Продолжаю писать...
Сейчас говорить особенно сложно. Проходим лечение в психдиспансере. Сын впервые в жизни сказал - лучше бы у меня не было этого аутизма. Да. Я сама удивлена. Так или иначе оградить его полностью от информации, которую он слышит кругом в том числе и на приеме врача не представляется возможным. И я всегда думала. Как быть когда он спросит. Как быть когда он поймет. Да. Сейчас кажется странным, что я вообще пишу о ребенке с аутизмом. Ведь многие думают, что такие дети и рассуждать то не способны. Не то чтобы осознать себя болеющими. Об этом и хотелось написать.
Разновидностей этого недуга ровно столько - сколько и людей страдающих им. Да есть конечно определенные рамки. Конкретные показатели, критерии. Я пишу об аутизме в нашей семье. О той форме с которой столкнулись мы и это совершенно не означает, что у кого-то будет тоже самое. Это все больше к врачам. Туда. В ту степь. Я просто мама.
Так вот. Мой сын размышляет. Причем пространственно так. С размахом. Во вселенских масштабах. Тест значит проходим. Карточки всякие. Такая ерунда. Все так банально так просто. Нарисованы телега, машина, корабль и человек. Банальный вопрос. Кто значит лишний в этом натюрморте. Ну и говорит мой сын. Конечно же корабль!!! Как так то. Ну просто ж все как белый день. Но не тут то было. Там значит человек уже прицепил телегу к машине и уехал на отгрузку, ну овощи фрукты и все дела. Пока не нужен корабль. Вот как доедет он до него можно и на него загрузить овощи и фрукты. А пока он лишний.
И каждый раз я впадаю в ступор. Каждый раз когда пытаюсь понять почему вселенная создала таких людей. Какое истинное предназначение у них в этом мире? Почему он может поместить в своей голове целую вселенную но не может запомнить как выглядит его зубная щётка. Не может объяснить, что он чувствует. Чего он хочет. Поэтому я считаю своего сына не больным человеком, а человеком с нестандартным мышлением. Но тут наш доктор громко откашляется и скажет, что конечно же не все так прекрасно как нам бы хотелось.
Что видят окружающие. Бегает мальчишка с чудинкой. Говорит что-то такое непонятное, веселое)) радостно ему, хорошо. Никому не приходит в голову то, что бегает он уже двадцать минут вокруг своей оси. И говорит себе под нос слова из диссертации по молекулярной физике. Останавливать его нельзя. Это провоцирует приступ. Каждое действие, которое он не запланировал провоцирует приступ. Но с виду бегает весёлый мальчик.
Я никогда не объясняю людям, что такое аутизм. По факту это их личное дело хотят они знать, что-то об этом или нет. Но есть другая сторона медали. Я могу быть рядом не всегда. И то осознание этого факта причиняет мне страшную боль. Я всегда сглаживаю углы. Нигде не тычу диагнозами. Не люблю говорить, что мой ребенок болеет. Он это все перенимает. Но все же. Говорить об этом необходимо. Потому что к сожалению так или иначе не вся жизнь одинаково подходит для каждого. И к ним действительно необходимо относится иначе. Любить ещё больше. Но самое главное проявлять огромное количество терпения. Я видела разных детей. Тех, кому совсем не до текстов из моего поста. Тех, кто никогда не будет говорить. Тех, кто намного лучше адаптировался. Тех, по ком не скажешь вообще. Но всех нас объединяет одно - невозможность коммуникации с внешним миром! Это один из самых основных критериев аутизма. Научить этому своего сына я пока не могу. Научить общество общаться(принимать)с моим сыном я тоже не могу. Я одна. Общество большое. Я могу говорить тут. Могу говорить в жизни. И всегда когда разговор заходит об этом я пытаюсь не упустить возможность сказать о том, что диагноз не равно человек! Не нужно бояться таких детей. Не нужно бояться таких взрослых. Диагноз не определяет человека. Да это огромная часть его жизни. Но мой сын не аутизм. Мой сын это мальчик. Его зовут Марк. Ему 9 лет. Он очень любит моделирование из конструктора. И любит стихи. Да. Он никогда не сможет стать полицейским или врачом. Он никогда не сядет за руль. И возможно даже никогда не пойдет на работу. Но он человек. И в его душе очень много места. У него очень большие мечты. У каждого из них очень много внутри. Но они никогда не смогут нормально рассказать вам об этом. Именно поэтому важно проявлять толерантность. Ментальные особенности вообще могут не выдавать себя внешне. Но если вам довелось встретить такого ребенка на детской площадке или поликлинике просто скажите своему ребенку, что он такой же как и ты. Протяни ему руку. Человек (ребенок) с любой "особенностью" развития это прежде всего человек и только потом его диагноз. Каждый имеет право на жизнь. Счастливую жизнь среди нас. Хватит смеха за спиной. Ненавижу таких мам, да. Ты, если ты читаешь это. Мама из аксайской поликлиники! Мой ребенок не дибил! Хотя это тоже один из ныне уже не существующих диагнозов! Просто подойди и спроси меня в лицо о том, что тебя интересует в диагнозе моего ребенка, прежде чем сказать результат своему!
