Год я прожила с Сашкой очень напряжённо. Мы выходили из больницы и максимум через 2 недели попадали в реанимацию оттуда в инфекцию на месяц и снова по кругу. Я единственная , кто в реанимации находился с утра и до поздней ночи, так как санировать Сашу приходилось каждые 5 минут, если этого не делать, Саша бы аспирировала мокротой, так что заведующий отделением всегда шёл на уступки. Позже иммунитет Саши стал сильнее, я ей пачками запихивала всякие БАДы , которые нам прописывала невролог, стала сама контролировать рост инфекции, сама подбирать антибиотик, понимая, когда ее Здоровье ухудшается, не давая инфекции расти, другими словами я перестала слушать врачей и занялась в плотную вопросом максимального нахождения Саши дома. Нужно было выбраться из замкнутого круга, больничные инфекции прожирали Сашу изнутри, но лечиться приходилось в больнице, поэтому не попадать туда была моя главная цель! Я добилась стабильного состояния дочки! Наконец можно было говорить об операции на пищеводе!
Начали обследование в рамках госпитализации перед операцией. Саше делают КТ, этом кабинете она получает переохлаждение и мы снова уезжаем в больницу лечить бронхит, но уже без пневмонии, что для нас победа! Через месяц мы все таки попадаем на пластику пищевода🤦🏻♀️
Ночью Сашке около 3 часов делают клизму, да три часа подряд ребёнку вымывают кишку😥 раннее утро, вторая встреча с анестезиологом, который объясняет, что операция очень сложная и учитывая анамнез моего ребёнка она может не вернуться, что по 5 бальной шкале, ее риски на 4. Я подписываю согласие😔 пришли хирурги, спросили готовы ли мы, готовы конечно... разве готовила меня к этому жизнь, нет... внутри меня просто разрывало от безысходности и слабости... я крепко держала ее в пледе и не хотела отпускать... за нами пришла медсестра и сказала что пора подниматься оперблок, я попросила сама ее отнести хотя бы до двери, мне разрешили... никогда не забуду эти минуты. Выходим из лифта и вот они двери оперблока, Медсестра берет Сашу на руки в одеяле, она из-за плеча смотрит на меня своими крошечными глазками и машет мне рукой, не понимая почему мама осталась ... я разрыдалась, все оборвалось, спустилась в отделение меня ждал муж и подруга, я успокоилась, плакать нельзя...
Такие операции наш великий профессор обычно делает 2-2,5 часа, но прошло уже 4, а из операционной никто не выходил. Не знаю сколько лет жизни в этот день я потеряла. Через 4,5 часа вышел профессор Разумовский и сказал, что это была крайне сложная операция от начала и до конца. Из-за частых госпитализаций у Саши не осталось вен и ей не могли поставить катетер, пришлось ставить напрямую в шею, предварительно разрезав ее, поэтому сказал Александр Юрьевич, на вашей шее будет больше шрамов)) но все в целом прошло хорошо, позже навестите ее в реанимации. Я выдохнула🙏 потом к нам пришёл анестезиолог и сказал такую фразу «ну она у вас и стремная» да, так и сказал, на их языке это означает крайне сложный пациент 🤦🏻♀️ но я уже так сильно хотела попасть в реанимацию и увидеть Сашеньку , что мне можно было говорить что угодно. Прождали у дверей реанимации ещё 3 часа. И вот наконец нас позвали! Саша на ИВЛ приходила в сознание, реаниматологи сказали, что она сопротивляется аппарату, а значит будет дышать сама. Мой боец💪 шрам через весь живот закрывала повязка, на шее была так же была большая повязка. Саша открыла глаза и попыталась поднять ко мне ручки, взгляд был затуманен. Мне сказали что нужно принести. Обычно Детки лежат после этой операции с реанимации минимум три-четыре дня, на третий день Сашку уже перевели в ПИТ где я могла находиться с ней! Через 10 дней мы были уже дома. Теперь начались новые кошмары...
