На прошлой недели (22 числа) мы ходили на прием к эпилептологу. Мария Юрьевна (наш эпилептолог)…
На прошлой недели (22 числа) мы ходили на прием к эпилептологу. Мария Юрьевна (наш эпилептолог) заметила что Катюшка стала более активной, даже сказала что гиперактивной. Некоторых движений даже слишком много, а так же присутствуют стереотипные движения. Еще одна приятная новость - у нас увеличилась окружность головы. Как только у нас увеличился вес, сейчас мы весим 9600-9700, у нас стала больше и голова. Так же мы начнем отменять конвулекс, в течении 3-х месяцев мы полностью его отменим.
Эпи.активность мы так и не заглушили полностью, хоть и стало лучше. Медикаментами уже ничего сделать нельзя и Мария Юрьевна порекомендовала проконсультироваться у доцента Чадаева В.А. о целесообразности хирургии эпилепсии. Конечно на данный момент об операции речь не идет, сейчас мы хотим услышать мнение специалиста что по его мнению будет лучше. Мы уже записались на прием к этому врачу, и состоится оно 23 июня.
И как обычно до приема у этого врача я буду плохо спать и волноваться.)))
⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма; симптоматическая фокальная эпилепсия; ЧАЗН; последствия перинатального гипоксически-геморрагического поражения ЦНС; микроцефалия; выраженная задержка психоречевого и психомоторного развития.
⚠Реквизиты для помощи:
Карта Сбербанка 4276400044064575
Кутузова Анна Олеговна (мама)
Qiwi-кошелек +79154929003
Платежная система PayPal
https://paypal.me/kutuzovaanna
Яндекс деньги
410014248401439
#microcephaly #микроцефалия #cerebralpalsy #дцп #epilepsy #эпилепсия #ЧАЗН #синдромкороткойкишки #СКК #ПВЛ #нистагм #люблюбольшежизни #любимаядоченька #солнцемое #добрыедела #добрыелюди #увиделисделалрепост #хвостики_для_Катюши #моядоченька #моярадость #Кутузова #КутузоваЕкатерина #сбор #реабилитация #войтатерапия #АФК #КастильоМоралес #хоспис #домсмаяком
Gala·
Не волнуйтесь, он очень хороший и как человек и как специалист! Мы у него наблюдаемся)
Анна··
Мама двоих (3 года, 3 года)
Переживаю за то, что он скажет.
Екатерина·
Мама четверых детей
А зачем корректировать эпиактивность? Просто у нас она тоже, но нам ничего не рекомендуют с ней делать пока нет приступов... либо пройдёт либо... даже боюсь думать что либо... 😔
Екатерина··
Мама четверых детей
@astarta_ann, жесть... нас эпи тоже сильно тормозит, но насколько я понимаю лекарства ещё больше будут тормозить... желаю найти верное решение для развития Катюши
Анна··
Мама двоих (3 года, 3 года)
Мы сейчас на лекарствах, которые помогли снизить эпи.активность и уйти от судорожной готовности.
Екатерина··
Мама четверых детей
я в этом плохо разбираюсь, знаю только что по ээг есть сильная активность, в том числе и в период бодроствования... наша эпилиптолог говорит, что не надо ничего пить раз приступов нет 🤷♀️
Лариса·
Страшную вещь скажу наверно ,но не знаю ни одного ребенка(а знаю много лично тк сами из них) с тяжелейшей органикой которому гемисферэктомия и тд помогли бы избавиться от эпи.Лучшее враг хорошему.И результата нет и голову вскрыли .Нам ее вскрывали 13 раз это не передать что ....не передать!!!
Анна··
Мама двоих (3 года, 3 года)
Я не стану класть ребенка на операционный стол, не узнав все и не выслушав мнения нескольких врачей.
Как вы решились на это 13 раз? Или это было по показаниям врача?
Лариса·
Извините если моя правда ранит
Лариса·
Она как известно у каждого своя
Лариса·
@astarta_ann у нас операции по жизненным показаниям были ,но пол года мы жили в нейрохирургии оттуда поток друзей по несчастью в т ч и после гимисферэктомий
Анна··
Мама двоих (3 года, 3 года)
Я почитаю и пообщаюсь на форуме с другими мамами. Спасибо.
Но нам еще не сказали как будет лучше, мы еще не были на приеме у врача. Возможно он скажет даже, что операцию лучше не делать, что лучше оставить все как есть. Такой исход тоже может быть.
Анна··
Мама двоих (3 года, 3 года)
У нас нет снимков МРТ, только на диске все.
Анна··
Мама двоих (3 года, 3 года)
Разница не только в том сколько очагов возбуждения. А еще и в том что у нас не приступов, не судорог нету и не было.
У нас ВЖК было 1-2 степени, и это сразу после родов. А вот кисты начали образовываться после первой операции, как я понимаю что-то пошло не так во время операции. И эти кисты были просто умершими клетками мозга. И они у нас рассосались, остались лишь рубцы.
Лариса·
В любом случае удачи вам ,пусть все будет хорошо на столько на сколько возможно у мелкой вашей
Анна··
Мама двоих (3 года, 3 года)
Спасибо!