Редкий и опасный диагноз поставили Льву случайно😢
Впереди будет очень много текста и возможно не один пост. Сначала не хотелось вообще делиться. Но вдруг кому-то будет полезно. Так как я не нашла похожих историй, а мне очень хотелось знать , что все будет хорошо.
Лев никогда не болел, ничем мы его не лечили, все сопли сам побеждал, прививки по графику. Мама и Папа здоровые , тяжелых болезней в семейном анамнезе нет.
Но с прививкой от кори у нас как-то все не получалось, то сопли, то море , то я забыла. И тут в августе вспоминаю, что нам 14 сентября улетать и надо успеть сделать. Сдаю 20 августа общий анализ крови ( всегда делаем перед прививкой и всем советую!!! это может спасти вашего ребёнка ), но прививка отменяется по техническим причинам и в анализ я заглянула мельком , серьезных отклонений не увидела, педиатр никак не прокомментировала, так как прививки не будет да и все на этом.
И тут с 30 на 31 августа моего сына начинает знобить, я сначала вообще не поняла что происходит, через два часа 38,7. Я даю нурофен. Это наш первый раз за 1,3 года! Думаю ну 4 клыка это не шутки, хоть температура и впервые. Написала педиатру утром, говорит наблюдаем. Весь день был капризным, но выше 38 не поднималась, соплей нет, горло не красное, поноса нет. Но я перестраховщица решаю сдать общий анализ и уже через 4 часа после мне звонят из Добробута со словами у вас очень низкие тромбоциты , 64 при минимуме 175. Начинаются узи, другие анализы и врачи. Обнаруживают ЦМВ инфекцию, говорят что она могла вызвать тромбоцитопению. Через 2 дня тромбоциты 71 и гематолог Добробута говорит просто контролировать дальше и ничего не делать. Ок. Ещё через два дня тромбоциты 56. Наша педиатр начала нервничать и дала направление в стационар гематологического отделения ( оно одно в Киеве, в 1-й больнице ). Нас положили , тромбо 42, через 9 дней после той температуры 9 сентября уже 25!!! Это уже опасно, вводим иммуноглобулины. На Льва вес это стоит около 20000 грн. Наша врач выпросила 4 флакона у государства, мы заплатили меньше. А импортный 58000. Но нам 4 разных врача сказали без разницы какой. Лев отреагировал хорошо, нас выписали 12 сентября. 14-го мы никуда не полетели. К слову, все это время ребёнок выглядел здоровым!!!! Он кушал, бегал , смеялся, ничего не красное, как говорит педиатр , без анализа я бы вас и на прививку пустила!!! И если бы не наша осторожность, то мы бы так и улетели, а с самолета нас бы уже встречала Скорая, так как с большой вероятность из-за перепада давления открылось бы кровотечение!
Проходит два дня и Лев начинает рвать, ложимся уже в Добробут, у него ротавирус. Но анализы лучше намного! Препарат помог , тромбо 200!
Но контроль каждую неделю. Сдаём анализ, результат не очень. Ещё через неделю пересдаём иммунограмму и опять общий анализ крови. Они очень плохие , хуже чем были. Нет лейкоцитов, тромбо падают. 4 разных врача, у которых мы консультировались говорят пункция костного мозга! Приезжаем опять в 1-б больницу на консультацию к профессору-иммунологу. Нам говорят будем проверяться на ВИЧ. Или это врожденный иммунодефицит. Я в слезах! Дышать невозможно.
ВИЧ конечно негативный, повезло договорились и сделали за 30 минут.
Сдаём ещё один анализ на иммунитет, везём в какой-то институт. Мы со Львом тем временем лежим в боксе, в инфекционном отделении. Приходит результат и диагноз тяжелый комбинированный иммунодефицит😢
Заложенных от рождения лейкоцитов 4 штуки!!! 4! Самый минимум 269!
Слезы, отрицание и полное не понимание! Я ведь смотрю на сына и он смеётся, бегает, он абсолютно здоров! Как такое может быть??? После общения с врачом и чтения информации меня попустило. И я стала благодарна за то, что так рано нашли! За то, что так быстро нашли ( иногда диагноз не могут поставить месяцами)!! За то, что есть очень хороший шанс это вылечить и жить полной жизнью! Путём пересадки костного мозга. Это единственный путь. Сейчас мы ждём результаты анализов на донорство, возможно я или муж подойдём. Ждём генетический анализ из Америки, чтобы понимать какой ген мутировал. И много ещё моментов разных есть, которые я возможно пропустила.
