Mom.life
Guzel
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
post image
Не могу принять, глаз не сомкнула. Небо упало на голову. Я смотрю на мам особенных детей, всегда ими восхищалась, откуда они черпают этот свой оптимизм. Я тоже так хочу. Наверное, за сутки тяжело стать позитивчиком для своего ребёнка, у меня пока не получилось. Вы пишите что я сильная... Боже, я такая слабая. И ныть стыдно и собраться не могу. Ну почему не синдром Дауна? Они хорошие такие, солнышки, растут развиваются. Пусть со своей особенностью, но развиваются. А ДЦП? Ну пусть бы ДЦПшка, он бы тоже развивался, но не увядал. Я не хочу знать, что всё идёт на спад.
Вчера плакали с мужем, я просила прощения у него, что раньше могла поплакать по пустяковой причине. Дура. Вот тебе причина, чтобы ты знала. Всё ерунда, здоровье детей только не ерунда.
Мне всегда везло, девочки. Со мной никогда не случалось ничего страшного. Мне всегда было что есть и где жить, меня никто никогда не обижал, слава Богу. У знакомых то родственники лежачие и нужен уход, то развод с мужем, то скандалы с родителями каждый день. У всех такая жесть в жизни, а у меня всё хорошо. Оказывается вселенная берегла меня для ребёнка с болезнью СМА, но я всё равно оказалась не готова.
Я не могу поверить что если 1 ребёнок из 10 тыс. с этим заболеванием, то этот 1 мой. Не могу принять что из 40 мужчин - 1 с поломанным геном, из 40 женщин - 1 с поломанным геном... это мы с мужем. За что ребёнку это. Мы здоровы, в роду даже нет инвалидов (только один со зрением). Муж ругает что я не могу перестать плакать, но у меня кажется проблема, мне самой нужен специалист. Господи Всевышний, помоги мне, и тогда я смогу помочь своему ребёнку...
Ну всё. Надо собраться. Дальше. 👉
Какие специалисты могут нам помочь, помимо традиционных массажей, ЛФК, бассейна? Биоэнерготерапевт, гомеопат, гипнолог, психолог, кинезиолог? Если обладаете какой-то информацией, напишите, пожалуйста. Я читала ночью, но мне надо по полочкам сейчас всё.
11.10.2018
5

Лучший комментарий

tatka280788
Танюша·Мама двоих (6 лет, 7 лет)
Не уходите в себя пожалуйста, помните про нас здесь, всегда поддержим и найдём нужные слова. Ваша история, я думаю, тронула многих здесь, а значит вы уже не одна!
11.10.2018 Нравится Ответить
svartko
Светлана Светская·Мама двоих (6 лет, 14 лет)
Какой у вас тип сма? Скорее всего второй. Есть все шансы жить, расти и развиваться с такой болезнью. Да с нюансами, но Дцпшки тоже не просто даются, детки дауны также не сами по себе развиваютмя в них вложены гигантские силы. Много людей живут с сма. Да, не ходят, да, есть риск развития заболевания дальше. Но у вас пока только ножки, есть все шансы, что так останутся ноги. Юлия Самойлова, например, она с СМА 2 типа с детства. Да и много таких. Почитайте положительные истории, верьте в лучшее. И боритесь за своего сынишку, чтобы он боролся за себя в будущем.
11.10.2018 Нравится Ответить

Комментарии

happy_mama__
🌿Happy__Mama🌿·Мама двоих (7 лет, 10 лет)
Малыш,скорей поправляйся🙏🏽
22.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@magnetika спасибо.
15.10.2018 Нравится Ответить
magnetika
Magnetika·Мама троих детей
Сын лапочка такой любопытный, милота 😘.
А по ломке гена...сегодня только прочитала, полдня плачу, как подумаю о вас, т.к. не представляю, насколько это тяжело и больно...почитала историю, и да, по описанию постов про такой вариант можно было подумать. Но не опускайте руки, оформляйте все льготы от гос-ва, чтоб хоть какой-то финансово стабильный ручеёк потёк. Сил, здоровья и достатка Вам и Вашей семье!
14.10.2018 Нравится Ответить
redrosean
Аннушка·Мама троих детей
Сил вам терпения и надежды
12.10.2018 Нравится Ответить
maslenka.80
Катерина ·Мама двоих (8 лет, 18 лет)
Верьте в сына и молитесь , молитва матери самая сильная. Напишите имя ребёнка, мы все будем за него молится. Если вы провославные, существует молитва по соглашению, ее читают всем миром. Вера и любовь спасет вашего маленького голубоглазыша, дай Бог здоровья вашему сыночку! Только что прочитала о вашей беде, нас здесь много, думаю каждая мама не останется равнодушной и все вместе мы сможем вам помочь. Держитесь!!!!
