post image

🔅 Как избежать ДЦП ? 🔅

Увы, нам этого не удалось, но я точно знаю, что скоро нам этот диагноз снимут☝🏼

Хочу создать небольшой путеводитель для мам недоношенных деток, для мам, чьи детки перенесли гипоксию.

Вот рождается ваш малыш, десятки диагнозов , которые присуще всем недоношенным детям.

Реанимация - выхаживание - педиатрия - выписка.

А что дальше ? Наблюдения раз в месяц и добро пожаловать в свободное плавание ⛵️

Часто бывает, что время упущено, ведь многие мамы ждут, что все компенсируется само , но ... бывает много но ...

Первое с чем мы столкнулись - это глазки .

Увы , не всем деткам на ИВЛ их защищают .... 😏

Меня до сих пор бросает от этого в дрожь ...

У Святки была агрессивная задняя ретинопатия 2+ , он мог ослепнуть в ближайшие сутки , но нам сразу сделали лазерную коагуляцию в 3 недели жизни , когда наш вес составлял чуть больше 2 кг .

Делал врач 👨‍⚕️ Лисовой С.В. в Морозовской клинике . ВРАЧ, спасибо вам за глаза 🙏🏻

Далее мы у него следили полгода за динамикой , а потом сменили врача по нашему профилю (косоглазие).

...

Оговорюсь сразу , что тут нет генетики , врождённых патологий, все наши диагнозы - результат перенесённой гипоксии, грубо говоря, инсульта , так как у нас так же было и кровоизлияние в мозг 🧠 .

...

Первый врач , который вам нужен после выписки - это очень , очень и оооочень хороший невролог.

Увы, в поликлинике очень сложно найти стоящего невролога, который бы хорошо понимал таких деток

Мы были у всех самых именитых врачей в Москве, мед.карта сыновей выглядит как 3 тома хороших книг ... 😏

И , знаете , я была разочарована , сколько же у нас последователей совдепа ... 🤦🏻‍♂️

Сейчас у каждого сына свой врач , который специализируется конкретно на «своей» теме .

(О них чуть ниже)

Первый наш невролог НЕ сказала нам , что лучше сделать ЭЭГ перед приемами ноотропов (бакласан) , да и так , на всякий случай ...

Поверьте , лишним оно не будет . ☝🏼☝🏼☝🏼

По итогу я его сделала в «невромед» сама и выявила синдром Веста по 15 минутному ЭЭГ.

Выявили в 4 месяца, когда моего сына ещё не колотило от приступов, считаю, что тут всецело моя заслуга и наших дальнейших спасателей 🙏🏻

Спасали и вернули к жизни нас врачи НПЦ «Солнцево» .

В частности Лукьянова Е.Г. , Осипова К.В., которая дала добро на гормональную терапию Сенактен - Депо .

Удивительно, что она запрещена в РФ 🤨

Но ее практикуют .

Глазки мы лечим там же у Сидоренко Е.Е. и в Мигеля.

У них же делали инъекции ботокса в глаза при косоглазии, повторять нужно несколько раз .

А стимуляцию при ЧАЗН проводим курсами по 10 дней в клинике «Академик» .

▫️ Далее реабилитация .

Почти все «наши» малыши развиваются с задержкой , массаж 💆🏻‍♀️ для наших малышей - это туфта .

Нужно хорошее ЛФК, пусть не такое , как при ДЦП, но все же интенсивное .

До 1,3 года своим детям я сделал более 100 сеансов массажа каждому , вы представляете , какая это нагрузка ?

Массажист приезжал к нам домой из НИИ Педиатрии (Роман 🙌🏻 советую ).

Так же прошли курс Войта , бобат-терапии , реабилитацию в гос.клинике и платных центрах.

Но все это не то и не дало своих плодов ...

Далее я нашла центр Натальи Пыхтиной , именно там в нас вдохнули вторую жизнь, заставили пахать и по сей день ставят моих котят ноги. 🤟🏽🤟🏽🤟🏽

У Пыхтиной мы занимаемся каждый божий день, а в сентябре я планирую отдать их на 2 раза в ДЕНЬ , ведь сорвалась наша поездка в Варшаву .