Бабуля с местной лавочки. Ты конечно же никогда не прочтешь)) но я хотела бы чтобы ты знала- он "доделанный")) все ок! Проблема не в этом! Просто у меня не осталось возможности сказать об этом лично потому, что мой недоделанный слишком быстро выбежал на дорогу!!!
Они не контролируют агрессию можете сказать вы... Они вообще не отвечают за выражение своих эмоций добавлю я! Но! Вы когда-нибудь видели, что делают в группе детского сада 32 нормотипичных ребенка?! Я работала в детском саду. Это было впечатляюще. Один из них принёс гвоздь и разодрал лицо другому. Ни у кого из них нет диагноза. И знаете что. Мама сказала, что он растет в сложной обстановке. Его папа агрессивен и они в процессе развода. Поэтому ему можно сказать воспитателю да пошла ты. Он жертва. А таких как мой нужно в изолятор. А то мало ли ЧЁ!
Рассуждать об этом можно конечно бесспорно долго. И спорить тоже. Но я не буду. Переходя от слов к действию. Я начинаю с себя. Те, кто ещё рассуждают о том насколько плохо быть гомосексуалистом просто никогда не думали насколько плохо не быть вообще. В те моменты когда ты открываешь дверь диспансера ты вообще понимаешь, лучше бы он был геем чем вот это вот все. И как то сразу толерантнее внутри. Так теплее. Радушнее. Поэтому я снова начала с себя. Просто улыбнитесь такой маме. Улыбнитесь такому ребенку. Да. Он ничего не сделает в ответ. Потому что у него все так же как и у нас, но только внутри. Вы же делаете что-либо несмотря на то, что завтра это придется делать снова. Вы заправляете кровать несмотря на то, что вечером скомкаете ее снова. Так почему же нельзя улыбнуться и принять такого человека даже несмотря на то, что это мало чего изменит. Что он не ответ взаимно. Вы подарите на одну молекулу надежды больше каждой такой маме. Каждый раз когда ты встречаешь понимание окружающих у тебя появляется больше сил. Ты снова веришь, что все ещё будет. Что однажды ты не боясь выйдешь на улицу. Точнее он выйдет на улицу. Однажды. Ведь выйдет. Однажды. Один... Слеза... Это странное страшное будущее. А кто-то как и я боится его представлять. Потому что пока в нем нет места для наших детей! Им нет в нем места среди ваших детей. И изменить это может каждый. Просто быть добрее. Светлее. Благодарнее. Благодарнее тому, кто сделал вас счастливым, счастливым родителем, счастливым человеком. И помнить, что те, кто стал терпимее, научился терпеть, точно стал ближе к Богу. И научит своих детей быть светлее. И чище. И терпимее!
Я учу! Учу помогать, учу проявлять сочувствие, сострадание. И только в наших силах сделать среду доступнее. Иногда есть такие моменты когда нужен не сбор денег. Нужен сбор добра. Чтобы помочь мамам, которым намного хуже нас поверить в светлое будущее для их деток!
В 2016 г мой сын перенес удар палкой по голове. Потому что нес "чушь" на детской площадке. Он потерял сознание. И лежал на площадке с дыркой в голове. Где была я? Пошла за бутылкой воды в квартиру, окна которой выходят на площадку. Сама виновата. Я знаю. 5 минут. А страх на всю жизнь. Мальчики убежали. Конечно же потом мы говорили с родителями об этом и все дела. Только они боялись, что я напишу заявление. И все. Они не боялись, что их дети способны убить человека просто за то, что он не похож на них и ведёт себя странно. А жаль...
На правах личной истории. Личной страницы. Мой текст не призыв к действию. Не истина. Одна история, одной мамы.