Просто я не нашла историй мам с такими детками, тут на мамлайф их нет.
А мне бы помогла подобная история... наверное.
В любом случае, девочки, будьте внимательны к своим деткам ❤️ не полагайтесь на «визуально же здоров». И не делайте прививки без анализов, когда подняли тот с 20 числа, уже было видно что сидит вирус, но проявился он через 10 дней!!!! Все врачи сказали, что это чудо что мы не сделали корь((((
В общем как-то так, самое сложное у нас впереди.... поиск донора, клиники, химия, пересадка, 30 дней в стерильном боксе и огромная надежда на каждый анализ, что новый костный мозг работает🙏🏻
Лучший комментарий
Я искренне верю, что всё у Вас пройдёт более чем хорошо и малыш будет абсолютно здоров. А ещё я хочу выразить Вам благодарность, что Вы доносите до людей важность сдачи анализов перед прививками!!!! Многие тут смеются над этим и таких мам как Вы и я считают наседками и слишком мнительными. Ну может хоть так будет чуток до людей доходить!!! Спасибо.
Комментарии
Подскажите,пожалуйста,у какого иммунолога изначально Вы были?
Нам очень нужен толковый доктор🙏🏻
Выздоравливайте .Все будет хорошо.♥️
Как же я вам сочувствую,прошли что то похожее ,держитесь ❤️будем молится за вас ❤️
Вам поставили синдром Вискота-Олдрича?
У моего сына тоже низкие тромбоциты , этот диагноз не подтвердили . У меня есть группа в Вотсапе по трансплантациям если нужна инфа пишите
У нас такая же история с агранолоцитозом, лейкопенией. Это жуть жуткая, щас светит вторая пункция и вопрос о стимулирования... Ребёнок весел и бодра, кроме анализов все отлично почти
Здоровья сыночку. Все будет хорошо. Спасибо, что поделились.
Дякую Вам за пост, багатьом це привід задуматись. Уявляю, що Ви пережили, але величезний плюс, що так швидко діагностували. Здоров‘я синочку і Вам!❤️
Желаю вашему сыночку крепкого здоровья , а вам сил ! Держитесь 😘
Какие иммуноглобулина вы вводите? У меня есть какой-то для иммунитета. Купили за 1600, может он вам подойдет. Мы перепутали и не то купили. Я бы отдала
Полного выздоровления малышу 🙌🏻💛 Он очаровашка и обязательно будет здоров 💪🏻
Чтобы все прошло у вас удачно🙏Выздоравливайте!!
Я вот всегда делаю анализы перед прививкой, один раз только не сдала, а с меня многие смеются(((
@irinamur88, спасибо! Очень глупо смеяться с мамы , которая делает максимум для того, чтобы у ее ребёнка все было хорошо! Вы умничка!
@irinamur88 чтотам говорить, если у меня спрашивает педиатр в частной клинике "а зачем вы сдавали анализ"
Я в шоке!
Пускай все будет хорошо!
У нас тоже были проблемы с кровью.искали до этого что угодно
По итогу тромбоцитопения неуточненного генеза
К сожалению у нас не лечится
Спасибо! Когда столкнулись с тромбоцитопенией читала очень много историй о том, что детки просто переросли! Желаю, чтобы и у вас так было!
Прогрессивного лечения ! 🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Все у вас будет хорошо!! Это чудесно, что проблема обнаружилась так рано. Вы со всем справитесь!!
А по поводу анализов, поддерживаю на все 100%!! Я перед первой прививкой тоже сдавала доче анализы, МЕДСЕСТРА даже говорила, чтоб я не заморачивалась. А я сдала. И скрыта инфекция мочевыводящих путей. 3 месяца лечения. И кто его знает, как отразилась бы вакцинация на болеющем маленьком организме.
Да! Были моменты когда и я думала может не делать, планов много , ничего не успеваю. Все прививки легко переносятся, визуально же здоров. Но всегда одергивала себя, понимая, что потом не прощу себя.
Честно..сижу и читаю с мурашками..желаю вам и малышу здоровья!!❤️❤️
а перед прививкой или первый анализ был норм??
А раньше,до этого какие были тромбоциты?
Спасибо!
