Это моя дочь Саша и у неё муковисцидоз. Она все время торопится: выучить новую песенку, добежать до детской площадки, завести новых друзей и просто жить, она торопится, так как судя по тому что происходит сейчас, времени у неё не так много...
В то время как в мире уже 7(!!!) лет активно применяются генетические корректоры, влияющие на причину заболевания, ведутся разработки новых препаратов, которые должны наконец вылечить больных муковисцидозом, мы стремительно несёмся в темные века - мы лишаемся базовой поддерживающей терапии. Больным муковисцидозом жизненно необходимы качественные, проверенные временем ферменты для переваривания пищи, гепатопротекторы, муколитики для разжижения вязкого секрета в легких и, наконец, оригинальные антибиотики. Сейчас основные антибиотики, применяемые в терапии у больных МВ, уходят с российского рынка, это Фортум, Тиенам. Колистин не планируют завозить в течение ближайших 6 месяцев. Моей дочери эти лекарства могут понадобиться в любой момент, а есть больные, которые на постоянной терапии этими препаратами. Дженерики в случае муковисцидоза, если очень повезёт, сработают гораздо хуже оригинала, но чаще всего они вызывают тяжелые побочные реакции, не вытягивают больных из обострения и, что очень страшно, приводят к появлению в легких пациента устойчивой к данному антибиотику бактерии (все же в курсе о глобальной проблеме с возрастающей антибиотикорезистентностью?).
Я хочу, чтобы моя дочь и другие больные муковисцидозом смогли дожить до появления лекарства, которое их вылечит. Я говорю: «НЕТ ДЖЕНЕРИКАМ ПРИ МУКОВИСЦИДОЗЕ!»
Я прошу вас помочь и подписать петицию: ссылка
#верните_мв_лекарства
#муковисцидоз_вернителекарства
#НЕТДЖЕНЕРИКАММВ
Комментарии
@budubalovat, добрый вечер ! Извините , хотела уточнить а у вас результат мариннинга новорожденных на муковисцидоз был в норме?
@alex0503, добрый день! Да, был в пределах нормы, поэтому диагноз только в 1,5 года поставили(
Как найти препарат Карбоплатин для онкотерапии в России
Вечер добрый! Столкнулись с ситуацией, когда близкому человеку для терапии онко нужен препарат, которого нет в Росии на данный момент (или есть где-тов закромах). Если кто-нибудь поможет в поиске, буду очень благодарна. Карбоплатин.
Завтра вечером проведу тут конкурс 😊Победитель выберет препарат из коробки ,которую я завтра соберу 🌚там будут препараты и для деток ,и для взрослых .Все препараты из Европы ,оригинал ,с нормальным сроком годности 🙏🏼Условия будут простыми ,надо будет просто отметить кого-то из подруг и поставить лайк 🌸Я скину вам номерок,а потом по генератору определим победителя❤️Завтра скину фото препаратов и начнём конкурс 🧚🏼♀️
P.S.А у нашей Маши-растеряши новые топы-топы😬Которые я надеюсь она уже не потеряет 🤦🏻♀️и...
Феварин: как вы входили в терапию? Нехватка воздуха, дрожь, слезы - это побочки или что-то ещё?
Может кому-то назначали антидепрессант феварин? Как вы входили в терапию? Мне сменили препараты на этой неделе. И или я просто потеряла силы делать вид, что я справлюсь …или это от нового препарата. Но у меня постоянно ощущение нехватки воздуха, бросает то в холод , то в дрожь. Слезы я не контролирую, хочется только лечь и умереть. Ощущение,что я не справлюсь.прошел месяц без него, а как мне вынести всю жизнь без него. Если он был смыслом моей жизни
Кто знает какие средства от ангины...
Заболела 15 декабря ангиной,вылечилась антибиотиками,тантум верде,стопангин пшыкала и фурацилином поласкала все время,22 декабря у меня опять ангина,сегодня 25 декабря лекарства кроме антибиотиков теже,но легче вообще не становится...
Какие лекарства хорошо от сильной ангины помогают?!!
Помогите найти лекарство для химиотерапии в Санкт-Петербурге
Девочки, всем добрый вечер! Давайте вместе сделаем доброе дело в преддверии нового года. Выведите пожалуйста пост в ТОП. Моему двоюродному брату нужна химия терапия , но что бы ее начать нужен этот препарат. 3 упаковки на 1 курс , курсов надо пройти 12 . У них есть на руках рецепт но больше двух месяцев они не могут получить это лекарство . Они живут в Санкт-Петербурге и в аптеках его ни где нет. Возможно с других уголков нашей большой страны получиться получить и отправить.
PS: Девочки спас...
Подписала. Дай Бог здоровья Саше. В каком возрасте у вас диагностировали мв?