Все что Саша съедала , вызывало страшную рвоту, хрипы, кашель, температуру, не понятно было что происходит. Мы попали в реанимацию снова...благо в свою больницу, где есть наш врач. Через несколько дней, собрав консилиум врачи делают вывод, что Саша перестала усваивать пищу , практически всю. Заговорили об установлении ещё одной стомы, энтеростомы... нет, нет и ещё раз нет! Я отказываюсь. Врач соглашается подождать , через неделю мы начали пытаться вводить ей в желудок гречку на воде, по 10 мл в час... так мы лежали месяц , пока не довели эту гречку до нормы 220мл. Нас выписали. Так мой ребёнок прожил на этом питании ещё 3 месяца... с 13 кг веса осталось 8... позже нам разрешили пробовать новые продукты. Долго писать не буду, скажу только, что каждый продукт приходится вводить неделями, а иногда и месяцами, глютен, любое молоко. А так же его заменители растительные, смеси , гидролизаты, аминокислоты, не усваивается ничего. Питание сложное, очень! В рот Саша есть отказывается, это оказалось ещё одной проблемой, пищевод есть, а желания в него есть-нет🙈 поэтому гастростома стоит у нас даже спустя год после операции, что вызывает частые воспаления тканей, под кожей появился инфильтрат, это доставляет ей постоянную боль. я все ещё кормлю ее шприцом. Совсем недавно она все таки стала немного съедать пищи как все люди! И это настоящее счастье, смотреть, как она жуёт, мамам обычных детей не понять🙈 каждое открытие рта у ложки и мое дыхание замирает🙏
После пластики пищевода нас ждала ещё одна операция, Сашке нужно было зашить небо, пока мы его не прооперируем, даже речи не может быть о снятии трахеостомы.... небо нам прооперировали, все прошло хорошо, процесс восстановления сложный, но терпимый. Правда после этой операции Саша перестала вообще подпускать ко рту, невозможно было предложить ей еду, почистить зубы и т.д. Думаю это сильно откатило нас в возможности кушать как все... у неё большие проблемы с позвоночником, вальгус, но мы поставили ее на ноги, недавно Саша пошла, а перед Новым годом уже даже начала пытаться бегать. Шах и мат всем тем врачам, которые мне говорили, что мой ребёнок будет жить в своём мире и будет в коляске! Да, Сашка конечно очень худая, прям на грани, пища мало усваивается, думаю, когда-то и это изменится! Мы по прежнему с трахеостомой и с нетерпением ждём своего ангела хранителя, нашего врача , Надежду Владимировну Куликову, только ей я могу доверить ребёнка. К сожалению главврач больницы ни смотря на петиции и мольбы родителей не хочет возвращать ее в отделение, мол ушла сама , восстанавливать не буду. Но мы работаем над ее возвращением💪😊 муж сделает все, чтобы наша Надя вернулась🙌 она нужна сотням детей, знали бы вы как ее любят и сколько мам и детей ее ждут, таких врачей не встречала, она уникальна! В общем нам нужно пройти обследование, чтобы понять, переросла Саша свой порок гортани или мы ещё будем вынуждены ждать. Недавно сделали углубленный генетический тест, который говорит о том, что врачи ошибались на счёт синдрома, пока ничего не выявлено, будем дорабатывать, ведь что-то дало такой сбой🤷♀️
В заключении своей истории скажу. У Саши было более 40 наркозов, маленькая голова, кривая 😓 но не смотря на это, Саша прекрасный, сообразительный, безумно жизнерадостный ребёнок, с железным характером! Она наше счастье, наше все🙌
P.S. На фото тортик в благодарность нашему любимому врачу, на котором Надежда и Сашенька 😍
у меня все ))) всем добра🙌 пусть все дети на планете будут здоровыми🙏
Лучший комментарий
Да уж... Испытаний вам всем выпало... 😿А я тут злилась, что дочь не хочет игрушки прибирать🤦♀это ведь все такие мелочи, по сравнению с проблемами тех людей, для которых каждый день-борьба. После Вашего поста хочется крепко-крепко обнять своего ребенка, сказать "Спасибо Господи! " А вам пожелать, чтобы Саша быстрее поправилась, чтобы жизнь ее максимально была адаптирована и чтобы на пути были только хорошие, позитивные моменты. Она к этому идет, пусть у нее это будет 😉🤞
Комментарии
Боже, какие вы молодцы, дай Бог здоровья и сил вам и вашим деткам!🙏 Дочка просто прелесть, уверена, ее ждет прекрасное, полноценное будущее!🌞
Спасибо вам большое, надеюсь бог услышит ваши слова🙏
Вы настоящий герой!!!!!! Читаю и мурашки по коже!! Нет слов ... вы очень сильная!! Двй Бог здоровья вам и вашей доченьке!!
