В прошлом сентябре моей девочке было 1,3, и она не стояла без поддержки. Врачи в поликлинике не видели ничего страшного, но я сделала платно нсг, и оказалось, что у Веры гидроцефалия из-за крупной кисты в мозге. Я побежала к неврологу, мне дали телефон местного детского нейрохирурга, до которого я даже не могла дозвониться... И тогда вспомнила, что мой старый знакомый - именно детский нейрохирург в Петербурге, отправила ему снимки, он сказал, что можно приехать без промедления на операцию туда. Впереди была удачная операция, о которой, может, я позже ещё напишу, но сейчас о другом. Во-первых, я хочу обратиться к вам, и чтобы вы по возможности рассказали знакомым. Об этом могут (и скорее всего так и будет!) умолчать в государственных, особенно провинциальных, медицинских учреждениях. В стране есть варианты качественного и бесплатного лечения для детей (да и взрослых тоже, тот же центр Алмазова)! Вполне может оказаться, что и федеральные квоты, которые получать очень долго и муторно, не понадобятся. Во многих ситуациях, когда идёт сбор денег на лечение за рубежом, оно может быть предоставлено здесь. И ладно бы, если бы дело было только в деньгах или в том, что люди хотят самого лучшего, надежного, когда диагноз ужасен. Но главное в том, что речь идет о времени. Время решает. И пока собираются нужные суммы, болезни могут прогрессировать. Мой друг Вадим, который оперировал Веру, пишет на своей странице в соцсетях, что зарплата нейрохирурга за операцию в Израиле равна оплате 400 (!) подобных операций у нас. Кстати, я спрашивала Вадима (между прочим, он из Ставрополя переехал в Петербург), который, несмотря на свой возраст - он мой ровесник - уже входит в десятку лучших детских нейрохирургов России, не планирует ли он в дальнейшем перебраться жить и работать за рубеж. Не планирует по ряду причин. Говорит, что наши специалисты там не нужны, что слишком сложно подтверждать квалификацию, что хочет помогать здесь.
Мне повезло быть знакомой с ним. Но он не единственный такой специалист! Я работаю в газете, где есть рубрика, в которой публикуются письма благодарных пациентов с рассказами о врачах. Это я отвлеклась от темы, но пусть это будет подтверждением того, что написано выше.
Дальше я настоятельно советую не читать беременным и впечатлительным, тем, кого пугает тема больных детей.
В отделении детской нейрохирургии я насмотрелась многого. Малышей туда привозят со всей страны. Частый диагноз - сложное название, врожденная болезнь, из-за которой череп имеет форму яйца. Пока ребенок маленький, первый год-два, это обычно никак не мешает, потом мозг растет, и усиливается внутричерепное давление, появляются проблемы всё серьезнее. В клинике Алмазова эффективно оперируют, вставляют пластины, которые потом не нужно удалять, и постепенно голова приобретает нормальную форму.
Видела ребенка, у которого в прямом смысле слова выпадают глаза. Его ждала ещё более сложная операция, дни в реанимации, долгая реабилитация.
Кисты, как у Веры. Иногда они бывают маленькими и не растут, тогда человек может прожить долгую жизнь и не узнать, что они есть. Более того - даже большие кисты могут не мешать жизни. Но чаще их убирают. Вере просто проткнули, чтоб она спалась. По сути это была простая операция, хотя любые вмешательства, тем более в мозг, несут вероятность осложнений, например, попадания инфекции. Поэтому после операции необходимо измерять температуру, особенно на третий-шестой день. В мозге воспаления особенно опасны, но в больнице, конечно, лечение начинают моментально. Мы перед выпиской были в палате с девочкой, у которой резко повысилась температура, ей каждые три часа капали антибиотики. Вообще вероятность таких осложнений мала - стерильность в отделении, а особенно в реанимации, впечатляет.
Кисты могут вызывать гидроцефалию, скопление жидкости. Но скапливается она и по другим причинам. У недоношенных детей очень часто есть этот диагноз. Если эндоскопической (щадящей, как у Веры) операции недостаточно, то человеку ставится шунт, это на всю жизнь. У нас было 50%, что придется это сделать, и сейчас есть маленький процент, что мрт в марте покажет необходимость, но я верю, что обойдется. Так что тысячи людей живут с этим шунтом по всему миру. Он меняется по мере роста человека (обычно раз 5 за жизнь), выводит лишнюю жидкость внутрь организма, обычно в брюшную полость, и, если не закупорится, никак не мешает жить.
