Аннушка Сергеевна
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)
post image

🔅 Как избежать ДЦП ? 🔅

Увы, нам этого не удалось, но я точно знаю, что скоро нам этот диагноз снимут☝🏼

Хочу создать небольшой путеводитель для мам недоношенных деток, для мам, чьи детки перенесли гипоксию.

Вот рождается ваш малыш, десятки диагнозов , которые присуще всем недоношенным детям.

Реанимация - выхаживание - педиатрия - выписка.

А что дальше ? Наблюдения раз в месяц и добро пожаловать в свободное плавание ⛵️

Часто бывает, что время упущено, ведь многие мамы ждут, что все компенсируется само , но ... бывает много но ...

Первое с чем мы столкнулись - это глазки .

Увы , не всем деткам на ИВЛ их защищают .... 😏

Меня до сих пор бросает от этого в дрожь ...

У Святки была агрессивная задняя ретинопатия 2+ , он мог ослепнуть в ближайшие сутки , но нам сразу сделали лазерную коагуляцию в 3 недели жизни , когда наш вес составлял чуть больше 2 кг .

Делал врач 👨‍⚕️ Лисовой С.В. в Морозовской клинике . ВРАЧ, спасибо вам за глаза 🙏🏻

Далее мы у него следили полгода за динамикой , а потом сменили врача по нашему профилю (косоглазие).

...

Оговорюсь сразу , что тут нет генетики , врождённых патологий, все наши диагнозы - результат перенесённой гипоксии, грубо говоря, инсульта , так как у нас так же было и кровоизлияние в мозг 🧠 .

...

Первый врач , который вам нужен после выписки - это очень , очень и оооочень хороший невролог.

Увы, в поликлинике очень сложно найти стоящего невролога, который бы хорошо понимал таких деток

Мы были у всех самых именитых врачей в Москве, мед.карта сыновей выглядит как 3 тома хороших книг ... 😏

И , знаете , я была разочарована , сколько же у нас последователей совдепа ... 🤦🏻‍♂️

Сейчас у каждого сына свой врач , который специализируется конкретно на «своей» теме .

(О них чуть ниже)

Первый наш невролог НЕ сказала нам , что лучше сделать ЭЭГ перед приемами ноотропов (бакласан) , да и так , на всякий случай ...

Поверьте , лишним оно не будет . ☝🏼☝🏼☝🏼

По итогу я его сделала в «невромед» сама и выявила синдром Веста по 15 минутному ЭЭГ.

Выявили в 4 месяца, когда моего сына ещё не колотило от приступов, считаю, что тут всецело моя заслуга и наших дальнейших спасателей 🙏🏻

Спасали и вернули к жизни нас врачи НПЦ «Солнцево» .

В частности Лукьянова Е.Г. , Осипова К.В., которая дала добро на гормональную терапию Сенактен - Депо .

Удивительно, что она запрещена в РФ 🤨

Но ее практикуют .

Глазки мы лечим там же у Сидоренко Е.Е. и в Мигеля.

У них же делали инъекции ботокса в глаза при косоглазии, повторять нужно несколько раз .

А стимуляцию при ЧАЗН проводим курсами по 10 дней в клинике «Академик» .

▫️ Далее реабилитация .

Почти все «наши» малыши развиваются с задержкой , массаж 💆🏻‍♀️ для наших малышей - это туфта .

Нужно хорошее ЛФК, пусть не такое , как при ДЦП, но все же интенсивное .

До 1,3 года своим детям я сделал более 100 сеансов массажа каждому , вы представляете , какая это нагрузка ?

Массажист приезжал к нам домой из НИИ Педиатрии (Роман 🙌🏻 советую ).

Так же прошли курс Войта , бобат-терапии , реабилитацию в гос.клинике и платных центрах.

Но все это не то и не дало своих плодов ...

Далее я нашла центр Натальи Пыхтиной , именно там в нас вдохнули вторую жизнь, заставили пахать и по сей день ставят моих котят ноги. 🤟🏽🤟🏽🤟🏽

У Пыхтиной мы занимаемся каждый божий день, а в сентябре я планирую отдать их на 2 раза в ДЕНЬ , ведь сорвалась наша поездка в Варшаву .

Да , занятия дорогие, но они того стоят .🙌🏻

Поверьте !!!

