@brushnevskaya я знаю Лену, мы давно с ней общаемся, старший на МД миле, младший Анамикс инфант.

@dani13 мы из области) на учёте стоим в Краматорске, там и генетик классная) да и волонтер Елена Юрьевна, есть такая, с расчетами очень помогает) а какую смесь вы принимаете?

@brushnevskaya мне всегда приятно пообщаться, мы в Донецке, генетик один там Татьяна Васильевна, я знаю что не страшно, первый сын тоже ФКУ, 14 лет))))

@dani13 а кто у вас генетик? Где стоите на учёте?

@berv.anastasya мы тоже с классикой)

Да ну, фенилкетонурия не так страшно) у меня такая же реакция была как дочери такое диагностировали. Если интересно, можем пообщаться)

@dani13, здоровья вам и вашим деткам 🙏🙏🙏🙏

@nadjima тогда рожайте на свой риск, и будьте готовы, но это не приговор, мой сы6 старший моя гордость, гордость школы, борец и певец, хорошист, вечный ведущий на праздники в школе ( что уже задолбало),да второй был шок, но уже легче, анализы хорошие. Я амниоцентез не делала, не вижу смысла, слишком поздний срок выявления. Или вариант не беременнеть от партнера носителя( 1 на 1000) .

@dani13, к сожалению для меня процедура амниоцентез запрещена. Вряд ли с ицн мне станут ее делать

@nadjima носители оба родителя!!! Диагностика на 20 неделе амниоцентез, и больше никак ранее. Прочтите в интернете особенности передачи данного заболевания.

@dani13, @berv.anastasya, здравствуйте, девочки. Я с вашего разрешения задам вам вопрос. У меня даже родился ребёнок с ФКУ, но мы родились глубоко недоношенные ребёнок к сожалению умер. Скажите пжл вы планировали 2 беременность? Какие анализы надо сдать для выявления кто носитель этого гена??? И.т.д...

@dani13, вот и второго все хорошо будет)

@berv.anastasya все хорошо, хорошист, подросток, все как у всех.

@dani13, а чувствует себя как?

@berv.anastasya я не считаю с 9 лет вообще ничего, просто не ест запрещенные, и пьет гидролизат, мы всегда росли на больших цифрах, ему комфортно на 5 ,сейчас выше,ест многое что не желательно.

Хочу спросить , вы считаете абсолютно все продукты, т.е даже те в которых нет белка? Есть например то, что можно есть не ограниченно?

@dani13, ну как введёте полностью, потом можно. Лично я думаю, что прям так сразу не надо

@berv.anastasya я думаю, на чистый гидролизат на пару дней, потом передать.

@dani13, у нас тоже очень. Мы сбивали высокий анализы два месяца, пока я в группу не зашла и там мне рассчитали и посоветовали что делать. А вы берите себя в руки. Малышу нужна спокойна мама. В ваших руках новое счастье и не важно с фку он или нет. Вы справитесь!

@berv.anastasya 12.3 первый, 3 дня диеты, я от шока не могу прочитать нормально, а генетик у нас странная .

@dani13, Мне конечно трудно судить , так как мы ещё маленькие! Но идите посмотрите на сына- он красавец, хорошо развивается, поёт! ФКу не приговор вы сами это знаете. Да, тяжело, но не нужно делать из еды - культ . Тем более подумайте, когда второй подрастёт, первый уже взрослый будет. Он будет помогать вам, быть примером для младшего. Все хорошо будет! Какой у вас сейчас фа?

@berv.anastasya моему 14 лет, и поверьте это тяжело и дорого стоит особенно в переходном возрасте, я всегда помогала мамам с фкушниками, благотворительность и тому подобное, но расклеилась и мысли не могу собрать!!!!! Я даже забыла как просчитать, генетик тупица, вот как быть.

Не пишите так, что дети страдают! Они не виноваты, что у них такая болезнь. Эта особенность ) п.с у нас классическая фенилкетонурия

Сил вам и терпения!💐Всё обязательно будет хорошо 😘