Девушки, делюсь с Вами своей самой трудной и наболевшей проблемой ..
Буду благодарна обратной связи,так же у кого подобная ситуация с ребёнком скажите какие действия предпринимаете...
Родила здоровую девочку , прекрасный ребёнок.. до января 2018 Года проблем не было ... сейчас ей 2 года.
Я на время вышла на работу,с ребёнком был муж ...
После НГ у ребёнка случился приступ ,визуально: обмякание, перекос ротовой полости , слюни ,кратковременная потеря речи .. побежали с этим к неврологу нам сказали : «эпилепсия у вас» ,дали направление в Мытищи цгб в неврологический стационар . Назначили конвулекс(противосудорожный), выяснилось в семье мужа есть наблюдалась эпилепсия ...
Сделали ээг в стационаре 45 минутное ,не выявило эпи активности , находились там 10 дней, судорог небыло .. после выписки начались приступы один за одним , очень сильные : с закатыванием глаз ,онемением ,выкручиванием конечностей ...вызывали скорую ,кололи реланиум ..отходила ,сильно кричала и засыпала (. т.к приступ мог длиться около 45 мин .)
После выписки сделали по назначению мрт и суточный видео мониторинг,эпилепсию ничего не показало.
Ребёнок стал сам не свой на препаратах , вялая ,нервная совсем не похожа на нашу девочку ...😢
Моя родственница работает в крупной фармацевтической компании нутрициологом и фармацевтом , узнав ситуацию , рекомендовала отменить препарат и перейти на клеточное питание для мозга ...
Что мы и сделали .
Пришла с этим к нашему местному неврологу о просьбе отменить препарат,тк ребёнку он не помогает... в ответ получила натации и ор: « у вас эпилепсия ! Если хотите чтобы ребёнок оказался в реанимации отменяйте !» и методом тыка назначила другую кислоту ...
Мы не стали это давать ребёнку ..
Полностью перешли на клеточное питание ,на время приступов стало меньше ,ребёнок пришёл в себя и пошла речь ...
в семье в связи с этим все дальнейшие планы рухнули....обстановка жесть ..бывают ругани и часто... у ребёнка поперли приступы один за одним: от всего: недосып, сильные эмоции ...
Я подсела на панику что отменила препараты ...
Записались ещё к одному неврологу в частную клинику ,по отзывам достойный врач . Даже деньги не стала брать ..На приёме она нас успокоила ,сказала «правильно что не даём препарат» . Те,кто нам делали назначения ни один не эпилептолог ! И как они могут назначать ребёнку такие сильные вещества ?если не факт ,что эпилепсия,это похоже и на другие виды заболеваний ,менее травматичны в дальнейшем ... диагноз эпилепсия должен подтвердить консилиум врачей, сделано как минумум 5 ээг мониторингов,обследование стационарное до одного места ...в общем направила нас в гор. больницу им. Башляевой к грамотному эпилептологу,будем проходить нормальнее обследование ...
В связи со всем этим я просто существую .... 💔

Дай бог вашей доченьки скорейшего выздоровления. Проводите все время вместе с ней. Только вы сейчас ей нужны🙏🏻
Дай бог вашей доченьки скорейшего выздоровления. Проводите все время вместе с ней. Только вы сейчас ей нужны🙏🏻
Девочки ,я очень Вам благодарна ! За поддержку ,за то,что искренне делитесь ,я сколько для себя полезной информации взяла от Вас и немного расправила крылья .. здоровья ,любви и благополучия Всем Вам ❤️
@vladavera307 держитесь!удачи вам и вашей девочке
@lesya198919891989, Леся большущее спасибо ! У меня есть надежда что это то, о чем Вы говорите
@lesya198919891989, спасибо Вам ! И я склоняюсь к истерии.. в общем будет обследование скоро
Тем более вы пишите, что 10 дней в больнице было все хорошо, когда вы с ней вдвоем были большей частью. А дома приступы.Все таки может с домом связан какой то психотравмирующий фактор....
