Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анна
Анна
Мама двоих (3 года, 3 года)

На прошлой недели (22 числа) мы ходили на прием к эпилептологу. Мария Юрьевна (наш эпилептолог) заметила что Катюшка…

1 из 3

На прошлой недели (22 числа) мы ходили на прием к эпилептологу. Мария Юрьевна (наш эпилептолог) заметила что Катюшка стала более активной, даже сказала что гиперактивной. Некоторых движений даже слишком много, а так же присутствуют стереотипные движения. Еще одна приятная новость - у нас увеличилась окружность головы. Как только у нас увеличился вес, сейчас мы весим 9600-9700, у нас стала больше и голова. Так же мы начнем отменять конвулекс, в течении 3-х месяцев мы полностью его отменим.

Эпи.активность мы так и не заглушили полностью, хоть и стало лучше. Медикаментами уже ничего сделать нельзя и Мария Юрьевна порекомендовала проконсультироваться у доцента Чадаева В.А. о целесообразности хирургии эпилепсии. Конечно на данный момент об операции речь не идет, сейчас мы хотим услышать мнение специалиста что по его мнению будет лучше. Мы уже записались на прием к этому врачу, и состоится оно 23 июня.

И как обычно до приема у этого врача я буду плохо спать и волноваться.)))

⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р.

Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма; симптоматическая фокальная эпилепсия; ЧАЗН; последствия перинатального гипоксически-геморрагического поражения ЦНС; микроцефалия; выраженная задержка психоречевого и психомоторного развития.

⚠Реквизиты для помощи:

Карта Сбербанка 4276400044064575

Кутузова Анна Олеговна (мама)

Qiwi-кошелек +79154929003

Платежная система PayPal

https://paypal.me/kutuzovaanna

Яндекс деньги

410014248401439

#microcephaly #микроцефалия #cerebralpalsy #дцп #epilepsy #эпилепсия #ЧАЗН #синдромкороткойкишки #СКК #ПВЛ #нистагм #люблюбольшежизни #любимаядоченька #солнцемое #добрыедела #добрыелюди #увиделисделалрепост #хвостики_для_Катюши #моядоченька #моярадость #Кутузова #КутузоваЕкатерина #сбор #реабилитация #войтатерапия #АФК #КастильоМоралес #хоспис #домсмаяком

27

Комментарии

lvs

ЛарисаМама двоих (2 года, 15 лет)

В любом случае удачи вам ,пусть все будет хорошо на столько на сколько возможно у мелкой вашей

Ответить

astarta_ann

АннаМама двоих (3 года, 3 года)

Спасибо!

Ответить

lvs

ЛарисаМама двоих (2 года, 15 лет)

@astarta_ann у нас операции по жизненным показаниям были ,но пол года мы жили в нейрохирургии оттуда поток друзей по несчастью в т ч и после гимисферэктомий

Ответить

astarta_ann

АннаМама двоих (3 года, 3 года)

@lvs Я почитаю и пообщаюсь на форуме с другими мамами. Спасибо.

Но нам еще не сказали как будет лучше, мы еще не были на приеме у врача. Возможно он скажет даже, что операцию лучше не делать, что лучше оставить все как есть. Такой исход тоже может быть.

Ответить

astarta_ann

АннаМама двоих (3 года, 3 года)

@lvs У нас нет снимков МРТ, только на диске все.

Ответить

astarta_ann

АннаМама двоих (3 года, 3 года)

@lvs Разница не только в том сколько очагов возбуждения. А еще и в том что у нас не приступов, не судорог нету и не было.

У нас ВЖК было 1-2 степени, и это сразу после родов. А вот кисты начали образовываться после первой операции, как я понимаю что-то пошло не так во время операции. И эти кисты были просто умершими клетками мозга. И они у нас рассосались, остались лишь рубцы.

Ответить

lvs

ЛарисаМама двоих (2 года, 15 лет)

Она как известно у каждого своя

Ответить

lvs

ЛарисаМама двоих (2 года, 15 лет)

Извините если моя правда ранит

Ответить

lvs

ЛарисаМама двоих (2 года, 15 лет)

Страшную вещь скажу наверно ,но не знаю ни одного ребенка(а знаю много лично тк сами из них) с тяжелейшей органикой которому гемисферэктомия и тд помогли бы избавиться от эпи.Лучшее враг хорошему.И результата нет и голову вскрыли .Нам ее вскрывали 13 раз это не передать что ....не передать!!!

Ответить

astarta_ann

АннаМама двоих (3 года, 3 года)

Я не стану класть ребенка на операционный стол, не узнав все и не выслушав мнения нескольких врачей.

Как вы решились на это 13 раз? Или это было по показаниям врача?

Ответить

katyonok3

ЕкатеринаМама четверых детей

А зачем корректировать эпиактивность? Просто у нас она тоже, но нам ничего не рекомендуют с ней делать пока нет приступов... либо пройдёт либо... даже боюсь думать что либо... 😔

Ответить

katyonok3

ЕкатеринаМама четверых детей

@astarta_ann, жесть... нас эпи тоже сильно тормозит, но насколько я понимаю лекарства ещё больше будут тормозить... желаю найти верное решение для развития Катюши

Ответить

astarta_ann

АннаМама двоих (3 года, 3 года)

@katyonok3 Мы сейчас на лекарствах, которые помогли снизить эпи.активность и уйти от судорожной готовности.

