Всем здравствуйте. Мне очень не удобно просить у Вас помощи, но мой ребёнок сильно болен, и нам нужна помощь, помогите…

Всем здравствуйте. Мне очень не удобно просить у Вас помощи, но мой ребёнок сильно болен, и нам нужна помощь, помогите пожалуйста, кто чем может 🙏

👶Шиньков Федор Егорович

🐣08.04.2018

🇷🇺г. Уфа

💉Диагноз: Остеопетроз (смертельный мрамор)

🆘Необходима срочная трансплантация костного мозга

💰Сбор на поиск неродственного донора и дополнительные расходы, связанные с трансплантацией костного мозга

🚑кл. Хадасса (Израиль)

📌Сумма сбора: 2 741 304 руб.

Здравствуйте, дорогие друзья. С болью в сердце делимся с вами нашей историей. Начиналась она как в сказке, 17 апреля 2018 года мы с Егором поженились. Мы верили в долгую и счастливую жизнь, мечтали о здоровой семье и светлом будущем... Прекрасный, чудесный малыш Фёдор родился в апреле этого года, и теперь его жизнь зависит от Вашей помощи, Вашего милосердия и сострадания. Беременность в целом протекала хорошо (за исключением токсикоза и гипоксии). Было экстренное кесарево сечение. Малыш родился весом 2900 кг, 52 см. Все было хорошо, мы росли. В июне этого года сдали общий анализ крови, участковый педиатр сказал анализы не совсем хорошие, но никаких предпосылок не дала. В три месяца он голову не держал, даже и не пытался поднять, вот это и меня стало настораживать. После чего мы сразу пошли на приём к неврологу, осмотрев она поставила диагноз клинический: Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром тонусных расстройств, ранний восстановительный период. Назначила курс лечения, который мы проходили трижды. Эффект был, но незначительный, ребёнок всё равно отставал в развитии. Тем временем повторно сдавали ОАК, гемоглобин был низкий. Нас направили в РДКБ, госпитализировали. Ежедневно сдавали анализы (ОАК, биохимию). Через неделю нам сделали биопсию (пункция костного мозга). Результата мы никакого не получили, так как материал оказался недиагностический. Необходимо было повторить биопсию и как можно скорее, т.к анализы были плохие. Несмотря на это нам по данным других анализов ставили диагноз: ЮММЛ? Миелодиспластический синдром? (онкология). Мы были потеряны…Ведь в роду с моей стороны и супруга не было таких заболеваний, как же так? Мы также были госпитализированы, но лечения никакого не было, т.к диагноз был под вопросом. Через месяц нам повторно сделали биопсию, результат которого мы ждали со страхом, в надежде, что наш малыш здоров. К сожалению это было не так…По микроскопическому описанию выявили морфологические признаки остеопетроза. Тем временем я не знала, что это за болезнь, но в интернете сейчас можно найти все. Открыв только вкладку у меня по щекам потекли слезы…мраморная смерть. Мы с трудом пережили этот день. Вскоре нам сделали компьютерную томография и рентген, которые показали признаки уплотнения костей. Мы не могли в это поверить…Мы до последнего момента думали что это случайная ошибка. Нашу историю болезни отправили в Москву, где диагноз подтвердился.

05.12.2018 мы были на консультации в Московском отделении клиники Хадасса. Профессор Степенски, к сожалению, подтвердила диагноз остеопетроз у нашего сыночка. И единственный шанс для Феденьки это трансплантация костного мозга. Но у нас есть и хорошие новости - саму процедуру по трансплантации согласился оплатить БФ "WorldVita". Сказать, что мы благодарны за надежду, которую нам подарил фонд, ничего не сказать. Во всей нашей трагичной и грустной истории есть место и положительным моментам и поводам для радости. Спасибо большое за то, что откликнулись на нашу просьбу о помощи, поверили в нашего дядю Федора.

Так как Феденька - единственный ребенок в семье, родственного донора у него быть не может. Поэтому за поиск донора клиника Хадасса выставила отдельный счет.

Кроме того, нашему сыночку предстоит длительная реабилитация после ТКМ - минимум пол года. Наряду со счетом на поиск донора, стоимость проживания в общежитии при клинике, а так же продукты питания составляют огромную для нашей семьи сумму.

Без этой суммы наша поездка под угрозой. Неужели мы можем потерять наше счастье? Господи, не оставляй нас... Мы обращаемся ко всем, кто читает нашу историю с просьбой помочь нам не отдать в лапы смерти нашего малыша, мы будем бороться за Феденьку во что бы то ни стало, только дайте ему шанс!

