Как жить с ВДКН? Личный опыт и поддержка
Я решилась на каминг-аут.
Это слишком личная тема,но я лучше расскажу и смогу кому-то помочь.
Я живу с АГС,он же ВДКН-врожденной дисфункцией коры надпочечников. Вы все почти тут сталкивались с понятием АГС-у малышей берут кровь на «пяточный» (неонатальный) скрининг,где одно из 4 заболеваний-АГС.
Бородатые женщины,гермафродиты-это все АГС,если объяснять вам признаки болезни банальным языком. Так же к осложнениям относят ранние артриты/артрозы,гирсутизм,бесплодие,низкорослость. При бездействии в критических случаях (сольтеряющий криз у детей) возможен летальный исход.
ВДКН делят на классическую (сольтеряющую,вирильную) и неклассическую формы.
Мне «повезло»,у меня неклассическая форма и потеря в работе надпочечниковой системы всего около 25%.
К чему пишу-если вдруг вашему малышу или кому-то из близких ставят этот диагноз,или подозревают его хотя бы-я готова поделится контактами взрослых и детских врачей (компетентных! Их крайне мало!),литературой,просто поддержать. Диагностика ВДКН,особенно неклассической формы,в нашей стране не особо развита. Если я смогу помочь-я буду счастлива!
Писать о ВДКН очень много. Если есть вопросы-задавайте! 🌹
#жизньсвдкн
Лучший комментарий
Увидя вас, я засомневалась правильно ли я знаю значение этого слова. Вы красавица!!!
Комментарии
У меня тоже вдкн. Подскажите эндокринологов,пожалуйста. Может онлайн они принимают.... Буду вам признательна
Здравствуйте! У сына подтвердили сольтеряющую форму сегодня. Не знаю, что думать и куда бежать. Ещё и живём далеко не в Москве или СПб.... страшно. Не знаю, зачем пишу. Состояние безысходности. 😭
@y_moonlight, сейчас зайдите вк,подайте заявку в группу,напишите на стене,что вам срочно требуется врач в сургуте-наверняка подскажут,там география больных огромная,это один из самых больших ресурсов о ВДКН и мамы друг другу помогают 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@annabelle.lee, жду принятия заявки в группу. Обязательно последую вашему совету! Спасибо!!!
@y_moonlight, да что,вы не за что. Пишите если что и в личку,чем смогу-помогу.
Это очень сложно,но постарайтесь сейчас максимально эмоционально отрешится и киньте все силы на поиск грамотного эндокринолога,который подберёт оптимальную дозу препаратов,и просто будьте уверенной опорой своему малышу 🙏🏻
Это неприятно,но поверьте,сольтеряшки-обычные детки,ничем-ничем не отличаются от обычных,растут,как и все,это заболевание никак не отразится на развитии (ментальном) малыша. Физически при правильно подобранных дозах препаратов и наблюдении врача-тоже.
Дышите 🙏🏻 все будет хорошо! Это хорошо,что сразу забрали в стационар,малыша если нужно-прокапают и будет под присмотром 🙏🏻
Пришёл плохой скрининг из роддома, ничего не объяснили, сказали пересдать, сдали , ждём результатов! Подскажите пожалуйста детских врачей, куда обратиться? Компетентность врача из поликлиники оставляет желать лучшего (
@kudasholya, добрый день! В итоге не подтвердился диагноз? Тоже 2 скрининг из пяточки не очень(( хотя во втором результат 19,при норме 17,назначили третий.
@lenasai, здравствуйте! Все обошлось, в Энц делали анализ « мультистероидный гормон» он был с незначительными отклонениями, сказали нет причин для беспокойства, сейчас нам уже 2 года, никаких проявлений внешних нет, больше не сдавали.
Опа. А вот, если я, думаю, что со мной тоже самое, то какие анализы сдавать,подскажете?
Для начала 17он.
Если повышен-я бы сразу сдала генетику в ЦИР,там анализ относительно недорогой. Ну и к эндокринологу,конечно
@annabelle.lee, а сдавать надо именно точечные мутации?
Или секвенированием генотип посмотреть можно?
Мне сыну первые 2 анализа пришли с подозрением. Третий чистый, слава Богу, но сомнения иногда все равно терзают...
Не терзайтесь,сдайте анализ генетический и все прояснится
Но если была бы классика,поверьте,вы бы уже знали
Я выше писала) спкя,аменорея,аноавуляции
Но главное-отсутсвие месячных
Конечно!
Кулакова:Сазонова Анна Игоревна
ЭНЦ:Трошина Екатерина Анатольевна
Мельниченко Галина Афанасьевна
Мельниченко с опытом работы колоссальным,она член РАН,академик
Если повезёт,то попробуйте к ней,но удача редка к сожалению,она в возрасте уже серьёзном
В Кулакова Сазонова просто супер 👏🏻
Именно телефонов их нет,запись через официальные сайты/по телефонам
А если cyp21 в норме без мутации, можно выдыхать? Сдавала его как раз
@katiche у меня в 16 лет нашли поликистоз обоих яичников. Меня мама вылечила солью. Правда были они просто большие и всего вроде 2 ( уже не помню). Врачи не поверили, что они ушли. До сих пор их нет. И сразу почти после лечения я родила.
@sdati Дистилированная вода, обычная соль не йодированная. 2 хб полотенца, размер выше пупка на 7 см и до лобка в 2 слоя. На 1 литр воды 90 грамм соли растворить. Одно полотенце замочить в растворе, отжать, что бы не текло. Обернуть вокруг проблемного места.вторым слоем обернуться сухим полотенцем в 2 слоя. Можно если плохо держит, обернуться простыней. Держать не меньше 9 часов. Первую неделю каждый день, вторую третью неделю через день. Итого не меньше 21 дня.
