Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
elen111
elen111
Мама дочки (2 года)

🔥🔥🔥Девочки, подпишите петицию! На испытание препарата Spinraza в России. Историю мальчика Ратмира…

🔥🔥🔥Девочки, подпишите петицию! На испытание препарата Spinraza в России. Историю мальчика Ратмира все уже слышали, наверно. https://www.change.org/p/%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82-%D0%BD%D0%B0%D1%87%D0%B0%D1%82%D1%8C-%D0%B8%D1%81%D0%BF%D1%8B%D1%82%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F-spinraza-%D0%B2-%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B8

Забыла написать. На почту потом будут приходить предложения о других петициях или новости по этой. Если вам будет не интересно, просто в спам закиньте. Тут главное привлечь интерес общественности, депутатов, прессы.

58

Лучший комментарий

svetlaya1

svetlaya1

Мама двоих (2 года, 2 года)

Подписала.

Что даст это подписание?

Отметок «Нравится»: 0
elen111

elen111

Мама дочки (2 года)

Попятное дело, что юридической силы такие петиции не имеют. Там даже паспорт не спрашивают. Но это поможет привлечь внимание! Как прессы, так и общественности. Ну и депутатов. Команда малыша Ратмира большущие молодцы. Они не опустили руки и делают, что могут. Вдруг, заметят эту проблему и наверху и помогут.

Отметок «Нравится»: 0
svetlaya1

svetlaya1

Мама двоих (2 года, 2 года)

я имею ввиду эта петиция куда-то отправляется? Их кто-то читает?

Просто Незнаю дальнейшей судьбы ее, интересно просто.

Конечно нужно делать, все что можно

Малыша необходимо вылечить!

Отметок «Нравится»: 1
elen111

elen111

Мама дочки (2 года)

даже не знаю. Тут больше идёт огласка проблемы. Если автор петиции будет с ней работать и дальше, можно идти с результатами и дальше. Депутаты могут оказать помощь, во всяком случае ставить вопрос этого препарата на рассмотрение.

Отметок «Нравится»: 0
elen111

elen111

Мама дочки (2 года)

читала как-то, что такая петиция помогла. Тут где-то пост был.

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

zesta

Наз.

Мама сына (2 года)

Подписала! Отправляю всем!

Отметок «Нравится»: 0
tatka280788

Танюша

Мама дочки (1 год), беременна (32 нед.)

Готово ✅

Отметок «Нравится»: 0
nellimom

Нелли

Мама сына (1 год)

✔️

Отметок «Нравится»: 0
elvina_19916

Эльвина

В ожидании первенца

Подписала... но вряд ли это поможет, из-за санкции против России большое количество препаратов не могут ввести в страну.

Отметок «Нравится»: 1
zesta

Наз.

Мама сына (2 года)

@tatka280788 @agulia @elvina_19916 девочки, ставьте лайки, чтобы в топ попал пост

Отметок «Нравится»: 0
andrianovna

Ира

Мама двоих (младенец)

Разве от лайков на посту зависит ? Много раз видела популярное с лайками меньше 10 🤷🏽‍♀️

Отметок «Нравится»: 0
zesta

Наз.

Мама сына (2 года)

от лайков тоже зависит

Отметок «Нравится»: 0
andrianovna

Ира

Мама двоих (младенец)

не думала, спасибо

Отметок «Нравится»: 0
elina_1987

elina_1987

Мама дочки (2 года)

✔

Отметок «Нравится»: 0
greylife

Н

👌

Отметок «Нравится»: 0
belladonna8

Сонечка

Мама сына (2 года), беременна (22 нед.)

✔

Отметок «Нравится»: 0
elya_kabulova

Эльвира

👌

Отметок «Нравится»: 0
kacapochka

Alla

Мама двоих (младенец)

Готово

Отметок «Нравится»: 0
irina_1305

Ирина

+

Отметок «Нравится»: 0
may_a

Алёна

Мама сына (1 год)

Подписала

Отметок «Нравится»: 0
lidaro

Лилия

Мама двоих (1 год, 3 года)

подписала

Отметок «Нравится»: 0
tetya_kosha

Регина

Подписала👌

Отметок «Нравится»: 0
sargaya

Ольга

Мама двоих (1 год, 1 год)

+🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
2luckymum

Эльвира

Мама двоих (1 год, 8 лет)

✔

Отметок «Нравится»: 0
alexa_shii

Александра

Сделано.

Отметок «Нравится»: 0
rudkevichjulia1980

Юлия

Мама двоих (младенец)

+

Отметок «Нравится»: 0
albinosufa

Альбина

Мама дочки-младенца

Подписала

Отметок «Нравится»: 0
svetlaya1

svetlaya1

Мама двоих (2 года, 2 года)

Подписала.

Что даст это подписание?

Отметок «Нравится»: 0
svetlaya1

svetlaya1

Мама двоих (2 года, 2 года)

@elen111, я имею ввиду эта петиция куда-то отправляется? Их кто-то читает?