Да , занятия дорогие, но они того стоят .🙌🏻

Поверьте !!!

Если вас коснулся сильный тонус/парез/спастика , то тут вам поможет Куренков Алексей Львович , он просто Бог в решении этих проблем .

Какие он нам сделал ножки 😍 вы бы видели!

Именно он нам проколол 💉 инъекции ботокса в спастичные мышцы и помог в восстановлении, а следующий сеанс у него у нас будет в октябре .

Далее ортопед !

В Москве по нашему профилю стоящего ортопеда я все-таки , увы, не нашла, но мои знакомые - клиенты из Германии посодействовали и нашли нам клинику в Барселоне , туда мы отправимся в октябре , решать вопрос о хирургическом вмешательстве, так как у Свята проблемы с ортопедией .

Об этом я напишу Вам позже ☝🏼

Так же Вам понадобятся хорошие ортезы , желательно все это совмещать с тейпированием и хорошей обувью .

Кстати, если тут есть мамы малышей с ДЦП, которые нашли в Мск себе супер профи по ногам, делитесь контактами 🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻

Несколько раз в неделю мы ходим на плавание 🏊‍♂️

Это хорошо развивает детей , мы умеем плавать под водой и в целом - это хороший активный досуг 😜😜😜

Плаваем мы в центре «Море детям» .

Нравится 👍🏻

Проходили несколько курсов у остеопата , логопеда - дефектолога .

В январе поедем в Варшаву на реабилитацию в центр «Олинек» .

Данный центр тоже очень хвалят!

Кто -то был уже там?

Подводя итог , я хочу сказать, что НЕЛЬЗЯ , просто НЕЛЬЗЯ упускать время.

Каждый день очень дорог.

Я понимаю, что это все безумно и безумно дорого, я не понимаю, откуда такие просто бешеные цены на все , только лечение/врачей/обследования за это время ушло порядка ~ 12 млн рублей , да даже больше .

Понимаю, что у многих попросту нет таких денег , но всегда можно попробовать найти выход . 🙏🏻 Поверьте , он есть!

Может есть фонды , которые готовы вести вас, знаю, что часть расходов может покрыть и инвалидность (?), можно попробовать организовать разные сборы , аукционы и тд.

Главное - не унывать, не опускать руки, стучать во все двери и верить, верить, верить в СВОИХ детей!!!

Вера вам поможет .

#реабилитацияаннамилев - тут писала обо всем остальном 💋

28849

Лучший комментарий

Наталья Спорыхина·Мама четверых детей

Анна! Вы мой герой! Низкий Вам поклон! Третья, родилась на 34-35 неделе... не успели мы проколоть уколы для легких... 10 лет пролетело, она выросла моя умница, моя красавица, моя гордость! Но я никогда не поделаю это никому, даже врагу. 3 недели в ПИТе роддома ( спасибо главврачу 🙏🙏🙏🙏🙏) спасибо что не интубировали. Спасибо что держали нас у себя вопреки правилам, спасибо что разрешали быть с ней, видеть все и чувствовать, спасибо что научили держать эмоции и не рыдать ( ведь они, наши сладушки все чувствуют), спасибо за место в НИИ Педиатрии! Спасибо за наш месяц там( скажу сразу, что ушла под расписку ) спасибо за постановку такой кучи диагнозов... спасибо моему свояку, который организовал отдельно каждого врача ( окулисты, Лоры, невропатологи, ортопеды, массажисты, кардиологи и т.д) год ада! В 1,7 мы догнали сверстников по прививкам. До года 6-7 восполнений легких, на бедной маленькой попе не рассасывающийся комок сосудиков. Но!!! Мы сделали это! Мы сняли все диагнозы! Мы здоровы!!! Анна!!! У Вас все получится! Только вперёд!!!! Вы и они, единое целое, которое достигнет всего!!!

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@samsontyeva,

Зарабатывать я начала в 17, не родилась с золотой ложкой в зубах и мне никто не давал никакой старт :)

С супругом мы начали снимать квартиру на пополам и перебивались от копейки до копейки, кушая торты «красная цена» , так как самостоятельность не давала возможности просить нам помощи у близких ))

Так что мое «повезло» - это просто нереальный многолетний труд , вера и упорство .

