Пол года назад Амину поставили диагноз ДЦП, с тех пор что только со мной не происходило, я пережила столько эмоций от…
Пол года назад Амину поставили диагноз ДЦП, с тех пор что только со мной не происходило, я пережила столько эмоций от растерянности до гнева и принятия диагноза. Сегодня позвонили с МСЭ и сказали, что дали инвалидность. Казалось бы, сама к этому шла осознанно для того что бы было легче бороться с диагнозом, но сердце этого не принимает. Так горько на душе, здоровья всем деткам 🙏🏻
Хочется выговориться, пусть побудет это здесь, надеюсь скоро просто с улыбкой взгляну на этот пост и буду радостно писать, что мой ребёнок сам пошёл 🤗
Дарина·
Сил Вам 🙏💕
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Спасибо 🌸
Алина·
Мама сына-младенца
Сил и терпения вас ! Ваша Любовь победит любую болезнь ! 🙏💙
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Дай Бог, спасибо🤗
Виктория·
Мама двоих (младенец)
Пойдёт и побежит!!! Обязательно,щас медица очень шагнула вперёд. У меня есть друг инвалид детства диагноза дцп,инвалидность не сняли,но он ходи,говорит ,работает ,ведёт очень активный образ жизни,ему уже 32 . И с девушками у него все норм ! И по путевкам много где отдыхает в пансионатах. Пошёл он в 4 года ,закончил школу и техникум дистанционно правда,но ему не помешало все это в жизни.
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Медицина шагнула, но этот вирусняк в Москве в жизнь тормознул. Занятий нет, а дома справится очень тяжело, парень характерный слишком. Обидно за сына, вместо детства с развлечениями больше половины дня уходит на испытания😩
Виктория··
Мама двоих (младенец)
вирус не на всегда,не грустите,все наладится
Эльмира··
Мама сына (1 год)
@selliya, это да, только откат у таких деток очень быстро идёт без занятий, спасибо за поддержку 🌸
Анжела ·
Мама дочки (5 лет)
У моего первого мужа брат небольшое дцп.он уже взрослый . Живет обычной жизнью ,можно сказать даже интересней ,чем у других .3 детей .девки за ним помню бегали ,очень харизматичный.деньги умеет зарабатывать.
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Да тут может быть и так, сложно сейчас ребёнок не особо понимает что я от него хочу, а первые три года самые результативные
Особенная Мама·
Мама двоих (1 год, 2 года)
Ого деже не скажешь что у него дцп💝,.как будто здоровый малыш сидит , все у вас будет хорошо
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Спасибо, выговорилась тут и как то полегчало правда
Особенная Мама··
Мама двоих (1 год, 2 года)
удачи вам 🙏🙏🙏
Janna_Agasievna🤍·
Все у Вас будет хорошо,не переживай!Ты молодец,получив этот статус тебе будет легче бороться с этим,есть у меня воспитанники,которые день за днём отстают в развитии,но мама не хочет получить статус и бороться с этим,а в итоге ребёнку от этого еще хуже.
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Спасибо дорогая☺️ тоже месяц примерно я вообще не принимала диагноз совсем и надеялась что это ошибка. Просто потом поняла что мое отрицание никому не делает лучше
lissa1988i·
В ожидании первенца
Все будет хорошо.
Моей сестре в 1.2 поставили диагноз дцп. В 7 лет она пошла в школу. Сейчас ей уже 15)
Единственное отличие от других детей это то, что она очень доверчива, смотрит на мир в розовые очки. ))
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Да такие детки добряши как правило
Рузиля·
Мама сына (1 год), беременна (5 нед.)
Ваш пост задел за живое, потому что это реальная проблема, что до года не ставят такие диагнозы, а до года самая эффективная реабилитация. На меня врачи смотрели так, как будто я на своего ребёнка наговариваю, хотя он все начал делать в срок, я видела, что тонусы разные, слева выше, рука в кулак и не двигает ей. И боюсь предоставить что было бы, если бы мы до года платно и бесплатно, уговаривая врачей, не прошли бы курсами реабилитацию. Руку ожила, в 10 мес пополз, в 1,2 начал ходить. Тонус разный до сих пор, массажи и лфк каждые три месяца, в реацентре лечились, но слава богу все проходит медленно, но верно.
