Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Виктория
Виктория
Мама дочки (3 года)

Начало в предыдущем посте☝

1 из 4

Начало в предыдущем посте☝️


Педиатр поставил два предварительных диагноза под знаком вопроса: Идиоматическая тромбоцитопеничная пурпура? Геморрагический васкулит?.

Мы отправились в стационар, где при осмотре ещё заметили следы от крови на трусиках. Взяли миллион анализов, сделали узи органов брюшной полости, так как была угроза внутреннего кровотечения. Тем временем пришли первые результаты анализа крови, которые показали уровень тромбоцитов 1 при норме 150, но лучше от 185. Кровь сворачивалась аж через 7 минут. Тромбоцитопения была причиной наших синяков и кровоточивости. До того я даже не знала, что такое существует.


Нужно было находится только в лежачем положении, кушать только мягкую еду и не чистить зубы, даже маленький порез может спровоцировать большое кровотечение. Дальше начали капать донорский тромбоконцентрат, а мы надеялись, что вот сейчас быстренько тромбоциты приживутся и скоро домой. Но нет, донорские тромбоциты быстро падали, а выработка своих чем-то блокировалась в костном мозге. Нас переводят на другое отделение клиники, где есть реанимация - врачам нужна страховка, ведь состояние ребёнка неутешительное (температура, сыпь, синяки, вялость, сонность). Начали капать иммуноглобулин, чтобы простимулировать костный мозг. Все лечение у нас было под руководством врача-педиатра, которому очень доверяем. Были привлечены гематолог, иммунолог.

На второй день ранним утром пришла наш лечащий врач и сообщила, что анализы (утренние) имеют критические показатели, необходимо срочно брать биопсию костного мозга, чтобы понимать, что там происходит. Это был один из самых страшных дней прошедшей недели.


Буду писать частями, так как сложно все это вспоминать, многое было в тумане.

Продолжение в следующем посте⬇️

36

Лучший комментарий

marishkaaaaa

Маришка

Мама дочки (2 года)

Я так понимаю сейчас с малышкой все хорошо❤️но все равно желаю ей крепкого здоровья !

Комментарии

miss_d

Диана

Кошмар какой!

Сил Вам и скорого выздоровления крохе!

viks6

Виктория

Мама дочки (3 года)

Спасибо!

yana.skr

Яна

Ужас! Скорейшего выздоровления!!

Что показала биопсия?

viks6

Виктория

Мама дочки (3 года)

Я ещё допишу, сейчас нет сил вспомнить и дописать до конца.

Биопсию делали два раза.

marishkaaaaa

Маришка

Мама дочки (2 года)

У меня тромбоциты 130-150 максимум... я все время паникую, а врачи меня посылают к чертям, мол все ок, чего ты паришь...

Можете посоветовать хорошего гематолога?

marishkaaaaa

Маришка

Мама дочки (2 года)

Я так понимаю сейчас с малышкой все хорошо❤️но все равно желаю ей крепкого здоровья !

prokurorskaya

Ирина

Скорейшего выздоровление!А Вам сил!Всё будет хорошо иначе и быть не может🙏🏼

ks.sol

Ксения

Мама двоих (3 года, 3 года)

Как страшно😱😭 Пусть всё поскорее наладится!!!❤️

marina_07

Марина

Мама двоих (младенец)

Выздоравливайте! Пусть всем плохое быстрее пройдёт!

olgakimlyk13

Ольга

Мама двоих (1 год, 4 года)

Выздоравливайте

vsokolenko

Виктория

Мама сына (3 года)

Не в каком случае не делайте биопсию! У меня соседка девочке 25 лет, а она по жизненно в инвалидной коляске, так как в детстве не правильно сделали биопсию костного мозга.

