Диагноз подтвердился. Наша малышка тяжело больна. Прогрессирующая СМА 1 типа. Мир рухнул...
Лучший комментарий
Не опускайте рук! Пробивайте всю информацию о лекарстве, что поддерживает таких детей, ищите родителей, что уже имеют опыт его использования, опыт работы с такими детками. Читайте информацию по ведению сборов, т.к вам понадобятся средства и немалые. И сил вам❤️
Комментарии
Пусть в этот светлый праздник Рождества,Боженька поможет случится чуду
Добрый вечер!охххххххх,а станислав станиславович тоже подтвердил?((
Жесть конечно. Даже не знаю, что здесь и сказать. Сил малышке и вам с этим справиться, и конечно же чтобы случилось чудо и малышка очень быстро пошла на поправку 🙏
Не знаю, что и сказать.... Хочется поддержать и успокоить, но понимаю, что от этого легче не станет! Очень надеялась, что все обойдется!
Очень тяжело это, но вы должны взять силу воли в кулак. Слёзы запрятать далеко. Вы сейчас очень нужны своей кроше. У нас не такой диагноз, но то же инвалид ребёнок. Каждый день борюсь за её жизнь. Каждое утро с улыбкой захожу к ней комнату. Я верю у вас все получится, такие малыши должны жить долго и счастлива. Дай бог вам сил и терпения. Правильно пишут ищите родственников за границей. Мы нашли и мне было не стыдно просить у них помощи. Теперь ребёнок раз в год ложится в Берлин на лечение.
Я просто буду молиться за вас❤️Поистине, вера помогает, попробуйте из сердца её достать, и начать молиться Помпейской Новеллай, я уверена, что именно она нам даёт шанс жить ❤️
Пусть Бог даст Вам сил всё это пережить и пусть случится чудо!!!🙏🙏🙏
Держитесь, сил Вам моральных и физических. ссылка
На девушку давно подписана, так они в РБ ничего не добились. Напишите ей, она поможет действовать дальше.
Очень жаль☹️
Сил вам, не отпускайте руки 😭
Знаю, что есть лекарство спинраза
Может вам будет интересно почитать маму, у её малышка и тоже сма. ссылка
Боженька милый дай сил вам и малышке🙏🙏🙏 очень очень надеялась, что диагноз не правильно поставили 😢. Только не опускайте руки и боритесь! Надо звонить во все колокола и сделать все возможное и не возможное! А главное сейчас поддержите морально мужа, вы одно целое и вместе со всем справитесь! Очень надеюсь, что боженька слышит все наши молитвы🙏 Здоровья всей вашей семье!
Могу скинуть ссылку на мою знакомую. У неё мальчик точно с таким диагнозом 11 мес. Может она поможет какой либо информацией.
Сейчас нужно только действовать!диагноз конечно страшный,но выходы из ситуации есть!я в предыдущих постах уже сбрасывала вам ссылку на девушку,у нее у дочке такой диагноз! Ооочень хорошие врачи в Израиле по этой болячке!поговорите с этот мамой,она очень много много рассказать и подсказать,в какие именно фонды писать,как собирать деньги и т.д. А мы все будем вас поддерживать как можем!!!! держитесь!
Я не умею поддерживать....
Просто держитесь 💪
Все будет хорошо.
Есть благотворительный фонд «Семьи СМА». Находится в России, но возможно, помогут собрать деньги и детям из других стран. Я желаю вам Божьей помощи, силы духа и веры , чтобы пережить это тяжелейшее испытание. Храни Вас Бог 🙏🏼
Девушка, милая, очень тяжело представить, как вам сейчас плохо и больно!
Но вы так нужны сейчас своей доченьке, как никто!
Мир не рухнул!
Соберитесь с мыслями, сядьте с мужем и обдумайте план действий, что вам сейчас делать. Вы не одна, мы обязательно вас поддержим!
Желаю, чтобы в вашей семье произошло чудо!!!🌼
Пожалуйста, не отчаивайтесь..
Сил Вам 🙏. Очень надеялась, что диагноз не подтвердится ☹️
Господи, я надеялась, что это врач не опытная и она ошиблась. Девочки, держитесь, чуда вам и исцеления🙏🙏🙏
Вам сейчас главное не опускать руки, узнавайте всю информацию как можно вылечить, а деньги мы тут точно соберём, сил вам
Я желаю Вам сил и настоящего чуда, это очень большое испытание
Никаких слов тут не подобрать.
Просто сил вам пройти через это!
Не опускайте рук! Пробивайте всю информацию о лекарстве, что поддерживает таких детей, ищите родителей, что уже имеют опыт его использования, опыт работы с такими детками. Читайте информацию по ведению сборов, т.к вам понадобятся средства и немалые. И сил вам❤️
@mother_of_kittens есть золгензма, она замещает дефектный ген, её колят 1 раз, стоит 2 миллиона долларов
Держитесь, ужасный диагноз, но лекарство, которое помогает детям есть и скоро выйдет ещё одно. Могу скинуть ссылки на исследования. У меня у мамы сма, но лекарства для взрослых нет
@v_statsevichus оно врождённое, просто есть разные типы и от типа зависит в каком возрасте проявится
@v_statsevichus просто первые два типа у детей и более распространены, 3 и 4 протекают медленнее, но с тем же результатом
@v_statsevichus только генетическим анализом или когда есть первые признаки, у мамы естественно наслелсвенное, у дедушки было
Неужели в наш 21 век, век медицины, ничего нельзя сделать? Вы только скажите!!! Соберём деньги, откроем сборы!!! Только не опускайте руки, если есть хоть какой-то шанс!!