У наших друзей беда! Очень нужна помощь каждого взрослого. У ребёнка СМА 1т. девочке пять месяцев.
Раньше этот диагноз вообще не диагностировали – это орфанна болезнь – генетическая и очень редкая.
С прошлого года в России появился препарат, который зарегистрирован. Называется спинраза. Он поддерживает состояние ребёнка или взрослого . те навыки, которые у ребёнка были, он сохраняет, но не лечит.

и требуется ежегодно- цена лечения в год от 48.000.000 руб. пожизненно.

Но Сейчас те дети, которым диагностировали спинально-мышечную атрофию еще в младенчестве, могут вылечиться от неё препаратом нового поколения, который производится и ставится только в США. Zolgensma. Он зарегистрирован в 2019-м году , протестирован имеет очень хорошие показатели.

Более 130 детей в мире получили этот препарат . почти все дети, которым этот укол поставили До 12 месяцев, живут и развиваются как обычные дети. Вернее они - необычные дети – умственно и эмоционально эти дети, как правило, очень талантливы, а некоторые гении.

У семьи Есть счёт из клиники в США на 2.500.000 $. Именно столько стоит препарат, и восстановление после, который поставит девочку на ноги. Но цена его баснословная. И без обычных людей не справиться.

В переводе на рубли семья собирает 160.000.000 руб. из них 38 забрали на дату 14.02.2020. Если каждый перечислит посильную сумму от 100 рублей,,сбор закроется быстрее. На самом деле есть всего пару месяцев, пока не наступило ухудшение, там спасать уже будет некого. Помочь просто –Смс на номер 3434 с текстом помогите 300, где 300 – ваша сумма. Семью поддерживает фонд Радуга город Омск, но он не всесилен. Этот короткий номер присвоен Анюте именно с таким текстом. Также можно отправить на реквизиты родителей, они есть в листовке. данная листовка разработана фондом Радуга.
Сайт фонда ссылка