Доброе утро💕
Долго собиралась написать, но все боялась «сглазить» или загадать вперёд.
Вчера мы ездили на вакцинирование дендритными клетками в НМИЦ им. Петрова.
Мужу вкачали 12 млн дендритных клеток.
Это экспериментальное лечение.
Есть много скептицизма по этому поводу..например, правильно дендритные клетки смешивать с клетками родной «живой» опухоли и отправлять напрямую в мозг.
В нашем случае вакцина сделана из клеток глиобластомы, взятой из банка опухолей. И уколы делают в спину. Похоже на манту.
Почему не делаем «правильно»?
Мы не взяли «живую» опухоль после операции в июне 2019 года и не сохранили материал.
Просто не знали о такой методике и лечении.
А «взять» живой материал сейчас - это биопсия. Та же трепанация, операция на открытом головном мозге.
И вот мы решили пусть будет вариант экспериментального лечения на основе «своих» дендритных клеток и «чужих» клеток глиобластомы, чем никакого.
Параллельно продолжаем Химио терапию бевацизумаб + иринотекан в AV Medical group.
И третий важный пункт.
Я оплатила наконец то полное геномное секвенирование. И наши блоки уже дошли до Hoffmann-La Roche. И через 3 недели будут результаты.
Жду ответ в надежде, что у нас будет возможность эффективного лечения иммунными препаратами.
Похоже на настоящую войну, правда? Несколько фронтов. Мы расставляем свои «войска». Нас атакуют, но мы отбиваемся как можем.
P.S. Илюха сейчас даёт мне «прикурить». Отращивает сразу 4 зуба. Поэтому я пристрастилась к валерьянке 😆 чтобы продолжать обнимать малыша на каждое 2-х минутное «ыыыыыыы» и «ааааааа»🤪
#выздоровлениедимы #глиобластома
Лучший комментарий
Комментарии
Дианочка, специально зашла к тебе на страничку прочитать новости о Диме! Сил вам всем побороть этот недуг! Обнимаю! ♥️
Я от всей души желаю Вам победы!!! С этой дрянью надо бороться и побеждать, чтобы была надежда,чтобы был свет для всех других! Победите, пожалуйста! Я уверена,что многие, кто столкнулся с такого рода болезнями, но проиграл, сейчас как никогда искренне отправляю вам свои силы и надежду! Мы верим, мы с Вами! Только вперёд!🙏🙏🙏
Спасибо 🙏🏻 да, пусть будут силы и надежда у всех, кто так или иначе столкнулся с такой страшной историей как Онкология
Диана, постоянно держу кулачки за Вас и Вашу семью! Верим в лучшее! Солдатики победят! 🤜🏻🤛🏻👊🏻💪🏻🙏🏻
Огромное спасибо за слова поддержки! Для меня это очень важно. Я чувствую себя уверенней и сильнее
Я Вам от всей души желаю удачи! Пусть вопреки всему лечение будет успешным!
Спасибо))) с онкологией действительно так - вопреки всему идём дальше
Ждала от тебя новостей!
Сил и расторопности вашим «солдатам»! Пусть все сложится лучшим образом!
Ох, Юля. Я так боюсь писать новости...потому что все очень нестабильно. Вот сегодня решила написать, так как с 6 мая все более/менее. И ты представляешь, что сегодня после дневного сна у Димы опять начались проблемы с кратковременной памятью. Он не помнит, что было с 12 до 14 часов. Напрочь. Такое уже было ровно год назад. Перед самой операцией.
Дима терял последние несколько часов из своей памяти. Не мог вспомнить, что произошло.
@diana-a, 😥 даже не представляю, как это может пугать! Обнимаю крепко! И шлю очень много сил тебе и твоим парням!
@juliya.juliya, спасибо)) Илюха на Димы с каждым днём все больше становится похожим. Просто те же движения, повадки. И пристрастия, вкусы. Дима сегодня ел корюшку, Илюха вообще рыбу не признает, а тут уселся рядом и стал есть в точности как отец. Смешные. Я их фоткаю и понимаю, как большая и маленькая копии
Диана, только вчера заходила на Вашу страничку, и вот Вы написали, и новости хорошие🙏 Дорогу осилит идущий! Удачи и везения, пусть все начнет складываться!)
Ира, я вообще боюсь делиться новостями публично теперь. Настолько все нестабильно. Представляешь, написала утром, а после дневного сна Илюхи Дима заходит в спальню и говорит: а как вы дома оказались? Мы за последние 2 часа вернулись из авто салона, ездили за моей машиной, пришли домой, перекусили и пошли спать. И вот эти 2 часа напрочь вымылись из его памяти. Опять 😔 такое было в мае прошлого года. Уже почти перед самой операцией
Ага, нам твердят врачи. Все бой проигран, война проиграна. А мы снова собираем своих солдат. Упёртые
Простите, не по теме. Что за чудесные шторы подскажите) цвет волшебный!
Я тоже на них обратила внимание) очень красивые )
Как помочь ребенку с опухолью мозга? Срочные советы мамам
📍📍📍 Прошу вывести в ТОП ,📍📍📍Девушки милые,помогите пожалуйста. У моей племянницы опухоль мозга . Ей 2 года . Диагноз "кавернома с гематомой левого зрительного бугра и ножки мозга " . Операцию в Бурденко отказались делать. Высокий риск летального исхода. Опухоль находится в труднодоступном месте . Она составляет всего 1% всех детских опухолей. Сказали в России не помогут. Подскажите как выйти на фонды ,помогающие со сборами ? Как выйти на клиники Израиля , Германии и тд , где могут проконсульт...
Где найти контакты врачей НМИЦ им. Бурденко?
Девочки, пожалуйста!
Выведете в ТОП
Маме нужна срочно операция на головном мозге, Краснодарские врачи отказали в операции так как опухоль большая. Направляют в НМИЦ им.Бурденко. Пожалуйста у кого есть контакты врачей 5 или 7 отделения больницы им.Бурденко?
Можно в личку 🙏🏻
Времени ждать квоту нет….к сожалению.
Операция закончилась. Дима перенёс операцию хорошо. Опухоль удалили. Завтра на МРТ будет видно, как отреагировал мозг. Есть некоторые нарушения в левой руке и ноге (двигательные функции), но это восстановимо. Сейчас он спит. Состояние стабильное
#выздоровлениедимы #глиобластома
Девочки!!! Я жива!!! Вчера сделали мне операцию,оказывается там не та опухоль что врачи думали, остеомы костной опухоли там не оказалось,там была мозговая опухоль минингиома,она уже проникла в мозг,поэтому и операция шла дольше и в реанимации лежала сутки. На данный момент голова болит жуть,но я держусь. А на фото цветы от любимого мужа😍
Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко
Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко?
Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить!
Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга.
В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом.
Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее...
Пусть все получится!