Мама двоих (3 года, 8 лет)

Часть 5. Для тех кто первый раз читает мой пост: Я рассказываю историю о своем ребенке, котоый живёт с трубкой в горле…

Часть 5.

Для тех кто первый раз читает мой пост: Я рассказываю историю о своем ребенке, котоый живёт с трубкой в горле уже 8 лет.

Я закончила на том,что забрала Андрюшу домой из реанимации. Ему было на тот момент 5 месяцев.

Мы учились жить с этой для нас на тот момент не известной трубкой. Боялись всего. Посменно спали ночью. С Андрюшей всегда рядом кто-то сидел и днем и ночью. Боялись что он может начать задыхаться. Мы проходили обследования в поликлинике,чтобы дали направление в больницу Св. Владимира где работает профессор, который ставил нам трубку. Лежали мы там по несколько месяцев. 2 месяца в больнице, неделю дома. И так 2 раза. В 11 месяцев профессор развел руками и сказал ехать домой и расти. До 14 лет!!!! А до этого он ничего больше сделать не может.

Но мы все знаем какие мы русские бабы. Там отказали, пофиг...пойдем в другое место. Нам повезло попасть в программу лечения русских детей доктором из Израиля,который приезжал в Москву для обмена опытом с нашими специалистами и заодно оперировал наших деток. Доктор сделал Андрюше несколько операций и сказал,что для полного выздоровления не хватает одной операции, но надо приехать в его Израильскую клинику и быть там под наблюдением 2 недели после операции.

Для того чтобы нам поехать пришлось обратится в фонд помощи детям. Мы написали в самый известный на тот момент "Подари жизнь". Думаю многие из Вас знают о нем. Фонд ответил что готов помочь Андрюшке, но они не работают с Израилем. Зато они могут направить нас в Германию к отличному профессору, который поможет нам. Мы посидели, подумали и решили согласится( зря)....Андрюша рос, мы собирали чемоданы для поездки в Германию.

Как помочь ребенку с опухолью мозга? Срочные советы мамам

📍📍📍 Прошу вывести в ТОП ,📍📍📍Девушки милые,помогите пожалуйста. У моей племянницы опухоль мозга . Ей 2 года . Диагноз "кавернома с гематомой левого зрительного бугра и ножки мозга " . Операцию в Бурденко отказались делать. Высокий риск летального исхода. Опухоль находится в труднодоступном месте . Она составляет всего 1% всех детских опухолей. Сказали в России не помогут. Подскажите как выйти на фонды ,помогающие со сборами ? Как выйти на клиники Израиля , Германии и тд , где могут проконсультировать, как начать действовать в таком страшном случае. Опухоль растет и уже нарушает функции мозга ( тремор , упало зрение, координация движения). Помогите пожалуйста, хоть какой-то информацией 🙏🙏🙏 PS: не ожидала такое колличество откликнувшихся людей . Огромное всем спасибо ! Скинули много информации . Мир не без добрых людей . Пусть все детки будут здоровыми !,🙏🙏🙏

Провожу карантин в Израиле уже 2 месяца сын в России. Хочется поболтать по русски и погулять, конечно же.Девочки, если…

Провожу карантин в Израиле уже 2 месяца сын в России. Хочется поболтать по русски и погулять, конечно же.Девочки, если скучно, пишите 😁 Рошхайан #myfirstpost

Собираемся на операцию в Турцию: помощь нужна срочно!

Собираемся в Турцию на операцию. Нам удалят кисту и поставят двухсторонний шунт. Операция стоит 20.000$, сборы сейчас на стадии оформления, помогает благотворительный фонд Солнце в ладошках. На следующей неделе должны прийти паспорта для малышей и покупаем билеты, срочно вылетаем. Девочки нужен максимальный репост.

Да будет срач 🤯 кто ходит в детский сад , сколько вы сдаёте денег в фонд группы? Нам заявил род.комитет что 1000р на год…

Да будет срач 🤯 кто ходит в детский сад , сколько вы сдаёте денег в фонд группы? Нам заявил род.комитет что 1000р на год + 250р каждый месяц ..и то 1000 на канцелярию мало будет на человека а по 250 это доп расходы всякие , с учётом того что у нас 30 детей с копейками что за такие расходы в 8000тыс каждый месяц . Я в шоке 😱

Почему Car-t терапия для Саши доступна только в Китае?

После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг, занимающийся генной инженерией. В России, Израиле и других странах Car-t доступна для В-линейного лейкоза, но не для Т-лейкоза. Очень тяжело морально находиться в чужой стране долгое время...Сердце разрывается от того, что я снова оставила детей, тоска просто невыносимая. Мише очень тяжело даются эти испытания... Но, к сожалению, в России лечения для Саши больше нет. Об этом нам сказали 30 ноября 2023 года. Но год назад в Израиле вопреки прогнозам врачей, Сашу вывели в полную ремиссию, сделали пересадку по всем правилам, но реакция трансплантант против лейкоза (РТПЛ) действует на костный мозг, а у Саши спящая клетка "засела" в почке. Именно оттуда пошёл процесс распространения бластных клеток в почки, лёгкие и костный мозг. Поэтому добраться до этих клеток и уничтожить их могут клетки-убицы в процессе Car-t. Мы верим, что Саша сможет победить эту ужасную страшную болезнь!