@natalikovaleva, Наталья ,спасибо Вам большое ,что поделились ! Вы такая молодец,я очень рада что вы сейчас поправились 💚. Если Вам не трудно напишите пожалуйста как лечили .. можете в сообщении
@vladavera307 просто я знаю,что у истерии и эпилепсии могут быть одни и те же симптомы,различие в том,что эпилепсию ЭЭГ регистрирует,а истерию нет.Во всяком случае, врачи должны все варианты рассмотреть.Я почему то думаю, что ребенок мог получить сильный стресс без мамы,ведь все дети разные, кто-то легко переносят, кто то с последствиями, и на этом фоне пошло и поехало. Тем более дома не совсем вы говорите обстановка благоприятная,это тоже на фоне болезни сказывается не в лучшую сторону. Может быть вам с ней есть возможность на природу,на море,вы вдвоем только на какое то время,может быть станет лучше
Сил вам и терпения
Знаю что такое эпилепсия , была у самой
Но у меня было все выявлено на снимках
И это да очень страшно
Потому что это очень больно 😣 а для родителей ещё больнее смотреть на это
@lena_rusa, спасибо большое ! И Вашей семье всех Благ 💚
@lesya198919891989, вопрос как раз к месту ...ребёнок заболел именно после моего выхода ,так что все может быть ... муж, надеюсь сказал бы ..но кто знает .. а на счёт проявления истерии , я тоже об этом думала ,очень похоже .. бывает приступ проходит моментально ,когда ее переключаешь на что -то
Главное вы нашли хорошего врача, это очень важно. Держитесь. Еще не хватает чтобы и вы свалились, вы нужны ребенку.
Желаю здоровья и сил всей Вашей семье! Найдите хорошего врача и Вам обязательно подберут подходящую терапию, все наладится! У моего мужа эпилепсия. Да, это таблетки на всю жизнь. Но жизнь полноценная! Главное - не фокусироваться на болезни, не подчеркивать ее, не подчинять ей жизнь всей семьи. Пусть Ваша малышка будет счастлива 😊
Держитесь!видела приступ эпилепсии у студентки,когда в колледже работала,это ужас. А тут малыш совсем, ничего еще не понимает и мучается.Извините за вопрос,может он и не к месту, а вот вы вышли на работу,это не мог быть стресс для ребенка? Или муж случайно не уследил и она ударилась головой? Я не видела как и что у вас,и не врач,я педагог-психолог, не может это истерия так проявляться у вас?,просто у этого заболевания тоже похожие приступы
@jliyakos1988, надеюсь так оно и будет ,все выпрямится
Держитесь, все образуется , дай бог вам вспоминать это все , как страшный сон!!
Держитесь. Все будет хорошо. Справитесь все. 💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕
@vladavera307 а сколько лет прошло😣 сейчас уже дошкольник и с такими проблемами самому ребёнку очень тяжело справиться
Я 7 лет обращалась со старшей и к неврологам и к психологам и только сейчас в этой больнице вижу нормальное отношение и небезразличие
Это такая тонкая грань... И хорошего невролога очень тяжело найти. Попробуйте попросить педиатра записать вас в ГБУЗ МО "Психоневрологическая больница для детей с поражением ЦНС с нарушением психики"
Сил вам всем!! И не ругайтесь, а то ребенку только хуже. Терпение нужно пока, сейчас главное чтобы дочке помогли и выяснили, что это такое.
Вам терпения и сил а малышке здоровья! С мужем попробуйте объединится это нужно пережить
Сил вам 🙏 и здоровья малышке, слава богу, что отменили препарат и нашли толкового врача!
Ну что….эпилепсия… Посоветуйте детского невролога-эпилептолога и где можно сделать ээг с мониторингом сна кроме алгоритма и индиго(там долго ждать) НОВОСИБИРСК
Девочки, как вывести пост в топ?
Моей коллеге очень нужен толковый эпилептолог в Москве или Питере🙏🏻🙏🏻
Сами с маленького города, нет квалифицированной помощи, никто не может найти причину болезни, и нет результатов лечения.
Девочка, 12 лет, практически каждую неделю резкие приступы эпилепсии(эпилепсия не врожденная)
Диагноз : G40.3 Генерализованная генетическая эпилепсия, билатеральные тонико-клонические приступы, миоклонус век с абсансами и без абсансов (вероятно, синдром Дживонса).
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ»
Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов...
А вы бы как сделали?
Девочки, представьте ситуацию:
Вы год копили на отдых и через неделю у вас самолёт. А сегодня вас с ребёнком кладут в больницу и ставят диагноз коклюш (который заразен 25 дней с момента появления кашля). Через 5 дней в связи с улучшением состояния ребёнка вас выписывают на долечивание в домашних условиях, при этом ребёнок заразным быть не перестаёт.
Дома ещё два старших ребёнка, которые мечтали об этом отдыхе. Билеты не возвратные, перенести отдых нельзя. Или отменять, и...
Как выглядят ночные приступы эпилепсии у ребёнка?
Сил вам всем!! И не ругайтесь, а то ребенку только хуже. Терпение нужно пока, сейчас главное чтобы дочке помогли и выяснили, что это такое.