У меня двое сыновей и только ленивый ещё не пожелал мне девочку 🤷🏻♀️😃 Но мало кто знает, что у меня есть девочка! Это моя крёстная дочка Варвара! ❤️ Варюша самый нежный цветочек на свете, а ещё она больна СМА - смертельное генетическое заболевание, которое по крупицам отнимает силы. Не было еще дня, чтоб у меня не болела душа за неё. Варя с мамой @universeforsale большие молодцы, они не сдаются! Лекарства от этого заболевания до недавнего времени не было вообще, болезнь не давала ни единого шанса, НО сейчас (хвала небесам!) Варя получает лекарство Спинраза, которое должно было дать ей наше государство, но дал зарубежный производитель в рамках программы расширенного доступа. Лечение в виде инъекций этого препарата пожизненное, перерывы не допустимы. К сожалению эта программа включает только первый год и для Варюши он завершится уже этой весной! Нам страшно, мы не знаем, что будет дальше. Стоимость одного года лечения более 20 млн рублей. Сумма баснословная, неподъёмная. И очень обидно, что в такой огромной и богатой стране как наша, мы должны собирать деньги на лечение, государство лишь отмахивается от своих, не побоюсь этого слова, обязательств! Все подробности Вариного диагноза, лечения, борьбы за справедливость, сбора, номера карт для финансовой помощи и просто новости этой сладчайшей принцессы в профиле мамы Насти @universeforsale 🌸 В инстаграме есть профиль ссылка
Ещё про Варю можно и нужно рассказать всем-всем. Ведь информационная поддержка намного важнее, чем кажется!
А ещё от себя лично хочу сказать всем, кто уже знает о Варе, кого эта малышка на инвалидной колясочке не оставила равнодушным, кто переживает о ней и помогает огромное преогромное СПАСИБО! ❤️
Комментарии
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Крик души! Все просто помешались на ЧМ и пенсии 🤦🏼♀️ девчули вы чего???
Особенно умиляют девушки 20-25 лет, такое ощущение что завтра все, жизнь закончена и пора на пенсию! Вам до 55 то ещё жить и жить!!! Для справки в привычном нам полном объёме эту самую пенсию получать только те кто родился до 67 года...остальные же в лучшем случае просто помощь от государства. О пенсии в 17 тыс можно забыть. Именно поэтому сейчас идёт куча программ по увеличению пенсии, накопления и прочее. Если вы уж так озад...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Спасибо, мой золотой ❤️