Лучший комментарий
Зря не написано заявление в полицию...дети должны учиться отвечать за свои поступки, а родители бояться не полиции, что не научили этому детей...а вас крепко обнимаю!!! Пусть у вас все будет хорошо
Комментарии
Оглядываясь вокруг я вижу реальных инвалидов--телефонных.Они могут тормознуть посреди дороги на переходе,не смотрят вокруг себя--как идут,куда...Такое поколение скоро перестанет замечать отличия в поведении окружающих.Просто подымут стеклянные пустые глаза и опять к стеклу прилепят.Возможно за аутистами как раз будущее?Утрирую конечно,но куда катится мир...Или возможно стадия выгорания,нужно собирать в очередной раз силы.И вам желаю побольше✊🧘
И, кстати, да. Вам нужно писать об этом! Я думаю, что получилась бы ооооочень полезная, нужная книга! А у Вас талант писать. Тем более вот так, от души
Большое спасибо! Меня очень тронули Ваши пожелания! Ваша забота! Я счастлива, что вы прочли мою историю и разделили мои переживания! А значит и Марк будет счастлив, что такие понимающие люди есть в этом мире!
@mishamark Обязательно, так и должно быть! По крайней мере, статистика говорит о том, что сейчас аутизм встречается у детей 1 из 59!!! Уж не знаю, что за планы у высшего разума на человечество(если можно так сказать), но очень надеюсь, что эти детки станут полноправными членами общества, окруженными пониманием. У меня подруга, проходя практику во время обучения, была направлена в коррекционную школу для детей с аутизмом, шизофренией и прочими особенностями. Так вот она говорила, что дети с аутизмом "самые крутые" - цитирую. И что нам есть чему поучиться у них во многом. Именно в уникальности мышления.
Вика, я восхищаюсь Вами! И хочу обнять! И ещё хочу пожелать, чтобы все у вас и Марка было хорошо! До глубины души трогают Ваши истории! Я не сталкивалась лично с аутизмом . Я вообще не знаю, почему так сильно интересуюсь этой темой. Наверное потому, что таких деток становится все больше. И их действительно сегодня много среди нас. И это такие же дети, и, как пишете Вы, они так же имеют право на счастливую жизнь. Всё бы это понимали. Вы Мама с большой буквы, так много любви в ваших постах, а главное-понимания и принятия того, что есть. Вы большая умница! Дай бог Вам терпения. И счастья, просто человеческого счастья! Даже в такой непростой ситуации. Простите меня, если написала сумбурно, эмоции переполняют.
Мама, мамочка, мамулечка Марка, вы такой Человек!!! Вы Сила и Мощь для своих детей, для всех мам, у кого подобные проблемы!!! У вас все получится!!! Желаю вашему мальчику здоровья!!!
Очень хочется прочитать, с чего всё началось. Когда и какие появились первые "звоночки"?
Вы знаете я изначально хотела писать немного о другом. Не о истории болезни скажем так. Но понимаю конечно же, что у людей возникнут какие-либо вопросы и на самом деле это действительно важно! В нашей истории не будет рассказано о трагической прививке или каком-либо вирусе. Нет. В моем случае у ребенка проблемы с рождения. Только большую часть его жизни мы лечились от последствий органики. Не придавая важности диагностики и коррекции аутизма. И в этом моя ошибка.
@mama232323 @nina_dolgikh_85 @ms.smit @fortunate4635 огромное спасибо за такие сильные, важные для нас слова! Благодарю!
Как хорошо вы написали. Просто здоровья вашему сыну, а вам терпения и безграничной любви!
Пишите, у вас талант. Возможно прочтут те, кому ваш опыт и ваши мысли помогут. Здоровья и терпения вам от всего сердца
Плачем вместе с мужем, желаем вам и вашему сыночку здоровья, понимания, вам терпения и конечно счастья!!!!!!
Какая вы мудрая и добрая.низкий поклон вам и здоровья вам с сыном. А еще понимания и принятия общества
Реву в голос. Нет слов просто.. Страшно и больно читать... Спаси Бог вашего сына от злых людей! И дай Бог нам ума и терпения для общения с особенными детками. Я никогда не задумывалась даже, что чувствует мама ...
Извините, а какой врач вам поставил диагноз, у меня ребенок не умеет контактировать с детьми, об этом говорят воспитатели в садике и я это вижу на дет. площадке, мы ходили к неврологу, в прогноз, я ему стала говорить о своих опасениях , он сказал, что этого невидет, а вообще этот диагноз ставит психиатр, вот не знаю идти к психиатору или уже успокоиться
Врач в этом деле один - психиатр. И нас тоже ведёт психиатр. Мы стоим на учёте в психдиспансере.
Сил и терпения вам!!! В мире много злых, невоспитанных, глупых людей, но есть и хорошие и их тоже немало! Пусть на вашем пути встречаются только хорошие, светлые люди!!!