Если вас коснулся сильный тонус/парез/спастика , то тут вам поможет Куренков Алексей Львович , он просто Бог в решении этих проблем .

Какие он нам сделал ножки 😍 вы бы видели!

Именно он нам проколол 💉 инъекции ботокса в спастичные мышцы и помог в восстановлении, а следующий сеанс у него у нас будет в октябре .

Далее ортопед !

В Москве по нашему профилю стоящего ортопеда я все-таки , увы, не нашла, но мои знакомые - клиенты из Германии посодействовали и нашли нам клинику в Барселоне , туда мы отправимся в октябре , решать вопрос о хирургическом вмешательстве, так как у Свята проблемы с ортопедией .

Об этом я напишу Вам позже ☝🏼

Так же Вам понадобятся хорошие ортезы , желательно все это совмещать с тейпированием и хорошей обувью .

Кстати, если тут есть мамы малышей с ДЦП, которые нашли в Мск себе супер профи по ногам, делитесь контактами 🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻

Несколько раз в неделю мы ходим на плавание 🏊‍♂️

Это хорошо развивает детей , мы умеем плавать под водой и в целом - это хороший активный досуг 😜😜😜

Плаваем мы в центре «Море детям» .

Нравится 👍🏻

Проходили несколько курсов у остеопата , логопеда - дефектолога .

В январе поедем в Варшаву на реабилитацию в центр «Олинек» .

Данный центр тоже очень хвалят!

Кто -то был уже там?

Подводя итог , я хочу сказать, что НЕЛЬЗЯ , просто НЕЛЬЗЯ упускать время.

Каждый день очень дорог.

Я понимаю, что это все безумно и безумно дорого, я не понимаю, откуда такие просто бешеные цены на все , только лечение/врачей/обследования за это время ушло порядка ~ 12 млн рублей , да даже больше .

Понимаю, что у многих попросту нет таких денег , но всегда можно попробовать найти выход . 🙏🏻 Поверьте , он есть!

Может есть фонды , которые готовы вести вас, знаю, что часть расходов может покрыть и инвалидность (?), можно попробовать организовать разные сборы , аукционы и тд.

Главное - не унывать, не опускать руки, стучать во все двери и верить, верить, верить в СВОИХ детей!!!

Вера вам поможет .

#реабилитацияаннамилев - тут писала обо всем остальном 💋

28949

Лучший комментарий

troykaplus
Наталья Спорыхина·Мама четверых детей

Анна! Вы мой герой! Низкий Вам поклон! Третья, родилась на 34-35 неделе... не успели мы проколоть уколы для легких... 10 лет пролетело, она выросла моя умница, моя красавица, моя гордость! Но я никогда не поделаю это никому, даже врагу. 3 недели в ПИТе роддома ( спасибо главврачу 🙏🙏🙏🙏🙏) спасибо что не интубировали. Спасибо что держали нас у себя вопреки правилам, спасибо что разрешали быть с ней, видеть все и чувствовать, спасибо что научили держать эмоции и не рыдать ( ведь они, наши сладушки все чувствуют), спасибо за место в НИИ Педиатрии! Спасибо за наш месяц там( скажу сразу, что ушла под расписку ) спасибо за постановку такой кучи диагнозов... спасибо моему свояку, который организовал отдельно каждого врача ( окулисты, Лоры, невропатологи, ортопеды, массажисты, кардиологи и т.д) год ада! В 1,7 мы догнали сверстников по прививкам. До года 6-7 восполнений легких, на бедной маленькой попе не рассасывающийся комок сосудиков. Но!!! Мы сделали это! Мы сняли все диагнозы! Мы здоровы!!! Анна!!! У Вас все получится! Только вперёд!!!! Вы и они, единое целое, которое достигнет всего!!!

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@samsontyeva,

Зарабатывать я начала в 17, не родилась с золотой ложкой в зубах и мне никто не давал никакой старт :)

С супругом мы начали снимать квартиру на пополам и перебивались от копейки до копейки, кушая торты «красная цена» , так как самостоятельность не давала возможности просить нам помощи у близких ))

Так что мое «повезло» - это просто нереальный многолетний труд , вера и упорство .

Я часто тут пишу и о работе, стараюсь давать свои житейские , так сказать, советы :))

Надеюсь, они будут для многих полезны .

