Наверное не многие из вас, слышали о таком заболевании, как муковисцидоз. Это генетическое заболевание, которое к…
Наверное не многие из вас, слышали о таком заболевании, как муковисцидоз.
Это генетическое заболевание, которое к сожалению не лечится((( НО! С ним можно жить!
В Росси, средняя продолжительность жизни с этим заболеванием, в разы ниже, чем в других странах. И всё дело в лекарствах.
Сейчас государство рассматривает вопрос о замене заграничных препаратов, на наши дженерики, которые не помогают больным МВ! По сути, наше государство просто лишает жизни этих людей! Хотят экономить средства... 🤦♀️
Подпишите пожалуйста петицию 🙏🏻
Ссылку оставляю http://chng.it/qYsL8zFF2M
У моей хорошей знакомой, младший сын унаследовал по 1 сломанной хромосоме от них с мужем(( Чудесный малыш, который как и 4000 человек, ежедневно нуждается в препаратах.
Если честно, я не могу найти приличных слов, чтобы описать сложившуюся ситуацию ((( Где-то ставят городскую ёлку за 18 млн, зато на жизнях людей решили экономить. Разве это не ДНО?! Зачем пускать пыль в глаза и тратить миллионы, на декор городов к НГ, если не хватает средств на закуп жизненно необходимых лекарств, которые, заметьте, люди покупают сами в аптеках?!?!?! Т.е. они даже не просят их бесплатно, они просят хотя бы не лишать их возможности, самим платить за свои жизни и жизни своих близких!
Грустно, страшно, стыдно и обидно, что в наш век происходят подобные вещи... 😔
Татьяна казакова·
Мама дочки (2 года)
У России есть деньги и на украшение к новому году и на помощь Сирии и кому только можно только вот на помощь своим гражданам нет
Марина··
Мама двоих (младенец)
Да, Россия с барского плеча готова помогать всем, а собственные проблемы подождут. Только вот зачем для других быть хорошими, а на свой народ забивать?..
нам ещё повезло, что с помощью интернета, мы можем помогать друг другу!
Татьяна казакова··
Мама дочки (2 года)
подписала
Марина··
Мама двоих (младенец)
большое спасибо!
Удалён·
В Самаре даж одиночные митинги были ((((
Марина··
Мама двоих (младенец)
@koroleva_ekaterina, а сейчас всё идёт к тому, что и до 18 ничего выдавать не будут...
Удалён··
я подписывала неделю назад эту петицию (((((
Марина··
Мама двоих (младенец)
@koroleva_ekaterina, надеюсь, что общими усилиями мы им поможем
Mama ·
Мама сына (3 года)
Нашему государству плевать на людей!! У моей подруги дочь с врожденным редким генетическим заболеванием, таких детей ~300 чел на весь мир! И только спустя 6,5 лет борьбы с Министерством в этом году внесли это заболевание в список орфанных!!! Это ужасно ...
Марина··
Мама двоих (младенец)
К сожалению это так. Наверное у них есть дела поважнее, чем помогать своему народу...
Ксения·
Мама дочки (3 года)
Знакома с этой болезнью не по наслышке.... У сестры молодой человек от неё умер (18 лет). Ужасная зараза...
Марина··
Мама двоих (младенец)
Да, ужасное заболевание. За границей люди уже до пенсии доживают с ним. У нас к сожалению не доживают до 30 лет((
Яна·
Мама дочки (1 год)
Особенно в последние годы наши власти очень огорчают... Сплошное ворьё! И правда же, столько денег в трубу вылетает.
Марина··
Мама двоих (младенец)
Да! У них есть средства украшать города к праздникам, на тысячи миллионов, но на лекарства, пособия, пенсии, нормальные дороги и т.д. денег нет. Так скоро и украшать будет не для кого...
Яна··
Мама дочки (1 год)
согласна. На счёт дорог - отдельная песня. Страна огромная, а катаемся по тропинкам.
Марина··
Мама двоих (младенец)
да, по нашим дорогам тяжело ездить, как на машине, так и с коляской