О том как прошел видео ээг мониторинг в ночь с 24 на 25 мая. Приехали мы к 21.15 в центр Шаг вперёд. Нас проводили в палату, жаль забыла пофотать, мне было не до фоток, так как я до ужаса боялась, что случится приступ. Ещё должны же были делать фотостимуляция, самое страшное, так как это может провоцировать судороги. Покормила я Николая в 22.00, надели на него шапку, а сынок мой просто ненавидит головные уборы. Еле еле я его уложила спать, очень часто вошкался, что пару раз во сне визжал даже, датчики с проводками мешали спокойно спать, давили, ещё на ушках были прищепки какие то. Проснулся в 5 утра и ревел, просидела я с ним на руках до 6, сделали фотостимуляцию. И мы на такси поехали домой. Ттт, прошло всё более менее сносно. Результаты через неделю, ээг расшифровывать будет Власов из НИИ Бурденко в Москве, который должен сам приехать в Томск, мы к нему записаны на консультацию. Вот, пока всё у нас. Спасибо всем за поддержку!
Комментарии
@toropik действительно надо было с аптеки брать расписку в отказе. А то потом скажут а лекарство было, они обманывают
@toropik просто не я ездила а моя мама, а она мягче чем я.
@love1983, только предупредите, что вы запишите разговор, а то вроде как без предупреждения незаконно записывать, может и не придется записывать, так испугаются. Или скажите, чтобы дали письменный отказ в лекарстве, которое вам положено бесплатно
@love1983, вы идите и на телефон отказ врачей записывайте, чтобы не отвертелись
@love1983, да я пошла в кабинкт, где на лекарства заявки делают, она форму заполнила, педиатр поставила печать, и пошла в кабинет, где выдача
@toropik знала бы что оказывается педиатр может выписывать рецепты сразу бы требовала от неё.
@love1983, мы ээг делали в конце марта, в апреле я пришла к педиатру, а через месяц получили первую партию
@love1983 это так. Ходила к генетику дочь, сдавали на эпипанель, нашли поломку одного гена, сказали не критично, но что с ребенком никто не знает.
@toropik я не знаю на что именно ссылаться, чтоб их припугнуть? Сначала буду говорить с неврологом, если не поймёт, пойду к заведующей, а если и там толку не будет, то в департамент напишу. 😬
@toropik а вам всегда было лекарство, без задержки?
@elena2462 о боже, хоть бы не было, ну неужели этого леннокса мало? Господи, да зачем ещё дополнительные страдания малышке? Почему так не справедливо то? 😢😢😢😢
@love1983, конечно, они совсем ох...ели, дети болеют, и не могут получить то, что по щакону положено
@love1983 синдром леннокса не генетический, это вид эпилепсии, а у нас еще и генетику подозревают
@love1983, а хрен знает, на вас заявку делают, и в аптеке лекарство обязано быть
@toropik рецепт то они выпишут, но в этой долбанутой аптеке куда они направляют нихрена нет вечно. Вот на кого мне тогда жаловаться? На аптеку эту или на невролога? И куда жаловаться? В Департамент здравоохранения сразу или?
@toropik я просто не хотела сразу наезжать думала по хорошему всё будет, но нет, значит будем по плохому
@love1983, нам эпилептолог сразу сказала, что обязаны давать, и я в лоб им сказала
@toropik да да, я я знаю, а эти сволочи умалчивают от матерей. Как им совесть позволяет? Им это вернётся бумерангом.
@love1983, невролог наш мне тоже не нравится, идите к заведущей. Вообще все дети до 3х лет включены в какой-то реестр, где им лекарства из жтого реестра должны давать бесплатно по показаниям
@toropik ну а невролог ничего не говорит, они все там для галочки работают суки😬реально зла не хватает
@love1983, ну наша медсестра тоже с начала говорила, что надо идти к неврологу, но невролог сказала, что это может сделать педиатр, и все успокоились
@toropik вот я 5 числа и буду по другому разговаривать если они опять отмазаться будут. Скажу а что мне делать? У меня ни копейки нет денег.
@toropik а наша тупая педиатр сваливает всё на невролога. Она сама потому что нихрена не соображает в педиатрии, держится на своём месте за счёт связей в департаменте видимо, так как весь район на неё жалуется
@love1983, че за бред??? Я пришла к педиатру, сказала, что щнаю, что дрлжны лекарства давать бесплатно,она взяла лист с назначением, составили заявку, через месяц или полтора мы получили лекарство. Это может сделать педиатр
@toropik про поликлинику отдельная история. Ни хрена они не хотели делать суки😬 пока из паллиативного отделения им не позвонила заведующая, я же ей нажаловалась. Первые рецепты платные пока на учёт ставят. Дальше посмотрим как они шевелиться будут, мы 5 июня к неврологу, буду по другому разговаривать с неврологом, скажу пойду к заведующей поликлиники, в Департамент здравоохранения.
@love1983,наи сказали раз в 3-4 месяца делать ээг сна. Сколько вы уже без судорог? Вы сделали себе бесплатный депакин в поликлинике?
@elena2462 так у вас же другой синдром. Или что этот синдром может в ретта переходить?
@toropik раз в полгода надо делать ночное видео ээг? Мне там сказали так. А результаты вряд ли пока хорошие будут. Он одно время спал там треугольники завихеривали, медсестра сразу сказала что это похоже на показатели сокращения мышц, что то типо того.
Ну хоть записали все!!! Вы с Колей молодцы!!!👍 Будем надеяться, что результаты тоже порадуют и обнадежат. Нам на повторное ээг в июле 🙈
Правильно надо думать что делать дальше. Желаю Вам выздоровления. Мы тоже в июне мрт будем делать. Генетики пока ничего неопределенного не говоритят. Будем задавать генетике дальше на синдром Ретта.
@rogkov2501 у вас как дела? Делали мрт, ээг, нсг?
@rogkov2501 а глупых мыслей и нет в голове. Не до них. Надо соображать что делать дальше.
Бдиг, дай Бог чтобы все обошлось!!!! Переживаю за Вас! Ты держись и глупые мысли выбрось из головы!
🙏🏻🙏🏻🙏🏻