Ответить

katyonok3

ЕкатеринаМама четверых детей

@astarta_ann, я в этом плохо разбираюсь, знаю только что по ээг есть сильная активность, в том числе и в период бодроствования... наша эпилиптолог говорит, что не надо ничего пить раз приступов нет 🤷‍♀️

Ответить

doan

GalaМама четверых детей

Не волнуйтесь, он очень хороший и как человек и как специалист! Мы у него наблюдаемся)

Ответить

astarta_ann

АннаМама двоих (3 года, 3 года)

Переживаю за то, что он скажет.

Ответить

⚠⚠⚠ОТЧЕТ⚠⚠⚠ За сутки было собрано на карту сбербанка 10 136,00 руб на Qiwi-кошелек 500,00 руб Итого собрано 10 636,00…

⚠⚠⚠ОТЧЕТ⚠⚠⚠ За сутки было собрано на карту сбербанка 10 136,00 руб на Qiwi-кошелек 500,00 руб Итого собрано 10 636,00 руб. Огромное спасибо всем!!! ⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р. Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма; симптоматическая фокальная эпилепсия; ЧАЗН; последствия перинатального гипоксически-геморрагического поражения ЦНС; микроцефалия; выраженная задержка психоречевого и психомоторного развития. Сумма сбора 119 187 руб 00 коп., осталось собрать 108 551 руб. ⚠Реквизиты для помощи: Карта Сбербанка 4276400044064575 Кутузова Анна Олеговна (мама) Qivi-кошелек +79154929003

Извините, что приходится обращаться к вам, но нам нужна ваша помощь. Те кто следил за Катюшиной историей знают, что…

Извините, что приходится обращаться к вам, но нам нужна ваша помощь. Те кто следил за Катюшиной историей знают, что реабилитации нам помогают. Катюша снова начала кушать сама, она окрепла, вернулась опора на ножки и это еще не предел. Нам необходимы дальнейшие занятия, но у нас на данный момент не хватает финансов и мы вынуждены обратиться к добрым, отзывчивым людям за помощью. Вы можете помочь нам репостом и материально, любая сумма 10, 50, 100 руб. помогут нам закрыть этот сбор. ⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р. Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма; симптоматическая фокальная эпилепсия; ЧАЗН; последствия перинатального гипоксически-геморрагического поражения ЦНС; микроцефалия; выраженная задержка психоречевого и психомоторного развития. Сумма сбора 119 187 руб 00 коп. ⚠Реквизиты для помощи: Карта Сбербанка 4276400044064575 Кутузова Анна Олеговна (мама) Qiwi-кошелек +79154929003 Счет в комментариях.

Что обычно дарят девушкам и девочкам? Естественно цветы. Вот и Катюше совершенно незнакомый человек подарил цветок,…

Что обычно дарят девушкам и девочкам? Естественно цветы. Вот и Катюше совершенно незнакомый человек подарил цветок, просто так. Было очень приятно.))) ⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р. Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма; симптоматическая фокальная эпилепсия; ЧАЗН; последствия перинатального гипоксически-геморрагического поражения ЦНС; микроцефалия; выраженная задержка психоречевого и психомоторного развития. ⚠Реквизиты для помощи: Карта Сбербанка 4276400044064575 Кутузова Анна Олеговна (мама) Qivi-кошелек +79154929003 Платежная система PayPal https://paypal.me/kutuzovaanna Яндекс деньги 410014248401439 #microcephaly #микроцефалия #cerebralpalsy #дцп #epilepsy #эпилепсия #ЧАЗН #синдромкороткойкишки #СКК #ПВЛ #нистагм #люблюбольшежизни #любимаядоченька #солнцемое #добрыедела #добрыелюди #увиделисделалрепост #хвостики_для_Катюши #моядоченька #моярадость #Кутузова #КутузоваЕкатерина #сбор #реабилитация #войтатерапия #АФК #КастильоМоралес

У каждого из нас только одна жизнь. Ничего не исправить, ничего не изменить. Упущенное время не вернуть. То, что должно…

У каждого из нас только одна жизнь. Ничего не исправить, ничего не изменить. Упущенное время не вернуть. То, что должно быть сделано сейчас, возможно не будет иметь того же эффекта, если сделать это спустя время. Всему есть свое время и место. Реабилитации Катюше нужны сейчас, пока у нее восприимчивый возраст и они приносят результат. Вы можете помочь нам сделав репост, рассказав о Катюше возможно откликнутся еще неравнодушные люди, либо материально, перечислив 10, 50, 100 руб. ⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р. Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма; симптоматическая фокальная эпилепсия; ЧАЗН; последствия перинатального гипоксически-геморрагического поражения ЦНС; микроцефалия; выраженная задержка психоречевого и психомоторного развития. Сумма сбора на реабилитацию в РЦ "Солнце мое" 119 187 руб 00 коп. Собрано 38 121 руб Осталось собрать 81 066 руб ⚠Реквизиты для помощи: Карта Сбербанка 4276400044064575 Кутузова Анна Олеговна (мама) Qiwi-кошелек +79154929003