Вы прекрасно выглядите, никогда не подумаешь, что может какая-то бяка атаковать
@annabelle.lee ну хорошо) главное чтобы последствий от ок не было. Вы мутации гемостаза не сдавали?
@mama_nastusha, год после отмены КОК с мужем планировали,за этот год женские дни были 2 раза
На вторых и случился сынок) если бы больше года не получалось-лечилась бы ГКС до наступления беременности
@annabelle.lee, я в шоке, честно😱 здоровья вам😊
@annabelle.lee , добрый день! А зашкаливает на скрининге - это сколько? У моего малыша 22 вроде вместо 17. Заставили пересдать. Но он родился раньше срока, читала, что бывает повышение, не связанное с агс
Мне дочери 15 лет ставят этот вдкн неклассической формы. Груди нет, волосы вылазиют на голове, и много лишних волос на теле. Не знаю, что будет дальше. Пока сдаем анализы(
@annabelle.lee, джес. Уже лет 6-7. С перерывами на беременность и гв
@annabelle.lee, я просто хочу сначала решить вопрос с детьми, потом заняться собой.
@alenagri, да,все правильно. Я вот фамилии врачей написала-вы попробуйте потом к кому-то попасть. Они отличные компетентные врачи!
Увидя вас, я засомневалась правильно ли я знаю значение этого слова. Вы красавица!!!
@annabelle.lee , знаю знаю) как и среди геев) я толерантна)
@annabelle.lee , мужественне многих мужиков. У меня есть несколько друзей)
Смотри-ка ! Зато у тебя в отсутствии от них нет бороды, хорошие сиськи и нет залысин! И вообще красотка!!!✋🏼 у нас со специалистами реально жопа, мама сейчас находится на медицинской конференции, такие ужасы медицины мне сегодня рассказывала...😭
@annabelle.lee а должен быть новокаин в таких уколах? Нам явно кололи без него, дочь успокаивала по 30-60 минут...
@annabelle.lee я и себе, и ребенку в больницы покупаю ледокаин. Один раз принесла на укол, а мед сестра говорит "у меня же есть". Значит есть у них, просто кто то "зажимают" что ли..
Обычно неклассическая форма ВДКН сейчас это просто «находка») Вам ооочень повезло!) я тут месяц провела на обучении в РДКБ на отделении нарушения пола и роста, очень, конечно, специфическое заболевание.
Да,специфическое-это точно)
Плохо то,что с диагностикой беда у нас. Ладно,классику видно ещё при рождении (но не всегда),а неклассику вообще мало кто подозревает. Лечат годами девушек от СПКЯ,а там нас самом деле ВДКН (это вот как раз мой случай и ещё пару девочек знаю).
Да и эндокринологи не в Москве/СПб,не всегда вообще знают о нВДКН,не говорю уж о гинекологах. 😥
Вы очень красивая, женственная, шикарная женщина! Здоровья 🌺
Спасибо! Здоровья Вам!
Скажите, если на скрининг ничего не нашли, значит его нет?
🛑 стоп 🛑
Пошла снимать видео выигрыша🌷
Девочки, я заработалась и совсем упустила из виду, что все-таки Новый год 🎄☃️🎄- это время волшебства и неожиданных подарков 🎁🛍 Поэтому, сегодня пост - розыгрыш подарка😍🎁! Мне бы хотелось подарить кому-то из вас яркого, веселого осьминога Nuby 🐙🐙🐙 для малыша 👶 и маленький сюрприз для мамы 💄 Игрушку получит один из тех, кто напишет ✍️комментарий под этим постом, отметив в своём комментарии друга, до того как я напишу слово «стоп»🛑. А случится это в любое...
Всех прекрасных дам поздравляю с началом весны! 🌷🌷🌷
Сегодня в игре " Тайная Марта" мы разыграем 2 классных подарка и 1 Суперприз! Такого еще не было!🎁🎁🎁
Всем участницам желаю удачи!!!😘
🌱Кому не интересно, проходим МИРно мимо🤗🤗🤗
Девочки , кто хочет получить от меня в подарок своим крошкам что-то ( памперсы , уход за малышами или что-то из Одежды )
Три комментария с конца от вас и вашей подруги ( вы должны её упомянуть) и будет вам подарок 💝
Удачи 🍀
Кому не повезёт в этом месяце , то в следующем ждите розыгрыша от меня 😉☝️
Поехали 😉🎁
Стоп будет завтра в 13.00
#подарок_от_меня
Какими услугами вы можете быть полезны другим мамам?
Давно мы этого не делали — несколько лет точно 👀.
Но давайте попробуем снова — в комментариях к этому посту можно рассказать о своих услугах, чем вы можете быть полезны другим мамам, с чем можете помочь 🎉.
Кто-то шьет, кто-то делает игрушки, кто-то профессиональный массажист, юрист по семейным делам, дизайнер интерьеров, стилист — да много еще чего — пишите, кто чем может быть полезен в этом посте.
И, конечно, если это локальные услуги — указывайте сразу город, чтобы было понятнее.
🔞 разобрало меня на ночь глядя на тему 18+.
Ходите сюда,будем разговоры разговаривать.
Ну,давайте,признавайтесь,вот если бы у вас была возможность,кхм,согрешить с любым мужчиной мира-кто бы это был!?
Так,только не надо тут- «я не такая,я жду трамвая,я мужу отдана и буду век ему верна»,это всем понятно,представьте,что вы в параллельной вселенной. Муж не узнает,я ему не скажу 😉
Я вот-извращенка,я люблю мужчин неказистых. Серьёзно,есть у меня такой пункт. Ну,которые на первый взгляд даже с отталкив...
Вы очень красивая, женственная, шикарная женщина! Здоровья 🌺