Господи🙏🏻🙏🏻🙏🏻читаю и слезы рекой! Ну для чего такие муки этим ангелочкам😭😭какая же вы сильная Мама, здоровья вашей доченьке! Будьте счастливы! Просто нет слов какие вы замечательные с мужем!
Спасибо за добрые слова 🙏 всегда было больно от несправедливости, лучше бы я болела, почему же страдает она, если бог наказывает меня...
О боже, она настоящий боец! И благодаря Вам, вы верили в неё и были всегда рядом!
Желаю ей скорейшего выздоровления полностью!!
О господи жесть сколько ты всего пережила я читала и плакала😢держись главное руки не отпускай я понимаю что невыносимо сложно🙏🙏🙏но нужно бороться💋💋💋🌹🌹🌹❤
Вы такая сильная. Вы удивительная женщина. И у Вас волшебная девочка. Вы все преодолеете. Вы справитесь. Я искренне желаю Вам много сил и терпения. Пусть на Вашем пути будет как можно больше добрых и отзывчивых людей. Вы пример матери. Я даже отдаленно не могу представить какого это,проходить через все описанное,изо дня в день. Какая бездна в Вашей душе. Как иногда даже больно дышать. Пусть тот свет,который в Вас горит,никогда не погаснет. Вы помогаете не только своей дочери. Рассказывая об этом, Вы делитесь с миром,что надежда всегда есть. Что сила внутри нас. Спасибо Вам за откровения🙏🏻
Спасибо вам за такие добрые слова🙏
Слёзы текут сами... пусть у вас, пожалуйста, всё будет хорошо. То, что вы пережили и как боретесь - это не умещается в голове! Крепкого здоровья Вам и Вашей прекрасной чудесной девочке. Крепко обнимаю Вас❤️
Вы мне сегодня приснились 🙈 Увидела Вас в парке, узнала лицо по этой фотографии. Состроила такую физиономию, по которой Вы как-то поняли, что я Вас знаю из этого приложения😆, подошла к Вам и мы молча обнялись как дааавние очень хорошие подруги 😁 Вы были с мужем и 4 детьми 🤪
О нееееееет! С 4 мя! 😂😂😂 моя матка сейчас сжалась от ужаса!
@katerinapro..., ужасной радости, на грани истерики 😂
Господи, дай вам и Сашеньке здоровья и сил со всем справиться!
Боже... Сколько сил надо, чтоб каждый день жить... Поддерживать маленькую малышку. Читала все ваши посты со слезами на глазах... Лично я бы не смогла 😥. Здоровья вашему ребёнку, она боец 💪. Я как подумаю о том, сколько боли пришлось перенести, физической и душевной.. Мурашки по всему телу. Вы сильная семья, никто из вас не опустил руки, муж золотой.
С мужем многое за этот период прошли, 2 раза он не выдерживал, но потом все оценил и многое понял.
Я от всего сердца желаю вам и вашей дочке победить до конца все проблемы! Вы очень сильные!
Вы очень сильная женщина ✊🏼вы крепкая ! Молодец ! Слслезами наглазники читала посты все ваши !я вами восхищаюсь вами и вашим мужем ! Вашей доченькой !
Желаю все преодолеть жить здоровой жизнью ! Пусть все будет хорошо у вашей семьи 🙏🏼 очень хочу вас поддержать и обнять !
Здоровья Сашеньке, а вам терпения. Всё у вас будет хорошо, доченька-борец💪.
Вы чудесные люди, доча ваша прекрасная, борец самый настоящий 💪я желаю вам сил, здоровья, пусть ангел хранитель оберегает вашу семью 🙏 делитесь вашими историями, мне кажется есть люди, которые воспрянут духом смотря на вас)
вы настоящая Мать! читала и плакала над вашими постами! крепкого здоровья вашей семье! малышка у вас чудесная!😊
Сколько же она перенесла , ваша девочка. И вы конечно герой, что преодолели все вместе . Что не сломались и вытянули ее. Желаю вам в этом году, что бы Саша начала кушать и бегать))
Святая женщина! Дай Бог вам и дочке здоровья и счастья!!!! Вы достойны 🙏🏻
Отличный у вас дитеныш. И не увидела я маленькой головы. Здоровья крошке, а вам терпения и сил.
Маленькая, всего 42см, все шапки большие))) спасибо за добрые слова 😊
Мурашки по коже,слёзы на глазах.
