Как жить дальше после диагноза миозина-негативной мышечной дистрофии?
Вчера окончательно поставили диагноз моему ребёнку.... мирозин-негативная мышечная дистрофия... мое душевное состояние на тот момент, было схоже с сильной грозой, котороя была в Москве. Я знала, что это за миопатия, поэтому даже не помню дальнейшие слова доктора. Мое состояние сейчас... не передать словами, меня поймут только те мамы, которым озвучивали диагноз- приговор. Да да именно приговор , т к лечения проблемы моего сына в МИРЕ нет и вряд ли будет в ближайшие десятилетия...
Вот сижу я сейчас и думаю , как жить дальше, что делать... Страх за потерю не только младшего ребёнка , но и старшего , т к я боюсь, что погоня за здоровье младшего, я упущу детство и взросление старшего ...Блин... как так .. оказалось, что мы с мужем являемся носителями одной и той же поломки и встретится нам с ним, был шанс 1:20000 .....
Такие детки рождаются 0,8:100000...
Не могу собрать мысли в голове .... не могу ...
Комментарии
Я желаю Вам сил....и много здоровья Вашей семье!!! Пусть малыш будет абсолютно здоров!!!!
Желаю здоровья вашему малышу! Пусть найдутся способы его вылечить
Вы знаете историю Милены и Мишутки?Напишите ей,они прошли большой путь.Может она вам укажет правильные ориентиры сейчас.Молитвы,конечно,хорошо и нужно молиться,но на Бога надейся,а сам не плошай.Сил вам огромных в борьбе за здоровья своего малыша!
Может мои слова будут плохим утешением, но вот вам история: мой муж, когда ему было 5 лет заболел менингитом. Лежал в реанимации. Шансов на хороший исход почти не было. Свекровь пошла в церковь и много молилась. В итоге вымолила сына. Он поправился без всяких последствий. Так что держитесь и не сдавайтесь
Молитесь... Бог способен решить любую проблему! Наука не стоит на месте. Обязательно появится лечение. Ищите таких же мам, общайтесь. Не закрывайтесь от всех.
А как поняли что есть что то не так?Держитесь(
Так хочется вас поддержать...Любовь матери ...способна творить чудеса...молитесь .....я желаю чтоб все плохое обошло вас стороной
@natasha_makhinya, это генетическое заболевание , при котором атрофируются мышцы . Врачи сами не знают , что будет дальше . Т к все зависит сколько досталось мирозина при рождении ребёнка ...
А что это за заболевание и как обнаружили😢думаю слова сочувствия не к месту особо не помогут
Ну должен же быть выход
Улучшить ситуацию?
У нас тоже нашли поломанный ген. Который встречается у 1 :100000 детей . 🤪 недавно узнала