Диагноз подтвердился. Наша малышка тяжело больна. Прогрессирующая СМА 1 типа. Мир рухнул...
Лучший комментарий
Не опускайте рук! Пробивайте всю информацию о лекарстве, что поддерживает таких детей, ищите родителей, что уже имеют опыт его использования, опыт работы с такими детками. Читайте информацию по ведению сборов, т.к вам понадобятся средства и немалые. И сил вам❤️
Комментарии
Пусть в этот светлый праздник Рождества,Боженька поможет случится чуду
Добрый вечер!охххххххх,а станислав станиславович тоже подтвердил?((
А что потверждать если генетический анализ готов
Пусть случится чудо ♥️ 🙏 сил вам и терпения!
Жесть конечно. Даже не знаю, что здесь и сказать. Сил малышке и вам с этим справиться, и конечно же чтобы случилось чудо и малышка очень быстро пошла на поправку 🙏
Не знаю, что и сказать.... Хочется поддержать и успокоить, но понимаю, что от этого легче не станет! Очень надеялась, что все обойдется!
Очень тяжело это, но вы должны взять силу воли в кулак. Слёзы запрятать далеко. Вы сейчас очень нужны своей кроше. У нас не такой диагноз, но то же инвалид ребёнок. Каждый день борюсь за её жизнь. Каждое утро с улыбкой захожу к ней комнату. Я верю у вас все получится, такие малыши должны жить долго и счастлива. Дай бог вам сил и терпения. Правильно пишут ищите родственников за границей. Мы нашли и мне было не стыдно просить у них помощи. Теперь ребёнок раз в год ложится в Берлин на лечение.
Я просто буду молиться за вас❤️Поистине, вера помогает, попробуйте из сердца её достать, и начать молиться Помпейской Новеллай, я уверена, что именно она нам даёт шанс жить ❤️
Пусть Бог даст Вам сил всё это пережить и пусть случится чудо!!!🙏🙏🙏
Держитесь, сил Вам моральных и физических. ссылка
На девушку давно подписана, так они в РБ ничего не добились. Напишите ей, она поможет действовать дальше.
Очень жаль☹️
Сил вам, не отпускайте руки 😭
Знаю, что есть лекарство спинраза
Может вам будет интересно почитать маму, у её малышка и тоже сма. ссылка
Боженька милый дай сил вам и малышке🙏🙏🙏 очень очень надеялась, что диагноз не правильно поставили 😢. Только не опускайте руки и боритесь! Надо звонить во все колокола и сделать все возможное и не возможное! А главное сейчас поддержите морально мужа, вы одно целое и вместе со всем справитесь! Очень надеюсь, что боженька слышит все наши молитвы🙏 Здоровья всей вашей семье!
Могу скинуть ссылку на мою знакомую. У неё мальчик точно с таким диагнозом 11 мес. Может она поможет какой либо информацией.
Сейчас нужно только действовать!диагноз конечно страшный,но выходы из ситуации есть!я в предыдущих постах уже сбрасывала вам ссылку на девушку,у нее у дочке такой диагноз! Ооочень хорошие врачи в Израиле по этой болячке!поговорите с этот мамой,она очень много много рассказать и подсказать,в какие именно фонды писать,как собирать деньги и т.д. А мы все будем вас поддерживать как можем!!!! держитесь!
Я не умею поддерживать....
Просто держитесь 💪
Все будет хорошо.
Есть благотворительный фонд «Семьи СМА». Находится в России, но возможно, помогут собрать деньги и детям из других стран. Я желаю вам Божьей помощи, силы духа и веры , чтобы пережить это тяжелейшее испытание. Храни Вас Бог 🙏🏼
Девушка, милая, очень тяжело представить, как вам сейчас плохо и больно!
Но вы так нужны сейчас своей доченьке, как никто!
Мир не рухнул!
Соберитесь с мыслями, сядьте с мужем и обдумайте план действий, что вам сейчас делать. Вы не одна, мы обязательно вас поддержим!
Желаю, чтобы в вашей семье произошло чудо!!!🌼
Пожалуйста, не отчаивайтесь..
Сил Вам 🙏. Очень надеялась, что диагноз не подтвердится ☹️
Сил вам 🙏🏼 нет даже слов, чтобы вас поддержать
Господи, я надеялась, что это врач не опытная и она ошиблась. Девочки, держитесь, чуда вам и исцеления🙏🙏🙏
Вам сейчас главное не опускать руки, узнавайте всю информацию как можно вылечить, а деньги мы тут точно соберём, сил вам
Я желаю Вам сил и настоящего чуда, это очень большое испытание
Не знаю как поддержать Вас, это ужасно. Держитесь!!
Никаких слов тут не подобрать.
Просто сил вам пройти через это!
Не опускайте рук! Пробивайте всю информацию о лекарстве, что поддерживает таких детей, ищите родителей, что уже имеют опыт его использования, опыт работы с такими детками. Читайте информацию по ведению сборов, т.к вам понадобятся средства и немалые. И сил вам❤️
@mother_of_kittens есть золгензма, она замещает дефектный ген, её колят 1 раз, стоит 2 миллиона долларов
Держитесь, ужасный диагноз, но лекарство, которое помогает детям есть и скоро выйдет ещё одно. Могу скинуть ссылки на исследования. У меня у мамы сма, но лекарства для взрослых нет
@v_statsevichus оно врождённое, просто есть разные типы и от типа зависит в каком возрасте проявится
@v_statsevichus просто первые два типа у детей и более распространены, 3 и 4 протекают медленнее, но с тем же результатом
@v_statsevichus только генетическим анализом или когда есть первые признаки, у мамы естественно наслелсвенное, у дедушки было
Неужели в наш 21 век, век медицины, ничего нельзя сделать? Вы только скажите!!! Соберём деньги, откроем сборы!!! Только не опускайте руки, если есть хоть какой-то шанс!!