Про опухоли в мозге все вы слышали. Но вряд ли знаете, что даже доброкачественные, даже если их удалить почти идеально, обычно вырастают снова. И однажды трансформируются в злокачественные. Подробно об опухолях написано в интересной книге британского нейрохирурга Генри Марша, рекомендую, кто интересуется медициной, написано образно, понятно и с душой. А рак, который обосновался в мозге... Вадим в один из вечеров, заканчивая смену, зашел к нам в палату, разговорились, он сказал, что планирует не меньше троих детей (его сын Паша чуть старше Веры), потому что слишком часто видит случаи, когда родители, которым по 40-45 лет, привозят своего единственного ребенка, и он понимает, что как бы блестяще не прооперировал, скоро этого ребенка не станет.
Но самым страшным из того, что я видела, был даже не рак, хотя, конечно, хотелось кричать от ужаса от того, как устроен мир, при виде стонущего мальчишки в реанимации, который лежал там по соседству с Верой, и у него был листок с личными данными и диагнозом - злокачественное новообразование.
Страшнее всего было смотреть на девочку трех с половиной лет с тяжелой формой эпилепсии, и слушать рассказ её матери. Девочка смотрела в одну точку, могла только сидеть или лежать, подергивалась и часто оглушающе кричала - от боли. Когда мать была беременна, все было в порядке. Она долго не могла родить, ребенок застрял. Врачи махнули рукой и очень долго не делали ничего, потом выдавили-вытянули ребенка, думали, что не жилец. Потом сказали, что проблем нет. В три месяца начались припадки. Поставили диагноз "эпилепсия", ничего не помогало, становилось хуже, даже то, что девочка стала сидеть - чудо. Несколько операций, которые могли помочь уменьшить количество припадков, не помогли. Даже рецептурные самые сильные обезбаливающие (по сути наркотики) уже не помогали, врачи прогнозируют девочке ещё максимум пару лет. А мать продолжает ездить по стране в надежде, что помогут. Ей приходится постоянно носить ребенка, который весит 15 кг, на выходе из самолета она вывихнула ногу... Про то, сколько и как она спит, я умолчу, не хочу это представлять. И она целовала, ласкала свою дочь, которая никогда её не узнавала, не улыбалась. Вадим сказал, что такие пациенты бывают нередко, иногда даже и подростки.
Простите, должна была поделиться, записать.
Спасибо врачам, которые спасают детей.
Расскажите знакомым мамам, что в случае необходимости можно поискать государственные клиники в Москве и Петербурге, что туда может оказаться не так трудно попасть, как кажется.
Комментарии
@elena_06 ссылка вы можете написать сюда. А врач - Вадим Петрович Иванов.
У нас вот голова тоже как яйцо, но все врачи говорят, что это генетически форма головы такая и что это норма... а можно ссылку на Вашего знакомого врача?
@alina040189 сейчас только на гимнастику ходим и ждём.
@alina040189 речевое отставание у нас к сожалению в 4 года только ставят
@koko6819, @moominmama, а вообще, я даже не подозревала, что столько ребятишек с разными проблемами
@koko6819, ну вы, конечно, можете как мама беспокоиться, но мне кажется - это как и зубы) все в разном возрасте начинают говорить. Если, конечно, нет диагноза психо-речевого отставания или других нюансов
@moominmama, да это факт. А что делаете из физио процедур?
@alina040189 а нам 1,2 еще не говорим ни мама ни дай,нам последнее нсг делали в 9 мес и сказали что кисты нет уже,но я бы все равно хотела еще раз сделать
@alina040189 а вот Вера пока не говорит особо, хотя все показывает правильно, понимает и жестами объясняется. Но и здоровые дети иногда до 3 молчат.
@koko6819, да, конечно) мало того, мы с 1,3 уже ходим в развивашку, где дети старше нас на год - два
Психоречевое развитие в норме. Моторика страдает.