Я часто тут пишу и о работе, стараюсь давать свои житейские , так сказать, советы :))

Надеюсь, они будут для многих полезны .

Спасибо :)

Нравится Ответить

Комментарии

Анна·Мама дочки (1 год), беременна (39 нед.)

Подскажите пожалуйста, я не совсем по теме, но мне бы хороших эпилептологов, у дочери ставят неэпилептический миоклонус, но я хочу толковое разъяснение по результатам ЭЭГ и вообще прогноз. Вам сил и здоровья мальчикам!

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@crauft, в невромеде в основном эпилептологи по части Эпи ...

Хороших много :

Лукьянова, Осипова , Айвазян

Нравится Ответить
Наталья ·Мама двоих (3 года, 5 лет)

@anna_milev, Анна, простите, еще один вопрос: а в невромеде нет толковых неврологов? И делают ли мрт и ээг в Практической неврологии? Госссподи, как тяжело, оказалось, найти хороших неврологов😒

Нравится Ответить
Наталья ·Мама двоих (3 года, 5 лет)

@anna_milev, спасибо! Начну сейчас искать инфо!😘❤️

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@crauft, Мне очень нравится Куренков Алексей Львович , принимает в «практическая неврология»

Ещё он один из главных в неврологии в НЦЗД

Нравится Ответить
Наталья ·Мама двоих (3 года, 5 лет)

Анна, следую вашим советам по обследованию ребенка. Были у Воеводина. Не могли бы Вы посоветовать хорошего невролога, исходя из своего опыта?🙏🏻 А то наш хочет начать терапию диакарбом и ноотропами. Очень очкую😭😭😭 Хочу еще одно мнение невролога авторитетное. К Бурковой вряд ли попадем. Может, нще кто есть у Вас на примете? Ээг делали в период новорожденности, еще запишусь в Невромед на ээг, как Вы советуете.

Нравится Ответить
Анастасия·Мама сына (2 года)

Вы большая молодец!!! 12 млн рублей это немаленькая сумма, мы тоже столкнулись с безалаберностью врачей..😁

Нравится Ответить
Ирина Кожухина ·Мама двоих (1 год, 16 лет)

Сил Вам и здоровья.

Не по наслышки знаю, что такое особый ребёнок в семье, а когда два, это очень тяжёлый труд для родителей.

Ортопеда могу посоветовать НИИДИ им. ТУРНЕРА, в СПБ,Кенис В.М., уже очень много лет живем в одной связке с ним, и оперировались под его руководством. Доктор от БОГА!!! В инете очень много ин-фо о нем.

Нравится Ответить
Светлана·Мама двоих (2 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо что не поленились поделиться с миром! Здоровья вам!!!

Нравится Ответить
Jane·Мама дочки-младенца

@anna_milev, сейчас уже на этапе реабилитации, ждём выписки...

Нравится Ответить
Елена·Мама дочки (2 года)

Вы большая молодец!! Здоровья вашей семье!!!

Нравится Ответить
Марина·Мама двоих (младенец)

@anna_milev, спасибо огромное🙏начала шерстить интернет😊

Нравится Ответить

Вы борец 💪

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@lu_gang, если что, пишите , чем смогу - посодействую !

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@lu_gang, Я бы вам посоветовала прям сейчас сесть и найти, где принимает

Воеводин Сергей Михайлович .

Почитайте о нем, его ищут все знающие мамы таких детей, как у нас с вами .

Он Бог по голове , нсг и скажет Вам фактами что/где затронуло , у него стоит новейшее в РФ оборудование .

Стоит 12.000₽ приём

(2 года назад во всяком случае) , но он от и до был оправдан , сказал, что видит.

После него всем врачам удобно работать с его выписками.

Вам же он и посоветует невролога .

Принимал тогда в планете здоровья 21 век.

Нсг у него и в других клиентках - это небо и земля .

А сейчас Вам нужно будет взять выписной эпикриз в больнице , это можно сделать на любом этапе, чтобы искать врачей и предоставлять им всю информацию .

