Всем здравствуйте. Мне очень не удобно просить у Вас помощи, но мой ребёнок сильно болен, и нам нужна помощь, помогите пожалуйста, кто чем может 🙏

👶Шиньков Федор Егорович

🐣08.04.2018

🇷🇺г. Уфа

💉Диагноз: Остеопетроз (смертельный мрамор)

🆘Необходима срочная трансплантация костного мозга

💰Сбор на поиск неродственного донора и дополнительные расходы, связанные с трансплантацией костного мозга

🚑кл. Хадасса (Израиль)

📌Сумма сбора: 2 741 304 руб.

Здравствуйте, дорогие друзья. С болью в сердце делимся с вами нашей историей. Начиналась она как в сказке, 17 апреля 2018 года мы с Егором поженились. Мы верили в долгую и счастливую жизнь, мечтали о здоровой семье и светлом будущем... Прекрасный, чудесный малыш Фёдор родился в апреле этого года, и теперь его жизнь зависит от Вашей помощи, Вашего милосердия и сострадания. Беременность в целом протекала хорошо (за исключением токсикоза и гипоксии). Было экстренное кесарево сечение. Малыш родился весом 2900 кг, 52 см. Все было хорошо, мы росли. В июне этого года сдали общий анализ крови, участковый педиатр сказал анализы не совсем хорошие, но никаких предпосылок не дала. В три месяца он голову не держал, даже и не пытался поднять, вот это и меня стало настораживать. После чего мы сразу пошли на приём к неврологу, осмотрев она поставила диагноз клинический: Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром тонусных расстройств, ранний восстановительный период. Назначила курс лечения, который мы проходили трижды. Эффект был, но незначительный, ребёнок всё равно отставал в развитии. Тем временем повторно сдавали ОАК, гемоглобин был низкий. Нас направили в РДКБ, госпитализировали. Ежедневно сдавали анализы (ОАК, биохимию). Через неделю нам сделали биопсию (пункция костного мозга). Результата мы никакого не получили, так как материал оказался недиагностический. Необходимо было повторить биопсию и как можно скорее, т.к анализы были плохие. Несмотря на это нам по данным других анализов ставили диагноз: ЮММЛ? Миелодиспластический синдром? (онкология). Мы были потеряны…Ведь в роду с моей стороны и супруга не было таких заболеваний, как же так? Мы также были госпитализированы, но лечения никакого не было, т.к диагноз был под вопросом. Через месяц нам повторно сделали биопсию, результат которого мы ждали со страхом, в надежде, что наш малыш здоров. К сожалению это было не так…По микроскопическому описанию выявили морфологические признаки остеопетроза. Тем временем я не знала, что это за болезнь, но в интернете сейчас можно найти все. Открыв только вкладку у меня по щекам потекли слезы…мраморная смерть. Мы с трудом пережили этот день. Вскоре нам сделали компьютерную томография и рентген, которые показали признаки уплотнения костей. Мы не могли в это поверить…Мы до последнего момента думали что это случайная ошибка. Нашу историю болезни отправили в Москву, где диагноз подтвердился.

05.12.2018 мы были на консультации в Московском отделении клиники Хадасса. Профессор Степенски, к сожалению, подтвердила диагноз остеопетроз у нашего сыночка. И единственный шанс для Феденьки это трансплантация костного мозга. Но у нас есть и хорошие новости - саму процедуру по трансплантации согласился оплатить БФ "WorldVita". Сказать, что мы благодарны за надежду, которую нам подарил фонд, ничего не сказать. Во всей нашей трагичной и грустной истории есть место и положительным моментам и поводам для радости. Спасибо большое за то, что откликнулись на нашу просьбу о помощи, поверили в нашего дядю Федора.

Так как Феденька - единственный ребенок в семье, родственного донора у него быть не может. Поэтому за поиск донора клиника Хадасса выставила отдельный счет.

Кроме того, нашему сыночку предстоит длительная реабилитация после ТКМ - минимум пол года. Наряду со счетом на поиск донора, стоимость проживания в общежитии при клинике, а так же продукты питания составляют огромную для нашей семьи сумму.

Без этой суммы наша поездка под угрозой. Неужели мы можем потерять наше счастье? Господи, не оставляй нас... Мы обращаемся ко всем, кто читает нашу историю с просьбой помочь нам не отдать в лапы смерти нашего малыша, мы будем бороться за Феденьку во что бы то ни стало, только дайте ему шанс!

⚠ Обоснование сбора: ссылка

⚠ Группа помощи: ссылка

⚠Документы: ссылка

⚠Реквизиты для помощи:

Карта Сбербанка: 4817760112255926

Получатель: Егор Анатольевич Ш.