Спасибо :)

Нравится Ответить

Комментарии

ko_ko_ko
Анна·Мама дочки (1 год), беременна (39 нед.)

Подскажите пожалуйста, я не совсем по теме, но мне бы хороших эпилептологов, у дочери ставят неэпилептический миоклонус, но я хочу толковое разъяснение по результатам ЭЭГ и вообще прогноз. Вам сил и здоровья мальчикам!

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@crauft, в невромеде в основном эпилептологи по части Эпи ...

Хороших много :

Лукьянова, Осипова , Айвазян

Нравится Ответить
larakrauft
Наталья ·Мама двоих (3 года, 5 лет)

@anna_milev, Анна, простите, еще один вопрос: а в невромеде нет толковых неврологов? И делают ли мрт и ээг в Практической неврологии? Госссподи, как тяжело, оказалось, найти хороших неврологов😒

Нравится Ответить
larakrauft
Наталья ·Мама двоих (3 года, 5 лет)

@anna_milev, спасибо! Начну сейчас искать инфо!😘❤️

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@crauft, Мне очень нравится Куренков Алексей Львович , принимает в «практическая неврология»

Ещё он один из главных в неврологии в НЦЗД

Нравится Ответить
larakrauft
Наталья ·Мама двоих (3 года, 5 лет)

Анна, следую вашим советам по обследованию ребенка. Были у Воеводина. Не могли бы Вы посоветовать хорошего невролога, исходя из своего опыта?🙏🏻 А то наш хочет начать терапию диакарбом и ноотропами. Очень очкую😭😭😭 Хочу еще одно мнение невролога авторитетное. К Бурковой вряд ли попадем. Может, нще кто есть у Вас на примете? Ээг делали в период новорожденности, еще запишусь в Невромед на ээг, как Вы советуете.

Нравится Ответить
lexsaana
Анастасия·Мама сына (2 года)

Вы большая молодец!!! 12 млн рублей это немаленькая сумма, мы тоже столкнулись с безалаберностью врачей..😁

Нравится Ответить
irina241080
Ирина Кожухина ·Мама двоих (1 год, 16 лет)

Сил Вам и здоровья.

Не по наслышки знаю, что такое особый ребёнок в семье, а когда два, это очень тяжёлый труд для родителей.

Ортопеда могу посоветовать НИИДИ им. ТУРНЕРА, в СПБ,Кенис В.М., уже очень много лет живем в одной связке с ним, и оперировались под его руководством. Доктор от БОГА!!! В инете очень много ин-фо о нем.

Нравится Ответить
lanaskyar
Светлана·Мама двоих (2 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо что не поленились поделиться с миром! Здоровья вам!!!

Нравится Ответить
jane5
Jane·Мама дочки-младенца

@anna_milev, сейчас уже на этапе реабилитации, ждём выписки...

Нравится Ответить
asmitina
Елена·Мама дочки (2 года)

Вы большая молодец!! Здоровья вашей семье!!!

Нравится Ответить
lu_gang
Марина·Мама двоих (младенец)

@anna_milev, спасибо огромное🙏начала шерстить интернет😊

Нравится Ответить
albella

Вы борец 💪

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@lu_gang, если что, пишите , чем смогу - посодействую !

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@lu_gang, Я бы вам посоветовала прям сейчас сесть и найти, где принимает

Воеводин Сергей Михайлович .

Почитайте о нем, его ищут все знающие мамы таких детей, как у нас с вами .

Он Бог по голове , нсг и скажет Вам фактами что/где затронуло , у него стоит новейшее в РФ оборудование .

Стоит 12.000₽ приём

(2 года назад во всяком случае) , но он от и до был оправдан , сказал, что видит.

После него всем врачам удобно работать с его выписками.

Вам же он и посоветует невролога .

Принимал тогда в планете здоровья 21 век.

Нсг у него и в других клиентках - это небо и земля .

А сейчас Вам нужно будет взять выписной эпикриз в больнице , это можно сделать на любом этапе, чтобы искать врачей и предоставлять им всю информацию .

Я брала напрямую у заведующего отдаления .

Далее в 3-4 месяца нужно сделать ЭЭГ, хватит и 15 минут.