Я брала напрямую у заведующего отдаления .

Далее в 3-4 месяца нужно сделать ЭЭГ, хватит и 15 минут.

Мы делали в невромед , так вы убедитесь, что нет плохих волн. Для начала этого достаточно .

• Глаза •

Советую брать любого офтальмолога в клинике Академик или НПЦ Солнцево .

Мосин (Тушинская больница), Сидоренко (нпц солнцево) , Лисовой (морозовская) - они знают, как осматривать таких детей .

Нас смотрела с момента выписки.

В 4 месяца ищите хорошего реабилитолога (!!!), который будет ставить последовательность движений и не даст вашему ребёнку дойди до плохого исхода , если , не дай Бог, такой будет в прогнозе ...

Хотя бы взять консультацию .

Будь то лфк , будь то войта .

Мы выбрали центр Натальи Пыхтиной и немного довольны Свиридовой из свободы движения .

Но это больше под ваш бюджет .

Массаж по моему опыту упустил нам время , увы (((

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@bitsey, слепота , если их не закрывают

Нравится Ответить
Татьяна·Мама сына (2 года), беременна (26 нед.)

Потрясающе! Вы проделали и делаете невероятную работу ради своих детей. И этот пост будет очень ценным для мам детей с ДЦП. Хочется сказать: надеюсь,эта информация мало кому пригодится,но увы,реалии жизни таковы,что никто не застрахован. Скажите,а как страдают глаза вследствие ИВЛ?

Нравится Ответить
Марина·Мама двоих (младенец)

Аня, здравствуйте. Спасибо большое за этот пост. Мы только в начале сложного пути. ЭКС в 32 недели, 1100 и 36 см (СЗРП 2 степени, отставание было уже 5 недель). Неделя в реанимации и уже 1,5 месяца в ПИТе, на днях меня наконец-то переводят на совместное пребывание к сыну. Я задала нашему врачу вопрос по поводу головы, она мне сказала что у нас недозрелость мозга и ишемия. Хочу ее более подробно расспросить, но не знаю о чем и как? Подскажите, пожалуйста. Какие обследования они должны провести, пока мы лежим в стационаре? Я так поняла что только было УЗИ мозга и всё. Невролог нас еще не смотрел, сказали что ближе к выписке. А офтальмолог сказала при осмотре у меня ребёнок плакал и выгибался дугой и это плохой признак😕У нас были большие проблемы с кишечником и всё внимание было приковано к этому, теперь я готова разбираться с другими проблемами, только не знаю с чего начать 😞

Нравится Ответить
Елена ·Мама сына (1 год)

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста контакты остеопата.

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@koravella, спасибо 💖💖💖

Просто преждевременные роды , лёгкие ещё не успели созреть ...

Роды были ЕР ...

Нравится Ответить
Олеся·Мама дочки-младенца

Дай Бог здоровья делишкам! А вам с супругом сил и возможностей 🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌все обязательно будет хорошо!!!! С таким настроем!!!Аня, Вы большая молодец, что делаете такие публикации. Хотела уточнить ( если корректно), я читаю , что это следствие родовой гипоксии, может быть тогда ещё рассказать и предостеречь как этого избежать. Я так понимаю имела место врачебная ошибка ( во время не сделали КС и тд).

Нравится Ответить

@anna_milev, спасибо за Всю информацию.Дай Бог Вам и Вашим ребятам крепкого здоровья🌸🕊

Нравится Ответить
Татьяна·Мама двоих (1 год, 3 года)

Ортопед Вавилов Максим Александрович в Ярославле, ... возможно, скорее всего, и не по Вашему профилю...а вдруг чем-то сможет помочь Вашим малышам?!!

Нравится Ответить
Alenka·Мама двоих (младенец)

Здоровья вам и вашим деткам! И бесконечного счастья!!!!! Вы прекрасная мать!!!!!!

