Как жить с ВДКН? Личный опыт и поддержка
Я решилась на каминг-аут.
Это слишком личная тема,но я лучше расскажу и смогу кому-то помочь.
Я живу с АГС,он же ВДКН-врожденной дисфункцией коры надпочечников. Вы все почти тут сталкивались с понятием АГС-у малышей берут кровь на «пяточный» (неонатальный) скрининг,где одно из 4 заболеваний-АГС.
Бородатые женщины,гермафродиты-это все АГС,если объяснять вам признаки болезни банальным языком. Так же к осложнениям относят ранние артриты/артрозы,гирсутизм,бесплодие,низкорослость. При бездействии в критических случаях (сольтеряющий криз у детей) возможен летальный исход.
ВДКН делят на классическую (сольтеряющую,вирильную) и неклассическую формы.
Мне «повезло»,у меня неклассическая форма и потеря в работе надпочечниковой системы всего около 25%.
К чему пишу-если вдруг вашему малышу или кому-то из близких ставят этот диагноз,или подозревают его хотя бы-я готова поделится контактами взрослых и детских врачей (компетентных! Их крайне мало!),литературой,просто поддержать. Диагностика ВДКН,особенно неклассической формы,в нашей стране не особо развита. Если я смогу помочь-я буду счастлива!
Писать о ВДКН очень много. Если есть вопросы-задавайте! 🌹
#жизньсвдкн
Лучший комментарий
Увидя вас, я засомневалась правильно ли я знаю значение этого слова. Вы красавица!!!
Комментарии
У меня тоже вдкн. Подскажите эндокринологов,пожалуйста. Может онлайн они принимают.... Буду вам признательна
Здравствуйте! У сына подтвердили сольтеряющую форму сегодня. Не знаю, что думать и куда бежать. Ещё и живём далеко не в Москве или СПб.... страшно. Не знаю, зачем пишу. Состояние безысходности. 😭
@y_moonlight, сейчас зайдите вк,подайте заявку в группу,напишите на стене,что вам срочно требуется врач в сургуте-наверняка подскажут,там география больных огромная,это один из самых больших ресурсов о ВДКН и мамы друг другу помогают 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@annabelle.lee, жду принятия заявки в группу. Обязательно последую вашему совету! Спасибо!!!
@y_moonlight, да что,вы не за что. Пишите если что и в личку,чем смогу-помогу.
Это очень сложно,но постарайтесь сейчас максимально эмоционально отрешится и киньте все силы на поиск грамотного эндокринолога,который подберёт оптимальную дозу препаратов,и просто будьте уверенной опорой своему малышу 🙏🏻
Это неприятно,но поверьте,сольтеряшки-обычные детки,ничем-ничем не отличаются от обычных,растут,как и все,это заболевание никак не отразится на развитии (ментальном) малыша. Физически при правильно подобранных дозах препаратов и наблюдении врача-тоже.
Дышите 🙏🏻 все будет хорошо! Это хорошо,что сразу забрали в стационар,малыша если нужно-прокапают и будет под присмотром 🙏🏻
Пришёл плохой скрининг из роддома, ничего не объяснили, сказали пересдать, сдали , ждём результатов! Подскажите пожалуйста детских врачей, куда обратиться? Компетентность врача из поликлиники оставляет желать лучшего (
@kudasholya, добрый день! В итоге не подтвердился диагноз? Тоже 2 скрининг из пяточки не очень(( хотя во втором результат 19,при норме 17,назначили третий.
@lenasai, здравствуйте! Все обошлось, в Энц делали анализ « мультистероидный гормон» он был с незначительными отклонениями, сказали нет причин для беспокойства, сейчас нам уже 2 года, никаких проявлений внешних нет, больше не сдавали.
Опа. А вот, если я, думаю, что со мной тоже самое, то какие анализы сдавать,подскажете?
Для начала 17он.
Если повышен-я бы сразу сдала генетику в ЦИР,там анализ относительно недорогой. Ну и к эндокринологу,конечно
@annabelle.lee, а сдавать надо именно точечные мутации?
Или секвенированием генотип посмотреть можно?
Мне сыну первые 2 анализа пришли с подозрением. Третий чистый, слава Богу, но сомнения иногда все равно терзают...
Не терзайтесь,сдайте анализ генетический и все прояснится
Но если была бы классика,поверьте,вы бы уже знали
Я выше писала) спкя,аменорея,аноавуляции
Но главное-отсутсвие месячных
Конечно!
Кулакова:Сазонова Анна Игоревна
ЭНЦ:Трошина Екатерина Анатольевна
Мельниченко Галина Афанасьевна
Мельниченко с опытом работы колоссальным,она член РАН,академик
Если повезёт,то попробуйте к ней,но удача редка к сожалению,она в возрасте уже серьёзном
В Кулакова Сазонова просто супер 👏🏻
Именно телефонов их нет,запись через официальные сайты/по телефонам
А если cyp21 в норме без мутации, можно выдыхать? Сдавала его как раз
@katiche у меня в 16 лет нашли поликистоз обоих яичников. Меня мама вылечила солью. Правда были они просто большие и всего вроде 2 ( уже не помню). Врачи не поверили, что они ушли. До сих пор их нет. И сразу почти после лечения я родила.