Мы делали в невромед , так вы убедитесь, что нет плохих волн. Для начала этого достаточно .

• Глаза •

Советую брать любого офтальмолога в клинике Академик или НПЦ Солнцево .

Мосин (Тушинская больница), Сидоренко (нпц солнцево) , Лисовой (морозовская) - они знают, как осматривать таких детей .

Нас смотрела с момента выписки.

В 4 месяца ищите хорошего реабилитолога (!!!), который будет ставить последовательность движений и не даст вашему ребёнку дойди до плохого исхода , если , не дай Бог, такой будет в прогнозе ...

Хотя бы взять консультацию .

Будь то лфк , будь то войта .

Мы выбрали центр Натальи Пыхтиной и немного довольны Свиридовой из свободы движения .

Но это больше под ваш бюджет .

Массаж по моему опыту упустил нам время , увы (((

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@bitsey, слепота , если их не закрывают

Нравится Ответить
bitsey
Татьяна·Мама сына (2 года), беременна (26 нед.)

Потрясающе! Вы проделали и делаете невероятную работу ради своих детей. И этот пост будет очень ценным для мам детей с ДЦП. Хочется сказать: надеюсь,эта информация мало кому пригодится,но увы,реалии жизни таковы,что никто не застрахован. Скажите,а как страдают глаза вследствие ИВЛ?

Нравится Ответить
lu_gang
Марина·Мама двоих (младенец)

Аня, здравствуйте. Спасибо большое за этот пост. Мы только в начале сложного пути. ЭКС в 32 недели, 1100 и 36 см (СЗРП 2 степени, отставание было уже 5 недель). Неделя в реанимации и уже 1,5 месяца в ПИТе, на днях меня наконец-то переводят на совместное пребывание к сыну. Я задала нашему врачу вопрос по поводу головы, она мне сказала что у нас недозрелость мозга и ишемия. Хочу ее более подробно расспросить, но не знаю о чем и как? Подскажите, пожалуйста. Какие обследования они должны провести, пока мы лежим в стационаре? Я так поняла что только было УЗИ мозга и всё. Невролог нас еще не смотрел, сказали что ближе к выписке. А офтальмолог сказала при осмотре у меня ребёнок плакал и выгибался дугой и это плохой признак😕У нас были большие проблемы с кишечником и всё внимание было приковано к этому, теперь я готова разбираться с другими проблемами, только не знаю с чего начать 😞

Нравится Ответить
elena-sugako
Елена ·Мама сына (1 год)

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста контакты остеопата.

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@koravella, спасибо 💖💖💖

Просто преждевременные роды , лёгкие ещё не успели созреть ...

Роды были ЕР ...

Нравится Ответить
koravella
Олеся·Мама дочки-младенца

Дай Бог здоровья делишкам! А вам с супругом сил и возможностей 🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌все обязательно будет хорошо!!!! С таким настроем!!!Аня, Вы большая молодец, что делаете такие публикации. Хотела уточнить ( если корректно), я читаю , что это следствие родовой гипоксии, может быть тогда ещё рассказать и предостеречь как этого избежать. Я так понимаю имела место врачебная ошибка ( во время не сделали КС и тд).

Нравится Ответить
rayana_b

@anna_milev, спасибо за Всю информацию.Дай Бог Вам и Вашим ребятам крепкого здоровья🌸🕊

Нравится Ответить
tatiana_karpenko
Татьяна·Мама двоих (1 год, 3 года)

Ортопед Вавилов Максим Александрович в Ярославле, ... возможно, скорее всего, и не по Вашему профилю...а вдруг чем-то сможет помочь Вашим малышам?!!

Нравится Ответить
alenka.malenka
Alenka·Мама двоих (младенец)

Здоровья вам и вашим деткам! И бесконечного счастья!!!!! Вы прекрасная мать!!!!!!

Нравится Ответить
dianaartemova
Диана·Мама дочки (1 год)

Увы моим сёстрам сожгли сетчатку обеим 😒 им уже по 20 лет и они полностью незрячие! Как же здорово, что сейчас деткам делают операции в первые же дни/недели, моим делали в 3 месяца и к сожалению врач в Морозовской сделал только хуже

Нравится Ответить
olesiatab
Оксана·В ожидании первенца

А отчего гипоксия произошла? Недоношенность или что-то не так пошло в родах ?