да.злые люди.а дети какие сейчас злые.обнимаю вас!!!!и ваших мальчиков!!!!
Господи 😭слезы просто льются😭😭😭 я вас обнимаю, желаю вам огромных сил, только самого светлого , прекрасного и доброго! 💕
Сама каждый день убеждаюсь от того, какие люди злые и это ужасно! Какой жестокий мир и Самое ужасное - взрослые люди сами учат младших всему этому безобразию и жестокости, ни доброте ни чему-то хорошему...
Сил вам и вашей семье 🙏❤️
Благодарю за такие сильные слова поддержки!
Прекрасно Вас понимаю потому чиотщанимабсь с такими малышами у себя в центре и не просто занимаюсь, а мы создали целую группу детского сада . Все как и у нормотипичных детей и они с ними тоже общаются, целый день. И все наши родители относятся к этому совершенно спокойно . Я виду , что эти дети государству не нужны ! Хотя у нас типа "доступная среда" , инклюзия. Смех да и только, из детских садов таких детей просто выживают. А что делать родителям? Им же надо работать! И ратотать больше, чем обычным, потому что огромные суммы уходят на занятия со специалистами. Когда к нам приходят родители нормотипичных малышей и видят, что у нас есть группа для артистов и начинают спрашивать, а не заразен ли он для их ребёнка ?🙈 Я вот честно, не стесняясь, отвечаю,-конечно, мы уже все переболели . 😁😁😁 что, не хотите своего малыша у нас оставить? И правильно, идите в другой, "нормальный" детский сад. Вот прям выбешивают такие🤬🤬🤬
@mishamark моя тётя периодически хочет получить инвалидность , но какмпредстааит что надо будет или в психушку и оставить там ребёнка одного! на исследования и т д все желание сразу пропадает. Я вот никак не могу понять, ну почему, когда столько уже написано и изучено про аутизм, в нашей стране диагноз можно поставить только через психушку . Почему эти дети должны проходить этот ад?!
@ksenia_k10 вот и мы сейчас это проходим. И знаете, что самое ужасное!? Это совершенно не гарантирует нам получение инвалидности в итоге. Не все больные признаются инвалидами. Это факт. Но в реальности инвалидность получают те кто умеет договариваться и добиваться целей, а не дети которым она нужна.
@mishamark вот все в нашей стране в большинстве случаев решается через деньги. Как это уже надоело!
Я всегда ненавидела тупых скудоумных людей. Смейтесь им в лицо! Вы молодец!
аутист- человек с расширенным сознанием. Люди которых когда- нибудь поймёт общество. Сознанием которым не может управлять психология..
К сожалению менталитет нынешних Гугл- мамочек не способен мыслить вне предрассудков и общего мнения ,,
Пока его вселенная пустила вас ,, кто знает возможно откроется дверь и другим ,, людям
@mishamark, у нас слишком узкое восприятие мира,, никто стопроцентно не может пока сказать что чувствуют такие люди, как видят они, что думают,,
Вы рядом, вы понимаете что может держать его эмоциональный фон стабильно хоть на время.
Наверное надо перестать пытаться понять его вселенную ,, просто радуйтесь что в ней есть вы,, без страха без сомнений без сильных эмоций без заглядывания надолго в будущее..
Судя по посту у вас огромная связь)) и вы все правильно пишете и рассуждаете!!
@lizawettka как говорит наш заведующий психдиспансером - мы для них не менее странные, чем они для нас))
Прочитала и поняла насколько тяжело мамам у которых детки отличаются от других и это я не конкретно про ваше заболевание. Даже не задумывалась что люди настолько негативно относятся к подобному. Я желаю вам чтобы в один прекрасный момент всё стало меняться, может не сразу ,но хотя бы постепенно. Чтобы люди относились проще, а сынок нашёл близких для себя людей которые примут его таким какой он есть.
Я как то говорила с одной мамой на площадке и она спросила с чем же деток вообще кладут в психдиспансер? И когда я рассказала ей она ответила, что вообще не знала, что такие дети бывают!!! Представить сложно. Но существует и такая реальность у кого-то.
Я желаю вам очень много сил! Пусть мир к вашему сыну будет добрее. Может уехать туда где общество адекватнее? И пожалуйста пишите чтобы люди задумывались больше о том что творят
Я сперва думала чтоб завести блог в Инстаграм. Но тула люди приходят за развлечением. Я вот не совсем уверена, что всегда буду писать позитивно. Конечно и тут могу не найти читателя. Но пока я счастлива, что люди читают и знают, что такие как мы тоже есть.