Я не совсем поняла ваш вопрос. Перед какой именно прививкой?
20 августа были 171, а 30-го 64. Раньше всегда в норме. Если вы об этом спрашивали
@elena_m., да,про это.
Скорейшего выздоровления вашему малышу!
Очень сильно желаю Вам и малышу, чтобы все прошло успешно и скорейшего выздоровления!❤️ а на счёт самой пересадки - жене моего крёстного делали пересадку костного мозга, даже при ее другом сложном диагнозе все прошло хорошо, и это в 40 лет, она активно и прекрасно живет. А у Льва молодой и сильный организм, все будет хорошо🙏🏻❤️
Дай Бог малышу здоровья и главное ваша вера ,все будет хорошо по -другому никак🙏🙏🙏Сил Вам терпения и здоровья🙏
Ужас то какой. А как же вас планово ОАК не отравляли сдавать?
Когда не отправляли? Мы перед каждой прививкой делали по своей инициативе. За год сдавали раз 8 точно. Были в абсолютной норме.
Здоровья малышу, а вам сил. Я так же считаю, что анализы перед прививкой обязательно надо сдавать.
Скорее выздоравливайте, пускай всё пройдет легко🙏🙏🙏
Если бы каждый вместо сообщений скинулись бы Елене по 20 грн была бы польза. А не выяснять тут прививки и прочая чушь. Лена, когда будет счёт, выставьте. Прегги - это сила! Мы поможем
Спасибо. Да, меня конечно удивляет бестактность некоторых людей((( Это очень дорого! Нам сказали 150000$ точно. Но у нас уже есть варианты как мы будем это решать. Частично скорее всего оплатит МОЗ. Но будет видно, в любом случае на первые взносы деньги будут, есть фонды готовые помочь. Поэтому денег я ни от кого не прошу! А те кто готовы пожертвовать их, пусть лучше пожертвуют банку доноров костного мозга или станут донорами ( это как кровь сдать ). У нас в стране все очень плохо(((( об этом напишу отдельно, так как мы с мужем в любом случае хотим быть донорами, даже если и не своему сыну, а тому кто подойдёт!
@elena_m., напишите, плиз. Я даже не в курсе, что можно стать донором именно Км и спасти кому то жизнь
Желаю вам сил и терпения пройти это лечение, у вас большие шансы! Это дорого! У вас уже есть планы где будете проходить пересадку?
@elena_m., я знаю, пересадка КМ стоит очень дорого, но я очень верю, что вам помогут организации, возможно Таблеточки, мы тут на Прегги. Зато это даёт огромные шансы на полное выздоровление.
@tanya2303, да, это все очень дорого😢 но мы завтра уже будем знать ответ по донорству и будет приблизительно ясно какая сумма нужна. И какую выделит нам фонд, который сейчас нам помогает с документами и т.д.
Тем более мы уже точно решили собирать на Италию. В Украине слишком маленький опыт с нашим диагнозом, его почти нет(( мы не готовы так рисковать😔
@elena_m., держу за вас кулачки! Даст Бог подойдёт кто то из родных, если нет- найдёте в банке !
Господи да когда же люди научатся проявлять эмпатию под такими постами... Лена, я Вас хочу обнять и поддержать! Уверена, что всё получится! Моему однокласснику тоже пересаживали костный мозг, помню, как всем классом собирали деньги, ходили к нему проведывать, одевали маски, чтобы его не заразить ничем... Сейчас здоровый парень, спортсмен. Поддержка очень важная штука в таких испытаниях!
Я раньше даже на 5% не понимала как могут помочь вот эти все «пусть будет все хорошо», «желаем здоровья» и т.д. А теперь понимаю, насколько они приободряют! И придают сил! Спасибо❤️
Это чудо, что Вы вовремя все выявили
Теперь верим в чудо полнейшего выздоровления ❤️
Держу за вас кулачки! Пускай всё будет хорошо!🙏🙏🙏
Здоровья вашему сыночку, а вам сил и выдержки! Вы справитесь
Здоровья вашему малышу!Сил и терпения вам!И вы действительно большая умничка,что написали свою историю
слава Богу что рано обнаружили, скорейшего выздоровления🙏🏻
прошу прощения, не очень поняла в тексте как именно по анализам было видно, что ребенок уже заболевший и прививать нельзя?
На что смотреть?
