Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Юля
Юля
Мама троих детей

Здравствуйте друзья! Моя семья нуждается в вашей помощи! Недавно у меня родился сыночек. В месяц нам…

Здравствуйте друзья! Моя семья нуждается в вашей помощи! Недавно у меня родился сыночек. В месяц нам поставили страшный диагноз- Спинально мышечная атрофия(СМА). Это генетическое заболевание при котором перестают работать мышцы. Страшный диагноз прозвучал практически как приговор, потому что стоимость лекарства составляет 45 млн руб (за первый год). Препарат называется СПИНРАЗА. Для нашей семьи это абсолютно не подъёмная сумма денег. Лечение могут начать, при условии если малышу не исполнилось 7 месяцев. Сейчас моему Мурадику уже 3 месяца. Чем раньше начать лечение, тем больше мышечных клеток и волокон сохранится у Мурада.

ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА СПАСТИ ЖИЗНЬ НАШЕМУ СЫНОЧКУ🙏 Максимальный репост 🙏

Карта Сбербанка 2202 2001 4845 3861 (Гаджиева Юлия Мирзебековна)

Карта Газпромбанка 6764 5461 2113 5060 (Гаджиев Эльмар Меджидович)

Номер телефона прикреплен к карте 89195550555

#спасижизньгаджиевамурада #спасиребенка

18

Комментарии

gadzhieva_88

Юля

Мама троих детей

Отметок «Нравится»: 0
gadzhieva_88

Юля

Мама троих детей

Отметок «Нравится»: 0
gadzhieva_88

Юля

Мама троих детей

Все доказательства о том, что я говорю правду, я отправила.

Отметок «Нравится»: 0
nastumber

Настя

Мама двоих (3 года, 16 лет)

@milenaboni,

Отметок «Нравится»: 2
marina00

Марина

Мама сына (2 года), беременна (9 нед.)

Выздоравливайте! Надеюсь, вы сможете собрать необходимую сумму. Пишите чаще посты, публикуйте отчеты о поступающих суммах- это вызывает доверие, и соответственно поможет собрать необходимую сумму быстрее.

Не опускайте рук!!!

Отметок «Нравится»: 2
gadzhieva_88

Юля

Мама троих детей

Спасибо вам 🙏

Отметок «Нравится»: 0
nataly58

Nataly

Мама двоих (1 год, 8 лет)

@universeforsale,

Отметок «Нравится»: 2
milenaboni

Милена

Мама дочки (1 год)

Можете попасть на клинические испытания бесплатно успеть! Там до 5 месяцев надо попасть!

Вы связывались с фондом сма???

Отметок «Нравится»: 3
gadzhieva_88

Юля

Мама троих детей

Мы связывались. Если вы про клиническое испытание препаратом Браноплан, то нам к сожалению отказали. Мы не подходим под их критерии. Поэтому решили собственными силами, во что бы то не стало спасти жизнь нашего ребёнка. Спасибо вам за совет.

Отметок «Нравится»: 1
milenaboni

Милена

Мама дочки (1 год)

@gadzhieva_88,, не только браноплан, вам больше подскажут в фонде семьи сма, прям сегодня/завтра обратитесь ещё раз к ним уточнить другие исследования

Отметок «Нравится»: 1
universeforsale

Настя

Позвоните завтра в семьи СМА, координатор Даша, уточните об испытаниях!!! +7 (903) 163-52-47

Отметок «Нравится»: 1
gadzhieva_88

Юля

Мама троих детей

С Дарьей мы общаемся, в фонде СМА тоже состоим. В России к сожалению, единственный препарат по которому ведётся набор это Бранаплам(

Отметок «Нравится»: 1
milenaboni

Милена

Мама дочки (1 год)

В России да, вы в Европу или америку попробуйте, пока у вас возраст позволяет 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
luckat

Luckat

Мама двоих (1 год, 4 года), ждёт третьего

У нас в Италии этот препарат испытывали в госпитале Бамбино Джезу в Риме, напишите им. Из России была девушка с дочкой с этим диагнозом, правда поздно начали терапию(

Возможно вам помогут.

Отметок «Нравится»: 0