Наш путь борьбы с ЗРР. Часть 3. Месяц после больницы как в тумане, лечимся у инфекциониста, препараты серьёзные, до трех…
Наш путь борьбы с ЗРР. Часть 3.
Месяц после больницы как в тумане, лечимся у инфекциониста, препараты серьёзные, до трех лет не назначают, но у нас нет возможности выбирать. Пьём, колем, ставим свечи. К концу месяца тромбоциты падают чуть ниже нормы, действие иммуноглобулина кончилось. Через неделю контроль - не падают!! Это была наша маленькая победа. К декабрю я прихожу в себя морально.
1.6 - по речи нет динамики. Идём к своему неврологу, ставит ЗРР без всяких вопросов. Записываюсь к Карпович, конец декабря. Параллельно читаю о герпесных инфекциях, причинах ЗРР, форумы, опыт реальных родителей, волосы на голове начинают шевелиться. Кроме проблем с речью, выявляем поведенческие особенности, много. Любит круглые предметы, нет сюжетных игр, не контактирует с ровесниками, мало подражаний, не чувствует боль, реагирует на тёплую воду, считая её горячей и прочее прочее прочее. Выстраивает ряды из пластиковых кубиков дырочками вверх, и чтобы швы были в одну линию... Машинки на книжку ставит так, чтобы с одной стороны колеса в воздухе висели... Магниты с фруктами переворачивает вверх обратной чёрной стороной, выкладывает по размеру от большого к малому... Я в шоке и ужасе. РАС?!!! Влияние вгч6? С нами, членами семьи, продавцами в магазине контактирует.. На имя с 10го раза отзовётся, если увлечён. Перестал есть ложкой, пропала "мама". Так и не пьёт из трубочки, не гримасничает, не балуется язычком, не делает лошадку, не умеет целовать и проч проч проч. Герпес? Возможно, находила информацию, что усыпив вирус, проходили аутистические черты, начиналась динамика по речи. Карпович говорит, что данных за РАС недостаточно, ставит ЗРР, пьём карнитен, далее энцефабол. Ищу дефектолога для консультации. Первый блин комом. Всё у нас хорошо, ни ответов на вопросы, ни рекомендаций не получила. Но обязательно приходите к нам, а то упустите время, в школу родителей и на занятия. Какие? Ну мы вам подберём, приходите. Центр "Развитие", не рекомендую. Может и есть отдельные специалисты, но сам центр очень коммерческий. Подход под копирку. В феврале заканчиваем пить энцефабол, появилось первое слово - ам. Долго и трудно, учила, нарочито артикулировала. Сначала Лёва как рыбка открывал беззвучно рот, шлепая губами, забывая подключать голос. Он просто реально не понимал, как совместить эти два действия, и у него не получалось. Переживал, что не получается, отказывался повторять, но всё-таки ам появился)) после центра Развития начинаю более тщательно искать дефектолога, по конкретным рекомендациям. Сижу на форуме "особые дети". Пишу запросы с просьбой посоветовать специалистов. Все или загружены, или родители не дают контакты, чтобы не потерять место, маленьких таких не берём на занятия...Господи, да просто возьмите посмотрете на него, расскажите, как заниматься...боюсь упустить время.
#каждыйхочетговорить #зрр #сенсорнаяинтеграция #нашпутьборьбысзрр
Анна·
Мама двоих (2 года, 13 лет)
Нашли дефектолога?
Марина··
@zlata111 напишите в лс вкратце, что и как, в чем видите проблему, чтобы кого-то конкретного посоветовать
юля··
можно тоже влезу? Может знаете дефектолога с Автозавода?
Марина··
да, напишите в лс, что и как
Ольга·
Мама дочки (3 года)
Обратитесь в Жемчужину к Лисовской.На диагностику. Скажите,чтобы в резерв поставили и вопрос сверх-срочный.Она в сентябре выходит из отпуска.Она как невролог и нейропсихолог посмотрит.
Ольга··
Мама дочки (3 года)
@baroness Баландина-из НИИ педиатрии ведь?
Марина··
верно, она как психиатр там принимает, а базовая специальность у неё - невролог
Ирина··
Только не к Лисовской. Ни кому не моветую. Ей самой невролог нужен.