Возможно в тексте указано, но немного запуталась, а информация действительно важная...
Я это не указывала🤷🏻♀️ У здорового ребёнка все должно быть в пределах нормы или с минимальными отклонениями. Впервую очередь:лейкоциты, лимфоциты, моноциты, скорость оседания эритроцитов. Но конечно лучше показывать педиатру, так как общий анализ очень информативен!
Пусть все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!
Скорейшего выздоровления!!! Сил, терпения и здоровья🙌
Тобто до року Ви здавали аналіз крові і лейкоцити/тромбоцити були завжди в нормі?
П.С.: здоров'я Вам і Вашому малюку
Дорогая пусть это будет 1000е сообщение. И пусть принесет моральную поддержку. Выздоравливайте. И благодарю за историю.
Всё будет хорошо, искренне желаю вам скорейшего выздоровления ❤️
Выздоравливайте ❤️ Сил Вам!
Все будет хорошо!💫
Но хочу сказать, реально девочки, сдавайте элементарное раз в 2-3 месяца анализ крови, многие удивляются что я себе и ребёнку сдаю постоянно кровь, мол мучаю, к чему это? Потому что лучше РАНЬШЕ, чем ПОЗДНО! Болеют и взрослые и малые, как бы печально это не было😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😑😑😑😑😑😑😑
@dusha, я не ищу болезни, я перестраховуюсь. + у дочки с рождения был низкий гемоглобин, лечились.
У меня низкие тромбоциты, и иногда падает сильно гемоглобин) мне лучше убедится что все ок.
@sweethappy, конечно, общий анализ крови показывает малейшие сбои в организме. И проблемы иммунологии, гематологи, онко и многие другие
@sweethappy, не все, но в основном показывает если есть нарушения в организме... мы так и узнали что у дедушки рак ((( к сожалению...
Спасибо!
Сил вам! пусть вам вся вселенная помогает!
У подруги у мамы похожий очень диагноз. Диагностировали лишь в 50 лет . После химии сейчас постоянный контроль крови делает , пьет препараты. Сказали - врожденное, и удивительно ,что дал долго скрывалась. Так что с боем в перед , желаю много сил Вам, все переживете
Божечки здоров'я синочкові ,а вам сил і терпіння 🙏
Поддержка введением иммуноглобулина и прием антибактериальных препаратов
Сил Вам и терпения ! Пускай ваша крошечка бистро поправится . Очень надеюсь , что кто-то из Вас будет его донором . Вы большая молодец , что сдали кровь .
Сил и терпения Вам! Позитивного настроя! Верю, что с малышом всё будет в хорошо ❤️
Я в шоке с истории, огромное спасибо что поделились!!!
Часто тут встречаю дебаты и мнение что для прививки хватает визуального осмотра врача (понимаю что ваш пост не об этом, но это важный момент).
Сил вам и скорейшего выздоровления сыночку!!!
У вас так сильно спрацювало відчуття збереження свого дитя. Все буде добре. Вірте в себе.
Жесть! Выздоравливайте!
Я противник прививок в принципе.
И одного иммунолога читаю в фб - вот он пишет, что прививки тем, у кого есть какие-то врожденные проблемы (скрытые часто) вообще противопоказаны...
@johnmahotkin, вы и ещё куча ваших подписчиков в меня тапками кидали, когда я писала под вашим постом что обязательно! анализы перед прививками? 😉
Я вообще не понимаю, как это перед прививкой не сдать общий анализ крови и тщательный осмотр у педиатра. Бред. С такими людьми лучше и не вступать спор даже 🤦♀️
@la_bonne_chance, 😆 меня тапками закидали, когда я об этом сказала.
Ну может у кого-то есть запасные дети, ну ок 🙄
мое
сердце ушло в пятки.Боже мой,сил вам, малышу скорейшего выздоровления
Дай Бог чтобы у Вас все получилось🙏🏻Держитесь,здоровья малышу!
Сил вам і терпіння !!! Все буде добре . Розумію , як важко приймаються такі діагнози , так , як маю нечуючу дівчинку . І кожне слово дійсно дає сили рухатись далі . У вас гарний хлопчик все буде добре !
Сил всей вашей семье! И победить недуг🙏🏼счастья и долгих лет жизни♥️
Ваш малыш обязательно будет здоров ♥️ Всё будет хорошо 🙏 🌞
Я конечно в шоке... всей вашей семье желаю терпения и сил это побороть!!