Боже мой,после строк,как вы отдали медсестре ребёнка разревелась сама.
Дай Бог малышке исцеления.
Здоровья крепкого..
Вы молодцы. Терпения вам большого
Наши «особенные» дети самые сильные! Здоровья вашей малышке 🙏
Так и есть , у них другого выхода нет!💪
Спасибо за то, что поделились историей, нашли в себе силы. Вы очень сильные! И все у вас обязательно будет хорошо! Здоровья вам и благополучия!
Расплакалась от вашей истории. Терпения вам с Сашулей, здоровья, сил и благополучия 💜
Пусть скорее поправится и все трудности будут позади! Здоровья малышке и вам ! Сил и терпения обеим
Сил Вам и терпения💞 дай бог здоровья крепкого малышке❤
Всем бы такую мамочку как вы 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Пусть Сашенька будет здорова🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Здоровья крепкого вашей бусинке! А Вам сил и стойкости!
Здоровья Сашеньке! Чтоб все эти больницы остались позади и что бы скорее настало то время, когда она смогла бы слопать такой же торт, как на втором фото 🤗 Спасибо вам, вы сильная семья и всё преодолеваете не смотря ни на что🙏
Сколько же в вас сил, терпения, мудрости и нервов!!!!! Вы большая молодец! Читаю вас и слёзы текут.... И дочка ваша настоящий боец!
Здоровья доченьке и всей вашей семье! ❤️🙏🏻
Вы - умница! Ваша дочка просто обречена на выздоровление и счастье!!!
Вам с мужем здоровье и сил, а доченьке здоровья и новых умелок и открытий🤗
Господи! Как хочется вас обнять! Вы и Ваша доченька настоящие герои! Сильняги! Пусть здоровье, наконец, обрушится на Сашеньку и держит в своих цепких руках, не отпуская ни на секунду!!!! А Ваше материнское сердце пусть будет спокойно за вашу крошку ❤️
Реву.какое же она чудо!дай Бог здоровья малышке.а вы такой боец,такая невероятно мужественная и сильная!
Какая же у вас сильная малышка!
Дай Бог ей крепкого здоровья и пусть у вас всё будет хорошо,вы это заслужили!🌹
Слёзы на глазах!
Дай Бог здоровья Сашеньке ,она настоящий боец!🙏
Все будет хорошо!
слов нет. я еще раз убеждаюсь, что родители это все в нашей жизни ... это просто до слез. вы прекрасная семья. вы золотые родители золота дочки. здоровья в дальнейшем Саше❤ и счастья всей вашей семье💕💕💕
Здоровья вам! Когда-нибудь это все останется воспоминанием, а у Саши уже всё будет отлично, и вы будете самыми счастливыми родителями))
дай Бог вам сил и терпения, здоровья вам и вашей замечательной доченьке 🤗😘
Я уверена что вы со всем справитесь и будете самые счастливые 🤗
Дай Бог крепкого здоровья вашей малышке и вам её родителям 🙏🙏🙏
Ох!!! А мы ноем тут если прыщик соскочил на попе🤦🏼♀️ Здоровья девочке крепкого!!!!!
Боже сколько вам пришлось пережить .., пусть впереди у вас будет только хорошее, здоровье и счастье!!!
Ещё раз здоровья вам!!!
Огромного здоровья Сашеньке, пусть поскорее поправляется. Ваша история тронула очень, читала и слёзы из глаз. Настоящее счастье найти замечательного врача. Всё у вас будет хорошо, уверена в этом, преодолете болезнь 🙏🙏🙏 💐
Ушла за профессором который нас оперировал, они команда. В итоге там не сложилось, профессора обратно взяла , а ее вот так наказала(((
Вы с Сашей и Вашим мужем-герои!!! Ваша любовь дала и будет давать Сашеньке сил на развитие и здоровье!!!
Господи! Сколько испытаний и на долю малышки, и на Вашу долю.. реву.. Вот она - МАТЕРИНСКАЯ ЛЮБОВЬ!! Она ломает все преграды..
Сил - Вам, малышке - здоровья!!
Сашки они такие, ага:) упёртые! Все у неё сложится отлично:) вы молодцы! Просто слов нет какие молодцы!
Господи! Дай Бог вашей семье здоровья, счастья и терпения ! Пусть на вашем жизненном пути встречаются только добрые, открытые и настоящие врачи!!!!🙏🏻
Здоровья Вашей принцессе и отважной девочке!!! А Вам сил , терпения и понимающих рядом людей!!!