Нравится Ответить
Диана·Мама дочки (1 год)

Увы моим сёстрам сожгли сетчатку обеим 😒 им уже по 20 лет и они полностью незрячие! Как же здорово, что сейчас деткам делают операции в первые же дни/недели, моим делали в 3 месяца и к сожалению врач в Морозовской сделал только хуже

Нравится Ответить
Оксана·В ожидании первенца

А отчего гипоксия произошла? Недоношенность или что-то не так пошло в родах ?

Нравится Ответить
Ольга·Мама двоих (2 года, 2 года)

@anna_milev Анна, а почему решили сделать ээг? Что-то насторожило?

Нравится Ответить
Любовь·Мама троих детей

@anna_milev, удивительно! Не даром мы говорим: чем раньше предпримешь меры, тем быстрее мозг компенсирует утраченные функции

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@logo_mommy, спасибо )

С речью как раз у нас все хорошо )))

Нравится Ответить
Любовь·Мама троих детей

При таком упорстве все у ваших малышей получится😍

Заглядывайте ко мне в Инстаграм, может быть мои советы помогут вашим мальчишкам говорить

ссылка

Нравится Ответить
Anna B·Мама дочки-младенца

Здоровья крепкого мальчикам и скорейшего восстановления!! Вы невероятная!! Сил вам и любви вашей семье 💕

Нравится Ответить
Алина·Мама дочки (1 год)

Расскажите про Варшаву подробнее, пожалуйста🙏 тоже ищу клинику для реабилитации дочери за границей

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@lvs_, Нет .

Когда купите за дёшево волосы - маякните ;)

Нравится Ответить
Луиза·Мама четверых детей

@anna_milev, а разве их недёшево скупают? Капсулируют и задорого продают сами мастера?

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@lvs_, Если именно массажа - да )

Львиная доля составляет цена за волосы , а не работу.

Вещи это разные )

Космические цены на лфк , где курс составляет 150-500 тысяч в месяц

Нравится Ответить
Луиза·Мама четверых детей

@anna_milev, да ну курс массажа ребёнку как волосы нарастить, что за чушь.

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@lvs_, Я - нет )

Все верно 💖

Нравится Ответить
Луиза·Мама четверых детей

Вы молодец! Не понятно почему вас «космические» цены смущают- вы разве не по космическим продаёте свои услуги ? По мне так главное результат! И он у вас есть, а не подсчёт денег

Нравится Ответить
Natalja·Мама двоих (1 год, 10 лет)

@buuubochka Хавтун вроде

Нравится Ответить
Natalja·Мама двоих (1 год, 10 лет)

@buuubochka нет, нас женщина смотрела, старая очень

Нравится Ответить
Настя ·Мама двоих (младенец)

@natamitina Кешишян?

Нравится Ответить
Natalja·Мама двоих (1 год, 10 лет)

@buuubochka вот даже и фамилию не запомнила, не русская

Нравится Ответить
Как-то так ·Мама двоих (младенец)

Господи, как дорого🤦🏼‍♀️ и это лечение в своей стране!!!

Нравится Ответить
Настя ·Мама двоих (младенец)

@natamitina а что за профессор?

Нравится Ответить
Мария·Мама сына (7 лет)

Дай Бог здоровья🙏 вашей семье

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@heartlove, реабилитация детей с дцп

Нравится Ответить

А что за центо пыхтиной? Чем там занимаются?

Нравится Ответить
Natalja·Мама двоих (1 год, 10 лет)

@anna_milev полность согласна, избежать ДЦП!!! Все зависит от степени поражения мозга, тут уж " что умерло, то умерло" если участок атрофировался ничем его не восстановить, есть конечно" чудеса " и эти функции принимают другие участки и развитие идет в гору. Я с сыном 9 лет лезла в эту гору и карабкаемся по сей день, он ходит, но не говорит, и надежда что заговорит =0, но я все ещё верю в " чудо" и карабкаюсь в гору. Профессор в НИИ педиатрии глядя на наш МРТ сказала, " что не ходит, и не пойдёт, тут ничего нет" на что я ответила "Никита пойдём отсюда, он встал с кушетки и пошли" она даже очки сняла и потом говорила, что это нереально, но вот речь никак...

