Не могу принять, глаз не сомкнула. Небо упало на голову. Я смотрю на мам особенных детей, всегда ими восхищалась, откуда они черпают этот свой оптимизм. Я тоже так хочу. Наверное, за сутки тяжело стать позитивчиком для своего ребёнка, у меня пока не получилось. Вы пишите что я сильная... Боже, я такая слабая. И ныть стыдно и собраться не могу. Ну почему не синдром Дауна? Они хорошие такие, солнышки, растут развиваются. Пусть со своей особенностью, но развиваются. А ДЦП? Ну пусть бы ДЦПшка, он бы тоже развивался, но не увядал. Я не хочу знать, что всё идёт на спад.
Вчера плакали с мужем, я просила прощения у него, что раньше могла поплакать по пустяковой причине. Дура. Вот тебе причина, чтобы ты знала. Всё ерунда, здоровье детей только не ерунда.
Мне всегда везло, девочки. Со мной никогда не случалось ничего страшного. Мне всегда было что есть и где жить, меня никто никогда не обижал, слава Богу. У знакомых то родственники лежачие и нужен уход, то развод с мужем, то скандалы с родителями каждый день. У всех такая жесть в жизни, а у меня всё хорошо. Оказывается вселенная берегла меня для ребёнка с болезнью СМА, но я всё равно оказалась не готова.
Я не могу поверить что если 1 ребёнок из 10 тыс. с этим заболеванием, то этот 1 мой. Не могу принять что из 40 мужчин - 1 с поломанным геном, из 40 женщин - 1 с поломанным геном... это мы с мужем. За что ребёнку это. Мы здоровы, в роду даже нет инвалидов (только один со зрением). Муж ругает что я не могу перестать плакать, но у меня кажется проблема, мне самой нужен специалист. Господи Всевышний, помоги мне, и тогда я смогу помочь своему ребёнку...
Ну всё. Надо собраться. Дальше. 👉
Какие специалисты могут нам помочь, помимо традиционных массажей, ЛФК, бассейна? Биоэнерготерапевт, гомеопат, гипнолог, психолог, кинезиолог? Если обладаете какой-то информацией, напишите, пожалуйста. Я читала ночью, но мне надо по полочкам сейчас всё.
Лучший комментарий
Какой у вас тип сма? Скорее всего второй. Есть все шансы жить, расти и развиваться с такой болезнью. Да с нюансами, но Дцпшки тоже не просто даются, детки дауны также не сами по себе развиваютмя в них вложены гигантские силы. Много людей живут с сма. Да, не ходят, да, есть риск развития заболевания дальше. Но у вас пока только ножки, есть все шансы, что так останутся ноги. Юлия Самойлова, например, она с СМА 2 типа с детства. Да и много таких. Почитайте положительные истории, верьте в лучшее. И боритесь за своего сынишку, чтобы он боролся за себя в будущем.
Комментарии
Сын лапочка такой любопытный, милота 😘.
А по ломке гена...сегодня только прочитала, полдня плачу, как подумаю о вас, т.к. не представляю, насколько это тяжело и больно...почитала историю, и да, по описанию постов про такой вариант можно было подумать. Но не опускайте руки, оформляйте все льготы от гос-ва, чтоб хоть какой-то финансово стабильный ручеёк потёк. Сил, здоровья и достатка Вам и Вашей семье!
Верьте в сына и молитесь , молитва матери самая сильная. Напишите имя ребёнка, мы все будем за него молится. Если вы провославные, существует молитва по соглашению, ее читают всем миром. Вера и любовь спасет вашего маленького голубоглазыша, дай Бог здоровья вашему сыночку! Только что прочитала о вашей беде, нас здесь много, думаю каждая мама не останется равнодушной и все вместе мы сможем вам помочь. Держитесь!!!!
Два дня о вас думаю.. знаете, я глубоко убеждена, что дети сами выбирают родителей. Ваш сын выбрал вас, значит знал изначально, что вы со всем справитесь! Он в вас верит, а вы верьте в него! Все получится!
Ваш сын прекрасен! Верьте в него! Не жалейте.не сострадайте. А прям только любовь. Вы же везучая.сами написали. Значит и тут повезет. В нашей жизни всегда есть место чуду. Но оно происходит только с теми, кто не отчаивается и верит. Ну и работает над проблемой. Вы действительно сильная и большая молодец. Сразу забили тревогу и рванули ее решать. А поплакать тоже нужно.только в депрессию не уходить
@mu_paradise, глаза действительно красивые😍 голубоглазик😍 делитесь, если вам будет от этого легче😘 боже, на днях мы с вами так долго переписывались, я ведь даже и думать не могла, что у вас такие проблемы😔 вы не выходите из моей головы. Здоровья малышу🙏🏻
@mu_paradise, он у вас сладусик. Прям Вкусный парень очень 😋
@tetya_kosha врать не буду, не знаю. Зайнуллина классик, может поможет
@mu_paradise, они классическую гомеопатию использовали?