Нравится Ответить
emilin
Ольга·Мама двоих (2 года, 2 года)

@anna_milev Анна, а почему решили сделать ээг? Что-то насторожило?

Нравится Ответить
logo_mommy
Любовь·Мама троих детей

@anna_milev, удивительно! Не даром мы говорим: чем раньше предпримешь меры, тем быстрее мозг компенсирует утраченные функции

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@logo_mommy, спасибо )

С речью как раз у нас все хорошо )))

Нравится Ответить
logo_mommy
Любовь·Мама троих детей

При таком упорстве все у ваших малышей получится😍

Заглядывайте ко мне в Инстаграм, может быть мои советы помогут вашим мальчишкам говорить

ссылка

Нравится Ответить
anna-piter
Anna B·Мама дочки-младенца

Здоровья крепкого мальчикам и скорейшего восстановления!! Вы невероятная!! Сил вам и любви вашей семье 💕

Нравится Ответить
alina040189
Алина·Мама дочки (1 год)

Расскажите про Варшаву подробнее, пожалуйста🙏 тоже ищу клинику для реабилитации дочери за границей

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@lvs_, Нет .

Когда купите за дёшево волосы - маякните ;)

Нравится Ответить
lvs_
Луиза·Мама четверых детей

@anna_milev, а разве их недёшево скупают? Капсулируют и задорого продают сами мастера?

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@lvs_, Если именно массажа - да )

Львиная доля составляет цена за волосы , а не работу.

Вещи это разные )

Космические цены на лфк , где курс составляет 150-500 тысяч в месяц

Нравится Ответить
lvs_
Луиза·Мама четверых детей

@anna_milev, да ну курс массажа ребёнку как волосы нарастить, что за чушь.

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@lvs_, Я - нет )

Все верно 💖

Нравится Ответить
lvs_
Луиза·Мама четверых детей

Вы молодец! Не понятно почему вас «космические» цены смущают- вы разве не по космическим продаёте свои услуги ? По мне так главное результат! И он у вас есть, а не подсчёт денег

Нравится Ответить
natamitina
Natalja·Мама двоих (1 год, 10 лет)

@buuubochka Хавтун вроде

Нравится Ответить
natamitina
Natalja·Мама двоих (1 год, 10 лет)

@buuubochka нет, нас женщина смотрела, старая очень

Нравится Ответить
buuubochka
Настя ·Мама двоих (младенец)

@natamitina Кешишян?

Нравится Ответить
natamitina
Natalja·Мама двоих (1 год, 10 лет)

@buuubochka вот даже и фамилию не запомнила, не русская

Нравится Ответить
absolument-blonde
Как-то так ·Мама двоих (младенец)

Господи, как дорого🤦🏼‍♀️ и это лечение в своей стране!!!

Нравится Ответить
buuubochka
Настя ·Мама двоих (младенец)

@natamitina а что за профессор?

Нравится Ответить
maria.iva2605
Мария·Мама сына (7 лет)

Дай Бог здоровья🙏 вашей семье

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@heartlove, реабилитация детей с дцп

Нравится Ответить
heartlove

А что за центо пыхтиной? Чем там занимаются?

Нравится Ответить
natamitina
Natalja·Мама двоих (1 год, 10 лет)

@anna_milev полность согласна, избежать ДЦП!!! Все зависит от степени поражения мозга, тут уж " что умерло, то умерло" если участок атрофировался ничем его не восстановить, есть конечно" чудеса " и эти функции принимают другие участки и развитие идет в гору. Я с сыном 9 лет лезла в эту гору и карабкаемся по сей день, он ходит, но не говорит, и надежда что заговорит =0, но я все ещё верю в " чудо" и карабкаюсь в гору. Профессор в НИИ педиатрии глядя на наш МРТ сказала, " что не ходит, и не пойдёт, тут ничего нет" на что я ответила "Никита пойдём отсюда, он встал с кушетки и пошли" она даже очки сняла и потом говорила, что это нереально, но вот речь никак...

Нравится Ответить
julijakisulja
Юлия·Мама дочки (2 года)

@katradost, моя тоже родилась в34 недели. Недавно были у своего невролога и кардиолога в НИИ и нам сняли все полностью диагнозы. Эту Радость не описать словами!

