На прошлой недели (22 числа) мы ходили на прием к эпилептологу. Мария Юрьевна (наш эпилептолог) заметила что Катюшка стала более активной, даже сказала что гиперактивной. Некоторых движений даже слишком много, а так же присутствуют стереотипные движения. Еще одна приятная новость - у нас увеличилась окружность головы. Как только у нас увеличился вес, сейчас мы весим 9600-9700, у нас стала больше и голова. Так же мы начнем отменять конвулекс, в течении 3-х месяцев мы полностью его отменим.
Эпи.активность мы так и не заглушили полностью, хоть и стало лучше. Медикаментами уже ничего сделать нельзя и Мария Юрьевна порекомендовала проконсультироваться у доцента Чадаева В.А. о целесообразности хирургии эпилепсии. Конечно на данный момент об операции речь не идет, сейчас мы хотим услышать мнение специалиста что по его мнению будет лучше. Мы уже записались на прием к этому врачу, и состоится оно 23 июня.
И как обычно до приема у этого врача я буду плохо спать и волноваться.)))
⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма; симптоматическая фокальная эпилепсия; ЧАЗН; последствия перинатального гипоксически-геморрагического поражения ЦНС; микроцефалия; выраженная задержка психоречевого и психомоторного развития.
⚠Реквизиты для помощи:
Карта Сбербанка 4276400044064575
Кутузова Анна Олеговна (мама)
Qiwi-кошелек +79154929003
Платежная система PayPal
ссылка
Яндекс деньги
410014248401439
#microcephaly #микроцефалия #cerebralpalsy #дцп #epilepsy #эпилепсия #ЧАЗН #синдромкороткойкишки #СКК #ПВЛ #нистагм #люблюбольшежизни #любимаядоченька #солнцемое #добрыедела #добрыелюди #увиделисделалрепост #хвостики_для_Катюши #моядоченька #моярадость #Кутузова #КутузоваЕкатерина #сбор #реабилитация #войтатерапия #АФК #КастильоМоралес #хоспис #домсмаяком
Комментарии
@astarta_ann у нас операции по жизненным показаниям были ,но пол года мы жили в нейрохирургии оттуда поток друзей по несчастью в т ч и после гимисферэктомий
@lvs Я почитаю и пообщаюсь на форуме с другими мамами. Спасибо.
Но нам еще не сказали как будет лучше, мы еще не были на приеме у врача. Возможно он скажет даже, что операцию лучше не делать, что лучше оставить все как есть. Такой исход тоже может быть.
@lvs Разница не только в том сколько очагов возбуждения. А еще и в том что у нас не приступов, не судорог нету и не было.
У нас ВЖК было 1-2 степени, и это сразу после родов. А вот кисты начали образовываться после первой операции, как я понимаю что-то пошло не так во время операции. И эти кисты были просто умершими клетками мозга. И они у нас рассосались, остались лишь рубцы.
Страшную вещь скажу наверно ,но не знаю ни одного ребенка(а знаю много лично тк сами из них) с тяжелейшей органикой которому гемисферэктомия и тд помогли бы избавиться от эпи.Лучшее враг хорошему.И результата нет и голову вскрыли .Нам ее вскрывали 13 раз это не передать что ....не передать!!!
Я не стану класть ребенка на операционный стол, не узнав все и не выслушав мнения нескольких врачей.
Как вы решились на это 13 раз? Или это было по показаниям врача?
А зачем корректировать эпиактивность? Просто у нас она тоже, но нам ничего не рекомендуют с ней делать пока нет приступов... либо пройдёт либо... даже боюсь думать что либо... 😔
@astarta_ann, жесть... нас эпи тоже сильно тормозит, но насколько я понимаю лекарства ещё больше будут тормозить... желаю найти верное решение для развития Катюши
@katyonok3 Мы сейчас на лекарствах, которые помогли снизить эпи.активность и уйти от судорожной готовности.
@astarta_ann, я в этом плохо разбираюсь, знаю только что по ээг есть сильная активность, в том числе и в период бодроствования... наша эпилиптолог говорит, что не надо ничего пить раз приступов нет 🤷♀️
Не волнуйтесь, он очень хороший и как человек и как специалист! Мы у него наблюдаемся)
⚠⚠⚠ОТЧЕТ⚠⚠⚠
За сутки было собрано на карту сбербанка 10 136,00 руб
на Qiwi-кошелек 500,00 руб
Итого собрано 10 636,00 руб.
Огромное спасибо всем!!!
⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма; симптоматическая фокальная эпилепсия; ЧАЗН; последствия перинатального гипоксически-геморрагического поражения ЦНС; микроцефалия; выраженная задержка психоречевого и психомоторного развития.
Сумма сбора 119 187 руб 00 коп., осталось собрать 108 551 руб.
⚠...
Кто лучший эпилептолог-невролог для детей с ДЦП и задержкой развития?
Девочки , у друзей беда , нужен хороший эпилептолог - невролог ( эпилепсия , дцп ,задержка развития ) кто у нас лучший в этом деле ?
Извините, что приходится обращаться к вам, но нам нужна ваша помощь. Те кто следил за Катюшиной историей знают, что реабилитации нам помогают. Катюша снова начала кушать сама, она окрепла, вернулась опора на ножки и это еще не предел. Нам необходимы дальнейшие занятия, но у нас на данный момент не хватает финансов и мы вынуждены обратиться к добрым, отзывчивым людям за помощью. Вы можете помочь нам репостом и материально, любая сумма 10, 50, 100 руб. помогут нам закрыть этот сбор.
⚠Кутузова Ека...
Что обычно дарят девушкам и девочкам? Естественно цветы. Вот и Катюше совершенно незнакомый человек подарил цветок, просто так. Было очень приятно.)))
⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма; симптоматическая фокальная эпилепсия; ЧАЗН; последствия перинатального гипоксически-геморрагического поражения ЦНС; микроцефалия; выраженная задержка психоречевого и психомоторного развития.
⚠Реквизиты для помощи:
Карта Сбербанка 4276400044064575
Кутузов...
У каждого из нас только одна жизнь. Ничего не исправить, ничего не изменить. Упущенное время не вернуть. То, что должно быть сделано сейчас, возможно не будет иметь того же эффекта, если сделать это спустя время. Всему есть свое время и место.
Реабилитации Катюше нужны сейчас, пока у нее восприимчивый возраст и они приносят результат. Вы можете помочь нам сделав репост, рассказав о Катюше возможно откликнутся еще неравнодушные люди, либо материально, перечислив 10, 50, 100 руб.
⚠Кутузова Екатер...
В любом случае удачи вам ,пусть все будет хорошо на столько на сколько возможно у мелкой вашей