Поэтому все будет хорошо, я понимаю, что это тяжело, но главное чтобы интеллект был сохранен, у вас очень умные глазки у малыша, поэтому после 3 и забудете о диагнозе 🙏🏻
Рузиля··
Мама сына (1 год), беременна (5 нед.)
@emiwka87, обязательно будет, у нас проблема с левой стороны и прогресс пошёл, когда ребёнок начал осознавать свою левую руку, мы просим его левой рукой работать, он работает, но лениться иногда и хитрит, в правую перекладывает. С ножкой сложнее, там стопа в тонусе. Может вам тоже найти такой ключик, в игровой форме, потом малышу и вам легче будет заниматься. Мой обожает ортоковрики, держась за меня прыгать научился и танцует. Если до года лфк и фитбол ещё давал делать, то сейчас только так получается, каждый раз новое придумываем)
Эльмира··
Мама сына (1 год)
он пока неохотно выполняет указания или просьбы, какие то ещё не понимает вовсе. Но ищу ищу способы да, как бы его обдурить но заставить работать. Он музыку обожает, но тогда голова в отключке и на уме танцы, а это в случае с лфк не работает. Надо же что б он понимал что делает🤪
Рузиля··
Мама сына (1 год), беременна (5 нед.)
мы обычно с утра занимаемся, вечер у него это обычно беготня и танцы)
Bender ·
Мама сына (3 года), беременна (27 нед.)
Сил Вам и вашему сыночку терпения и здоровья!!!!все будет хорошо!!!!главное-Вы рядом и Вам все по плечу!!!!✌🙏
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Спасибо 😍 приятно, что есть поддержка со стороны от людей которые просто не проходят мимо 🌸
Bender ··
Мама сына (3 года), беременна (27 нед.)
таких много,еще раз сил и здоровья Вам и вашему сыночку!✌
Эльмира·
Мама сына (1 год)
@anna_milev, ещё раз повторюсь это может спровоцировать дальнейший диагноз
Аннушка Сергеевна··
Мама двоих (4 года, 4 года)
Врачи причин не называют ?
Эльмира··
Мама сына (1 год)
нет( я в поисках хорошего ортопеда, у вас нет контактов? А последний невролог у который мы были это Бобыловой. Сказала что мрт лучше сделать что б увидеть размеры поражения
Аннушка Сергеевна··
Мама двоих (4 года, 4 года)
У нас есть оперирующий ортопед
https://instagram.com/dr.filizhanko?igshid=177sgjxh6whe5
И ортопед, который изготавливает ортезы/аппараты :
https://www.instagram.com/p/Bl3Tx7SHrZB/?igshid=1uqnw8vun88gk
Olga·
Мама двоих (младенец)
Такой красавчик! Глазки прекрасные 🌸
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Спасибо 😊
Удалён·
Мира, ты большая молодец! Сил тебе и сыночку. Он обязательно пойдёт, с такой мамой как ты, он ещё покажет всем свои физические и интеллектуальные способности 💪💪💪 Обнимаю
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Танюша, спасибо огромное за твои слова и поддержку😘
Эльмира·
Мама сына (1 год)
@specialmom2607, соболезную
Особенная Мама··
Мама двоих (1 год, 2 года)
Спасибо
Лера·
Мама дочки-младенца
В моем доме живет мужчина с дцп. Ходит, конечно, он типично для данного диагноза, но у него красавица-жена и две чудесные дочки) да и вообще замечательный человек, всегда двери придержит, доброго дня пожелает и улыбается так искренне.
Всё у вашего красавчика будет хорошо! Сил вам и здоровья!
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Спасибо, мы и у невролога были с дцп, очень востребованный специалист и отзывов куча положительных, но когда он нас смотрел (домой вызывали) говорил мне что это на дцп не тянет и не похоже. Ходит тоже специфично, но это ему не мешает работать и жить жизнь думаю счастливого человека. Но мы же понимаем что маме в начале этого пути нелегко принять что происходит с ребёнком. И когда дети подруг бегают прыгают, то становится грустно что родной крошка так не умеет.
Лера··
Мама дочки-младенца
держитесь главное!