@mishamark вы зря так про инстаграм. Я там полезнейшую информацию нахожу. Сама про него плохо думала, пока не нашла умнейших людей, публикующих то, что наши врачи не говорят. Так что обязательно заводите, вы обязательно найдете своих читателей и фанатов
Я на днях гуляла с ребёнком на площадке. Она такая новенькая, красивая, с камушками между дорожками. Дочь привлекли эти камушки. Она взяла ведерко и лопатку. И аккуратно сидела и играла с ними. Набирая и высыпая и так несколько раз подряд. Она их не раскидывала, не уносила их. Просто играла.
Стою в стороне, наблюдаю. Слышу грубый голос. «Быстро убрала её». Я не обращая внимания сижу и наблюдаю за ребёнком. Потом эта фраза повторяется, только намного грубее и громче. И тут я поняла, что это в мой адрес. Это была женщина, дворник этого двора. На вид лет 40. Не больше. Я на секунду опешила. Потом завязался спор с ней. Потом это переросло в ругань. В итоге в наш адрес была брошена фраза «Вот из таких как вы выродки и вырастают».
Ой как ей повезло, что рядом небыло мужа.
Это на сколько нужно быть озлобленным и неадекватным, что бы так мыслить. Очень жаль, что такие люди нас окружают. Вот их и надо изолировать, не иначе.
А Вам автор, я желаю добра, тепла и хороших людей на пути вашей семьи. Спасибо, что делитесь. 💛
Как же хочется вас с сыночком обнять!!! Дай Бог вам сил, терпения и много много побед!!!!!!!!!
@mamamary3 @marko5 @ilnura1213 @kristykris @jordan_inna @vladik_89 @261284 @babushka_vesna @aleksandra_p @annazamyryeva26 огромное спасибо за каждое слово поддержки!
Какая вы сильная и мудрая...!Терпения вам и крепкого здоровья сыну.
Просто это слабые люди. Они боятся тех кто не похож на них. Они стараются быть одинаковыми и сбиваться в стадо. С точки зрения Вселенной и жизни эти люди куда более несчастны. Да, социум приспособлен больше для таких как они, потому что их много, и это нормально и так и будет. Это не отменяет того что жизнь Вашего мальчика не менее ценна чем их. Даже если они не понимают.
Как вы успеваете за двумя следить мальчишками.?читала ваш предыдущий пост тоже, сил Вам и крепкого здоровья,муж как относится к этой ситуации, и вообще когда заметили или стали замечать что что то не так,откуда это вообще,.?как старший с младшим себя ведет?
Постараюсь написать обо всем со временем! Спасибо за поддержку!
Зря не написано заявление в полицию...дети должны учиться отвечать за свои поступки, а родители бояться не полиции, что не научили этому детей...а вас крепко обнимаю!!! Пусть у вас все будет хорошо
Людей всегда пугают те, кто от них отличаются( желаю вам сил, чтобы жить счастливо
У моего племянника диагноз аутизм, ему уже 14, только он не разговаривает совсем, каждый раз ловишь на прогулке странные взгляды, но самое неприятное когда слышишь от "родственников" слова что его нужно было много лет назад сдать в какой-нибудь приют, потому что в древности таких вообще скидывали со скалы, и тут просто я понимаю, как я могу просить понимания от чужих людей, когда "родные" не стесняясь смеются и говорят такое 🤦
😭😭😭я даже читать такое не могу,эмоции бьют больно,а слышать 🤦🏻♀️🤬
Такими людьми бог пытается донести до нас на сколько мы "нормальные" глупы....
Дай бог вам меньше сталкиваться с такими дебилам. Мира и добра вам в вашей нелегкой судьбе.
Каждый раз думаю о том,насколько люди стали злее чтоли, и это я,обычный человек!! А какого вам,какого вашему сыну просто страшно представить ....
Я просто реву!!!😭😭😭как всё точно,как больно, как правильно ,столько мыслей!!!вы очень сильная Мама!!! Просто обнимаю вас!!!и очень надеюсь и очень хочу,чтоб настал тот день,когда такие мамы,как вы спокойно отпустят своего ребёнка в общество ....🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Я просто реву!!!😭😭😭как всё точно,как больно, как правильно ,столько мыслей!!!вы очень сильная Мама!!! Просто обнимаю вас!!!и очень надеюсь и очень хочу,чтоб настал тот день,когда такие мамы,как вы спокойно отпустят своего ребёнка в общество ....🙏🏻🙏🏻🙏🏻