Начало.
Я переносила эту новость тяжело. Самая первая эмоция была как не странно - безразличие. Да какая мне разница, что там написано на очередной бумажке от очередного врача их было уже тысячу и ещё тысяча будет. Даже не полезу гуглить, не, ни разу! ... Прошло три часа. Надо же, слово какое-то странное такое -аутизм. Первое, что я поняла когда начала серфить форумы, что у моего ребенка нет никакого такого аутизма. Что это все просто врачебная ошибка. Ведь врачи такие же люди, а порою еще и злые, уставшие. Какой-то период времени я совершенно отказывалась принимать это. Я просто не видела в этом своего ребенка. Мне ничего не откликалось. Не было внутреннего чутья. Какой-то взаимосвязи. Изучив то, о чем пишут в чатах и форумах я поняла, что обычно ситуация выглядит иначе. Родители доказывают врачам, что у их ребенка есть черты аутистического спектра и просят усиленно обратить внимание. Но им всегда говорят что-то вроде - не выдумывайте мама у вас обычная зпр. И как правило в таких случаях всегда уходило самое ценное - время.
Так произошло и с нами. Только я не знала ничего об аутизме. Не знала, что это значит и какие последствия за собой влечет. В нашей жизни были десятки врачей. Каждый из них говорил нечто своё. Это было и зпр, и распад личности по типу эпи. Детская шизофрения. На худой конец неврологи всегда говорили - сейчас вот это поколим, как нормализуем вам кровоснабжение и вы как станете здоровыми! Ух! Как свято я в это верила.
Ведь нам всегда проще иметь перед собой конкретную причину и видеть конкретные пути ее решения. Месяцы шли. Все дороги вели меня в одно и тоже место и причины от него откосить уже подходили к концу. Три буквы ПНД. Как много боли они мне причинили. Пришло время и я решилась на визит психиатра психоневрологического диспансера. Я очень долго думала в чем я пойду. Как я буду говорить. Это же психиатр. Это же человеу который читает людей по мимике, жестам, ещё не выраженным эмоциям. Я никак не могла построить план действий. Защищаться. Прийти и зарыдать. Сказать, что я не понимаю зачем нас вообще сюда направили ведь мы и так колим уколы да не абы какие, а те самые, для кровоснабжения, разве надо что-то еще!? Я все время думала, что сейчас доктор психиатр гладя на меня скажет - мама, вам нельзя воспитывать детей, вы все делаете плохо, вы вообще плохая мать просто потому что все обычные дети сейчас гоняют на великах, а ваш вот сидит и говорит, что кукла как человек только у нее глазки не шевелятся.
Моя проблема в том, что я слишком много себе придумала. Я старалась вогнать сына и себя в рамки "нормальности". Любыми путями. И мне очень стыдно за это. Но это сейчас. А тогда я была настроена решительно и воинственно. Ведь однажды у нас уже многое получилось. Читать, писать и даже смывать унитаз. Бог знает, что из этого более важно. Но время шло вперед и я понимала, что мы заходим в тупик. Именно в те моменты когда я думала, что уколы должны сработать. Ничего не работало. Святая вода тоже. Остался только он тот самый страшный доктор. Надо отметить, что сейчас я считаю пихиатров вообще своими фаворитами в современной медицине. Но все вокруг считают своим долгом обязательно предупредить вас о том, что как только вы переступаете порог диспансера, за вами сразу же бегут санитары, с простынями и фенозипамом. И так я жила долго С этой мыслью в голове. Я читала истории мам, которые находились в диспансере. Пила корвалол и искала хоть один светлый мотив в их постах. Но тщетно. Я довела всех. Я даже предложила мужу уехать и сменить прописку чтобы никогда не приходить именно в этот диспансер. Здравый смысл победил. Я не спала всю ночь. Надела черное платье, сняла все. Даже крестик. Завязала пучок. Подготовила документы. Я не использовала косметику и духи потому что думала, что доктор может посчитать, что я не могу думать о своем внешнем виде когда у ребенка были такие проблемы. Я хотела произвести впечатление серьезного и ответственного родителя. Придя в диспансер я поняла, что я идиотка и помощь нужна мне. Что доктор посчитает меня какой-то сектанткой и тогда точно нас всех посадят в комнату с решетками на окнах. А самым большим моим страхом было сказать правду... Да. Это звучит ужасно. Но если вы понимаете, что я имею ввиду.
