🔥🔥🔥Девочки, подпишите петицию! На испытание препарата Spinraza в России. Историю мальчика Ратмира все уже слышали, наверно. ссылка
Забыла написать. На почту потом будут приходить предложения о других петициях или новости по этой. Если вам будет не интересно, просто в спам закиньте. Тут главное привлечь интерес общественности, депутатов, прессы.
Лучший комментарий
Комментарии
Подписала. Слежу и переживаю за Ратмирчика. Восхищаюсь его родителями. Они молодцы. Это ведь просто маразм. 45 млн рублей за 6 ампул. Они собрали на данный момент 11 млн. Еще нужно 34 млн. А время идет против маленького мальчика.
@elen111 блин сделаю еще попытку. Спинраза это это круто, еще круче если ее будут использовать в России бесплатно. Действовать в этом направлении отличная идея. Собрать 45 млн, а затем еще по 22.5 млн ежегодно сомнительно. Техника для поддержания качества жизни и сохранения имеющихся навыков стоит тоже дорого, кресло для дома 300-400 тыс, кресло для улицы 500-600 тыс, вертикализатор тоже в районе 300 тыс, откашливатель 400-600 тыс. Это не весь список необходимого. Но использовать жизненно необходимо т.к. без них происходит быстрое искривление опорно-двигательного аппарата, страдают внутренние органы.Но даже на эти нужды собрать средства очень тяжело, несмотря на помощь благотворительных фондов. Ни один благотворительный фонд не собирает на это лекарство.
Я боюсь что шанс останется на уровне сборов, так и не перейдя в стадию реальной помощи. Представьте родителя, который собрал 44 млн, но ребенок не дождался последнего млн. Это очень страшно...
@svetabaeva поэтому мы и подписываем эту петицию, чтобы в последующем им не пришлось собирать такие огромные суммы. Тут время играет огромную роль, может они смогут собрать эту сумму, а в следующий раз уже поможет государство.
Подписала.Уже много историй про таких деток читала. Очень жаль, что препарата до сих пор нет в России.
@elen111, я имею ввиду эта петиция куда-то отправляется? Их кто-то читает?
Просто Незнаю дальнейшей судьбы ее, интересно просто.
Конечно нужно делать, все что можно
Малыша необходимо вылечить!
@svetlaya1, даже не знаю. Тут больше идёт огласка проблемы. Если автор петиции будет с ней работать и дальше, можно идти с результатами и дальше. Депутаты могут оказать помощь, во всяком случае ставить вопрос этого препарата на рассмотрение.
@svetlaya1, читала как-то, что такая петиция помогла. Тут где-то пост был.
@tatka280788 @agulia @elvina_19916 девочки, ставьте лайки, чтобы в топ попал пост
Разве от лайков на посту зависит ? Много раз видела популярное с лайками меньше 10 🤷🏽♀️
Подписала... но вряд ли это поможет, из-за санкции против России большое количество препаратов не могут ввести в страну.
Сейчас я выхвачу знатных люля-кебабов, но хочется немного высказаться ибо то, что сейчас все называют #этонормально нифига не нормально. Это долбанная проблема, от которой нужно оградить детей! Начну по порядку. У людей не редко случаются срывы, депрессии. И зачастую требуется помощь специалиста. Кто-то обращается, а кто-то нет. И живет с этим грузом, ну и жил бы ибо это его выбор. Но какого хрена дети должны умирать или страдать?? Человек является сам себе свой и я никак не могу оправдать выбр...
Моего мальчика убил пьяный водитель... Прошу вас подписать петицию🙏🙏🙏 ссылка
Куда пойти с ребенком в Санкт-Петербурге? 80 мест для семейного отдыха
Подборка по Санкт-Петербургу! 80+ мест куда пойти с ребенком) Лайк и в закладки, чтобы не потерять пост 😀
1. Гранд Макет (в Москве аналог - ЦарьМакет) ссылка
2. Ленинградский экспресс - ресторан, в котором блюда доставляет паровозик! ссылка
‼️Кстати, если вы ищете, кто качественно и четко обозревает Питер, ловите: @julia_576 Мы с Юлей на 1 волне, хоть и в разных городах ♥️ У Юли на странице очень много полезной информации!
(Пит...
Подпишите Петицию против ВВ. Кому есть дело конечно.Кто за эту власть прошу пройти мимо. ссылка
Неужели много людей, которые не связаны с важными специальностями, вынуждены работать не смотря на указ президента?
В жопу такого работодателя.
ссылка
Подписала.
Что даст это подписание?