Выздоравливайте! Сил вам и дочке!

ilona.samusko

Илона

Мама сына (4 года)

Биопсия покажет то, что анализ крови может не показать. Конечно же эта процедура сложная и неприятная, но лучше перестраховаться сейчас и не упустить время

viks6

Виктория

Мама дочки (3 года)

мы уже сделали два раза, все хорошо

l0llipop

l0llipop

Який жах, видужуйте 🙏 🙏 🙏

mag190288

Анастасия

Мама сына (3 года)

Какой ужас(((( держитесь! Поправляйтесь скорей!

bvitaliya2805

Глушко Виталия

Мама троих детей

Скорейшего выздоровления малышке,а Вам сил, всё будет хорошо!!,🙏🙏🙏

helenkamiller

helenka_miller

Мама дочки (4 года)

Выздоровления вашей дочке и как можно скорее🙏🙏🙏🙏🙏

alena850607

Алена

Мама двоих (2 года, 8 лет)

Где в Киеве лечились? У меня у малой тоже недавно эту болячку выявили, тоже ад был

viks6

Виктория

Мама дочки (3 года)

когда были в стационаре, то и так, и так, мы тогда сдавали по два раза в сутки

alena850607

Алена

Мама двоих (2 года, 8 лет)

понятно. Выздоравливайте и больше не болейте этой жуткой болячкой. И спасибо за рекомендацию гематолога

viks6

Виктория

Мама дочки (3 года)

желаю и вам скорейшего выздоровления!!!

ndh

Настя

Мама сына (1 год)

Я вам сочувствую! Сын болеет почти полгода уже(


Но здесь главное не боятся, все будет хорошо !

Краснодар: нужны доноры тромбоцитов для ребенка, группа крови не важна!

UPD: ❗ Доноры найдены. Всем гигантское спасибо 🙏🏻🙏🏻Краснодар. Нужны доноры крови. Группа крови не важна. Из крови просто возьмут тромбоциты. Если у кого-то есть возможность сдать кровь, умоляю, не пройдите мимо. ККБ2 Красных Партизан 6, корпус 2. Отделение переливания крови. 4 этаж. С собой главное взять паспорт. В отделении достаточно будет назвать имя мамы: Шейко Алина. Для новорожденного ребенка. Отделение находится в 5 этажном здании, которое находится за 12 этажным. Но в любом случае, на территории есть указатели, чтобы не заблудиться. У сына переодически происходит кровотечение, анемия, нужны тромбоциты. Для одного переливания тромбоцитов уходит 7 доноров(7!!!!!)😭

Я - донор крови и очень этим горжусь! И сегодня мой день, как и день всех моих товарищей по благотворительности кровью 🩸…

Я - донор крови и очень этим горжусь! И сегодня мой день, как и день всех моих товарищей по благотворительности кровью 🩸 помочь кровью человеку может только человек, так что давайте кровь, друзья, давайте делать так, чтобы донорский светофор был всегда зелёным! И вступайте в регистр потенциальных доноров костного мозга, присоединяйтесь ко мне) Жду не дождусь 20 октября, чтобы вернуться в любимый ГНЦ ❤

Возвращение к донорству: встреча с трансфузиологом и радость узнавания

Спустя почти два года, я вернулась к донорству крови. Непередаваемое чувство радости и удовлетворения 😍 Прихожу к трансфузиологу, а он меня помнит, рассказывай где ходила, говорит. "Демографию с колен поднимала" 😂 У него самого четвертый родился за эти два года, после трёх сыновей дочурка) В общем, встретили как свою, новая медсестра в донорском зале такая лапочка) Вышла окрылённая) Всё ещё жду звонка о том, что нашли реципиента для костного мозга, побегу сдавать тоже. Ну а пока раз в месяц кровь/тромбоциты/плазму. Уточнила про ревакцинацию от ковида. Месяц после сдавать кровь нельзя. То есть я через месяц иду сдаю тромбоциты, потом спутник сразу и через месяц опять на тромбоциты)

Как прошли полгода после трансплантации костного мозга?

Полгода после трансплантации костного мозга. Только сегодня получили результаты последней пункции от 1 июня. Химеризм полный донорский, генетических поломок не найдено. Иммуносупрессия подошла к концу.

Какой гемоглобин был при выписке из роддома?

Девчонки, напишите кого и с каким гемоглобином выписывали из роддома? Потеряла много крови после кесарева, потом открылось кровотечение, чистили под общим наркозом.... Сейчас гемоглобин 68, если завтра не поднимется- будут капать донорскую кровь. Из врачей слова не вытянешь((((