Нравится Ответить
Юлия·Мама дочки (2 года)

@katradost, моя тоже родилась в34 недели. Недавно были у своего невролога и кардиолога в НИИ и нам сняли все полностью диагнозы. Эту Радость не описать словами!

Нравится Ответить
Анжела·Мама дочки-младенца

@anna_milev, Здоровья Вашим деткам ... 👶🏻👶🏻❤️❤️💋

Нравится Ответить
Наталья·Мама сына (2 года)

Здоровья всем!!!!

Нравится Ответить
Лейла·Многодетная мама (5 детей)

Мы родились на 980 гр в 27 недель никогда не бежала к профессорам это сидящие на попе теоретически, нашла лучших врачей в стационаре год наблюдений, остеопат очень помог и нам массаж каждые два месяца.Сейчас мы догнали и перегнали ровесников.

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@angela1233, При данном виде эпилепсии шпарят приступы, но так как я это выявила рано , нас это ттт миновало и мы лечили то , что имели на тот момент

Нравится Ответить
Анжела·Мама дочки-младенца

Извините , А что за приступы были ? Что ребёнка Колотило ,? И как это проявлялось ? Спасибо .

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@alenkalelik, спасибо 😊

Нет , на было ...

Не подскажу (

Нравится Ответить
Елена·Мама сына-младенца

Здоровья вашим малышам и скорейшего восстановления!

От себя спрошу:"Скажите, пожалуйста, а был ли у малышей нистагм из-за гипоксии, если да то как сейчас обстоят дела?"

Нравится Ответить

Сил Вам и здоровья! Вы героиня!

Нравится Ответить
Алёна·Мама дочки (1 год)

Огромного здоровья Вашим малышам! С такими родителями они преодолеют все трудности👍

Мы родились в 30 недель,на 990гр. Завтра нам 2 года. Я каждый день благодарю Бога,что мой ребенок жив и здоров. К счастью,у нас нет таких сложных диагнозов как у Вас. Да были реабилитации,массажи,ноотропы... Диагнозов нет,кроме ЗРР.

УДАЧИ ВАМ ОГРОМНОЙ!!! СИЛ И ТЕРПЕНИЯ!!!

Нравится Ответить
🥀 lunarembrace 🥀·Мама сына (2 года)

Какая же вы молодец! 👏🏻Желаю здоровья и счастья вашим деткам!

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@musyamarusya, пока не понятно :)

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)
стикер
Нравится Ответить
МаМаша·Мама дочки-младенца, беременна (9 нед.)

Как вам работа остеопата, не впечатлила?

Нравится Ответить
Юлия ·Мама дочки (1 год)
стикер
Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@jane5, Как ваши дела?

Нравится Ответить
Jane·Мама дочки-младенца

@anna_milev, а мы на 32(

Нравится Ответить
Женя·Мама двоих (2 года, 2 года)

Что значит «избежать дцп»? Это же поражение мозга, либо есть, либо нет.

Нравится Ответить
Ольга·Мама двоих (младенец)

Поделитесь контактам детского остеопата, плз!!!

Нравится Ответить
Елена·Мама сына-младенца

Очень тяжело читать... Просто волосы дыбом встают и я как очень восприимчивый человек просто представила какого это проделывать такую работу каждый божий день и находить в себе силы не сдаваться. С ума сойти

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@samsontyeva,

Зарабатывать я начала в 17, не родилась с золотой ложкой в зубах и мне никто не давал никакой старт :)

С супругом мы начали снимать квартиру на пополам и перебивались от копейки до копейки, кушая торты «красная цена» , так как самостоятельность не давала возможности просить нам помощи у близких ))

Так что мое «повезло» - это просто нереальный многолетний труд , вера и упорство .

Я часто тут пишу и о работе, стараюсь давать свои житейские , так сказать, советы :))

Надеюсь, они будут для многих полезны .

Спасибо :)

Нравится Ответить
Оля·Мама дочки (2 года), беременна (32 нед.)

12 млн это просто космическая сумма! Хорошо, что у вас есть такая возможность. Здоровья вашим деткам, а вам сил!

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@irishka.f89, Многие пишут

«мы вытянулись к году, ну, и вы вытянитесь» .

