Наверное не многие из вас, слышали о таком заболевании, как муковисцидоз.
Это генетическое заболевание, которое к сожалению не лечится((( НО! С ним можно жить!
В Росси, средняя продолжительность жизни с этим заболеванием, в разы ниже, чем в других странах. И всё дело в лекарствах.
Сейчас государство рассматривает вопрос о замене заграничных препаратов, на наши дженерики, которые не помогают больным МВ! По сути, наше государство просто лишает жизни этих людей! Хотят экономить средства... 🤦♀️
Подпишите пожалуйста петицию 🙏🏻
Ссылку оставляю ссылка
У моей хорошей знакомой, младший сын унаследовал по 1 сломанной хромосоме от них с мужем(( Чудесный малыш, который как и 4000 человек, ежедневно нуждается в препаратах.
Если честно, я не могу найти приличных слов, чтобы описать сложившуюся ситуацию ((( Где-то ставят городскую ёлку за 18 млн, зато на жизнях людей решили экономить. Разве это не ДНО?! Зачем пускать пыль в глаза и тратить миллионы, на декор городов к НГ, если не хватает средств на закуп жизненно необходимых лекарств, которые, заметьте, люди покупают сами в аптеках?!?!?! Т.е. они даже не просят их бесплатно, они просят хотя бы не лишать их возможности, самим платить за свои жизни и жизни своих близких!
Грустно, страшно, стыдно и обидно, что в наш век происходят подобные вещи... 😔
Да, Россия с барского плеча готова помогать всем, а собственные проблемы подождут. Только вот зачем для других быть хорошими, а на свой народ забивать?..
нам ещё повезло, что с помощью интернета, мы можем помогать друг другу!
@koroleva_ekaterina, а сейчас всё идёт к тому, что и до 18 ничего выдавать не будут...
@koroleva_ekaterina, надеюсь, что общими усилиями мы им поможем
Нашему государству плевать на людей!! У моей подруги дочь с врожденным редким генетическим заболеванием, таких детей ~300 чел на весь мир! И только спустя 6,5 лет борьбы с Министерством в этом году внесли это заболевание в список орфанных!!! Это ужасно ...
К сожалению это так. Наверное у них есть дела поважнее, чем помогать своему народу...
Знакома с этой болезнью не по наслышке.... У сестры молодой человек от неё умер (18 лет). Ужасная зараза...
Да, ужасное заболевание. За границей люди уже до пенсии доживают с ним. У нас к сожалению не доживают до 30 лет((
Особенно в последние годы наши власти очень огорчают... Сплошное ворьё! И правда же, столько денег в трубу вылетает.
Да! У них есть средства украшать города к праздникам, на тысячи миллионов, но на лекарства, пособия, пенсии, нормальные дороги и т.д. денег нет. Так скоро и украшать будет не для кого...
@marina_il согласна. На счёт дорог - отдельная песня. Страна огромная, а катаемся по тропинкам.
@yanaoknerodis, да, по нашим дорогам тяжело ездить, как на машине, так и с коляской
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...

Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...

Я сломала себе мозг 🤯 Как назвать девочку😭 Хочу завтра в роддоме пойти сделать свидетельство о рождении, а имени нет. Изначально я очень хотела Нина назвать, мужу не нравилось, он предложил только одно имя - Виктория, а мне оно почему-то не лежит к сердцу… короче решили родится посмотрим и придумаем. Ну вот, родилась, мне придумалось только Аделина(еще до родов тоже имела это имя ввиду). И кроме Аделины что-то вариантов нет, но как будто очень хочется еще поискать😭 возле палаты висит пример рабо...




У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
У России есть деньги и на украшение к новому году и на помощь Сирии и кому только можно только вот на помощь своим гражданам нет