🔅 Как избежать ДЦП ? 🔅

Увы, нам этого не удалось, но я точно знаю, что скоро нам этот диагноз снимут☝🏼

Хочу создать небольшой путеводитель для мам недоношенных деток, для мам, чьи детки перенесли гипоксию.

Вот рождается ваш малыш, десятки диагнозов , которые присуще всем недоношенным детям.
Реанимация - выхаживание - педиатрия - выписка.
А что дальше ? Наблюдения раз в месяц и добро пожаловать в свободное плавание ⛵️

Часто бывает, что время упущено, ведь многие мамы ждут, что все компенсируется само , но ... бывает много но ...

Первое с чем мы столкнулись - это глазки .
Увы , не всем деткам на ИВЛ их защищают .... 😏
Меня до сих пор бросает от этого в дрожь ...

У Святки была агрессивная задняя ретинопатия 2+ , он мог ослепнуть в ближайшие сутки , но нам сразу сделали лазерную коагуляцию в 3 недели жизни , когда наш вес составлял чуть больше 2 кг .
Делал врач 👨‍⚕️ Лисовой С.В. в Морозовской клинике . ВРАЧ, спасибо вам за глаза 🙏🏻
Далее мы у него следили полгода за динамикой , а потом сменили врача по нашему профилю (косоглазие).

...

Оговорюсь сразу , что тут нет генетики , врождённых патологий, все наши диагнозы - результат перенесённой гипоксии, грубо говоря, инсульта , так как у нас так же было и кровоизлияние в мозг 🧠 .

...

Первый врач , который вам нужен после выписки - это очень , очень и оооочень хороший невролог.
Увы, в поликлинике очень сложно найти стоящего невролога, который бы хорошо понимал таких деток
Мы были у всех самых именитых врачей в Москве, мед.карта сыновей выглядит как 3 тома хороших книг ... 😏
И , знаете , я была разочарована , сколько же у нас последователей совдепа ... 🤦🏻‍♂️

Сейчас у каждого сына свой врач , который специализируется конкретно на «своей» теме .
(О них чуть ниже)

Первый наш невролог НЕ сказала нам , что лучше сделать ЭЭГ перед приемами ноотропов (бакласан) , да и так , на всякий случай ...
Поверьте , лишним оно не будет . ☝🏼☝🏼☝🏼
По итогу я его сделала в «невромед» сама и выявила синдром Веста по 15 минутному ЭЭГ.
Выявили в 4 месяца, когда моего сына ещё не колотило от приступов, считаю, что тут всецело моя заслуга и наших дальнейших спасателей 🙏🏻

Спасали и вернули к жизни нас врачи НПЦ «Солнцево» .
В частности Лукьянова Е.Г. , Осипова К.В., которая дала добро на гормональную терапию Сенактен - Депо .
Удивительно, что она запрещена в РФ 🤨
Но ее практикуют .

Глазки мы лечим там же у Сидоренко Е.Е. и в Мигеля.
У них же делали инъекции ботокса в глаза при косоглазии, повторять нужно несколько раз .
А стимуляцию при ЧАЗН проводим курсами по 10 дней в клинике «Академик» .

▫️ Далее реабилитация .
Почти все «наши» малыши развиваются с задержкой , массаж 💆🏻‍♀️ для наших малышей - это туфта .
Нужно хорошее ЛФК, пусть не такое , как при ДЦП, но все же интенсивное .
До 1,3 года своим детям я сделал более 100 сеансов массажа каждому , вы представляете , какая это нагрузка ?
Массажист приезжал к нам домой из НИИ Педиатрии (Роман 🙌🏻 советую ).

Так же прошли курс Войта , бобат-терапии , реабилитацию в гос.клинике и платных центрах.
Но все это не то и не дало своих плодов ...
Далее я нашла центр Натальи Пыхтиной , именно там в нас вдохнули вторую жизнь, заставили пахать и по сей день ставят моих котят ноги. 🤟🏽🤟🏽🤟🏽
У Пыхтиной мы занимаемся каждый божий день, а в сентябре я планирую отдать их на 2 раза в ДЕНЬ , ведь сорвалась наша поездка в Варшаву .
Да , занятия дорогие, но они того стоят .🙌🏻
Поверьте !!!

Если вас коснулся сильный тонус/парез/спастика , то тут вам поможет Куренков Алексей Львович , он просто Бог в решении этих проблем .
Какие он нам сделал ножки 😍 вы бы видели!
Именно он нам проколол 💉 инъекции ботокса в спастичные мышцы и помог в восстановлении, а следующий сеанс у него у нас будет в октябре .

Далее ортопед !
В Москве по нашему профилю стоящего ортопеда я все-таки , увы, не нашла, но мои знакомые - клиенты из Германии посодействовали и нашли нам клинику в Барселоне , туда мы отправимся в октябре , решать вопрос о хирургическом вмешательстве, так как у Свята проблемы с ортопедией .
Об этом я напишу Вам позже ☝🏼
Так же Вам понадобятся хорошие ортезы , желательно все это совмещать с тейпированием и хорошей обувью .

Кстати, если тут есть мамы малышей с ДЦП, которые нашли в Мск себе супер профи по ногам, делитесь контактами 🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻

Несколько раз в неделю мы ходим на плавание 🏊‍♂️
Это хорошо развивает детей , мы умеем плавать под водой и в целом - это хороший активный досуг 😜😜😜
Плаваем мы в центре «Море детям» .
Нравится 👍🏻

Проходили несколько курсов у остеопата , логопеда - дефектолога .

В январе поедем в Варшаву на реабилитацию в центр «Олинек» .
Данный центр тоже очень хвалят!
Кто -то был уже там?

Подводя итог , я хочу сказать, что НЕЛЬЗЯ , просто НЕЛЬЗЯ упускать время.
Каждый день очень дорог.
Я понимаю, что это все безумно и безумно дорого, я не понимаю, откуда такие просто бешеные цены на все , только лечение/врачей/обследования за это время ушло порядка ~ 12 млн рублей , да даже больше .
Понимаю, что у многих попросту нет таких денег , но всегда можно попробовать найти выход . 🙏🏻 Поверьте , он есть!
Может есть фонды , которые готовы вести вас, знаю, что часть расходов может покрыть и инвалидность (?), можно попробовать организовать разные сборы , аукционы и тд.
Главное - не унывать, не опускать руки, стучать во все двери и верить, верить, верить в СВОИХ детей!!!
Вера вам поможет .

#реабилитацияаннамилев - тут писала обо всем остальном 💋