Просто Незнаю дальнейшей судьбы ее, интересно просто.

Конечно нужно делать, все что можно

Малыша необходимо вылечить!

Отметок «Нравится»: 1
elen111

elen111

Мама дочки (2 года)

даже не знаю. Тут больше идёт огласка проблемы. Если автор петиции будет с ней работать и дальше, можно идти с результатами и дальше. Депутаты могут оказать помощь, во всяком случае ставить вопрос этого препарата на рассмотрение.

Отметок «Нравится»: 0
elen111

elen111

Мама дочки (2 года)

читала как-то, что такая петиция помогла. Тут где-то пост был.

Отметок «Нравится»: 0
enot_18

Анастасия

Подписала

Отметок «Нравится»: 0
olech1ka

Ольга73

Мама дочки-младенца

Подписала.Уже много историй про таких деток читала. Очень жаль, что препарата до сих пор нет в России.

Отметок «Нравится»: 1
elen111

elen111

Мама дочки (2 года)

Ещё и столько стоят 😒

Отметок «Нравится»: 0
777alinkamalinka

Алина

Мама двоих (2 года, 9 лет)

+

Отметок «Нравится»: 0
kcehur

КсеНоH

Мама сына (3 года), беременна (34 нед.)

Это который от СМА?

Отметок «Нравится»: 0
elen111

elen111

Мама дочки (2 года)

Да .

Отметок «Нравится»: 0
svetad-d

Светлана

Мама сына (2 года)

Подписала. А что за история? Я не слышала

Отметок «Нравится»: 1
elen111

elen111

Мама дочки (2 года)

Или тут по поиска можно найти: Ратмир. Уфа.

Отметок «Нравится»: 0
mil_nataly

Наталья

Мама сына (5 лет), беременна (27 нед.)

✔

Отметок «Нравится»: 0
tanyaromashka

Татьяна

Мама двоих (9 лет, 12 лет), ждёт третьего

+ +

Отметок «Нравится»: 0
liliya0702

Лиля

Мама двоих (младенец)

Подписала. Слежу и переживаю за Ратмирчика. Восхищаюсь его родителями. Они молодцы. Это ведь просто маразм. 45 млн рублей за 6 ампул. Они собрали на данный момент 11 млн. Еще нужно 34 млн. А время идет против маленького мальчика.

Отметок «Нравится»: 1
svetabaeva

Светлана

Мама сына (1 год)

@elen111 блин сделаю еще попытку. Спинраза это это круто, еще круче если ее будут использовать в России бесплатно. Действовать в этом направлении отличная идея. Собрать 45 млн, а затем еще по 22.5 млн ежегодно сомнительно. Техника для поддержания качества жизни и сохранения имеющихся навыков стоит тоже дорого, кресло для дома 300-400 тыс, кресло для улицы 500-600 тыс, вертикализатор тоже в районе 300 тыс, откашливатель 400-600 тыс. Это не весь список необходимого. Но использовать жизненно необходимо т.к. без них происходит быстрое искривление опорно-двигательного аппарата, страдают внутренние органы.Но даже на эти нужды собрать средства очень тяжело, несмотря на помощь благотворительных фондов. Ни один благотворительный фонд не собирает на это лекарство.

Я боюсь что шанс останется на уровне сборов, так и не перейдя в стадию реальной помощи. Представьте родителя, который собрал 44 млн, но ребенок не дождался последнего млн. Это очень страшно...

Отметок «Нравится»: 4
tasha23000

Таша

поэтому мы и подписываем эту петицию, чтобы в последующем им не пришлось собирать такие огромные суммы. Тут время играет огромную роль, может они смогут собрать эту сумму, а в следующий раз уже поможет государство.

Отметок «Нравится»: 0
svetabaeva

Светлана

Мама сына (1 год)

@miladysss петицию я подписала

Отметок «Нравится»: 0
zesta

Наз.

Мама сына (2 года)

В топе! 🙏

Отметок «Нравится»: 0
p_rezide_nt

Резида

Мама сына (2 года), беременна (19 нед.)

Готово ✅

Отметок «Нравится»: 0
uyliya1988

Юлия

Мама двоих (младенец)

Подписала!

Отметок «Нравится»: 0
polya88

Karina

Мама сына (2 года)

Готово🙏🏽

Отметок «Нравится»: 0
mam72k

DSH🤍

✅✅✅

Отметок «Нравится»: 0
pitonmail833

Нюта

Мама двоих (младенец)

+

Отметок «Нравится»: 0
doronina1987y

Юлия

Мама дочки (1 год)

Готово

Отметок «Нравится»: 0
elmiramama

мама

Мама двоих (младенец)

Подписала

Отметок «Нравится»: 0
evateilor

Евочка Тэйлор

До этого ещё подписала 👍🏻

Отметок «Нравится»: 0
mysinadina

Дина

Мама сына-младенца

Подписала!

Отметок «Нравится»: 0