Здравствуйте друзья! Моя семья нуждается в вашей помощи! Недавно у меня родился сыночек. В месяц нам…
Здравствуйте друзья! Моя семья нуждается в вашей помощи! Недавно у меня родился сыночек. В месяц нам поставили страшный диагноз- Спинально мышечная атрофия(СМА). Это генетическое заболевание при котором перестают работать мышцы. Страшный диагноз прозвучал практически как приговор, потому что стоимость лекарства составляет 45 млн руб (за первый год). Препарат называется СПИНРАЗА. Для нашей семьи это абсолютно не подъёмная сумма денег. Лечение могут начать, при условии если малышу не исполнилось 7 месяцев. Сейчас моему Мурадику уже 3 месяца. Чем раньше начать лечение, тем больше мышечных клеток и волокон сохранится у Мурада.
ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА СПАСТИ ЖИЗНЬ НАШЕМУ СЫНОЧКУ🙏 Максимальный репост 🙏
Карта Сбербанка 2202 2001 4845 3861 (Гаджиева Юлия Мирзебековна)
Карта Газпромбанка 6764 5461 2113 5060 (Гаджиев Эльмар Меджидович)
Номер телефона прикреплен к карте 89195550555
#спасижизньгаджиевамурада #спасиребенка
Юля·
Мама троих детей
Юля·
Мама троих детей
Юля·
Мама троих детей
https://youtu.be/E6UfrejdktQ
Юля·
Мама троих детей
https://ks-yanao.ru/novosti/mladentsu-iz-novogo-urengoya-nuzhno-45-millionov-chtoby-zhit.html
Юля·
Мама троих детей
https://youtu.be/kbQpV7N_wv0
Юля·
Мама троих детей
https://vk.com/wall-40127086_27543
Юля·
Мама троих детей
Все доказательства о том, что я говорю правду, я отправила.
Настя·
Мама двоих (3 года, 16 лет)
@milenaboni,
Марина·
Мама сына (2 года), беременна (9 нед.)
Выздоравливайте! Надеюсь, вы сможете собрать необходимую сумму. Пишите чаще посты, публикуйте отчеты о поступающих суммах- это вызывает доверие, и соответственно поможет собрать необходимую сумму быстрее.
Не опускайте рук!!!
Юля··
Мама троих детей
Спасибо вам 🙏
Nataly·
Мама двоих (1 год, 8 лет)
@universeforsale,
Милена·
Мама дочки (1 год)
Можете попасть на клинические испытания бесплатно успеть! Там до 5 месяцев надо попасть!
Вы связывались с фондом сма???
Юля··
Мама троих детей
Мы связывались. Если вы про клиническое испытание препаратом Браноплан, то нам к сожалению отказали. Мы не подходим под их критерии. Поэтому решили собственными силами, во что бы то не стало спасти жизнь нашего ребёнка. Спасибо вам за совет.
Милена··
Мама дочки (1 год)
@gadzhieva_88,, не только браноплан, вам больше подскажут в фонде семьи сма, прям сегодня/завтра обратитесь ещё раз к ним уточнить другие исследования
Настя·
Позвоните завтра в семьи СМА, координатор Даша, уточните об испытаниях!!! +7 (903) 163-52-47
Юля·
Мама троих детей
С Дарьей мы общаемся, в фонде СМА тоже состоим. В России к сожалению, единственный препарат по которому ведётся набор это Бранаплам(
Милена··
Мама дочки (1 год)
В России да, вы в Европу или америку попробуйте, пока у вас возраст позволяет 🙏🏻
Luckat·
Мама двоих (1 год, 4 года), ждёт третьего
У нас в Италии этот препарат испытывали в госпитале Бамбино Джезу в Риме, напишите им. Из России была девушка с дочкой с этим диагнозом, правда поздно начали терапию(
Возможно вам помогут.