@moominmama, у нас 100% исключено дцп и умственная отсталость, двигательный аппарат в норме. Просто есть подозрение, что нет и атаксии тоже, а я зря пичкала таблетками.
@alina040189 а на нсг кроме давления ничего не увидели? Узист мне сказала, когда увидела картину в Веры в голове, что бывают и дети с дцп, и совсем неразумные, у которых на исследовании всё в порядке, и наоборот, как у нас, что внутри выглядит плохо, а ребёнок ни на что не жалуется и отлично соображает, только равновесие не держит. Желаю, чтоб разобрались в причинах и ваш малыш скорее пошёл!
@koko6819, у нас делают и в более раннем, но только в одной гос больнице. Конечно, беспокоит) нам ставили подозрение на дцп, спастику и кучу всего) сейчас все предполагаемые диагнозы сняли, оставили мозжечковую атаксию, но я думаю, дело не только в ней. Мы не ходим и не стоим самостоятельно. Других отклонений нет.
@alina040189 у нас в городе детям в таком возрасте мрт не делают,а вас беспокоит что то?
@moominmama, @koko6819, поняла, спасибо) тогда делали недавно третий раз, уже ничего не увидели, почти закрылся. В первый раз было большое вчд, второй раз лучше. Сказали не лечить😬
Будем делать мрт
@lenasd7 спасибо большое. Буду знать!
@ka_teri НСГ делают и с закрытым родничком нам делали уже после года через височную область
@ka_teri в тот момент ещё не был закрыт, но ей и позже делали раз с закрытым, над ушами смотрели. А вообще можно ещё делать мрт и кт (кт без наркоза делают).
@moominmama подскажите как и где Вы сделали нсг в 1,3? Родничок-то уже закрылся. Мне одному из сыновей надо посмотреть состояние кисты(выявлена еще в утробе), а как теперь это сделать незнаю даже.
@alina040189 нсг это узи головного мозга,если родничок уже закрылся то уже не сможете сделать
@alina040189 нейросонограмма, узи через родничок
Дай Бог вам здоровья и сил! Спасибо за информацию!
Расскажите, что такое нсг? Или вы имели ввиду мрт? Мы не стоим до сих пор без поддержки, нам ставят атаксию мозжечка, без всяких на это доказательств.
До слез 😪... здоровья малышке, а вам -терпения🌺! @moominmama,
@moominmama, спасибо огромное! В конце месяца запишусь на нсг, посмотрим как там...
@skilissimo сама по себе она ничего страшного не означает, главное, что вы следите за ситуацией. Чтоб голова быстро не росла, не было рвоты (хотя у Веры не было и этих признаков), чтоб пошла и заговорила вовремя. Желаю вам, чтоб киста только уменьшалась!
@moominmama, у меня тоже в Б было все идеально, но вот роды...застряла в родовых путях. В месяц тоже ничего не было. А вот в 4 и в 5 увидели, но она не росла. Сейчас НСГ хочу еще сделать, пока родничок позволяет! Надеюсь расти не будет, по крайней мере мы так много и долго уже не плачем. Раньше — хоть на стену лезь и не знаешь чем помочь! И заходы были до посинения...лечились у невролога 2 раза. По НСГ у нас тоже были привышения, но вот после лечения стало лучше, но не идеально. Больше и не переделывали. В заключении у нас тоже гидроцефалия стоит😕
@marinohka28 есть диагноз краниосиностоз, но его оперируют в более раннем возрасте. Почитайте-поищите в интернете записи родителей детей с этой болезнью, чтобы понять, как и где диагностируется.
Здоровья Вашей Вере!!! У меня выскакивает сердце,как же тяжело это только читать! А как пережить...
Вы так подкованы в вопросах головы,мозга. Может сможете подсказать,роды у меня тоже были тяжелые,дочка родилась с полностью фиолетовым лицом,а синяки с век прошли только к 6 месяцам. Но еще у нее голова как бы выпирает больше на правую сторону сзади,под волосами это уже не заметно,но она растет,и я боюсь,как бы это правильно объяснить, что мозг будет сдавлен на одну сторону. Может быть такое?
Врачи ни как не комментируют,как на дуру не смотрят,но и не говорят ничего,зато ВЧД появилось,раньше не было.
Плачу. Господи, дай здоровья всем деткам на земле!
