Истории деток со спинальной мышечной атрофией и их семей списаны друг с друга, как под копирку. Только типы и состояния у детей с этим заболеванием разные. К сожалению, итог один... Мы, родители, не думаем об этом и не говорим. Мы думаем о том, что самое ценное, что есть у нас – это наши дети. Поэтому делаем все возможное, а иногда и невозможное, чтобы они жили, дышали, кушали, радовались и были счастливы. Это банальные вещи. К этому стремится любой родитель.

Ярославе 3 года, у нее спинальная мышечная атрофия1- 2го типа. Мечты ходить, бегать, прыгать и танцевать, быть обычной девчонкой, растут вместе с Ясей. И осуществить эти мечты становится все реальней. Препарат SPINRAZA, которым лечатся дети со спинальной мышечной атрофией в США и странах Европы. В итоге наши мечты и надежды отодвигаются снова на неопределенное время. Потому что стоимость этого препарата в 750 000 дол. – заоблачная цена для любой семьи, где растет ребенок со СМА. Ну, неинтересны жизни наших детей нашему государству. Все, что может наше государство – это выделение пенсии , которой хватает не на многое и вряд ли хватит на полноценное поддержание жизни ребенка со спинальной мышечной атрофией.

Препараты для улучшения качества жизни, витамины, специализированное питание, пульсоксиметр, отсос, откашливатель, аппараты для поддержания дыхательной деятельности – и это еще не весь список потребностей для деток со спинальной мышечной атрофией.

Что еще и когда понадобится Ясе– это трудно предсказать, да и не хочется. Но знаю точно, что сегодня ей нужен препарат SPINRAZA, который сделает ее крепче и стабильнее, а ее жизнь счастливее и качественнее, а это значит, что она тоже сможет когда-нибудь пойти в сад,школу или работать ,приносить пользу обществу и платить налоги.

Григорьева Елена Леонидовна

(Мама Ярославы)

👼89653856834

НОМЕР БАНКОВСКОЙ КАРТЫ: 6762 8063 900000 1977

Помогите собрать на коляску*