Девочки,это информационный пост🙂 я хочу поделиться с Вами историей своего сына👶🏼, чтобы Вы знали,что такое бывает,как это выглядит👁 и что при любых опасениях❓ ждать не нужно😔
Год назад в этот день мы узнали, что Макар глухой,ему было почти год и месяц. С 8 месяцев я стала замечать,что у Макара мало лепета. Мы пошли к Лору/педиатру/неврологу, все сказали я придираюсь. Месяцев в 10 он не поворачивался на имя и хлопки. Врачи говорили,что это глупости.многие не реагируют. Маленький.Может вообще аутичные черты. Лор миллион раз смотрел уши,чистили их... Хлопали ему перед глазами,он моргал,трясли с боку погремушкой,он вертел головой (конечно,есть же боковое зрение). В роддоме скрининг был пройден. Когда за месяц до диагноза я поднесла к спящему ребенку в ухо телефон и он не шевельнулся,я уже все поняла. Пришла в очередной раз в поликлинику,запаниковала, вышла другая ЛОР из отпуска,сказала:чего Вы ждали,у вас проблемы. Вам нужен сурдолог. Запись по направлению на пару месяцев вперед. Сделали обследование в Радуге Звуков в Москве. Итог нейросенсорная тугоухость 4 степени пограничная с глухотой. Когда я принесла местным неврологам,педиатрам заключение все тупили глаза.
🔅С таким диагнозом в нашей стране детям делают операцию кохлеарная имплантация(КИ). Внутрь головы вставляют магнит с электродами к ушку,через месяц снаружи на голову крепится катушка на магнитике и на кофточку или куда то еще крепят аппаратик. Все легко снимать одевать. На сон снимают. Моделей множество.
❗️Причины потери слуха чаще всего:
Генетика (у нас)
Отоксичные препараты
Менингит
❗️Что нужно знать:
У глухих детей ЕСТЬ лепет и слова
Слух может падать со временем
Если ребенок не говорит или плохо реагирует невролог и сурдолог обязателен
Если Вас что-то смущает в своем малыше,не ждите,мама всегда чувствует👪
Группа поддержки и информации в ВК: Дети Слышат👂🏻
❓Если у Вас есть вопросы❓я всегда с радостью отвечу!!Я очень хочу,чтобы как можно больше людей знало об этой проблеме. Сейчас,к сожалению, таких детей тысячи. Я видела как в три-четыре года только делали КИ тк в своем городе неврологи пичкали детей пантогамом ни один год и ставили ЗРР И ЗПР
‼️Чем раньше есть диагноз,тем легче реабилитация и шанс говорить‼️
#КИ #кохлеарнаяимплантация #КИборг #сурдолог #глухотанеприговор
Комментарии
Ясно!сил Вам!а дочке успехов,пусть вся реабилитация пройдет легко🙏🏻
@zlatagold23 благодарю Вас)Ее успехи радуют)
И Вам успехов. А самое главное здоровья!
Боже за что деткам приходится проходить такие трудности😢, всё будет хорошо! ты сильная умная мама,молодец что не остановилась и пошла дальше,в Подольске конечно врачи вобще.... как Макар себя ведет с имплантом? не срывает не тянет его?! и есть вероятность что в будущем вернется слух?
Спасибо большое,Кристина!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Макар в силу возраста частенько брал катушку с головы в рот и грыз провод🤪 потом понял,что когда такое случается к нему сразу бегут сломя голову и начал манипулировать))не обращаешь внимание?ок)я беру в рот и убегаю😁😁😁 вот только только тьфу тьфу перестал этим грешить часто..сколько мы проводов купили жжесть за этот год🤦🏻♀️ но, к сожалению, большинство детей с аппаратами этим грешат..когда постарше то специально кидают об пол,если мама ругается,понимая ценность...детям только дай возможность управлять) Макару вроде бы тоже нравится слышать))не всегда конечно(бывает устает и злиться в шумных местах),но нравится:полюбил танцевать,понимает обращенную речь))а недавно показал мне что услышал птичку,тут я вообще почти ревела🙈😁 слух не вернется никогда. В ходе генетической ошибки в организме волосковые рецепторы,которые принимают звук у обычного человека,у Макара мертвые.поэтому и делают операцию в обход наружного и среднего уха. Вот так🙃
@zlatagold23, хорошо что всё сейчас делается за любые 💰💵 все таки современный мир,и что нашли причину, что не опустили руки🙏😭 здоровья крепкого ребенку, он сильный малыш,если что то забрала природа,значит что то отдаст взамен,и у Макара будет обязательно другая способность которой не будет ни у кого! Жизнь не проста сейчас,и нужно ценить всё что есть у нас и обязательно не сдаваться 😘😘😘
@kris-tina190, спасибо за поддержку,Кристин! 🙏🏻Сложно было признаваться об этом,но нельзя всю жизнь прятаться,учусь говорить открыто вот😔
Спасибо что делитесь,это очень важно🤗Желаю чтоб у вас все было хорошо 😊Я вот тоже задумалась слух проверить так у дочки совсем нет лепета,мычит и ноет😐Очень переживаю 😖Правда так много понимает,на имя отзываеться пальчиком показывает,короче я в замешательстве
Спасибо большое🙏🏻❤️ я надеюсь,что увидев фото сына,многие перестанут бояться детишек с аппаратами на площадках. Не будут стесняться спрашивать:) а если кому то нужна будет помощь,они найдут тут базовую информацию...Вы раньше времени не переживайте,годик это очень мало,у меня у знакомых здоровые дети в два мычат) ноет это потому что еще объяснится не может и вот расстраивается скорее всего:( но конечно все обследования пройти нужно,чтобы не тревожиться🙏🏻
Только поставили диагноз и нам (((
И врачи тоже говорили, что я придираюсь....
@zlatagold23, можете ссылку дать на группу, а то найти не могу 😔
Да я сама была в шоке в 122, когда мы по возрасту были 3и ( младше нас мальчик 10 мес. и девочка 1.8) и все кроме нас на первые уши... Средний возраст остальных 3-4 года.... в регионах рассказали СА вытянут ждите....
Вот и мы были самые маленькие 1,3! Остальные от двух лет😭
и на самом деле я ваш пост полностью поддерживаю в части, что если мать чувствует беспокойство нужно искать хороших врачей и обследовать ребёнка, со старшим были проблемы, прошли многих врачей, в том числе и сурдологический центр, слава Богу все в итоге хорошо, но усилий я приложила много.... здоровья вашему малышу!
@julia627, спасибо огромное!!да это кажется молодец,на самом деле плакса частенько и типо всее сдаемся😁 я представляю какой испытываешь стресс и страх,когда ходишь,чтобы понять есть диагноз/нет..я рада,что у Вас все обошлось!!еще раз спасибо за поддержку!!!пусть Ваши детки тоже никогда не болеют❤️🙏🏻
@zlatagold23 спасибо вам! да, я очень переживала, это даже мало сказано... главное все решилось, рада, что не слушала родственников, которые кричали, что не надо ничего делать! у вас все будет хорошо, малышу с вами повезло 🌺❤
Полтора месяца