Аватар
Mari
Здравствуйте. Я Мама Веры - ребёнка с СМА. Хочу узнать больше, как сделать нашу жизнь полноценной. Надеюсь на Вашу помощь и поддержку. Мария.
5.9 лет

Лучший комментарий

Аватар
kyhi

Подпишитесь на этих мам с таким же вопросом, они вам подскажут многое @milenaboni и @julia.v.davydova

5.9 лет Нравится Ответить

Комментарии

Аватар
lisaalisa10

@marietoja, сил вам и терпения!❤️

5.9 лет Нравится Ответить
Аватар
mari_kotyt

@__katerinka__, @kyhi, «нецелесообразно тратить деньги на вашего ребёнка», «нет проверенных на долгосрочном периоде результатов применяемого в Европе препарата (6 лет фиксируют положительные результаты!!!)-из официальных ответов. Действительно сложно, когда ты все ещё болеешь за Беларусь, а она за тебя - нет.

5.9 лет Нравится Ответить
Аватар
kyhi

@__katerinka__ потому как нет никакого альтернативного лечения. Но страшно, что оставляют в небытие.

5.9 лет Нравится Ответить
Аватар
del_1560512601_kotik_obormotik

@marietoja каклй кошмар, что никто не занимается вашим ребёнком! Я очень надеюсь, что здесь вы найдёте всю необходимую информацию, чтобы начать работу и дать малышке шанс

5.9 лет Нравится Ответить
Аватар
mari_kotyt

@katerina-ma, спасибо. Уже общаемся

5.9 лет Нравится Ответить
Аватар
milenaboni

Обращайтесь в личку за советами! С Юлей Трофимчик случайно ещё не знакомы? Она тоже из Белоруссии, администратор группы Смайликов

5.9 лет Нравится Ответить
Аватар
katerina-ma

ссылка/
Может быть история этой девочки или общение с ее мамой поможет?

5.9 лет Нравится Ответить
Аватар
mari_kotyt

@kyhi, 2 тип.

5.9 лет Нравится Ответить
Аватар
kyhi

@marietoja какую степень вам поставили?

5.9 лет Нравится Ответить
Аватар
mari_kotyt

@__katerinka__, Вере 1 год 5 месяцев. Уже сама не стоит, кое как ползает. Генетик результаты отдал и все - домой, без разъяснений и обещаний. Специалистов нет, лечения нет, рекомендаций нет. Так и живем)

5.9 лет Нравится Ответить
Аватар
mari_kotyt

@kyhi, спасибо

5.9 лет Нравится Ответить
Аватар
mari_kotyt

@vsembobra, спасибо

5.9 лет Нравится Ответить
Аватар
julia.v.shelydko

@irinabar, как это нет ?😄мы есть))☺️☺️

5.9 лет Нравится Ответить
Аватар
kyhi

Подпишитесь на этих мам с таким же вопросом, они вам подскажут многое @milenaboni и @julia.v.davydova

5.9 лет Нравится Ответить
Аватар
vsembobra

Дай Бог здоровья Верочке 🙏

5.9 лет Нравится Ответить