Дорогие наши волшебники. Идёт вторая неделя нашего пребывания в Национальном медицинском исследовательском центре…

Дорогие наши волшебники. Идёт вторая неделя нашего пребывания в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в г.Москва.

⠀

Направлены мы были туда для дополнительных обследований, когда у Миланы обнаружились значительные ухудшения здоровья. Здесь врачи только подтвердили, что произошла деформация грудной клетки.

⠀

Милана прошла процедуру «ночной сон» КРМ. Всю ночь я следила за тем, как многочисленные аппараты измеряют частоту и глубину дыхания, нужно было вести дневник наблюдения, это была ещё одна бессонная ночь в череде других тревожных ночей.

⠀

Помимо этого Милане сделали УЗИ сердца, подтвердившее тахикардию, и УЗИ брюшной полости, которое выявило застои в желудке, так же у Миланы обнаружили кифоз (искривление позвоночника), всё это последствия ослабления мышц.

⠀

Болезнь прогрессирует, ведь Милана до сих пор не получает медикаментозного терапевтического лечения, а того, что мы можем ей обеспечить, – ЛФК, массаж, бассейн, увы, недостаточно при такой страшной болезни как СМА.

⠀

В выходные у Миланы поднялась температура, её начало сильно тошнить, врачи говорят, что это всё ослабленный иммунитет, в связи с ситуацией с вирусом нас оставляют в больнице, как минимум, до пятницы. Нам очень тревожно и тяжело, спасибо вам, что помогаете нам не сдаваться, спасибо за вашу помощь словом и делом.

#милана_живи