@sdati Дистилированная вода, обычная соль не йодированная. 2 хб полотенца, размер выше пупка на 7 см и до лобка в 2 слоя. На 1 литр воды 90 грамм соли растворить. Одно полотенце замочить в растворе, отжать, что бы не текло. Обернуть вокруг проблемного места.вторым слоем обернуться сухим полотенцем в 2 слоя. Можно если плохо держит, обернуться простыней. Держать не меньше 9 часов. Первую неделю каждый день, вторую третью неделю через день. Итого не меньше 21 дня.
Вы прекрасно выглядите, никогда не подумаешь, что может какая-то бяка атаковать
@annabelle.lee ну хорошо) главное чтобы последствий от ок не было. Вы мутации гемостаза не сдавали?
@mama_nastusha, год после отмены КОК с мужем планировали,за этот год женские дни были 2 раза
На вторых и случился сынок) если бы больше года не получалось-лечилась бы ГКС до наступления беременности
@annabelle.lee, я в шоке, честно😱 здоровья вам😊
@annabelle.lee , добрый день! А зашкаливает на скрининге - это сколько? У моего малыша 22 вроде вместо 17. Заставили пересдать. Но он родился раньше срока, читала, что бывает повышение, не связанное с агс
Мне дочери 15 лет ставят этот вдкн неклассической формы. Груди нет, волосы вылазиют на голове, и много лишних волос на теле. Не знаю, что будет дальше. Пока сдаем анализы(
@annabelle.lee, джес. Уже лет 6-7. С перерывами на беременность и гв
@annabelle.lee, я просто хочу сначала решить вопрос с детьми, потом заняться собой.
@alenagri, да,все правильно. Я вот фамилии врачей написала-вы попробуйте потом к кому-то попасть. Они отличные компетентные врачи!
Увидя вас, я засомневалась правильно ли я знаю значение этого слова. Вы красавица!!!
@annabelle.lee , знаю знаю) как и среди геев) я толерантна)
@annabelle.lee , мужественне многих мужиков. У меня есть несколько друзей)
Смотри-ка ! Зато у тебя в отсутствии от них нет бороды, хорошие сиськи и нет залысин! И вообще красотка!!!✋🏼 у нас со специалистами реально жопа, мама сейчас находится на медицинской конференции, такие ужасы медицины мне сегодня рассказывала...😭
@annabelle.lee а должен быть новокаин в таких уколах? Нам явно кололи без него, дочь успокаивала по 30-60 минут...
@annabelle.lee я и себе, и ребенку в больницы покупаю ледокаин. Один раз принесла на укол, а мед сестра говорит "у меня же есть". Значит есть у них, просто кто то "зажимают" что ли..
Обычно неклассическая форма ВДКН сейчас это просто «находка») Вам ооочень повезло!) я тут месяц провела на обучении в РДКБ на отделении нарушения пола и роста, очень, конечно, специфическое заболевание.
Да,специфическое-это точно)
Плохо то,что с диагностикой беда у нас. Ладно,классику видно ещё при рождении (но не всегда),а неклассику вообще мало кто подозревает. Лечат годами девушек от СПКЯ,а там нас самом деле ВДКН (это вот как раз мой случай и ещё пару девочек знаю).
Да и эндокринологи не в Москве/СПб,не всегда вообще знают о нВДКН,не говорю уж о гинекологах. 😥
Вы очень красивая, женственная, шикарная женщина! Здоровья 🌺
Спасибо! Здоровья Вам!
Скажите, если на скрининг ничего не нашли, значит его нет?
Нужна ли помощь в Польше?
Девочки , живу в Польше более 5 лет, смогу помочь в устройстве , с квартирой, и т.д.
Кому нужна помощь пишите
Помогу БЕЗВОМЕЗДНО
+48733245497
Зачем наряжать детей в военную форму?
Я одна не понимаю зачем надевать на детей военную форму? Каждый год одно и то же. Фотосессии в военной форме… Что тут милого и красивого? Это вообще не радостный наряд... А когда маленьких малышей наряжают это вообще дико для меня.
Роды без анестезии
Девочки, кто рожал без анестезии, кто смог пережить эпизиотомию безболезненно? Мне показалось, что ЕР это хуже средневековой пытки.
Девочки, я помогаю мамочке, ожидающей 5 малыша. Через неделю рожать, а у неё нет ничего, ни кроватки, ни коляски. Я уже обрыла и мамлайф, и авито. Кому-то написала, но не отвечают. Может тут есть кто может нам помочь? Может у кого-то пылиться на балконе рабочая коляска? 🙏🏻
#рука_помощи_мики
А ещё мы на пути к многоразовым подгузникам!
Ну вроде норм. Гулять только ещё не пробовали.
Меня ужасает количество подгузников в мире! Если я смогу чем то помочь я помогу
Вы очень красивая, женственная, шикарная женщина! Здоровья 🌺