Екатерина 🕊·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Господи , здоровья вам!!! 🙏🙏🙏
Нам вы очень помогли
Марина··
Я очень рада. У Лёвы уже всё хорошо в основном, ждём детский сад))) Потому и решила написать, что в своё время как котёнок слепой тыкалась в поисках информации
Анастасия ··
Мама сына-младенца
слава Богу🙏
Елена·
Как вовремя) Тоже боюсь упустить время((((
Екатерина·
Мама троих детей
Как логопед очень рекомендую вам метод ритмико мелодико интонационной организации речи Новиковой Иванцовой. Помогает запустить речь, дефектолог безусловно должен идти в параллели.
Марина··
Да, мы работали по этой методике в том числе, спасибо!
Евгения·
Мама двоих (младенец)
Очень ждала вашу историю. Рада , что успели всё компенсировать. Это только Ваша личная заслуга, молодец, копала до конца, а не остановилась на "компетентном" мнении одного- двух специалистов. Много читала постов по ЗРР, хорошо что были Ваши комментарии и это заставляло меня двигаться, а не ждать 3х лет. По поводу герпеса6 , так же считаю его причиной нашей ЗРР. Беда а том, что никто после пика болезни не посоветовал сдать анализы на его количественное определение. Длительный период постоянно болели, после выздоровления делали прививки тем самым ухудшали ситуацию. Педиатр смотрела как на истеричку и только после анализов , иммунолога и назначенной терапии увидела яввное улучшение в состоянии здоровья ребенка и прогресс в речи.
Марина··
Очень рада, что есть положительная динамика!! Да, врачи не склонны копаться в причинах. Выяснение причинно-следственной связи на плечах родителей, как правило. В обычных поликлиниках вообще про герпесные инфекции никто не заикнется, и по омс анализы на эту тему сдать практически невозможно
Валерия·
Мама двоих (3 года, 20 лет)
На доске Бильгоу не занимаетесь?
Марина··
@love_lionel ааа, поняла)) я сохраню ваш профиль, просто я сначала хотела попробовать, а потом уже покупать))
Валерия··
Мама двоих (3 года, 20 лет)
а вы где живёте?
Марина··
@love_lionel на Мещере
Ladyy·
Мама дочки-младенца
А с какого возраста вам поставили этот диагноз?его можно до года распознать?
Марина··
Вы про ЗРР? В посте написала. Если про РАС, то мы его исключили. С 4х месяцев можно видеть некоторые звоночки, как правило со стороны сенсорики. В 1.5-2 года можно пройти тест m-chat. Есть ещё тест ATEK, но нужно делать фильтр на возраст.
Алла·
Мама двоих (1 год, 13 лет)
Часто вижу тут у многих малыши переболели розеолой и у моего она была в 8 месяцев. И ничем не лечили её и на анализы не направляли. Что то можете посоветовать и в чем опасность? А вы проверяли шейный отдел у малыша, были ли родовые травмы?
Марина··
Травм не было, роды идеальные, ходили к остеопату, никаких зажимов и проч. Кровоток тоже проверили, в норме.
По поводу розеолы. В течение двух месяцев отвод от прививок. Через пару месяцев на консультацию к инфекционисту, обычно назначают пцр с вирусной нагрузкой, igg, igm. Лечат феронами. Я была против них, пока не столкнулась вот с этой бякой. При борьбе с герпесными инфекциями они оправданы, и в течение полугода после эпизода при ОРВИ и ОРЗ лучше их использовать. Не навязываю своё мнение, но будь у меня второй ребёнок, делала бы так. Никакой опасности, если вас наблюдает грамотный врач, нет.
Алла··
Мама двоих (1 год, 13 лет)
спасибо, ничего такого не делали после болезни. Думаю сдать анализ. Ещё читала вроде как от родных детки заражаются, от мам(
Марина··
да, это болезнь поцелуев..
Анна·
Мама дочки-младенца
Значит розеола может влиять на речь и развитие в целом?У меня дочь в 7 месяцев ей болела😳И что можно сейчас сделать?
Марина··
Сама по себе розеола не страшна. Но если вгч6 не вывести в состояние спячки, он может влиять на все системы организма, в том числе и нервную, у детей из-за незрелости чаще всего она и страдает. Это не значит, что у всех, кто перенёс розеолу, есть подобные последствия, но это случается. Ноу паник, как говорится, главное, чтобы педиатр с мозгами был
Анна··
Мама дочки-младенца
Для этого кровь надо сдать?
Марина··
если ничего не беспокоит, то не нужно. Перед прививкой с инфекционистом проконсультироваться, нужны ли анализы
Дарья·