьСпастиАлису #успетьспасти #помощьовечкинойалисе #овечкины #СМА #СМАйлик #санктпетербург #новостиспб #колпинскийрайон #колпино #новостиспб #благотворительность #помощь #добро #волонтеры #россия