Нравится Ответить
angela1233
Анжела·Мама дочки-младенца

@anna_milev, Здоровья Вашим деткам ... 👶🏻👶🏻❤️❤️💋

Нравится Ответить
vns
·Мама сына (2 года)

Здоровья всем!!!!

Нравится Ответить
leila73
Лейла·Многодетная мама (5 детей)

Мы родились на 980 гр в 27 недель никогда не бежала к профессорам это сидящие на попе теоретически, нашла лучших врачей в стационаре год наблюдений, остеопат очень помог и нам массаж каждые два месяца.Сейчас мы догнали и перегнали ровесников.

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@angela1233, При данном виде эпилепсии шпарят приступы, но так как я это выявила рано , нас это ттт миновало и мы лечили то , что имели на тот момент

Нравится Ответить
angela1233
Анжела·Мама дочки-младенца

Извините , А что за приступы были ? Что ребёнка Колотило ,? И как это проявлялось ? Спасибо .

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@alenkalelik, спасибо 😊

Нет , на было ...

Не подскажу (

Нравится Ответить
alenkalelik
Елена·Мама сына-младенца

Здоровья вашим малышам и скорейшего восстановления!

От себя спрошу:"Скажите, пожалуйста, а был ли у малышей нистагм из-за гипоксии, если да то как сейчас обстоят дела?"

Нравится Ответить
vasilecc
Василёк·Мама сына (2 года), беременна (11 нед.)

Сил Вам и здоровья! Вы героиня!

Нравится Ответить
mama__dari
Алёна·Мама дочки (1 год)

Огромного здоровья Вашим малышам! С такими родителями они преодолеют все трудности👍

Мы родились в 30 недель,на 990гр. Завтра нам 2 года. Я каждый день благодарю Бога,что мой ребенок жив и здоров. К счастью,у нас нет таких сложных диагнозов как у Вас. Да были реабилитации,массажи,ноотропы... Диагнозов нет,кроме ЗРР.

УДАЧИ ВАМ ОГРОМНОЙ!!! СИЛ И ТЕРПЕНИЯ!!!

Нравится Ответить
lunarembrace
no name·Мама сына (2 года)

Какая же вы молодец! 👏🏻Желаю здоровья и счастья вашим деткам!

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@musyamarusya, пока не понятно :)

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)
стикер
Нравится Ответить
musyamarusya
МаМаша·Мама дочки-младенца, беременна (9 нед.)

Как вам работа остеопата, не впечатлила?

Нравится Ответить
julkoch
Юлия ·Мама дочки (1 год)
стикер
Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@jane5, Как ваши дела?

Нравится Ответить
jane5
Jane·Мама дочки-младенца

@anna_milev, а мы на 32(

Нравится Ответить
j.orlove
Женя·Мама двоих (2 года, 2 года)

Что значит «избежать дцп»? Это же поражение мозга, либо есть, либо нет.

Нравится Ответить
sunyfox
Ольга·Мама двоих (младенец)

Поделитесь контактам детского остеопата, плз!!!

Нравится Ответить
boroda411
Елена·Мама сына-младенца

Очень тяжело читать... Просто волосы дыбом встают и я как очень восприимчивый человек просто представила какого это проделывать такую работу каждый божий день и находить в себе силы не сдаваться. С ума сойти

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@samsontyeva,

Зарабатывать я начала в 17, не родилась с золотой ложкой в зубах и мне никто не давал никакой старт :)

С супругом мы начали снимать квартиру на пополам и перебивались от копейки до копейки, кушая торты «красная цена» , так как самостоятельность не давала возможности просить нам помощи у близких ))

Так что мое «повезло» - это просто нереальный многолетний труд , вера и упорство .

Я часто тут пишу и о работе, стараюсь давать свои житейские , так сказать, советы :))

Надеюсь, они будут для многих полезны .

Спасибо :)

Нравится Ответить
kalinka_o
Оля·Мама дочки (2 года), беременна (32 нед.)

12 млн это просто космическая сумма! Хорошо, что у вас есть такая возможность. Здоровья вашим деткам, а вам сил!

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@irishka.f89, Многие пишут

«мы вытянулись к году, ну, и вы вытянитесь» .