Она ведь здорово снимает болевые и психоэмоциональные симптомы.
Комплексная гомеопатия вряд ли сработает.
@mu_paradise сын просто прекрасен! Здоровья сынуле и мужества всей вашей семье! Верьте в своего малыша!
@tetya_kosha я написала гомеопату. Она ответила: Гены изменить невозможно, но облегчить состояние, улучшить качество жизни возможно.
Я хочу к ней теперь, хотя мамы смайликов говорят не помогает(
Не понимаю, почему никто не говорит какие красивые глаза у моего сына 😄 Спасибо всем за поддержку!
Сил вам и терпения, тоже думаю о вас, вы сможете помочь своему сыночку! Вы замечательная мама! ссылка возможно зацепит этот психолог
Я сама вчера до 2 ночи не могла уснуть, читала, читала, думала о вас.
Я пообщаюсь с гомеопатом, возможно, какую-то симптоматику реально снять препаратами.
А вообще, я уверена, вы справитесь! 2 тип СМА подвержен реабилитации! Пишите, мы будем вас поддерживать!
Сил Вам, вот Вы пишите что всегда все у Вас было хорошо, и сейчас будет, не нужно читать чего не нужно, молитесь, Вы нужны сыну а он Вам, просто нет слов...обнимаю
Сил вам, много много. Вы сможете, вы должны, у вас получится!
@svartko я бы сама себе леща надавала. Я соберусь. Щас чуть-чуть ещё. Мне уже лучше)
@mu_paradise конечно!!! Даже не думать об этом, а твердо знать, что у вашего сына есть будущее! У меня есть знакомая у нее у сына Дюшена, тоже были мысли всякие, но мальчишка живет, ходит, и болезнь встала на одном месте. Занимает призовые места в спорте. Хочется вас обнять, плакать с вами, никогда и никому не пожелаешь больных детей, но с другой стороны хочется надавать вам леща, чтобы вы перестали думать о худшем, а боролись пока с тем, что есть. А дальше видно будет. Плачьте сегодня, а завтра берите себя в руки, ваши дети все видят и чувствуют.
@swettyswet спасибо! Я уже вступила везде где можно)) Черпаю информацию
ссылка Девушка, у неё сынок с диагнозом СМА. Напишите ей.....ох верить в лучшее, здоровья и сил!
@svartko я знаю что там труд. У подруги сын с СД... Просто читаю что есть с СМА 2 кто рано очень уходит. Меньше читать, больше верить.
Сил Вам и терпения! Раньше даже не слышала про это, сейчас залезла почитала, это конечно ужасно. В любом случае при всей поддержке и сострадание люди которые не столкнулись с этим не смогут до конца прочувствовать , может вам зарегистрироваться на профильном форуме родителей? Вот пока читала наткнулась на это ссылка там есть информация о методах лечения. также в интернете пишут что есть какие-то экспериментальные препараты для повышения белка в организме. И что помогают всякие физические нагрузки типа дельфинотерапии. Я могу ошибаться но мне кажется занятия в воде могут быть очень эффективны , потому что там нет нагрузки собственного веса тела. Удачи Вам!
Какой у вас тип сма? Скорее всего второй. Есть все шансы жить, расти и развиваться с такой болезнью. Да с нюансами, но Дцпшки тоже не просто даются, детки дауны также не сами по себе развиваютмя в них вложены гигантские силы. Много людей живут с сма. Да, не ходят, да, есть риск развития заболевания дальше. Но у вас пока только ножки, есть все шансы, что так останутся ноги. Юлия Самойлова, например, она с СМА 2 типа с детства. Да и много таких. Почитайте положительные истории, верьте в лучшее. И боритесь за своего сынишку, чтобы он боролся за себя в будущем.
@mu_paradise пока что посмотрите🙏🙏🙏 я безумно рада, что Вы знаете про Катю. Она наверняка подскажет и про натуропатию..
@natashka_zul спасибо посмотрю. Просто я ещё хотела с Катей пообщаться, не отвечает пока. Но я сегодня опять буду пробовать
@tatka280788 спасибо большое. У меня знают только мои родители и муж. Даже старший сын не знает(
Дай Вам Бог все это пережить и скорее принять!
Могу посоветовать вот это:
ссылка
Не уходите в себя пожалуйста, помните про нас здесь, всегда поддержим и найдём нужные слова. Ваша история, я думаю, тронула многих здесь, а значит вы уже не одна!
@anna1803 тоже про самолёт хотела написать. Вчера звонила психологу. По телефону вставила мне люлей. Но ночью накрывает. Не сплю, не ем.
Как в самолете- сначала кислородную маску на взрослого, потом на ребенка. Обратитесь к психологу, пусть сделает вашу голову трезвой и наведет в ней порядок. Успокоившись, я уверена, вы сможете составить для себя план дальнейших действий. Но сначала разобраться с собой, да.
Не уходите в себя пожалуйста, помните про нас здесь, всегда поддержим и найдём нужные слова. Ваша история, я думаю, тронула многих здесь, а значит вы уже не одна!