Любая болезнь плохая. Особенно та, от которой страдает ребенок. Особенно если он еще и ваш. Особенно если вы еще и ничего не знаете о ней. Мой сын выглядит как совершенно обычный мальчик. Совершенно здоровый мальчик. Ровно до тех пор пока не наступает приступ. По крайней мере так казалось мне. Доктор же выкупила всю его франшизу сразу же после нескольких вопросов. Какие предметы тебе нравится в школе? Ну как сказать, треугольные, прямоугольные. Ответил мой сын. И сразу же продолжил. Вы знаете вчера со своими напарниками я создал армию зайгонов. Они придут на землю и мы будем руководить их отрядом по очереди.
Доктор многозначительно посмотрела на меня и я помахала ей в ответ. Я не знаю кто это. Не знаю. Поэтому я тут.
Сын продолжил. Мой любимый поэт Федор Тютчев. Есть в осени первоначальной... Он рассказывал стихи. Она достала заключение клинического психолога с пометкой об установлении умственной отсталости. Да он не усваивает школьную программу. Спец. Программу. Но при этом он любит стихи и в его мозгу создаются отряды.
Когда приходит время мыть волосы он просит вернуть ему обратно его грязь. Тоже самое происходит с ногтями. Он тщательно собирает их и пытается вернуть на место. Он ест только по очереди отдельно откладывая по краям тарелки все содержимое. Он говорит спокойной ночи, ровно 31 раз. А для того чтобы его утешить необходимо погладить его ровно семь раз. С определенной скоростью. Ещё его главная беда это громкие звуки. Он не переносит громкую речь. Не переносит стуки и грохот. Он садится на пол. Затыкает уши и начинает рыдать. Это малая часть всех его странностей но это то, что я помню из разговора с Доктором.
Больше всего я боялась рассказать о том, что он причиняет себе вред. Проявляется аутоагрессия. Я знала, что как только я скажу это назад дороги нет. Но и скрывать страшно. И не правильно. Доктор узнала все.
Два часа в кабинете. Я вышла. И мне понадобилось выпить кофе. Покрепче. Внезапно появилась мысль закурить. Но я удержалась.
Диагноз подтверждается. Аутизм. Эпиактивность. Шизофрения под вопросом. Самое главное что я поняла в тот же день - уколы теперь надо колоть мне. От тупости. Как я могла столько времени потерять. Столько времени искать оправдания его проблемам. Загонять его в рамки. Требовать от него того, чего он дать не может физически. Когда в 5 лет мой сын заговорил я думала, что мишн комплит и я могу жить спокойно. Ведь теперь точно с больницами покончено. Больше точно никаких врачей. Он же говорит! А остальные проблемы ну это безусловно воспитание. Я же априори плохая мать. И воспитывать я не умею. Я даже не ходила на курсы по беременности. Кто таким вообще детей выдает.
На самом деле все что я должна была сделать в своей жизни это вовремя научится понимать и слышать своего ребенка. Вовремя отбросить предрассудки и отвести его в психдиспансер. И принять его. Таким какой он есть. И что я получила после этого визита. Огромное чувство вины... Перед своим сыном. Я плакала ровно три дня. В основном в те моменты когда поняла, что уровень его ответственности никогда не будет достаточно велик для того чтобы суметь выжить без меня. Для того чтобы не провести остаток жизни в диспансере. И тут появилось внезапное желание жить. Для него. Ради него. Быть его крепостью в этом мире. Его подушкой безопасности. Его почвой. Питать его своим теплом и ждать пока он распуститься. И по словам доктора дети аспи однажды обязательно подарят этому миру нечто прекрасное и несомненно гениальное. Я начала отсчёт новой жизни. Это не про борьбу. Это скорее про принятие. Я не вижу смысла бороться с аутизмом. Я учусь принимать.