Но только ретинопатия и ВЖК 1 - 2 с такими детьми - это относительно цветочки .

А вот если гипоксия довела до сильного ПВЛ (2-3-4 стадии) , есть гидроцефалия , то тут все совсем и совсем бывает порой иначе .

По многим диагнозам при рождении и так виден прогноз на первые 2 года жизни .

Если этих страшный двух аббревиатур нет, то 50% , что тебя минует все само собой ))

Спасибо Вам 💋💖

Нравится Ответить
samsontyeva
Елена·Мама двоих (младенец)

очень приятно читать такие посты, победа над болезнью будет самой большой и главной победой в вашей жизни! Многие пишут о том что вам просто повезло с финансами и тд! Да, повезло, но нельзя забывать, что жизнь любит тех, кто любит ее! Счастья вашей семье, у вас все обязательно получится😍👍🏼🙏

Нравится Ответить
irishka.f89
Ирина ·Мама сына-младенца

Мы тоже в 31 родились и кровоизлияние было и преринопатия и жидкость начала скапливаться в голове и тьфу тьфу все прошло, ни одного диагноза, читая вашу историю я буду каждый день благодарить бога, что нам так помог... вы огромная умница, поражаюсь вашей энергии и оптимизму, уверена вы поставите своих мальчишек на ноги и все будет хорошо!!!🤗🤗

Нравится Ответить
laylimo_babadzhanova
Laylimo·Мама сына-младенца

Вы очень сильная женщина и муж всегда рядом ,подменяете друг друга. Вы большие молодцы! Вера ,главное 🙏🏻. Дай бог вашим мальчикам скорейшего восстановления ,что бы в скором времени они позабыли что такое Больницы и все эти неприятные процедуры 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@buuubochka, просто очень многие читаю форумов по этой теме , там былые мамы все пишут :)

Нравится Ответить
buuubochka
Настя ·Мама двоих (младенец)

Нет денег у фондов.. Я тебе писала в личку про девочку из Краснодарского края, им никто не помогает.

Я поражаюсь, как ты во всем разбираешься! Это же ещё надо знать, к каким врачам идти и какие процедуры делать!

Нравится Ответить
katradost
Катя Радость·Мама двоих (1 год, 5 лет)

@anna_milev, мой второй родился на 34 неделе. К счастью, сейчас уже сняли все диагнозы.

Скорейшего восстановления Вашим детишкам!

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@katradost, 33 недели .

Для двойни - это ещё не очень хорошо , особенно, если роды 🤰 совсем неожиданные и легкие не готовы ...

Так как меня отправили ходить до 37, а потом лежать с 37 недели в больнице под наблюдением :)

Нравится Ответить
katradost
Катя Радость·Мама двоих (1 год, 5 лет)

А на каком сроке родились Ваши мальчики?

Нравится Ответить
olechka_g
Olga·Мама сына (3 года)

@anna_milev, да. Но я согласна, хорошо хоть где-то есть

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@olechka_g, Конечно ...

В регионах , увы ...

Нравится Ответить
olechka_g
Olga·Мама сына (3 года)

@anna_milev, я говорю о том, что живя в Москве, находить выходы проще. Тут и больницы, и работы больше.

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@jane5, Дабы исключить эпилепсию при перенесённой гипоксии :)

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@p.ta_shka, Каждый сам кузнец своей жизни, жалея себя в семье , нельзя от и до осквернять только одного мужчину, затыкая его воспитанием и тд .

В интересах женщины быть более умной, чуткой и ПОНИМАЮЩЕЙ))

А когда есть проблемы , дома тебя ещё и пилят/орут/оскорбляют разве захочется жить в такой семье ?

Нет.

Хорошая семья - это работа двух людей , поверьте мне :-)

Если бы я была бы иной , с другим видением/позицией , мой муж бы помогал детям, но с истеричкой жить бы не стал - это 1000%😄

На то нам женщинам мудрость и дана , чтобы ею пользоваться и в нужные моменты применять 😘

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@yulkam, не за что, крепитесь 💋

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@danyafilatova, сыночкам )))

Спасибо )

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@olechka_g, @caxapok_, Недоступно для многих, если платить самим.

Но я знаю ооооочень много семей , кому помогают фонды , разные сборы .

Они же как то ищут выходы?

Да , сложно, но такова жизнь.