Не наговаривайте,у вас красивый ребенок,а вес наберёте😊 здоровья вашей девочке!!!
Спасибо 😊 для нас самый красивый конечно же ☺️
Мурашки от всей Вашей истории...Вы молодцы, что не сдались, столько силы..У меня даже нет слов. Здоровья малышке и Вашей семье 🤞❤️
Вы такая сильная, и это унаследовала ваша малышка, поэтому вы все вместе добились того что имеете. Сил и здоровья всей семье. Обнимите малышку от нас. Пусть планы складываются, и качество жизни Сашеньки только улучшается и все становится чуть проще.
Здоровья Вашей крошке🙏А Вас спасибо,что Вы есть. Да поможе во всем Вам Бог🙏🙏🙏
Искренне желаю вам все преодолеть. Пусть все будет хорошо. Здоровья вашей семье 😊🌹🌹🌹
До слез, Господи, помоги вам, чтобы больше в вашей жизни не было трудностей и слез, крепкого здоровья малышке.
Маленький человечек, а трудностей преодолела на несколько жизней вперёд. Вы с мужем - молодцы. Вот просто невероятные молодцы. Дети делают нас лучше. Дети вытаскивают из нас самые сильные качества. Сашеньке максимального здоровья!
Поддерживаю девочек выше ваша история не оставляет равнодушной, крепкого здоровья вам и вашей малышки! Она без сомнения боец, но с такой мамочкой просто невозможно иначе. Вы не сдались и обязательно справитесь, вы большая молодец! Счастья вам.
Огромного терпения вашей семье! Будьте здоровы, все непременно наладиться. Ваша безграничная любовь очень помогает дочке🙏
Какая чудесная,сильная малышка и как ей повезло с родителями! Сил Вам и здоровья!
Желаю Сашеньке скорейшего выздоровления и здоровья вам и сил поднять дочку на ноги!!!Вы большие молодцы что не сдаётесь !!!
Кака вы сильная,мудрая,терпеливая мамочка! Сложно представить,как вам было больно и страшно все это время,как вам было тяжело!
Здоровья Сашеньке,пусть все будет прекрасно-так и будет,она боец,тем более,с такой мамочкой. Счастья вашей семье 🌹
Какая у вас красивая семья! Сил вам и здоровья!
Здоровья здоровья здоровья вам обеим и всем кто рядом с вами, кто поддерживает вас. Вы большая молодец ✊
Вы просто супер герой!!!
Сил вам, а вашей малышке здоровья!!!! 💖 💖 💖
Все наладится, будут свои особенности, но так все люди разные🤷🏼♀️🙂
Насчет еды. У подруги дочь тоже сложно переходила на питание через рот.Они же просто не знают, что это такое.
Со временем все будет как надо.
Здоровья девочке и Вам!
Так. Я плачу за вас от счастья.
Вы удивительные!
Где подписать, чтобы врача вернули детям?
Спасибо 🙏 Сейчас другим путём возвращаем. Петиция не помогла.
Вы Мама с большой буквы) здоровья вашей малышке и вам🙏❤️
Господи, дай Бог вам с дочкой сил. Сижу реву, не могу остановиться. Так жалко девочку. Но вы обе бойцы. Держитесь. Верю в лучшее.
Вы чудесные ❤️ ангелы хранители вашей крошки))) она настоящий герой, пусть скорее крошка крепнет и успешно побеждает все испытания 🙏🙏🙏
Да уж... Испытаний вам всем выпало... 😿А я тут злилась, что дочь не хочет игрушки прибирать🤦♀это ведь все такие мелочи, по сравнению с проблемами тех людей, для которых каждый день-борьба. После Вашего поста хочется крепко-крепко обнять своего ребенка, сказать "Спасибо Господи! " А вам пожелать, чтобы Саша быстрее поправилась, чтобы жизнь ее максимально была адаптирована и чтобы на пути были только хорошие, позитивные моменты. Она к этому идет, пусть у нее это будет 😉🤞
Здорово, что мой рассказ заставил задуматься, я рада! Для этого и писала , многие не поняли мой посыл👍🙌
Спасибо за вашу историю!Читала и рыдала,я бесконечно восхищаюсь вами и такими же другими родителями,которые поверили в своего ребёнка и прошли все трудности 💪Все будет хорошо,здоровья вам и счастья🙏