Решила написать, а то периодически накручиваю себя... хоть выговориться ....Потом наверное удалю..…

Зачем вы тяните? Сделайте уже и тогда будете знать что делать. Я пойду почитаю про этот синдром. Но блин думать и гадать есть он или нет, я бы не смогла. Сразу побежала бы

Почитала. Поняла почему откладываете. Ну все равно сложно жить в ожидании. Дорого делать этот анализ?

@helga_8607 осенью были настроены решительно, но зря последовали к генетику по рекомендации. Все затянулось...

Я так и не поняла, почему она нас не отправила сразу на нужный анализ. Кариотип нам ничего не скажет, как мне объяснили потом...

Анализ стоит около 20 тысяч. Но возможно для ребёнка будет бесплатно.

@ljumin4ik а надо только ребенку? Вам Зачем? Или вы еще детей хотите?

@helga_8607 этот анализ делается только ребенку, для подтверждения у него диагноза. Называется fish-тест.

А для себя если хотим можем тоже сдать кариотип, для выявления возможных проблем у будущих детей. Но это вообще вопрос отдельный. Тем более старшая дочка у нас здорова.

@ljumin4ik ну да. Для себя я бы не стала делать. И для ребенка может быть тоже. Не знаю, правда. Так если подумать, если он есть этот синдром, он проявится, предотвратить это невозможно...вы теперь наблюдаетесь в Мешалкина? Или всё, к ним больше не надо?

Дай Бог, чтоб все было хорошо 😊 вам сил и терпения, старайтесь думать о лучшем😉

Удачи Вам🙋 хоть бы все было хорошо.

А сейчас видимых внешних признаков нет?

@helga_8607 наблюдаемся в Мешалкина. Каждые полгода теперь.

Да, действительно, в данном случае, чему быть, того не миновать.

Но есть нюансы, почему лучше знать раньше.потому что там тогда и анализы периодически, дополнительные обследования и консультации, реабилитация, вопрос по инвалидности...

Для себя держу на чеку некоторые вопросы, пока их не замечала....

@kristina5300 @katbond89 спасибо за поддержку

@katbond89 пока нет. Хотя конечно в данном случае у ребенка должна быть специфичная внешность.. и цвет глаз голубой или зелёный...

У нас пока серый...

@ljumin4ik очень вам желаю, что бы все обошлось!

Вы не обижайтесь, это очень странный подход, проблема не исчезнет, если ей не заниматься.

Можно платно пройти все за неделю и иметь полную картину происходящего. Это же здоровье ребенка

Дай Бог, чтобы этот синдром не подтвердился. почитала про него. вам терпения!

@helga_8607 спасибо!

@magnoliaeva спасибо!

@a-lina04 согласна, не исчезнет. И если узнаём что синдром есть -не исчезнет. Это неизбежно и неизлечимо.

Для себя на контроле держу некоторые моменты. Пока не проявляются.

Согласна, если подтвердится, будет немного другой подход...

Но и сейчас мы ребенка не забросили и им занимаемся...

Возможно вы правы и странный подход, не торопиться узнать...просто немного страшно... Хотя полгода назад я решительно была готова закрыть этот вопрос, но тогда не сложилось.

Узнаю мою сестру... У них под вопросом наследственное заболевание крови было и до 7 лет она тянула с анализами, которые поставили бы точку в этом вопросе... Но всеравно пришлось это сделать... И в результате оказалось что заболевание имеется но совершенно другое... Как сказал им врач, это случайная находка и у 90 процентов пациентов мужского пола ни как не проявляет себя.... Теперь живут спокойно с диагнозом и списком мер при экстренных оперативных вмешательствах

@timonamama1 так долго пожалуй я бы тянуть не стала.. да и вообще, заболевание крови на мой взгляд серьезнее. Когда у старшей было подозрение на проблемы с кровью, мы сразу к гематологу ездили... Но тревога была ложной.

Да и тут пытались сразу решить.. но не получилось...

@ljumin4ik Вам терпения и чтобы все удачно сложилось, а малышке здрровья!

@a-lina04 спасибо!

Как можно тянуть столько, как жить в неизвестности , мне кажется чем раньше тем лучше

Очень надеюсь, что у вас не подтвердится! 🙇

Ты наверное, просто боишься и поэтому не спешишь с этим анализом. Я тебя понимаю, но с другой стороны может у вас этого и нет, а ты зря переживать будешь...

Что в Мешалкина сказали? Что со стенозом?

@vlasek спасибо.

Со стенозом будем разбираться через полгода.

Сейчас всё хорошо.

Все обойдётся,и ничего страшного что может подтвердиться-не будет!!!Здоровья вашей малышке и Вам!🤱🤱🤱

@katarina.ru-92-9 благодарю за поддержку!

Я бы на вашем месте уже поставила всех на ноги и обследовала ребенка вдоль и поперек, чем раньше начнете специализированные мероприятия, тем лучше будет в будущем всё у малышки. Для примера, родили с девочкой вместе в неудачную смену в рд, обоим детям врачи навредили тк не усмотрели. Она инет не читала, обследований не добивалась, улыбалась , говорила что тонус до года норма, ходила только на бесплатные массажи, уколы которые назначали не делали. Я с рождения водила в бассейн, делала курсы уколов кучами, прошла всех врачей и обследования какие можно, непрерывно лечила. Мой ребенок отстает, но ходит и бегает. У ее ребенка мышца застыла, не ходит.

@malinasss благодарю за ваше мнение. Но вы не на моем месте и ребенком мы занимаемся. Не сделали лишь одного не сдали спец.тест.

у нас было много ограничений из-за сердца. Сейчас нам все разрешили и мы в полной мере проходим реабилитацию.

@ljumin4ik не стоит обижаться, действуйте и все у вас нормально будет, 21век, медицина развивается

@malinasss даже в мыслях не было.)

Медицина не всесильна.

@ljumin4ik Сил вам. Многие люди думают что всё лечится в 21 веке.. но это не так:((