Пост 2

В 2 месяца первый невролог отправил на массаж и прописал таблетки. От массажа никакого эффекта не было, через месяц повторили, но результата 0. Я смотрела на ребёнка и понимала , что то не то... время идёт , а он просто лежит и все... Каждый день я сама с ним занималась по 2 часа, уколы, таблетки, бассеин 3 раза в неделю .... Врачи все говорили , что догонит, все будет ок!!! Т к они не понимали, почему при идеальных УЗИ и родах, у меня такой ребёнок . Только один врач в 6 месяцев назначил нам сдать биохимию и Эмнг. Биохимия показала повышенное КФК, но Эмнг в норме, что тоже странно . Врач сказала ждём .... А чего ждём???? Я так и не поняла... Сын только в 5 месяцев стал пытаться удерживать голову , перевернулся 6 месяцев и все.... на этом все навыки:((( Только в 9 месяцев мы попадаем в Москву в МГНЦ. Нас сразу без анализов ставят СМА..... Славу богу этот диагноз не подтвердился ... Там же мы сдаём анализы на нервно -мышечную панель и 3 месяца ожиданий.

Самое страшное... да да именно страшное.... Что в нашей стране легче родится с ДЦП, чем с ГЕНЕТИЧЕСКИМ заболеванием , т к в этом мы как в каменном веке. На нас врачи смотрят, как на прокаженных. Они не знают , что с нами делать. Местные реабилитации для нас не пригодны ... т е искать самим и за свой счёт .

#маленькиймиопат