11.10.2018 Нравится Ответить
skazkaaaaaa
Айгуль·Мама двоих (3 года, 8 лет)
Два дня о вас думаю.. знаете, я глубоко убеждена, что дети сами выбирают родителей. Ваш сын выбрал вас, значит знал изначально, что вы со всем справитесь! Он в вас верит, а вы верьте в него! Все получится!
11.10.2018 Нравится Ответить
samira313
Алина ·Мама дочки (8 лет)
Ваш сын прекрасен! Верьте в него! Не жалейте.не сострадайте. А прям только любовь. Вы же везучая.сами написали. Значит и тут повезет. В нашей жизни всегда есть место чуду. Но оно происходит только с теми, кто не отчаивается и верит. Ну и работает над проблемой. Вы действительно сильная и большая молодец. Сразу забили тревогу и рванули ее решать. А поплакать тоже нужно.только в депрессию не уходить
11.10.2018 Нравится Ответить
ejevica
Сил вам физических и материальных.
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@mamochka33 спасибо!
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@tatka280788 спасибо))
11.10.2018 Нравится Ответить
mamochka33
Влада·Мама четверых детей
@mu_paradise, глаза действительно красивые😍 голубоглазик😍 делитесь, если вам будет от этого легче😘 боже, на днях мы с вами так долго переписывались, я ведь даже и думать не могла, что у вас такие проблемы😔 вы не выходите из моей головы. Здоровья малышу🙏🏻
11.10.2018 Нравится Ответить
tatka280788
Танюша·Мама двоих (6 лет, 7 лет)
@mu_paradise, он у вас сладусик. Прям Вкусный парень очень 😋
11.10.2018 Нравится Ответить
tetya_kosha
Регина·Мама сына (9 лет)
@mu_paradise, удачи🤗
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@tetya_kosha врать не буду, не знаю. Зайнуллина классик, может поможет
11.10.2018 Нравится Ответить
tetya_kosha
Регина·Мама сына (9 лет)
@mu_paradise, они классическую гомеопатию использовали?
Она ведь здорово снимает болевые и психоэмоциональные симптомы.
Комплексная гомеопатия вряд ли сработает.
11.10.2018 Нравится Ответить
greylife
Н·Мама дочки (3 года)
@mu_paradise сын просто прекрасен! Здоровья сынуле и мужества всей вашей семье! Верьте в своего малыша!
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@tetya_kosha я написала гомеопату. Она ответила: Гены изменить невозможно, но облегчить состояние, улучшить качество жизни возможно.
Я хочу к ней теперь, хотя мамы смайликов говорят не помогает(
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@klass8 я подписана. Мне нравится! Спасибо)
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
Не понимаю, почему никто не говорит какие красивые глаза у моего сына 😄 Спасибо всем за поддержку!
11.10.2018 Нравится Ответить
zara989
ZArina8·Мама сына (8 лет)
Не стесняйтесь писать или Открыть сбор...
11.10.2018 Нравится Ответить
zara989
ZArina8·Мама сына (8 лет)
Сил вам и терпения, тоже думаю о вас, вы сможете помочь своему сыночку! Вы замечательная мама! ссылка возможно зацепит этот психолог
11.10.2018 Нравится Ответить
tetya_kosha
Регина·Мама сына (9 лет)
Я сама вчера до 2 ночи не могла уснуть, читала, читала, думала о вас.
Я пообщаюсь с гомеопатом, возможно, какую-то симптоматику реально снять препаратами.
А вообще, я уверена, вы справитесь! 2 тип СМА подвержен реабилитации! Пишите, мы будем вас поддерживать!
11.10.2018 Нравится Ответить
fafasya
Татьяна·Мама дочки (9 лет)
Сил Вам, вот Вы пишите что всегда все у Вас было хорошо, и сейчас будет, не нужно читать чего не нужно, молитесь, Вы нужны сыну а он Вам, просто нет слов...обнимаю
11.10.2018 Нравится Ответить
zesta
Наз.·Мама двоих (младенец)
Сил вам, много много. Вы сможете, вы должны, у вас получится!
11.10.2018 Нравится Ответить
marsy1123
·Мама двоих (младенец)
Молитва матери со дна моря достанет🙏 ваш ребенок будет жить также, как и все остальные детки, не сомневайтесь даже в этом. Всех благ вам! Дай бог!
