Это моя дочь Саша и у неё муковисцидоз. Она все время торопится: выучить новую песенку, добежать до детской площадки,…

Это моя дочь Саша и у неё муковисцидоз. Она все время торопится: выучить новую песенку, добежать до детской площадки, завести новых друзей и просто жить, она торопится, так как судя по тому что происходит сейчас, времени у неё не так много...

В то время как в мире уже 7(!!!) лет активно применяются генетические корректоры, влияющие на причину заболевания, ведутся разработки новых препаратов, которые должны наконец вылечить больных муковисцидозом, мы стремительно несёмся в темные века - мы лишаемся базовой поддерживающей терапии. Больным муковисцидозом жизненно необходимы качественные, проверенные временем ферменты для переваривания пищи, гепатопротекторы, муколитики для разжижения вязкого секрета в легких и, наконец, оригинальные антибиотики. Сейчас основные антибиотики, применяемые в терапии у больных МВ, уходят с российского рынка, это Фортум, Тиенам. Колистин не планируют завозить в течение ближайших 6 месяцев. Моей дочери эти лекарства могут понадобиться в любой момент, а есть больные, которые на постоянной терапии этими препаратами. Дженерики в случае муковисцидоза, если очень повезёт, сработают гораздо хуже оригинала, но чаще всего они вызывают тяжелые побочные реакции, не вытягивают больных из обострения и, что очень страшно, приводят к появлению в легких пациента устойчивой к данному антибиотику бактерии (все же в курсе о глобальной проблеме с возрастающей антибиотикорезистентностью?).

Я хочу, чтобы моя дочь и другие больные муковисцидозом смогли дожить до появления лекарства, которое их вылечит. Я говорю: «НЕТ ДЖЕНЕРИКАМ ПРИ МУКОВИСЦИДОЗЕ!»

Я прошу вас помочь и подписать петицию: http://www.change.org/vernite_mv_lekarstva

#верните_мв_лекарства

#муковисцидоз_вернителекарства

#НЕТДЖЕНЕРИКАММВ