Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Виктория
Виктория
Мама дочки-младенца

Диагноз подтвердился. Наша малышка тяжело больна. Прогрессирующая СМА 1 типа. Мир рухнул...

Диагноз подтвердился. Наша малышка тяжело больна. Прогрессирующая СМА 1 типа. Мир рухнул...

52

Лучший комментарий

milavai

Mila

Мама дочки-младенца

Неужели в наш 21 век, век медицины, ничего нельзя сделать? Вы только скажите!!! Соберём деньги, откроем сборы!!! Только не опускайте руки, если есть хоть какой-то шанс!!

milavai

Mila

Мама дочки-младенца

@milfeya7 после этого укола ребенок излечивается? Или как он действует?

victoria.ilyinskaya

Виктория

Мама дочки-младенца

@mother_of_kittens есть золгензма, она замещает дефектный ген, её колят 1 раз, стоит 2 миллиона долларов

milavai

Mila

Мама дочки-младенца

@milfeya7 хорошо, Минздрав не поможет. Что, кто и где поможет? Очень ждём , что скажет вам доцент

victoria.ilyinskaya

Виктория

Мама дочки-младенца

@kristina_mau сейчас едем к доценту, будем говорить, а врачи пока склоняют к тому, что мы ничего не добьемся и это бессмысленно, Минздрав нам точно не поможет

milavai

Mila

Мама дочки-младенца

@milfeya7 что ещё говорят врачи? Неужели они не знают, где могут помочь? Пусть скажут, куда лететь!!! Нужно срочно пробивать информацию, где помогают с таким диагнозом, сколько стоит вакцина!

victoria.ilyinskaya

Виктория

Мама дочки-младенца

@kristina_mau помогите, пожалуйста, мы даже не знаем как действовать, куда писать и что делать. Врачи сказали каждый день на счету

milavai

Mila

Мама дочки-младенца

Вы только знайте, что вы не одна!!! Мы с вами, слышите? Нас тут много, мы поможем организовать сбор денег. Так хочется помочь вам!!

lisaalisa10

Gala

Мама двоих (1 год, 4 года)

Не опускайте рук! Пробивайте всю информацию о лекарстве, что поддерживает таких детей, ищите родителей, что уже имеют опыт его использования, опыт работы с такими детками. Читайте информацию по ведению сборов, т.к вам понадобятся средства и немалые. И сил вам❤️

Комментарии

nadezhdasirocenko

Надежда

Мама двоих (4 года, 17 лет)

Господи!!! Спаси и сохрани!!! 🙏🙏🙏

xomiy

Юлия

Мама двоих (младенец)

Господи ! Спаси и сохрани малышку 🙏🙏🙏🙏

milkshakes

Марианна 🍓🍓🍓

Мама двоих (младенец)

Дай Бог здоровья малышке

s_valusha

валентина

Мама троих детей

Пусть в этот светлый праздник Рождества,Боженька поможет случится чуду

tatsiana2018

Tatsiana

Добрый вечер!охххххххх,а станислав станиславович тоже подтвердил?((

albina-love

Альбина

Мама сына (3 года)

А что потверждать если генетический анализ готов

ulia77777

Юлия

Мама дочки (2 года), беременна (12 нед.)

Держитесь! Пусть крошка поправиться!

jastapchik

💎Яна Сашина 💎

Пусть случится чудо ♥️ 🙏 сил вам и терпения!

vika_sennik

Виктория

Мама двоих (младенец)

Жесть конечно. Даже не знаю, что здесь и сказать. Сил малышке и вам с этим справиться, и конечно же чтобы случилось чудо и малышка очень быстро пошла на поправку 🙏

alena_1104

Алёна

Мама дочки-младенца

Не знаю, что и сказать.... Хочется поддержать и успокоить, но понимаю, что от этого легче не станет! Очень надеялась, что все обойдется!

annaleshok885

Анна

Мама двоих (1 год, 8 лет)

Очень тяжело это, но вы должны взять силу воли в кулак. Слёзы запрятать далеко. Вы сейчас очень нужны своей кроше. У нас не такой диагноз, но то же инвалид ребёнок. Каждый день борюсь за её жизнь. Каждое утро с улыбкой захожу к ней комнату. Я верю у вас все получится, такие малыши должны жить долго и счастлива. Дай бог вам сил и терпения. Правильно пишут ищите родственников за границей. Мы нашли и мне было не стыдно просить у них помощи. Теперь ребёнок раз в год ложится в Берлин на лечение.

mamatroixboys

Татьяна

Нет слов! Дай Бог вам сил справиться !🙏🙏🙏

adereiko999cate

Екатерина

Мама двоих (3 года, 8 лет)

Я просто буду молиться за вас❤️Поистине, вера помогает, попробуйте из сердца её достать, и начать молиться Помпейской Новеллай, я уверена, что именно она нам даёт шанс жить ❤️

katrin_1705

Екатерина

Мама дочки-младенца

Пусть Бог даст Вам сил всё это пережить и пусть случится чудо!!!🙏🙏🙏

ludmiladd5

Людмила

Мама дочки (1 год)

Держитесь, сил Вам моральных и физических. https://instagram.com/vera_zvanko?igshid=yf258xpoqyep

На девушку давно подписана, так они в РБ ничего не добились. Напишите ей, она поможет действовать дальше.