Да. В этот момент я ещё не знала как больно мне будет впервые когда за ним закроется дверь диспансера. Как будет болеть сердце когда я услышу фразу положите ваше фото, чтобы он не плакал. Как я буду сползать по этой двери. Но об этом как нибудь потом. В этом рассказе я попыталась вырвать свои воспоминания о самом первом впечатлении. О самом первом этапе.
Спасибо всем кто прочитал!
Под конец у меня внутри всё сжалось и остро вспомнилось, когда мне после очередной комиссии предложили восьмилетнего сына(а по факту ему было 4) отдать на пол года «учиться» в «Лесную школу», мотивируя это тем, что он общую программу всё равно не тянет, а там хоть Здоровье подправят. Я тогда открытым текстом послала всех нахер и перевела ребёнка на семейную форму обучения, за что, кстати, на меня бывшая свекровь натравила опеку и через пол года ребёнка изъяли и был очень громкий и долгий суд с попыткой лишить меня род. прав. А я просто не хотела мучить ребёнка! Я не хотела, чтобы его продолжали в школе чмырить и унижать(а он всех считал своими друзьями, даже тех, кто безбожно над ним жестоко издевался)....
Спасибо вам что откликнулись и поделились своим опытом! Вы прошли это так как могли и я уверена, что ваш сын знает кто его настоящий ангел хранитель в этой жизни несмотря ни на что.
Я очень понимаю вас. Особенно из-за давления родственников. Моя мама тоже считает, что нужно было грудью вставать на амбразуру но не дать уложить дитя в "психушку"!!! Я не отстояла. Сами понимаете
Заграницей есть программы для детей и взрослых с особыми потребностями. Знаю многие у кого детки с похожими диагнозами эмигрируют, чтобы после смерти родителей не оказаться в пнд. Вы не рассматриваете такой вариант?
У меня не хватит жизни, чтобы насобирать денег на переезд за границу. Привезти всю семью, а не только меня и сына( это очень сложно. Даже просто подумать об этом.
Так хочется вас поддержать,а слов правильных найти не могу...здоровья вашим деткам,вы сильная и прекрасная мама☀️
Сил вам, держитесь. Даже не знаю как поддержать и что написать, внутри как будто дыра. Вы молодец что осознаете и принимаете. Какой бы он ни был , он самый любимый, родной и свой
Обычно не читаю длинные истории здесь,но ваша с первых строк зацепила!Терпения вам ,всё будет хорошо!
Вы слышали о протоколе Немечека?
Очень советую, мы тоже на нём сидим) правда недавно, но уже много положительного узнала о нём... Самое главное, там ничего сложного!
ссылка
Вот русская группа в фэйсбук
Спасибо, что вы нашли в себе мужество написать, вы даже сами наверное не понимаете какую поддержку сейчас оказали мамам особенных детей, и понять что в этом заболевании никто не виноват, так просто бывает. А вам удачи и любви.
Я знаю.о чем вы пишите, у младшего сына пограничное состояние рас, он бывает обычным ребенком, а бывает страноватым.
Я прошла все эти стадии паничских атак, животного страха и пр. В этой жизни тоже есть свет, как в той предыдущей, до похода в кабинет психиатра. Вы все совершенно верно описали)❤❤
@reshana_bfm_massage_voronej у дочки нет фобий. Она наоборот бесстрашная
@morkovka66, говоря про фобии, я имела в виду поведение, когда ребёнок боится громких звуков или лунатит или плохо спит. А так да, мои тоже пацаны со сниженным инстинктом самосохранения, с заниженной чувствительностью к боли, холоду, невыносимо каверкающие слова и предложения так, что впору с их речи писать тексты «Джамшуту с Равшаном»...
Пару лет назад создавала аккаунт. Историю о детях я не писала до этого нигде!
@mishamark просто читала здесь мама писала, что сына на лечение в диспансер отдает, вашего возраста. Подумала это вы. Очень грустно было за маму ту(
Спасибо, что вы нашли в себе мужество написать, вы даже сами наверное не понимаете какую поддержку сейчас оказали мамам особенных детей, и понять что в этом заболевании никто не виноват, так просто бывает. А вам удачи и любви.