Но только ретинопатия и ВЖК 1 - 2 с такими детьми - это относительно цветочки .

А вот если гипоксия довела до сильного ПВЛ (2-3-4 стадии) , есть гидроцефалия , то тут все совсем и совсем бывает порой иначе .

По многим диагнозам при рождении и так виден прогноз на первые 2 года жизни .

Если этих страшный двух аббревиатур нет, то 50% , что тебя минует все само собой ))

Спасибо Вам 💋💖

Нравится Ответить
Елена·Мама двоих (младенец)

очень приятно читать такие посты, победа над болезнью будет самой большой и главной победой в вашей жизни! Многие пишут о том что вам просто повезло с финансами и тд! Да, повезло, но нельзя забывать, что жизнь любит тех, кто любит ее! Счастья вашей семье, у вас все обязательно получится😍👍🏼🙏

Нравится Ответить
Ирина ·Мама сына-младенца

Мы тоже в 31 родились и кровоизлияние было и преринопатия и жидкость начала скапливаться в голове и тьфу тьфу все прошло, ни одного диагноза, читая вашу историю я буду каждый день благодарить бога, что нам так помог... вы огромная умница, поражаюсь вашей энергии и оптимизму, уверена вы поставите своих мальчишек на ноги и все будет хорошо!!!🤗🤗

Нравится Ответить
Laylimo·Мама сына-младенца

Вы очень сильная женщина и муж всегда рядом ,подменяете друг друга. Вы большие молодцы! Вера ,главное 🙏🏻. Дай бог вашим мальчикам скорейшего восстановления ,что бы в скором времени они позабыли что такое Больницы и все эти неприятные процедуры 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@buuubochka, просто очень многие читаю форумов по этой теме , там былые мамы все пишут :)

Нравится Ответить
Настя ·Мама двоих (младенец)

Нет денег у фондов.. Я тебе писала в личку про девочку из Краснодарского края, им никто не помогает.

Я поражаюсь, как ты во всем разбираешься! Это же ещё надо знать, к каким врачам идти и какие процедуры делать!

Нравится Ответить
Катя Радость·Мама двоих (1 год, 5 лет)

@anna_milev, мой второй родился на 34 неделе. К счастью, сейчас уже сняли все диагнозы.

Скорейшего восстановления Вашим детишкам!

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@katradost, 33 недели .

Для двойни - это ещё не очень хорошо , особенно, если роды 🤰 совсем неожиданные и легкие не готовы ...

Так как меня отправили ходить до 37, а потом лежать с 37 недели в больнице под наблюдением :)

Нравится Ответить
Катя Радость·Мама двоих (1 год, 5 лет)

А на каком сроке родились Ваши мальчики?

Нравится Ответить
Olga·Мама сына (3 года)

@anna_milev, да. Но я согласна, хорошо хоть где-то есть

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@olechka_g, Конечно ...

В регионах , увы ...

Нравится Ответить
Olga·Мама сына (3 года)

@anna_milev, я говорю о том, что живя в Москве, находить выходы проще. Тут и больницы, и работы больше.

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@jane5, Дабы исключить эпилепсию при перенесённой гипоксии :)

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@p.ta_shka, Каждый сам кузнец своей жизни, жалея себя в семье , нельзя от и до осквернять только одного мужчину, затыкая его воспитанием и тд .

В интересах женщины быть более умной, чуткой и ПОНИМАЮЩЕЙ))

А когда есть проблемы , дома тебя ещё и пилят/орут/оскорбляют разве захочется жить в такой семье ?

Нет.

Хорошая семья - это работа двух людей , поверьте мне :-)

Если бы я была бы иной , с другим видением/позицией , мой муж бы помогал детям, но с истеричкой жить бы не стал - это 1000%😄

На то нам женщинам мудрость и дана , чтобы ею пользоваться и в нужные моменты применять 😘

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@yulkam, не за что, крепитесь 💋

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@danyafilatova, сыночкам )))

Спасибо )

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@olechka_g, @caxapok_, Недоступно для многих, если платить самим.

Но я знаю ооооочень много семей , кому помогают фонды , разные сборы .

Они же как то ищут выходы?

