У меня двое сыновей и только ленивый ещё не пожелал мне девочку 🤷🏻‍♀️😃 Но мало кто знает, что у меня есть девочка! Это моя крёстная дочка Варвара! ❤️ Варюша самый нежный цветочек на свете, а ещё она больна СМА - смертельное генетическое заболевание, которое по крупицам отнимает силы. Не было еще дня, чтоб у меня не болела душа за неё. Варя с мамой @universeforsale большие молодцы, они не сдаются! Лекарства от этого заболевания до недавнего времени не было вообще, болезнь не давала ни единого шанса, НО сейчас (хвала небесам!) Варя получает лекарство Спинраза, которое должно было дать ей наше государство, но дал зарубежный производитель в рамках программы расширенного доступа. Лечение в виде инъекций этого препарата пожизненное, перерывы не допустимы. К сожалению эта программа включает только первый год и для Варюши он завершится уже этой весной! Нам страшно, мы не знаем, что будет дальше. Стоимость одного года лечения более 20 млн рублей. Сумма баснословная, неподъёмная. И очень обидно, что в такой огромной и богатой стране как наша, мы должны собирать деньги на лечение, государство лишь отмахивается от своих, не побоюсь этого слова, обязательств! Все подробности Вариного диагноза, лечения, борьбы за справедливость, сбора, номера карт для финансовой помощи и просто новости этой сладчайшей принцессы в профиле мамы Насти @universeforsale 🌸 В инстаграме есть профиль ссылка

Ещё про Варю можно и нужно рассказать всем-всем. Ведь информационная поддержка намного важнее, чем кажется!

А ещё от себя лично хочу сказать всем, кто уже знает о Варе, кого эта малышка на инвалидной колясочке не оставила равнодушным, кто переживает о ней и помогает огромное преогромное СПАСИБО! ❤️