bigmomm

Алеся

Очень жаль☹️

Сил вам, не отпускайте руки 😭

Знаю, что есть лекарство спинраза

Может вам будет интересно почитать маму, у её малышка и тоже сма. https://instagram.com/universeforsale?igshid=mjzk852tajvi

anastasia-sia

Анастасия

Очень жаль ((

Держитесь!!!♥️

vitol

Olya ❣

Мама сына-младенца

Боженька милый дай сил вам и малышке🙏🙏🙏 очень очень надеялась, что диагноз не правильно поставили 😢. Только не опускайте руки и боритесь! Надо звонить во все колокола и сделать все возможное и не возможное! А главное сейчас поддержите морально мужа, вы одно целое и вместе со всем справитесь! Очень надеюсь, что боженька слышит все наши молитвы🙏 Здоровья всей вашей семье!

fialkaa1

ляля

Мама двоих (младенец)

Могу скинуть ссылку на мою знакомую. У неё мальчик точно с таким диагнозом 11 мес. Может она поможет какой либо информацией.

victoria.ilyinskaya

Виктория

Мама дочки-младенца

Давайте

sudakovaala

Аля Судакова

Мама дочки (3 года)

Сейчас нужно только действовать!диагноз конечно страшный,но выходы из ситуации есть!я в предыдущих постах уже сбрасывала вам ссылку на девушку,у нее у дочке такой диагноз! Ооочень хорошие врачи в Израиле по этой болячке!поговорите с этот мамой,она очень много много рассказать и подсказать,в какие именно фонды писать,как собирать деньги и т.д. А мы все будем вас поддерживать как можем!!!! держитесь!

buka_zljuka

buka_zljuka

Я не умею поддерживать....

Просто держитесь 💪

Все будет хорошо.

spasibonebo

Spasibonebo

Мама дочки (4 года), беременна (34 нед.)

Есть благотворительный фонд «Семьи СМА». Находится в России, но возможно, помогут собрать деньги и детям из других стран. Я желаю вам Божьей помощи, силы духа и веры , чтобы пережить это тяжелейшее испытание. Храни Вас Бог 🙏🏼

iam_jdcare

Ann 🌷

Девушка, милая, очень тяжело представить, как вам сейчас плохо и больно!

Но вы так нужны сейчас своей доченьке, как никто!

Мир не рухнул!

Соберитесь с мыслями, сядьте с мужем и обдумайте план действий, что вам сейчас делать. Вы не одна, мы обязательно вас поддержим!

Желаю, чтобы в вашей семье произошло чудо!!!🌼

Пожалуйста, не отчаивайтесь..

snezhana1987

snezhana1987

Мама двоих (1 год, 8 лет)

Сил Вам 🙏. Очень надеялась, что диагноз не подтвердится ☹️

zhy4enok

Ольга

Боже помоги🙏🏻🙏🏻🙏🏻

puzzlikk_photo

Даша

Мама сына (2 года)

Сил вам 🙏🏼 нет даже слов, чтобы вас поддержать

shurpina

Юлия Шурпина

Господи, я надеялась, что это врач не опытная и она ошиблась. Девочки, держитесь, чуда вам и исцеления🙏🙏🙏

znicka.ph

Алена

Мама сына (1 год)

О боги...

Держитесь...

nastya280893

Настя

Мама сына (2 года)

Вам сейчас главное не опускать руки, узнавайте всю информацию как можно вылечить, а деньги мы тут точно соберём, сил вам

annbelkina

Аня

Я желаю Вам сил и настоящего чуда, это очень большое испытание

ta-mitya

Татьяна

Мама сына (2 года)

Не знаю как поддержать Вас, это ужасно. Держитесь!!

annpik

AnnPi

Сил Вам 🙌

i.am.darya

Дарья

Мама сына (2 года)

Никаких слов тут не подобрать.

Просто сил вам пройти через это!

lisaalisa10

Gala

Мама двоих (1 год, 4 года)

Не опускайте рук! Пробивайте всю информацию о лекарстве, что поддерживает таких детей, ищите родителей, что уже имеют опыт его использования, опыт работы с такими детками. Читайте информацию по ведению сборов, т.к вам понадобятся средства и немалые. И сил вам❤️

milavai

Mila

Мама дочки-младенца

Неужели в наш 21 век, век медицины, ничего нельзя сделать? Вы только скажите!!! Соберём деньги, откроем сборы!!! Только не опускайте руки, если есть хоть какой-то шанс!!

milavai

Mila

Мама дочки-младенца

@milfeya7 хорошо, Минздрав не поможет. Что, кто и где поможет? Очень ждём , что скажет вам доцент

victoria.ilyinskaya

Виктория

Мама дочки-младенца

@mother_of_kittens есть золгензма, она замещает дефектный ген, её колят 1 раз, стоит 2 миллиона долларов

milavai

Mila

Мама дочки-младенца

@milfeya7 после этого укола ребенок излечивается? Или как он действует?

maryanna8787

Марианна

Мама двоих (1 год, 4 года)

Держитесь, ужасный диагноз, но лекарство, которое помогает детям есть и скоро выйдет ещё одно. Могу скинуть ссылки на исследования. У меня у мамы сма, но лекарства для взрослых нет

maryanna8787

Марианна

Мама двоих (1 год, 4 года)

@v_statsevichus оно врождённое, просто есть разные типы и от типа зависит в каком возрасте проявится

maryanna8787

Марианна

Мама двоих (1 год, 4 года)

@v_statsevichus просто первые два типа у детей и более распространены, 3 и 4 протекают медленнее, но с тем же результатом

maryanna8787

Марианна

Мама двоих (1 год, 4 года)

@v_statsevichus только генетическим анализом или когда есть первые признаки, у мамы естественно наслелсвенное, у дедушки было

astro_mom

Оксана

Держитесь 🙏 сил вам

bifidobacterium

Хельга

🙁 держитесь....

juliyajuliya1111

Юля

Мама дочки (3 года)

Господи...

oksanabylka

Окс

Мама двоих (младенец)

Сил вам!Держитесь.