Здравствуйте. Я Мама Веры - ребёнка с СМА. Хочу узнать больше, как сделать нашу жизнь полноценной. Надеюсь на Вашу помощь и поддержку. Мария.
@__katerinka__, @kyhi, «нецелесообразно тратить деньги на вашего ребёнка», «нет проверенных на долгосрочном периоде результатов применяемого в Европе препарата (6 лет фиксируют положительные результаты!!!)-из официальных ответов. Действительно сложно, когда ты все ещё болеешь за Беларусь, а она за тебя - нет.
@__katerinka__ потому как нет никакого альтернативного лечения. Но страшно, что оставляют в небытие.
@marietoja каклй кошмар, что никто не занимается вашим ребёнком! Я очень надеюсь, что здесь вы найдёте всю необходимую информацию, чтобы начать работу и дать малышке шанс
Обращайтесь в личку за советами! С Юлей Трофимчик случайно ещё не знакомы? Она тоже из Белоруссии, администратор группы Смайликов
http://varvara.by/%D1%87%D1%82%D0%BE-%D1%82%D0%B0%D0%BA%D0%BE%D0%B5-%D1%81%D0%BC%D0%B0/
Может быть история этой девочки или общение с ее мамой поможет?
@__katerinka__, Вере 1 год 5 месяцев. Уже сама не стоит, кое как ползает. Генетик результаты отдал и все - домой, без разъяснений и обещаний. Специалистов нет, лечения нет, рекомендаций нет. Так и живем)
Подпишитесь на этих мам с таким же вопросом, они вам подскажут многое @milenaboni и @julia.v.davydova
Здравствуйте! Почитала о вашем диагнозе - очень и очень страшно((((сколько уже Верочке? Как вы справляетесь с этим диагнозом? Какие прогнозы? Простите, что сразу столько вопросов, но у меня аж сердце сжалось как прочла (((((
Вы держитесь, а мы чем сможем - поможем! Кто словом, кто делом, если понадобится! Здесь и правда много добрых и чутких людей, готовых придти на помощь, я в этом уже не раз убеждалась!
Привет! Помощь - чем нужно, что кто сможет, тут реально очень сердечные девушки. Поддержка - всегда пожалуйста!
Добрый день! Боюсь, тут мало (или совсем нет) мам деток с сма. Но тут полно добрых, отзывчивых и небезразличных женщин 😉 добро пожаловать!
Аня·
Подпишитесь на этих мам с таким же вопросом, они вам подскажут многое @milenaboni и @julia.v.davydova
Удалён·
Здравствуйте! Почитала о вашем диагнозе - очень и очень страшно((((сколько уже Верочке? Как вы справляетесь с этим диагнозом? Какие прогнозы? Простите, что сразу столько вопросов, но у меня аж сердце сжалось как прочла (((((
Вы держитесь, а мы чем сможем - поможем! Кто словом, кто делом, если понадобится! Здесь и правда много добрых и чутких людей, готовых придти на помощь, я в этом уже не раз убеждалась!