Спасибо Вам за пост.
@skilissimo в год и три обнаружили, до родов на УЗИ все было идеально, в родах были тяжёлые и долгие потуги. В месяц на нсг ничего не сказали, кроме "педиатр посмотрит заключение", педиатр откомментировал "чуть повышено давление, но это из-за того, что ребёнок плакал"... В общем, ничего. А вот когда обнаружили, узист даже не увидела кисту, там была (и есть сейчас, постепенно уменьшается) гидроцефалия - желудочки очень увеличились, киста перекрыла ход ликвора, это уже увидел врач. Желудочки были по 3 см.
Если вашего ребёнка ничего не беспокоит, наблюдайте спокойно, главное - чтоб киста не росла. Если будут проблемы - нужно будет сделать мрт или кт и отправить снимки хорошим специалистам.
Здоровья желаю!! Подскажите, в каком возрасте кисту диагностировали? И какого размера? У нас тоже были сложные роды и кисту нашли в мозге в 4 мес по НСГ. Потом еще подтвердили. Сказали наблюдать!
Спасибо вам! Здоровья вашей дочери, вам душевного спокойствия и если слез, то только от счастья! Берегите себя
Дай Бог здоровья вашему ребёнку и всем деткам, которые болеют🙏🙏🙏
@mandarinka29 сумбурно... А вы представьте теперь, как это сумбурно в жизни.
Очень сумбурно написано,но я рада,что вам смогли помочь!Дай Бог здоровья каждому на земле!!!
Я уже писала много раз про свою подругу и ее дочь, которая родилась без пищевода. Это было 14 лет назад. Жива-здорова, восстановили пищевод по ОМС в 1 год.
Так что врачи у нас есть.
@margoritka_89 в месяц делали, тогда ничего не сказали
Мы в месяц делали, в 6, потом около года, пока родничок не закрылся.. старшему, младшему только в месяц, надо повторить поехать, никак время не выберу
Здоровья малышке!( а планово не назначается УЗИ головы у вас в поликлинике? Или на УЗИ не было видно?
Спасибо вам за пост...об этом нужно говорить, молчать нельзя...после таких постов немного подругому смотришь на свои по сути совсем ерундовые проблемы...главное это здоровье...
@oksb я активно в инстаграме, но решила и здесь поделиться историей
Вы молодец.Во время сориентировались и поняли,что что то не так!А Верочке желаем поскорей поправиться и забыть все то,что произошло.
Вот кошмар! Хорошо, что все позади! А я думаю - куда ты пропала из прегги...
Потому что призывной возраст.и им не выгодно не анализы не обследование
Конечно это всё ужасно.(((у нас участковый невролог,это жесть.никогда не разговаривает а молча пишит.ходила к нему с 16л сыном,15мин рассказывала жалобы.что сознание теряет.что голова болит.что на носках ходит.он молча слушал и писал,когда вышла открыла историю,а там жалоб нет,ребёнок здоров.как так??пошла ругаться к заведующей))))это ужасно
@stv161 педиатр только спросила, сколько денег мы потратили на операцию... Хирург сделала круглые глаза и поохала, она только ортопедическую обувь всем прописывает, которая не нужна почти никому... А невролог, когда прибежали после нсг, просто огорчилась, мне было не до выяснения отношений, нужно было действовать.
Спасибо за пост вам.Пусть у вас и вашей дочурки все хорошо будет 🙏Читаешь,аж слёзы на глаза идут.Бедные родители,чьим деткам такое испытание,про детей вообще молчу😿после таких постов начинаешь задумываться,что мы-мамаши ещё серчаем на обычные колики и т.д.
А вы потом врачам в пк рассказали , как они отреагировали на это ?
Рада за вас, что удачно и вовремя все сделали, меня тоже оперировали в Алмазово, Врачи там с золотыми руками
Дай Бог, чтобы у вашей Веры было все хорошо! 🙏 и чтобы все были здоровы!
Здравствуйте ! Подскажите пожалуйста, какая киста у дочки была? Что с ней сделали в итоге и почему решились делать, если отклонений в развитии не было? Сама сейчас в аналогичной ситуации,решаем что делать. Очень рада, что у вас все хорошо, так держать, спасибо что поделились🙏🏻