⚠ Обоснование сбора: https://vk.com/topic-174513050_39829839

⚠ Группа помощи: https://vk.com/fedor_help_osteopetroz_2018

⚠Документы: https://vk.com/topic-174513050_39741826

⚠Реквизиты для помощи:

Карта Сбербанка: 4817760112255926

Получатель: Егор Анатольевич Ш.

Трансплантация костного мозга Родиону в 16.50

День нулевой.В 16.50 была проведена трансплантация костного мозга Родиону.Теперь они с Анюткой идентичны.

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост

Месяц после трансплантации

Сегодня мне целый МЕСЯЦ! +31 день после трансплантации костного мозга!!! И завтра я еду домой! В Тулу! Результат контрольной пункции — минимальная остаточная болезнь 0%! 🤩 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Вот такие новости. О чувствах не хочу)) Всё хорошо 🤞🏼

Донорство: спасение жизней

Дети, которые спасают! Хочу выразить благодарность моей подписчице, которая попросила поднять эту тему. ⠀ Вместе мы сила и можем даже победить смерть🙏 ⠀ Донорство — добровольная помощь здоровых людей, заключающаяся в сдаче своей крови, органов или клеток костного мозга. Слово донор в переводе с латинского «donare» — «дарить». ⠀ Но эту важную тему я бы хотела начать с жизненных историй, о которых невозможно молчать. Истории детей, которых не спасли, но которые спасают тысячи жизней сегодня — пожалуйста, перейдите в комментарии и прочитайте эти истории🙏 ⚡ К сожалению, в настоящее время в России количество доноров крайне недостаточно и постоянно сокращается. ⠀ А ведь ежегодно в переливании крови и трансплантации костного мозга нуждаются более 1,5 млн россиян❗ Минимум треть всего населения Земли хотя бы единожды, но нуждалась в донорской крови❗ (статистика неутешительна) ⠀ Существует много заболеваний, при которых жизнь без донорской помощи невозможна или непродолжительна. ⠀ Кровь требуется пострадавшим от ожогов и травм, при проведении сложных операций, при тяжёлых родах, больным гемофилией или анемией. ⠀ Отсутствие централизованного регистра доноров костного мозга, низкий уровень диагностики и увеличивающаяся смертность, а сегодня и новые жизненные события увеличивают количество нуждающихся в переливании крови людей. ⠀ Если говорить о донорстве костного мозга, то чаще всего в этом нуждаются дети❗ ⠀ Рост заболеваемости онкологическими заболеваниями лимфатической и кроветворной ткани возрастает ежегодно. Большинство онкогематологических диагнозов приходится на население старше 18 лет, за исключением острых лейкозов — этот диагноз преобладает у детей. ⠀ Какая ситуация с регистрами доноров костного мозга в стране: ⠀ Сейчас функционирует 18 государственных и частных регистров доноров костного мозга и стволовых клеток, в них около 160 тыс. потенциальных доноров. Единого национального регистра доноров не существует, а система перекрестного поиска между государственными и частными регистрами не организована. ⠀ Это заставляет медиков обращаться к каждому из этих объединений по отдельности. ⠀ В России при населении более 140 млн человек размер регистра должен достигать 1,5 млн потенциальных доноров, также при создании их базы важно учесть этническое многообразие. ⠀ Чтобы помочь всем нуждающимся, нужно переломить ситуации нехватки доноров! ➡ В карусель добавила памятки для доноров➡ Также в моем комментарии под постом список — куда обратиться в Москве, чтобы стать донором, а также где почитать о мифах. ⠀ Вы были когда-нибудь донором крови, костного мозга или др.? Как относитесь к донорству? Готовы спасти чью-то жизнь?

Помогите! Ребенку 6 месяцев, желтушка, холестаз, Кулаков, Филатовская - диагноза нет, нужна трансплантация печени!

Девочки, всем привет! Прошу помощи, выведите в 🙏🏻🙏🏻🙏🏻топ🙏🏻🙏🏻🙏🏻пожалуйста! Моему сыну 6 месяцев, желтенький, проблема с холистазом, были в Кулакова, Филатовской - нет диагноза, умывают руки Генетика чистая Алт, аст, билирубин заоблачные Скорее всего предстоит трансплантация печени, а диагноза как такого-нет Кто-нибудь сталкивался с трансплантацией, как проходила? Очень волнуюсь, сил нет, подняты все связи, готовы заплатить любые деньги, пожалуйста, помогите…