Хоть я и могу это все оплачивать сама , но мне тоже безумно и безумно тяжело .

Нет, не финансово, хотя отчасти и это , а морально, физически ,ведь чтобы это оплачивать должна быть слаженная работа .

Я иногда с супругом могу работать и 27 часов , а это больше чем сутки .

Это дико выматывает и истощает.

Но тут я вижу свои плюсы .

Да и это ли не толчок пытаться что-то делать/ менять ?

Нравится Ответить
tttttanya
Таня·Мама сына (1 год)

@anna_milev мужчина мужчине рознь. И тут дело уже не в женщине. Если мужчину так воспитали, то для него и больной ребенок и больная жена это хомут. И таких множество. В нашем городе я не слышала о такой гос поддержке, знаю, что всё это мамы делают за огромные деньги. А у кого их нет, тоделают то, на что хватает. Поверьте не понаслышке пишу это. Может в Москве другая социальная программа.

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@agafonovapolya, спасибо !!!!

@marymelkaya, @pomazka, @kondakovans, спасибо вам, девочки!!!!!! 💋

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@katerinak82, 💖💖💖💋💋💋

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@gunik, Сидоренко и Мигель принимают в НПЦ СОЛНЦЕВО или в клинике «АКАДЕМИК» .

На операциях они работают в паре ))

Сидоренко считается более опытный

Нравится Ответить
yulkam
Юлия·Мама троих детей

@anna_milev спасибо. Мы со старшим раз в полгода ездим в москву в центр восстановительной неврологии, подгадаем тогда запись к Куренкову

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@p.ta_shka, Вы не правы ))

Насчёт пап :

Мама должна создать атмосферу в семье и показать, что мы вместе , мы все преодолеем . 👍🏻

Это не смерть, а просто определенный этап .

Они сбегают от незнания , от каких-то своих там мыслей , но в наших силах , как мудрых существ , показать , что все совсем не так , как кажется на первый взгляд ))

А многие живут в постоянной депрессии , не живые , гнусные .

Наши малыши , в первую очередь - это тоже работа над собой .

Чем они провинились, что не могут видеть счастливую маму?

Надо не себя жалеть , а направлять все силы на реабилитацию и возвращение к полноценной жизни )

Государство наше помогает.

Если есть инвалидность, можно не платить по 30-120 тысяч за Ботокс, а получать его бесплатно .

Мы пока ее не оформляли, но другим мамам на заметку .

Ортезы стоять 50-120 тысяч , государство полностью это компенсирует .

Я не буду жаловаться на ту страну , где я живу .

Нужно уметь смотреть на вещи под другим углом и никогда , просто никогда себя не жалеть )

Нравится Ответить
piumiu
Инна·Мама дочки-младенца

@anna_milev, да да, но таких деток много, фондов мало. Средняя зп по России 35 тр) а деньги нужны сейчас, быстро) конечно есть варианты, но они далеко не 100%-ые

Нравится Ответить
danyafilatova
Дарья·Мама сына-младенца

Какая вы молодец! Здоровья сыночку!

Нравится Ответить
knyazhna_pistoletova
·Мама сына-младенца

@anna_milev дай Бог здоровья вам и вашим деткам!

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@1.miu, Это за все это время , в месяц это ~ тысяч 500 .

У кого нет возможности поднимать самим, то я часто вижу , что помогают фонды и закрывают такие сборы 🙏🏻

+ часть врачей можно пробовать проходить бесплатно .

Ботокс не покупать , а ездить получать в больницу , например .

Тут с экономить , там ... и уже будет проще

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@eva_vesna, дцп - не приговор , это не страшные слова , ведь оно бывает разным .

Я хочу дать понять , что не надо этого бояться и стыдиться 💖

Разве можно понять, что он прям особенный , особенный ссылка

Не думаю :)))

Нравится Ответить
jane5
Jane·Мама дочки-младенца

@anna_milev, спасибо огромное за ответ! Вы такая молодец!! И спасибо что пишете про врачей так как сейчас очень трудно найти грамотных. А для чего ЭЭГ?🙄

Нравится Ответить
anna_milev
Аннушка Сергеевна·Мама двоих (2 года, 2 года)

@elspet, Да , слышала про неё! 💖

Нравится Ответить