Как жить с ВДКН? Личный опыт и поддержка

Спасибо большое! Взаимно и вашим деткам тоже 🌹

@annabelle.lee , мужественне многих мужиков. У меня есть несколько друзей)

я тоже) геев вообще люблю,милейшие люди!

знаю знаю) как и среди геев) я толерантна)

ахахах,нет нет,я люблю женщин,но только визуально!) так я по мужчинам)

Кстати,среди лесби много красоток)

просто в моем мозгу все сошлось 😀 и слово и диагноз, а тут такая красотка. У меня случился разрыв шаблона

🤣🤣🤣

Все,я поняла) надо было в кавычки это слово взять)

Вы все правильно понимаете,я просто его употребила,имея ввиду другое)

неее, я не о том. Значит, я все-таки не знаю значение этого слова. Я думала, что это када однополого партнера ищешь себе

просто не люблю писать о болезнях,это ни к чему,потому и каминг аут.

А что муж?) я не гермафродит,у меня такое же строение органов как у всех женщин,бороды нет,грудь есть) писи мужской нет)

Но я же написала-у меня легкая форма,если можно так сказать.

Муж о заболевании знает,если вы об этом,и это его не смущает.

Сын ттт здоров,ну или будет носителем этого дефектного гена с ВДКН,ему главное не встретить такую же девочку потом 🙏🏻

а зачем тогда каминг-аут? Или я реально чет не догоняю? А муж? Простите, если лезу не в свое дело, просто интересно. Если не хотите, не отвечайте, я пойму.

Спасибо! Ну,АГС по внешности так и не найдёшь,гермафродитизм и борода-это все крайние случаи.

Да и мне «повезло» 🙈

сейчас зайдите вк,подайте заявку в группу,напишите на стене,что вам срочно требуется врач в сургуте-наверняка подскажут,там география больных огромная,это один из самых больших ресурсов о ВДКН и мамы друг другу помогают 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

жду принятия заявки в группу. Обязательно последую вашему совету! Спасибо!!!

да что,вы не за что. Пишите если что и в личку,чем смогу-помогу.

Это очень сложно,но постарайтесь сейчас максимально эмоционально отрешится и киньте все силы на поиск грамотного эндокринолога,который подберёт оптимальную дозу препаратов,и просто будьте уверенной опорой своему малышу 🙏🏻

Это неприятно,но поверьте,сольтеряшки-обычные детки,ничем-ничем не отличаются от обычных,растут,как и все,это заболевание никак не отразится на развитии (ментальном) малыша. Физически при правильно подобранных дозах препаратов и наблюдении врача-тоже.

Дышите 🙏🏻 все будет хорошо! Это хорошо,что сразу забрали в стационар,малыша если нужно-прокапают и будет под присмотром 🙏🏻

конечно можем!

добрый день! В итоге не подтвердился диагноз? Тоже 2 скрининг из пяточки не очень(( хотя во втором результат 19,при норме 17,назначили третий.

здравствуйте! Все обошлось, в Энц делали анализ « мультистероидный гормон» он был с незначительными отклонениями, сказали нет причин для беспокойства, сейчас нам уже 2 года, никаких проявлений внешних нет, больше не сдавали.

Для начала 17он.

Если повышен-я бы сразу сдала генетику в ЦИР,там анализ относительно недорогой. Ну и к эндокринологу,конечно

а сдавать надо именно точечные мутации?

Или секвенированием генотип посмотреть можно?

Не терзайтесь,сдайте анализ генетический и все прояснится

Но если была бы классика,поверьте,вы бы уже знали

Я выше писала) спкя,аменорея,аноавуляции

Но главное-отсутсвие месячных

Пардон, прочитала уже в комментариях ответ на свой вопрос

Конечно!

Кулакова:Сазонова Анна Игоревна

ЭНЦ:Трошина Екатерина Анатольевна

Мельниченко Галина Афанасьевна

Мельниченко с опытом работы колоссальным,она член РАН,академик

Если повезёт,то попробуйте к ней,но удача редка к сожалению,она в возрасте уже серьёзном

В Кулакова Сазонова просто супер 👏🏻

Именно телефонов их нет,запись через официальные сайты/по телефонам

спасибо!!!

у меня в 16 лет нашли поликистоз обоих яичников. Меня мама вылечила солью. Правда были они просто большие и всего вроде 2 ( уже не помню). Врачи не поверили, что они ушли. До сих пор их нет. И сразу почти после лечения я родила.

солью? расскажите пожалуйста подробнее

@sdati Дистилированная вода, обычная соль не йодированная. 2 хб полотенца, размер выше пупка на 7 см и до лобка в 2 слоя. На 1 литр воды 90 грамм соли растворить. Одно полотенце замочить в растворе, отжать, что бы не текло. Обернуть вокруг проблемного места.вторым слоем обернуться сухим полотенцем в 2 слоя. Можно если плохо держит, обернуться простыней. Держать не меньше 9 часов. Первую неделю каждый день, вторую третью неделю через день. Итого не меньше 21 дня.

@annabelle.lee ну хорошо) главное чтобы последствий от ок не было. Вы мутации гемостаза не сдавали?

@aleksa4880, сдавала в беременность,там все чисто 👌🏻🙌🏻

такое бывает? 🙈 Вы на 12 точек сдавали?

@annabelle.lee, как же зачали???

год после отмены КОК с мужем планировали,за этот год женские дни были 2 раза

На вторых и случился сынок) если бы больше года не получалось-лечилась бы ГКС до наступления беременности

я в шоке, честно😱 здоровья вам😊

@annabelle.lee , добрый день! А зашкаливает на скрининге - это сколько? У моего малыша 22 вроде вместо 17. Заставили пересдать. Но он родился раньше срока, читала, что бывает повышение, не связанное с агс

у меня в 5-7 раз выше нормы 🙏🏻

спасибо за ответ!

@annabelle.lee, джес. Уже лет 6-7. С перерывами на беременность и гв

@annabelle.lee, я просто хочу сначала решить вопрос с детьми, потом заняться собой.

да,все правильно. Я вот фамилии врачей написала-вы попробуйте потом к кому-то попасть. Они отличные компетентные врачи!

@annabelle.lee , знаю знаю) как и среди геев) я толерантна)

я тоже) геев вообще люблю,милейшие люди!

мужественне многих мужиков. У меня есть несколько друзей)

@annabelle.lee а должен быть новокаин в таких уколах? Нам явно кололи без него, дочь успокаивала по 30-60 минут...

@annabelle.lee я и себе, и ребенку в больницы покупаю ледокаин. Один раз принесла на укол, а мед сестра говорит "у меня же есть". Значит есть у них, просто кто то "зажимают" что ли..

@annabelle.lee, в Нижнем Новгороде?

Да,специфическое-это точно)

Плохо то,что с диагностикой беда у нас. Ладно,классику видно ещё при рождении (но не всегда),а неклассику вообще мало кто подозревает. Лечат годами девушек от СПКЯ,а там нас самом деле ВДКН (это вот как раз мой случай и ещё пару девочек знаю).

Да и эндокринологи не в Москве/СПб,не всегда вообще знают о нВДКН,не говорю уж о гинекологах. 😥

тут я полностью согласна!

Спасибо большое! Взаимно и вашим деткам тоже 🌹

Классики 100% нет 🌹