11.10.2018 Нравится Ответить
zuleika
Зульфия·Мама троих детей
@mu_paradise моя дорогая. Так больно... 😰😰😰
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@svartko я бы сама себе леща надавала. Я соберусь. Щас чуть-чуть ещё. Мне уже лучше)
11.10.2018 Нравится Ответить
svartko
Светлана Светская·Мама двоих (6 лет, 14 лет)
@mu_paradise конечно!!! Даже не думать об этом, а твердо знать, что у вашего сына есть будущее! У меня есть знакомая у нее у сына Дюшена, тоже были мысли всякие, но мальчишка живет, ходит, и болезнь встала на одном месте. Занимает призовые места в спорте. Хочется вас обнять, плакать с вами, никогда и никому не пожелаешь больных детей, но с другой стороны хочется надавать вам леща, чтобы вы перестали думать о худшем, а боролись пока с тем, что есть. А дальше видно будет. Плачьте сегодня, а завтра берите себя в руки, ваши дети все видят и чувствуют.
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@yanulka10 она мне так помогает. Динара - чудо!
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@swettyswet спасибо! Я уже вступила везде где можно)) Черпаю информацию
11.10.2018 Нравится Ответить
yanulka10
Яна·Мама дочки (7 лет)
ссылка Девушка, у неё сынок с диагнозом СМА. Напишите ей.....ох верить в лучшее, здоровья и сил!
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@svartko я знаю что там труд. У подруги сын с СД... Просто читаю что есть с СМА 2 кто рано очень уходит. Меньше читать, больше верить.
11.10.2018 Нравится Ответить
swettyswet
Света·Мама дочки (9 лет)
Сил Вам и терпения! Раньше даже не слышала про это, сейчас залезла почитала, это конечно ужасно. В любом случае при всей поддержке и сострадание люди которые не столкнулись с этим не смогут до конца прочувствовать , может вам зарегистрироваться на профильном форуме родителей? Вот пока читала наткнулась на это ссылка там есть информация о методах лечения. также в интернете пишут что есть какие-то экспериментальные препараты для повышения белка в организме. И что помогают всякие физические нагрузки типа дельфинотерапии. Я могу ошибаться но мне кажется занятия в воде могут быть очень эффективны , потому что там нет нагрузки собственного веса тела. Удачи Вам!
11.10.2018 Нравится Ответить
svartko
Светлана Светская·Мама двоих (6 лет, 14 лет)
Какой у вас тип сма? Скорее всего второй. Есть все шансы жить, расти и развиваться с такой болезнью. Да с нюансами, но Дцпшки тоже не просто даются, детки дауны также не сами по себе развиваютмя в них вложены гигантские силы. Много людей живут с сма. Да, не ходят, да, есть риск развития заболевания дальше. Но у вас пока только ножки, есть все шансы, что так останутся ноги. Юлия Самойлова, например, она с СМА 2 типа с детства. Да и много таких. Почитайте положительные истории, верьте в лучшее. И боритесь за своего сынишку, чтобы он боролся за себя в будущем.
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@andgi спасибо, обняла)
11.10.2018 Нравится Ответить
andgi
Anna·Мама дочки (8 лет)
😭😭😭 как хочется вас обнять!!!
11.10.2018 Нравится Ответить
natashka_zul
Наташка·Мама дочки (9 лет)
@mu_paradise пока что посмотрите🙏🙏🙏 я безумно рада, что Вы знаете про Катю. Она наверняка подскажет и про натуропатию..
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@natashka_zul спасибо посмотрю. Просто я ещё хотела с Катей пообщаться, не отвечает пока. Но я сегодня опять буду пробовать
11.10.2018 Нравится Ответить
natashka_zul
Наташка·Мама дочки (9 лет)
@mu_paradise там видео, "как проживать негатив"
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@natashka_zul она мне не отвечает почему-то
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@tatka280788 спасибо большое. У меня знают только мои родители и муж. Даже старший сын не знает(
11.10.2018 Нравится Ответить
natashka_zul
Наташка·Мама дочки (9 лет)
Дай Вам Бог все это пережить и скорее принять!
Могу посоветовать вот это:
ссылка
11.10.2018 Нравится Ответить
tatka280788
Танюша·Мама двоих (6 лет, 7 лет)
Не уходите в себя пожалуйста, помните про нас здесь, всегда поддержим и найдём нужные слова. Ваша история, я думаю, тронула многих здесь, а значит вы уже не одна!
11.10.2018 Нравится Ответить
mu_paradise
Guzel·Мама двоих (7 лет, 15 лет)
@anna1803 тоже про самолёт хотела написать. Вчера звонила психологу. По телефону вставила мне люлей. Но ночью накрывает. Не сплю, не ем.
11.10.2018 Нравится Ответить
anna1803
Анна·Мама дочки (9 лет)
Как в самолете- сначала кислородную маску на взрослого, потом на ребенка. Обратитесь к психологу, пусть сделает вашу голову трезвой и наведет в ней порядок. Успокоившись, я уверена, вы сможете составить для себя план дальнейших действий. Но сначала разобраться с собой, да.
11.10.2018 Нравится Ответить
Читайте также