В прошлом сентябре моей девочке было 1,3, и она не стояла без поддержки. Врачи в поликлинике не видели ничего страшного, но я сделала платно нсг, и оказалось, что у Веры гидроцефалия из-за крупной кисты в мозге. Я побежала к неврологу, мне дали телефон местного детского нейрохирурга, до которого я даже не могла дозвониться... И тогда вспомнила, что мой старый знакомый - именно детский нейрохирург в Петербурге, отправила ему снимки, он сказал, что можно приехать без промедления на операцию туда. Впереди была удачная операция, о которой, может, я позже ещё напишу, но сейчас о другом. Во-первых, я хочу обратиться к вам, и чтобы вы по возможности рассказали знакомым. Об этом могут (и скорее всего так и будет!) умолчать в государственных, особенно провинциальных, медицинских учреждениях. В стране есть варианты качественного и бесплатного лечения для детей (да и взрослых тоже, тот же центр Алмазова)! Вполне может оказаться, что и федеральные квоты, которые получать очень долго и муторно, не понадобятся. Во многих ситуациях, когда идёт сбор денег на лечение за рубежом, оно может быть предоставлено здесь. И ладно бы, если бы дело было только в деньгах или в том, что люди хотят самого лучшего, надежного, когда диагноз ужасен. Но главное в том, что речь идет о времени. Время решает. И пока собираются нужные суммы, болезни могут прогрессировать. Мой друг Вадим, который оперировал Веру, пишет на своей странице в соцсетях, что зарплата нейрохирурга за операцию в Израиле равна оплате 400 (!) подобных операций у нас. Кстати, я спрашивала Вадима (между прочим, он из Ставрополя переехал в Петербург), который, несмотря на свой возраст - он мой ровесник - уже входит в десятку лучших детских нейрохирургов России, не планирует ли он в дальнейшем перебраться жить и работать за рубеж. Не планирует по ряду причин. Говорит, что наши специалисты там не нужны, что слишком сложно подтверждать квалификацию, что хочет помогать здесь.
Мне повезло быть знакомой с ним. Но он не единственный такой специалист! Я работаю в газете, где есть рубрика, в которой публикуются письма благодарных пациентов с рассказами о врачах. Это я отвлеклась от темы, но пусть это будет подтверждением того, что написано выше.
Дальше я настоятельно советую не читать беременным и впечатлительным, тем, кого пугает тема больных детей.
В отделении детской нейрохирургии я насмотрелась многого. Малышей туда привозят со всей страны. Частый диагноз - сложное название, врожденная болезнь, из-за которой череп имеет форму яйца. Пока ребенок маленький, первый год-два, это обычно никак не мешает, потом мозг растет, и усиливается внутричерепное давление, появляются проблемы всё серьезнее. В клинике Алмазова эффективно оперируют, вставляют пластины, которые потом не нужно удалять, и постепенно голова приобретает нормальную форму.
Видела ребенка, у которого в прямом смысле слова выпадают глаза. Его ждала ещё более сложная операция, дни в реанимации, долгая реабилитация.
Кисты, как у Веры. Иногда они бывают маленькими и не растут, тогда человек может прожить долгую жизнь и не узнать, что они есть. Более того - даже большие кисты могут не мешать жизни. Но чаще их убирают. Вере просто проткнули, чтоб она спалась. По сути это была простая операция, хотя любые вмешательства, тем более в мозг, несут вероятность осложнений, например, попадания инфекции. Поэтому после операции необходимо измерять температуру, особенно на третий-шестой день. В мозге воспаления особенно опасны, но в больнице, конечно, лечение начинают моментально. Мы перед выпиской были в палате с девочкой, у которой резко повысилась температура, ей каждые три часа капали антибиотики. Вообще вероятность таких осложнений мала - стерильность в отделении, а особенно в реанимации, впечатляет.
Кисты могут вызывать гидроцефалию, скопление жидкости. Но скапливается она и по другим причинам. У недоношенных детей очень часто есть этот диагноз. Если эндоскопической (щадящей, как у Веры) операции недостаточно, то человеку ставится шунт, это на всю жизнь. У нас было 50%, что придется это сделать, и сейчас есть маленький процент, что мрт в марте покажет необходимость, но я верю, что обойдется. Так что тысячи людей живут с этим шунтом по всему миру. Он меняется по мере роста человека (обычно раз 5 за жизнь), выводит лишнюю жидкость внутрь организма, обычно в брюшную полость, и, если не закупорится, никак не мешает жить.
Про опухоли в мозге все вы слышали. Но вряд ли знаете, что даже доброкачественные, даже если их удалить почти идеально, обычно вырастают снова. И однажды трансформируются в злокачественные. Подробно об опухолях написано в интересной книге британского нейрохирурга Генри Марша, рекомендую, кто интересуется медициной, написано образно, понятно и с душой. А рак, который обосновался в мозге... Вадим в один из вечеров, заканчивая смену, зашел к нам в палату, разговорились, он сказал, что планирует не меньше троих детей (его сын Паша чуть старше Веры), потому что слишком часто видит случаи, когда родители, которым по 40-45 лет, привозят своего единственного ребенка, и он понимает, что как бы блестяще не прооперировал, скоро этого ребенка не станет.
Но самым страшным из того, что я видела, был даже не рак, хотя, конечно, хотелось кричать от ужаса от того, как устроен мир, при виде стонущего мальчишки в реанимации, который лежал там по соседству с Верой, и у него был листок с личными данными и диагнозом - злокачественное новообразование.
Страшнее всего было смотреть на девочку трех с половиной лет с тяжелой формой эпилепсии, и слушать рассказ её матери. Девочка смотрела в одну точку, могла только сидеть или лежать, подергивалась и часто оглушающе кричала - от боли. Когда мать была беременна, все было в порядке. Она долго не могла родить, ребенок застрял. Врачи махнули рукой и очень долго не делали ничего, потом выдавили-вытянули ребенка, думали, что не жилец. Потом сказали, что проблем нет. В три месяца начались припадки. Поставили диагноз "эпилепсия", ничего не помогало, становилось хуже, даже то, что девочка стала сидеть - чудо. Несколько операций, которые могли помочь уменьшить количество припадков, не помогли. Даже рецептурные самые сильные обезбаливающие (по сути наркотики) уже не помогали, врачи прогнозируют девочке ещё максимум пару лет. А мать продолжает ездить по стране в надежде, что помогут. Ей приходится постоянно носить ребенка, который весит 15 кг, на выходе из самолета она вывихнула ногу... Про то, сколько и как она спит, я умолчу, не хочу это представлять. И она целовала, ласкала свою дочь, которая никогда её не узнавала, не улыбалась. Вадим сказал, что такие пациенты бывают нередко, иногда даже и подростки.
Простите, должна была поделиться, записать.
Спасибо врачам, которые спасают детей.
Расскажите знакомым мамам, что в случае необходимости можно поискать государственные клиники в Москве и Петербурге, что туда может оказаться не так трудно попасть, как кажется.