Все будет хорошо!!! У меня подруга у нее похожая ситуация с тромбоцитами были проблемы очень низкие показатели , она обнаружила этот диагноз в 25 лет, сделали пересадку костного мозга , сейчас все хорошо ,уже прошло лет 5, родила вот недавно хорошенького мальчика. Вам сил и Веры в лучшее, по другому быть не может!!!!
Спасибо! Каждая такая история даёт много сил и благодарности за то, что это лечится!🙏🏻
Скорейшего выздоровления. У меня вопрос: а вы не собирали пуповинную кровь? Может пуповинная кровь сможет помочь? Знаю случаи, что специально беременели другим ребёнком, что бы собрать кровь и вылечить старшего.
К сожалению, нет. Но нас о ней не спрашивали, возможно она ему и не подошла бы. Так как тут акцент был именно на донорском костном мозге. Бывает люди даже своим же лечатся. А по поводу второго ребёнка, тоже знаю такое. Нам надо будет ещё проверится, не будет ли у наших будущих детей такого😔
Сил Вам и малышу!!! У Вас обязательно всё получиться!!!!!
Пусть Бог вам поможет 🙏 чтобы всё прижилось и малыш жил долгую и счастливую жизнь!!!
Моє серце зжалось! Нехай Бог дає здоров`я і сил все пережити!
Желаю вам только веры в лучшее и главное, чтобы ваш малыш жил и был здоровее всех здоровых.
Это врождённое или приобретённое получится? Раньше анализы были в норме?
Искренне желаю пройти, через все что вам предстоит пройти, легко, быстро и пусть Вам на пути будут только врачи профессионалы. Желаю здоровья малышу 🙏
Это врождённое! Бывает приобретённый иммунодефицит, но у нас к сожалению не он😔Да , раньше все анализы были в норме всегда!
Я искренне верю, что всё у Вас пройдёт более чем хорошо и малыш будет абсолютно здоров. А ещё я хочу выразить Вам благодарность, что Вы доносите до людей важность сдачи анализов перед прививками!!!! Многие тут смеются над этим и таких мам как Вы и я считают наседками и слишком мнительными. Ну может хоть так будет чуток до людей доходить!!! Спасибо.
Да! Причём у нас уже была ситуация в 6 месяцев, когда визуально «да, прививку можно», а по анализу «стоп, похоже что ребёнок немного приболел, подождём». Уверена, будет меньше историй «мой ребёнок пострадал от прививки»🙏🏻 Спасибо Вам за поддержку!
Кошмар ... здоровья малышу крепкого , а вам терпения и сил !!
Дай Бог здоровья Вашему сыну! Все будет хорошо 🙏🏻 Вам с мужем сил, терпения и веры!
То есть по предыдущим анализам всё было хорошо, а сейчас внезапно это проявилось?😓
Сил вам, здоровья вашему сыну🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@karinchen, да! До 1,3 все анализы были в норме! Сдавали их много раз, перед каждой прививкой. У нас редкий случай, скорее всего у него скопилось большое количество моих лейкоцитов, которые его защищали до этого, а потом закончились. Чаще всего эта болезнь проявляется в первые месяца или ещё в роддоме, после БЦЖ. К сожалению, ее действительно сложно диагностировать, чаще всего люди просто бесконечно лечат ангины, пневмонии, грибки и т.д.
@elena_m., Вы смогли его уберечь до 1.3, столько болезней вокруг ((( действительно, сложно диагностировать. Я тоже думала, что сразу в роддоме либо дома на прогулках уже бы проявилось. А так бы и не подумала... Вы молодцы, что не спустили все на самотек, а очень внимательно прислушались к ребенку и пошли до конца 🙏 очень важно, что написали здесь. А то многие прививки без анализов делают вообще( спасибо и пусть все сложится
@karinchen, спасибо! Очень важно прислушиваться к своей материнской интуиции🙏🏻
Жесть! Выздоравливайте!
Я противник прививок в принципе.
И одного иммунолога читаю в фб - вот он пишет, что прививки тем, у кого есть какие-то врожденные проблемы (скрытые часто) вообще противопоказаны...
@johnmahotkin, вы и ещё куча ваших подписчиков в меня тапками кидали, когда я писала под вашим постом что обязательно! анализы перед прививками? 😉