Пост 1
Моя беременность была идеальной, ничего не болело , токсикоза не было, анализы были идеальными. Я до последнего дня ездила на машине и водила старшего сына на соревнования и тренировки . Я в роддом на машине приехала сдаваться, т к пдр подошёл . Роды прошли без стимуляций, не считая прокола пузыря. Родила за 6 часов без разрывов и выдавливания за 3 потуги. Выписали меня с сыном на третий день только с неонатальной желтушкой. Я была очень рада , что так легко все прошло, т к со старшим сыном были трудные роды, множество разрывов и куча диагнозов .
Приехав домой, я целых 2 месяца наслаждалась материнством:) Кушали хорошо , набирали вес хорошо .Все было идеальным ( но я не считаю животика и бессонных ночей), до момента того, что я стала замечать , что сын не развивается физически как старший сын.
Т к это второй сын, то я хорошо представляла, как должно идти развитие ребёнка.
С 2-х месяцев началась моя борьба с нашей отечественной медициной!!!!!
Пройдя через многое, я поняла, что наша медицина, а именно в нашем городе - лес дремучий !!!!
#маленькиймиопат
Комментарии
При идеальной беременности и нормальных родах родила ребёнка с пороком сердца 😰
С первой дочкой и гипоксия и маловодие и ктг не очень , зато , ттт , все хорошо .
Короче хрень какая-то 🤷🏻♀️, идеальная беременность не показатель
@mamadetey у меня до слез конечно... Дай вам Бог сил и веры! А если будут какие-то сборы денежных средств,обязательно пишите и здесь,будем помогать все!
@mamadetey вот и они также. Свои средства быстро кончились.... Посмотрите её группу, она постоянно ведёт там разными способами сборы. Даже один благотворительный фонд помог. Собирает деньги с волонтерами в парках, торговых центрах!
ссылка
@foxis015, мы все реабилитации на данный момент за свой счёт, не считая массажи, бассеин . Своих средств хватит на 1 реабилитацию и все... А что дальше мне страшно представить...
@sashulya_v., это не лечится ... Все зависит от конкретной поломке гена.. Кто то всю жизнь болеет и не знает об этом, у кого то, как у нас эта болезнь началась с рождения и прогнозы не благоприятные...Чаще всего такие люди умирают либо от сердечной недостаточности или от проблем с лёгкими .....
@mamadetey у подруги такая же проблема.... сдали все возможные генетические анализы, но причины толком так и не ясны. А дочка, которая ходила в год, перестала ходить и развитие пошло назад. Сейчас ей 4. Она не ходит. Мама сама активно ведёт сборы денег на реабилитации, и ищет фонды для помощи. Наше государство тут не поможет.....
@mamadetey а есть какие-то способы лечения,может хотя бы не вылечить,но остановить прогресс?
Все как у меня!!! Только у меня сын первый ребенок и тревогу я стала бить только в 6 мес, не с кем было сравнить
Может есть форумы или группы в социальных сетях где мамочки с такими же малышами, можно вам там ещё общаться. Что дельное подскажут, какой то настрой или совет дадут.
Понимаю, это безумно тяжело и морально и физически. Какой ужас и панику, отчаяние вам пришлось пройти вместе с крохой.Сил , терпения, веры в вашего малыша и позитивного настроя. Медицина не стоит на месте, будем надеяться на лучшее.
Прочитала про болезнь.чтобы это диагностировать и лечить действительно нужны суперврачи
Катя держитесь,и не переставайте выяснять что конкретно с ребенком.про этот диагноз я знаю не по наслышке,так как нам его тоже приписывают .есть же несколько форм миопатий,может быть у вас все будет не так плохо.здоровья вашему малышу