Да , сложно, но такова жизнь.

Хоть я и могу это все оплачивать сама , но мне тоже безумно и безумно тяжело .

Нет, не финансово, хотя отчасти и это , а морально, физически ,ведь чтобы это оплачивать должна быть слаженная работа .

Я иногда с супругом могу работать и 27 часов , а это больше чем сутки .

Это дико выматывает и истощает.

Но тут я вижу свои плюсы .

Да и это ли не толчок пытаться что-то делать/ менять ?

Нравится Ответить
Таня·Мама сына (1 год)

@anna_milev мужчина мужчине рознь. И тут дело уже не в женщине. Если мужчину так воспитали, то для него и больной ребенок и больная жена это хомут. И таких множество. В нашем городе я не слышала о такой гос поддержке, знаю, что всё это мамы делают за огромные деньги. А у кого их нет, тоделают то, на что хватает. Поверьте не понаслышке пишу это. Может в Москве другая социальная программа.

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@agafonovapolya, спасибо !!!!

@marymelkaya, @pomazka, @kondakovans, спасибо вам, девочки!!!!!! 💋

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@katerinak82, 💖💖💖💋💋💋

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@gunik, Сидоренко и Мигель принимают в НПЦ СОЛНЦЕВО или в клинике «АКАДЕМИК» .

На операциях они работают в паре ))

Сидоренко считается более опытный

Нравится Ответить
Юлия·Мама троих детей

@anna_milev спасибо. Мы со старшим раз в полгода ездим в москву в центр восстановительной неврологии, подгадаем тогда запись к Куренкову

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@p.ta_shka, Вы не правы ))

Насчёт пап :

Мама должна создать атмосферу в семье и показать, что мы вместе , мы все преодолеем . 👍🏻

Это не смерть, а просто определенный этап .

Они сбегают от незнания , от каких-то своих там мыслей , но в наших силах , как мудрых существ , показать , что все совсем не так , как кажется на первый взгляд ))

А многие живут в постоянной депрессии , не живые , гнусные .

Наши малыши , в первую очередь - это тоже работа над собой .

Чем они провинились, что не могут видеть счастливую маму?

Надо не себя жалеть , а направлять все силы на реабилитацию и возвращение к полноценной жизни )

Государство наше помогает.

Если есть инвалидность, можно не платить по 30-120 тысяч за Ботокс, а получать его бесплатно .

Мы пока ее не оформляли, но другим мамам на заметку .

Ортезы стоять 50-120 тысяч , государство полностью это компенсирует .

Я не буду жаловаться на ту страну , где я живу .

Нужно уметь смотреть на вещи под другим углом и никогда , просто никогда себя не жалеть )

Нравится Ответить
Инна·Мама дочки-младенца

@anna_milev, да да, но таких деток много, фондов мало. Средняя зп по России 35 тр) а деньги нужны сейчас, быстро) конечно есть варианты, но они далеко не 100%-ые

Нравится Ответить
Дарья·Мама сына-младенца

Какая вы молодец! Здоровья сыночку!

Нравится Ответить
·Мама сына-младенца

@anna_milev дай Бог здоровья вам и вашим деткам!

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@1.miu, Это за все это время , в месяц это ~ тысяч 500 .

У кого нет возможности поднимать самим, то я часто вижу , что помогают фонды и закрывают такие сборы 🙏🏻

+ часть врачей можно пробовать проходить бесплатно .

Ботокс не покупать , а ездить получать в больницу , например .

Тут с экономить , там ... и уже будет проще

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@eva_vesna, дцп - не приговор , это не страшные слова , ведь оно бывает разным .

Я хочу дать понять , что не надо этого бояться и стыдиться 💖

Разве можно понять, что он прям особенный , особенный ссылка

Не думаю :)))

Нравится Ответить
Jane·Мама дочки-младенца

@anna_milev, спасибо огромное за ответ! Вы такая молодец!! И спасибо что пишете про врачей так как сейчас очень трудно найти грамотных. А для чего ЭЭГ?🙄

Нравится Ответить
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@elspet, Да , слышала про неё! 💖

Нравится Ответить