Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаМоральная поддержка
Марина
Марина
Мама двоих (младенец)

Наверное не многие из вас, слышали о таком заболевании, как муковисцидоз. Это генетическое заболевание, которое к…

Наверное не многие из вас, слышали о таком заболевании, как муковисцидоз.

Это генетическое заболевание, которое к сожалению не лечится((( НО! С ним можно жить!

В Росси, средняя продолжительность жизни с этим заболеванием, в разы ниже, чем в других странах. И всё дело в лекарствах.

Сейчас государство рассматривает вопрос о замене заграничных препаратов, на наши дженерики, которые не помогают больным МВ! По сути, наше государство просто лишает жизни этих людей! Хотят экономить средства... 🤦‍♀️

Подпишите пожалуйста петицию 🙏🏻

Ссылку оставляю http://chng.it/qYsL8zFF2M

У моей хорошей знакомой, младший сын унаследовал по 1 сломанной хромосоме от них с мужем(( Чудесный малыш, который как и 4000 человек, ежедневно нуждается в препаратах.

Если честно, я не могу найти приличных слов, чтобы описать сложившуюся ситуацию ((( Где-то ставят городскую ёлку за 18 млн, зато на жизнях людей решили экономить. Разве это не ДНО?! Зачем пускать пыль в глаза и тратить миллионы, на декор городов к НГ, если не хватает средств на закуп жизненно необходимых лекарств, которые, заметьте, люди покупают сами в аптеках?!?!?! Т.е. они даже не просят их бесплатно, они просят хотя бы не лишать их возможности, самим платить за свои жизни и жизни своих близких!

Грустно, страшно, стыдно и обидно, что в наш век происходят подобные вещи... 😔

20

Комментарии

tanchikkkkk

Татьяна казаковаМама дочки (2 года)

У России есть деньги и на украшение к новому году и на помощь Сирии и кому только можно только вот на помощь своим гражданам нет

Ответить

marina_il

МаринаМама двоих (младенец)

Да, Россия с барского плеча готова помогать всем, а собственные проблемы подождут. Только вот зачем для других быть хорошими, а на свой народ забивать?..

нам ещё повезло, что с помощью интернета, мы можем помогать друг другу!

Ответить

marina_il

МаринаМама двоих (младенец)

@tanchikkkkk, большое спасибо!

Ответить

del_1575551372_koroleva_ekaterina

Удалён

В Самаре даж одиночные митинги были ((((

Ответить

marina_il

МаринаМама двоих (младенец)

@koroleva_ekaterina, а сейчас всё идёт к тому, что и до 18 ничего выдавать не будут...

Ответить

del_1575551372_koroleva_ekaterina

Удалён

@marina_il, я подписывала неделю назад эту петицию (((((

Ответить

marina_il

МаринаМама двоих (младенец)

@koroleva_ekaterina, надеюсь, что общими усилиями мы им поможем

Ответить

lloouu

Mama Мама сына (3 года)

Нашему государству плевать на людей!! У моей подруги дочь с врожденным редким генетическим заболеванием, таких детей ~300 чел на весь мир! И только спустя 6,5 лет борьбы с Министерством в этом году внесли это заболевание в список орфанных!!! Это ужасно ...

Ответить

marina_il

МаринаМама двоих (младенец)

К сожалению это так. Наверное у них есть дела поважнее, чем помогать своему народу...

Ответить

ksu1209

КсенияМама дочки (3 года)

Знакома с этой болезнью не по наслышке.... У сестры молодой человек от неё умер (18 лет). Ужасная зараза...

Ответить

marina_il

МаринаМама двоих (младенец)

Да, ужасное заболевание. За границей люди уже до пенсии доживают с ним. У нас к сожалению не доживают до 30 лет((

Ответить

yanaoknerodis

ЯнаМама дочки (1 год)

Особенно в последние годы наши власти очень огорчают... Сплошное ворьё! И правда же, столько денег в трубу вылетает.

Ответить

marina_il

МаринаМама двоих (младенец)

Да! У них есть средства украшать города к праздникам, на тысячи миллионов, но на лекарства, пособия, пенсии, нормальные дороги и т.д. денег нет. Так скоро и украшать будет не для кого...

Ответить

yanaoknerodis

ЯнаМама дочки (1 год)

@marina_il согласна. На счёт дорог - отдельная песня. Страна огромная, а катаемся по тропинкам.

Ответить

marina_il

МаринаМама двоих (младенец)

@yanaoknerodis, да, по нашим дорогам тяжело ездить, как на машине, так и с коляской

Ответить

Девушки, верите ли вы в людей с особым даром?

Девушки, а Вы верите в потусторонние силы, что есть люди, которые обладают каким-то «даром»? Был у меня один случай в жизни, который заставил меня задуматься над этим вопросом и периодически он всплывает в моей голове… Энное количество времени назад были у меня проблемы со здоровьем, причину никак не могла найти, все анализы, мрт, узи в норме, а самочувствие - дрянь. И на очередном исследовании медсестра выдала мне информацию, которая меня заставила задуматься. Она сказала мне, что я могу не искать причину заболевания, потому что ее нет, все дело в том, что я растеряла себя, была очень сильным человеком, лидером по жизни, а после определенных событий в жизни я изменилась, стала предавать себя и поэтому это все со мной происходит и что я просто должна вернуть себе себя и все встанет на свои места. И весь ее монолог был пронизан подробностями моей жизни, которые она никак не могла знать, даже не все близкие мне люди это знают. Я вот думаю, какой-то дар у нее или просто хороший психолог? Она даже дала мне свою визитку со словами, что могу к ней обращаться и она мне поможет. Предвосхищая вопросы, отвечу сразу, я не обратилась к ней. А у Вас случались такие необычные истории?Интересно послушать🙂

Мне вот интересно... а почему государство должно думать за людей у которых нет мозгов?? Люди которую грели свою попу на…

Мне вот интересно... а почему государство должно думать за людей у которых нет мозгов?? Люди которую грели свою попу на море до последнего,когда прошли все сроки,государство 2 недели предупреждала о закрытии аэропортов ,ещё неделю совершали эвакуационные рейсы ,но нет же у них дома на Бали были проплачены до 1 апреля (как у моей знакомой ) А теперь все хаят власть-Ай Ай Ай!!бросили своих на морях 🤦🏼 ♀ 🤦🏼 ♀ Да и на гоа тоже можно улететь ,месяц был блин!!!!что бы вернуться на родину! Знаете о чем думали эти пустоголовые-пронесёт в Индии или на Бали!!не пронесло ребят 🤷🏼 ♀ а теперь они все это в Россию хотят принести И да сейчас в аэропорту Сиула сидят 6 камчатских ребят -из них девушка после эко и пожилые люди которые возвращаются после операции (их правда жалко)а вот семья с 4 месячным ребёнком улетевшие по дешевым путевкам 🙅🏼 ♀ все их поддерживают ,со словами -наше государство бросило своих !!! И да мы спокойно вернулись с Тайланда 6 марта ,и были рейсы и были билеты!!! Как вы считаете должно ли государство сейчас субсидировать эвакуационные рейсы ??я лично против !я не жаба правда ,у меня аллергия на безмозглость !!!