татьяна·
Мама дочки (12 лет)
Что тут скажешь.... Я массажист,работаю с дцп. И по опыту скажу,что принимать вам и не надо ничего. Надо просто тупо работать с ребенком. Ведь ваши вложенные силы и физическое развитие Амина прямо пропорциональны,поверьте. Наблюдение невролога,реабилитация,самостоятельная гимнастика( по плану и схеме вашего реабилитолога) 2 раза в день обязательно дадут свои результаты. Вам не нужно ждать,когда он пойдет. Вам нужно идти к этому,планомерно. Увы,не всегда жалея Амина. Вот жалость тут только помеха. Держитесь,крепитесь и занимайтесь!!!!! Здоровья вам!
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Я понимаю что чуда особо ждать не стоит, сейчас успех - это мой труд и его упорство. Жалость помеха, я и так мать кремень, но иногда силы сдают и порыдав пол дня, снова иду в бой. Спасибо вам 🌸
татьяна··
Мама дочки (12 лет)
умничка! С таким подходом у вас все получится! А порыдать тоже нужно,мы же женщины,а не камни.
Яна·
Мама дочки (1 год)
Такие глазки красивый и сам малыш тоже! Желаю вам здоровья 🙏
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Спасибо 🥰💐
Александра ·
Мама сына (2 года)
Сил вам, пережить это! 🌹
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Спасибо 🙏🏻
Рузиля·
Мама сына (1 год), беременна (5 нед.)
@emiwka87, @anna_milev, кстати, насчёт спрогнозировать в утробе, мы были у генетика, когда искали причины всего этого, и она нам сказала, что бывают редкие случаи, что на 3 узи видят расширение желудочков, если сильное, то отправляют на мрт плода (оказывается его делают по показаниям через живот 😳). И к сожалению в ее практике был случай, когда мрт показало обширное кровоизлияние на 32 неделе и врачи настояли на прерывании, так как не было смысла, потому что с таким поражением ребёнок не прожил долго или было бы тяжелейшее дцп с поражением древнейших структур мозга . Страшно все это, но это тяжелый случай, обычно не видят патологию до 3 месяцев ребёнка, пока кора не включится.
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Зато когда я пришла к ортопеду в поликлинике, для оформления доков на инвалидность он меня спрашивает ... у вас дцп? Его ж с рождения ставят😒 И тут я поняла что на такого ортопеда надежд нет ни в чем вообще, если он понятия не имеет что дцп бывает разный и это пересекается с его специальностью🤭
Рузиля··
Мама сына (1 год), беременна (5 нед.)
хорошего ортопеда, как и невролога тяжело найти😔
Просто я столкнулась с тем, что у моего ещё гастроэнтерологические проблемы начались после года, иногда желчный становится гипотоничным, тонус играет не только на мышцах, но и на желчном и на кишечнике, в итоге диета. И не все врачи могут сказать, что это из-за диагноза нашего, многие начинают залечивать. На ээг острые волны были, один чудо невролог собрался их лечить жутким препаратом, который ребёнка делает сонливым, я поседела, пока эпилептолог нам не запретила его пить, потому что своей активностью ребёнок вытаскивает себя из диагноза. И бесит, что идёшь с проблемой, не относящийся к дцп, а они списывают на неврологию и отправляют к неврологу🤦🏻♀️ один раз у ребёнка ротавирус начался, его тошнило, а они подумали что это судороги и положили в неврологию, потом хотели на другой конец города везти в Инфекционку, потому что поняли что это, но я не согласилась, у ребёнка темпа была 39, лечили в изоляторе неврологии ротавирус🙈
Mama·
Мама дочки (1 год)
моего друга вылечили он ходит сам живёт полноценно
Эльмира··
Мама сына (1 год)
Только дцп не лечится к сожалению, а корректируется, проще наверное когда ребёнок старше и понимает, что от него хотят и что это для его блага. А с полуторагодовалым сорванцом пока сложно договориться 🙈 но я пытаюсь
Mama··
Мама дочки (1 год)
дцп бывает разное, судя по фото у вас все будет хорошо главное массажи развитие, ещё езда на лошади хорошо помогает, все делайте и результат будет