Как жить с ВДКН? Личный опыт и поддержка
Я решилась на каминг-аут.
Это слишком личная тема,но я лучше расскажу и смогу кому-то помочь.
Я живу с АГС,он же ВДКН-врожденной дисфункцией коры надпочечников. Вы все почти тут сталкивались с понятием АГС-у малышей берут кровь на «пяточный» (неонатальный) скрининг,где одно из 4 заболеваний-АГС.
Бородатые женщины,гермафродиты-это все АГС,если объяснять вам признаки болезни банальным языком. Так же к осложнениям относят ранние артриты/артрозы,гирсутизм,бесплодие,низкорослость. При бездействии в критических случаях (сольтеряющий криз у детей) возможен летальный исход.
ВДКН делят на классическую (сольтеряющую,вирильную) и неклассическую формы.
Мне «повезло»,у меня неклассическая форма и потеря в работе надпочечниковой системы всего около 25%.
К чему пишу-если вдруг вашему малышу или кому-то из близких ставят этот диагноз,или подозревают его хотя бы-я готова поделится контактами взрослых и детских врачей (компетентных! Их крайне мало!),литературой,просто поддержать. Диагностика ВДКН,особенно неклассической формы,в нашей стране не особо развита. Если я смогу помочь-я буду счастлива!
Писать о ВДКН очень много. Если есть вопросы-задавайте! 🌹
#жизньсвдкн
МарьИванна·
Мама двоих (2 года, 8 лет), ждёт третьего
Вы очень красивая, женственная, шикарная женщина! Здоровья 🌺
Anna B··
Мама сына-младенца
Спасибо большое! Взаимно и вашим деткам тоже 🌹
Елена·
Мама дочки (2 года)
Увидя вас, я засомневалась правильно ли я знаю значение этого слова. Вы красавица!!!
Anna B··
Мама сына-младенца
Спасибо! Ну,АГС по внешности так и не найдёшь,гермафродитизм и борода-это все крайние случаи.
Да и мне «повезло» 🙈
Елена··
Мама дочки (2 года)
а зачем тогда каминг-аут? Или я реально чет не догоняю? А муж? Простите, если лезу не в свое дело, просто интересно. Если не хотите, не отвечайте, я пойму.
Anna B··
Мама сына-младенца
просто не люблю писать о болезнях,это ни к чему,потому и каминг аут.
А что муж?) я не гермафродит,у меня такое же строение органов как у всех женщин,бороды нет,грудь есть) писи мужской нет)
Но я же написала-у меня легкая форма,если можно так сказать.
Муж о заболевании знает,если вы об этом,и это его не смущает.
Сын ттт здоров,ну или будет носителем этого дефектного гена с ВДКН,ему главное не встретить такую же девочку потом 🙏🏻
Елена··
Мама дочки (2 года)
неее, я не о том. Значит, я все-таки не знаю значение этого слова. Я думала, что это када однополого партнера ищешь себе
Anna B··
Мама сына-младенца
🤣🤣🤣
Все,я поняла) надо было в кавычки это слово взять)
Вы все правильно понимаете,я просто его употребила,имея ввиду другое)
Елена··
Мама дочки (2 года)
просто в моем мозгу все сошлось 😀 и слово и диагноз, а тут такая красотка. У меня случился разрыв шаблона
Anna B··
Мама сына-младенца
ахахах,нет нет,я люблю женщин,но только визуально!) так я по мужчинам)
Кстати,среди лесби много красоток)
Елена··
Мама дочки (2 года)
знаю знаю) как и среди геев) я толерантна)
Anna B··
Мама сына-младенца
я тоже) геев вообще люблю,милейшие люди!
Елена··
Мама дочки (2 года)
мужественне многих мужиков. У меня есть несколько друзей)