Часть 7(заключительная)
Стационар. Все делают медсестры. Капельница, укол, забор крови.... диализ начинают мне показывать и обучать, ( в нашем случае было через каждые 2 , потом 3, потом 6 часов).
Я сказала им сразу-я буду заливать/ сливать! Подключение/ отключение-категорически нет... если нам это понадобиться при выписке, научусь;) Отключить/ подключить-это значит отсоединить ребёнка от мешков с жидкостью, но «хвостик-катетер» всегда при ребёнке... мы пакеты с жидкостью носили в пакете, детки Хронические-уже имели «свои сумки/рюкзаки» для этого.
За время стационара, я узнала впервые, что такое нарушение или отказ ПОЧЕК!
Когда у дочки стал увеличиваться объём выделения от 30.., 90.., 180..,270...,300, 500, и тд...🙏💪
Пришёл день и нам сказали -удаляем катетер💪🙏
Операция, критическое состояние гемоглобина...
В Св Владимира мы уже недели 3.
И вот нам говорят, что возможно выпишут:)
12 февраля нас выписывают-гемоглобин 80!!! И это наш самый высокий показатель за историю болезни!
Сейчас мы на контроле нефролога каждую неделю, общий анализ крови, общий анализ мочи.., и так от 6 мес до 3 лет наблюдение...
Но мой ребёнок улыбается снова:) перестала боятся врачей-ведь они помогают:)))
Новый год, елка, Рождество.... будут первое время ассоциации с другим...
но моя девочка рядом и сейчас рядом спит, а это главное...
И пусть в далеком будущем, только шрам напомнит об этом....
Спасибо, кто читал нашу историю до конца🌺
Дополнение: мне дочка по секрету, на ушко , по-девичьи:))) сказала, что , когда она спала(тогда она была в коме, и именно эти слова я ей говорила)то слышала, что я просила не плакать.... а она просто скучала..., не хотела оставаться одна... но сказать почему-то не могла...не понятно ей почему....
Иногда она видела сны.... но я ее будила всегда... она не смогла «досмотреть» сон, -ты меня все время звала обратно... -говорит...
Перечитала всю историю...какое чудо, что малышка смогла выкарабкаться! Храни Бог вас и вашу малышку!!! Пускай скорее идёт на поправку, а вам побольше сил и терпения!
Я читала и не могла поверить, что такое может произойти с малышкой!!!
В первые узнала о такой болезни.
Вы большие молодцы!!!!! И врачи тоже!!!🌹🌹🌹дай Бог вам крепкого здоровья
Спасибо 🌺 я сама впервые узнала. Это заболевание крайне редкое ,деток в возрасте от 6 мес до 3 лет по статистике на 100 000 заболевают 1 ! И как мы это и где получили так и не поняли.
Я расплакалась прочитав от начала до конца вашу историю , ваша дочка чём-то похожа на мою , вы сильная женщина , сил вам и здоровья крепкого на долгую счастливую жизнь 🙏🏻🙏🏻🙏🏻