Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Дина
Дина

Прошу помощи зала. Потребуется 5 минут вашего времени, чтобы зайти через госуслуги и проголосовать за очень важную…

Прошу помощи зала. Потребуется 5 минут вашего времени, чтобы зайти через госуслуги и проголосовать за очень важную инициативу. Вникать совершенно не обязательно, просто проголосуйте и попросите это сделать своих близких. https://www.roi.ru/57057/?_utl_t=vk Вкратце расскажу: моя дочь имеет редкое заболевание муковисцидоз. Если во всем мире это заболевание сдерживают прекрасными лекарствами, то в нашей стране почти ничего не происходит. И вот появился замечательный юрист, отец двоих детей с этим заболеванием, который пытается юридически грамотно и обоснованно решать проблемы людей с муковисцидозом. Именно он автор данной инициативы. Но поскольку заболевание редкое, в стране около 4 тыс диагностированных, то, понятное дело, мало кому интересна эта тема, голосование глохнет. Требуется широкая поддержка. Очень прошу вас и ваших знакомых, друзей и близких проголосовать, поделиться этим в соцсетях.

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост