Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Оксана
Оксана
Мама дочки-младенца

У моей самой дорогой подруги стоит диагноз: антифосфолипидный синдром , привычная невынашиваемость беременности. У неё…

У моей самой дорогой подруги стоит диагноз: антифосфолипидный синдром , привычная невынашиваемость беременности. У неё было 3 зб на сроке 5-7 нед. Сейчас у неё 9 неделя, но пришёл анализ плохой ( во вложении ).

Девочки, кто с таким диагнозом, расскажите ваши истории. А нам остаётся только надеяться! Они с мужем так хотят ребёнка !!!

45

Лучший комментарий

reshetovaekaterina

Екатерина

В ожидании первенца

@plotnikovaon в принципе только его, только дозы корректировали. А так еще витамины: фемибион 1, потом фемибион 2, кальцемин 1 мес, магнелис в6. А так постоянный оак с тромбоцитами по фонио, 12 а зав фибринолиз, д-димер, алт+ аст+ ще фосфотаза ( т.к. клексан влияет еа печень), тромбодинамика, натэм(тромбоэластограмма).

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

a.boroda

Александра

Мама сына-младенца

Надо срочно к гематологу.

Отметок «Нравится»: 1
sveta1981

Светлана

Мама троих детей

К гемостазиологу надо обращаться. В Кулакова есть. Назначит терапию.

Отметок «Нравится»: 0
olga_rl

Ольга

Мама двоих (1 год, 1 год)

Сдать анализ крови: волчаночный антикоагулянт, ддимер, гемостазиограмму (желательно с функцией тромбоцитов. Такой делают в международной клинике гемостаза, например). Со всеми анализами к врачу, гемостазиологу. Сдавать чем раньше, тем лучше. АТ к гликопротеину - очень повышенный риск тромбов. Корректировать кровь антикоагулянтами и тд (курантом, тромбо-асс, клексан). Все будет 👌🏻 АФС в беременность не редкость

Отметок «Нравится»: 0
plotnikovaon

Оксана

Мама дочки-младенца

@olga_rl, она ща месяц до беременности и по настоящий момент на Клексане. Наблюдается уже в ПМЦ. Но там такое прохладное отношение ...

Отметок «Нравится»: 0
solne4naya1

Ксю

Мама сына-младенца

Я родила с этим синдромом, но у меня справлялся клексан 0,4 или фоаксипарин 0,3 (уколы в живот) плюс курантил. Из витаминчиков пила ангиовит и фемибион (это единственный в России комплекс витаминов для беременных, которые содержат большое количество метафолина, который так же помогает разжижать кровь). Читала ещё, что многие беременяхи с таким синдромом заказывали отдельно препараты метафолина. Ну и постоянный контроль анализов.

Отметок «Нравится»: 0
olga_rl

Ольга

Мама двоих (1 год, 1 год)

@plotnikovaon, То, что на клексане - отлично! Но он не сильно действует на тромбы. Ну, в любом случае к врачу. Подозреваю, она там может быть у Шамановой:) Могу рекомендовать Донину (4рд), Баймурадову (международная Клиника гемостаза), Бицадзе (забыла где).

Отметок «Нравится»: 0
reshetovaekaterina

Екатерина

В ожидании первенца

Мне тоже поставили АФС с волчаночным антикоагулянтом в серой зоне+ ПНБ+полиморфизм генов (невынашивание)+аутоимунная тромбоцитопения (точно не помню название). Попала к хорошему гематологу, всю беременность на клексане, каждые 2 недели анализы крови и доплерометрия сосудов матки, пуповины

Отметок «Нравится»: 0
plotnikovaon

Оксана

Мама дочки-младенца

@reshetovaekaterina, что кроме Клексана ещё принимали

Отметок «Нравится»: 0
reshetovaekaterina

Екатерина

В ожидании первенца

@plotnikovaon в принципе только его, только дозы корректировали. А так еще витамины: фемибион 1, потом фемибион 2, кальцемин 1 мес, магнелис в6. А так постоянный оак с тромбоцитами по фонио, 12 а зав фибринолиз, д-димер, алт+ аст+ ще фосфотаза ( т.к. клексан влияет еа печень), тромбодинамика, натэм(тромбоэластограмма).

Отметок «Нравится»: 0
reshetovaekaterina

Екатерина

В ожидании первенца

@plotnikovaon еще утрожестан всю беременность. В начале 400, потом на уменьшение

Отметок «Нравится»: 0
anna903

Аня 903

Мама сына-младенца

У меня с 5 беременности только получилось выносить и родить , не могли найти проблему до этого! Главное хорошего гематолога найти!!!! У меня огромный букет..... клексан, курантил, фимибион, дюфастон ... контроль анализов...все принимала как гематолог назначал, все индивидуально! Дюфастон вообще чуть ли не до родов))) гинекологи своё твердили, но я доверилась гематологу, готовили к худшему.... с 6 месяцев беременности были на чеку, т.к. Могли госпитализировать в любой момент... родила на 40 неделе))))) все получится у неё в Москве вообще много грамотных специалистов!!!! На мне реально экспериментировали, и гарантий не давали, риск огромный и ребёнка и жизни мамы был, но нам удалось 🎉

Отметок «Нравится»: 0
olgazab555

Ольга

Мама сына-младенца

У меня такой диагноз в кулакова есть процедура ЛИТ это уколы лимфоцитами мужа назначают после всех обследований гематологи либо акушеры- гинекологи специализирующиеся на невынашивании ну и потом клексан, дюфастон и тд

Отметок «Нравится»: 0
badumtss

Polina

Гематолог Суханова, или, лучше Лопухин. Лучшие в своей сфере. Антиагреганты и антикоагулянты. Суханова часто рекомендует плазмаферез-освобождает на некоторое время организм от антител. Но! Важно знать, что афс даёт замирание беременности на более поздних сроках... такие ранние замершие могут быть и вследствие другой причины. Для АФС наиболее значимые антитела к кардиолипину.

Отметок «Нравится»: 0
arietty

Настя

Гематолог Суханова, специализируется на этом, сама у неё наблюдалась, были две замершие правда не по этой причине. Вот телефон ее ‭8 (926) 179-46-93‬, был актуален 2 года назад, сейчас не уверена

Отметок «Нравится»: 1
rain_n

Надежда

Мама троих детей

@plotnikovaon, ПМЦ уже не тот😔 раньше для меня это место было последней надеждой. И считала, что там лучшие врачи и помогут забеременеть и сохранить.

Отметок «Нравится»: 0
ambiente77

Julia

@arietty, я тоже у нее была. Рекомендую. Была терапия до б. И поддержка во время.

Отметок «Нравится»: 0
hedadzh

хеда

Мама дочки-младенца

Клиника Гемостаза, на Арбате, к Баймурадовой

Отметок «Нравится»: 1
lumka

Елена

Мама двоих (младенец)

Колола Клексан до 37нед, контроль ддимера, курантил..что-то еще..не помню, табл горками пила, тоже 2зб было, у частного гинеколога наблюдалась. Выносили, родили на 39.2.

Отметок «Нравится»: 0
life_la_

Love❤️

Мама дочки-младенца

Мой гематолог рекомендует клексан+кардиомагнил, говорит он именно при афс обязательно должен приниматься. А про курантил он говорит что его нужно пить курсами, так действие у него временное. Например две недели пить и потом какое-то время отдохнуть.

Отметок «Нравится»: 0
svetka30rus

Света

Мама дочки-младенца

У меня такой диагноз. Первая беременность наступила без проблем с первого раза, всё было сначала хорошо, но на 26 недели у дочки обнаружили пороки развития.... врачи сказали, что может всё обойдётся и когда родится ребёнок пройдём лечение и будет все хорошо... в итоге я родила на 38 неделе мертвую девочку, меня экстренно прокесарили и сказали как только дали наркоз сердечко остановилось. Я об этом диагнозе узнала только после того как прошла полное обследование после первой беременности, итог во 2-ую беременность сидела на уколах в живот «Клексан», таблетках и постоянном мониторинге анализов крови

Отметок «Нравится»: 0
kate030584

Екатерина

Мама дочки-младенца

@plotnikovaon очень странно слышать про прохладное отношение в ПМЦ. Там есть отделение невынашивания беременности, им руководит Мария Борисовна Шаманова. Она совместно с моим врачом вела мою беременность. Очень отзывчивая

Отметок «Нравится»: 0
kate030584

Екатерина

Мама дочки-младенца

И да, почти всю беременность сидела на клексане и курантиле.

Отметок «Нравится»: 0
plotnikovaon

Оксана

Мама дочки-младенца

@happy_84, у вас был телефон шамановой? Как вы были на связи? Именно она - врач моей подруги.

Отметок «Нравится»: 0
kate030584

Екатерина

Мама дочки-младенца

@plotnikovaon нет, я была всегда на связи с Нормантович. Она сама ее звала к себе в кабинет, когда я приходила к ней на прием.

Отметок «Нравится»: 0
plotnikovaon

Оксана

Мама дочки-младенца

@happy_84, странно. У меня в Лапино был тел моего врача. Вот вчера пришли плохие анализы. И подруга опять поехала в ПМЦ. Она с каждым анализом будет туда кататься???

Отметок «Нравится»: 0
elizvolk

𝓔𝓵𝓲𝔃𝓪𝓿𝓮𝓽𝓪

Мама дочки-младенца

@mamasita-seniorita, Рокс,может быть ты что то подскажешь ? Ты ведь кучу анализов сдавала 🤔

Отметок «Нравится»: 0
eeeeelen

Елена

Оксан, привет! У меня этот диагноз-родила 2 детей, все отлично. Правда потратила 600 000 на сохранение первой беременности - но это ерунда. Могу дать контакты гематолога, который меня вела. Она очень крутой врач!

Отметок «Нравится»: 0
plotnikovaon

Оксана

Мама дочки-младенца

@miss.helena0708, привет! Буду признательна .

Отметок «Нравится»: 0
mamasita-seniorita

M a m a s i t a

В ожидании первенца

@elizvolkova, этот анализ не помню( гематолог нужен по любому,уколы и таблетки тут,как обычно 🙁они помогают

Отметок «Нравится»: 0
kate030584

Екатерина

Мама дочки-младенца

@plotnikovaon просто моим акушером-гинекологом была Нормантович и все контакты с Шамановой были через нее. А МБ не дает свой телефон? Или подруга его не спрашивала?

Отметок «Нравится»: 0
walle

💕w...

Мама дочки-младенца

У родственницы такая ситуация была , выносила родила

Но всю беременность была на клексане, курантиле, дюфастоне , утрожестане и ещё куча лекарств .. но все реально, главное не отчаиваться .

Отметок «Нравится»: 0
plotnikovaon

Оксана

Мама дочки-младенца

@happy_84, решили вопрос. Надо было контракт заключать. Она хотела с 13 недели

Отметок «Нравится»: 0
lekakis

Lekakis

Мама дочки-младенца

@solne4naya1, абсолютна такая же терапия. Кроме фемибиона - аллергия на витамины группы В. Ддимер сдавала каждые 2 недели, узи каждые 2 недели, коалограмма раз в месяц. Пила еще Вессел дуэ ф со второго триместра, курантил #25 3 раза в день, актовегин, клексан корректировали каждые 2 недели в зависимости от ддимера. @plotnikovaon,

Отметок «Нравится»: 0
plotnikovaon

Оксана

Мама дочки-младенца

@lekakis, какой у вас Д димер был ?

Отметок «Нравится»: 0
lekakis

Lekakis

Мама дочки-младенца

@plotnikovaon, (можно на ты 🙂), к сожалению, бумаги не под рукой. Смогу в выходные скинуть, созранила свой том анализов по ведению, но там точно за 2000 зашкаливало порой: 2700 что-ли.

Клексан колола сначала по 0,2 один раз в день, потом добавили утром и вечером. Потом одно 0,2 заменили на 0,4 + 0,2. (Утром и вечером). Колола со второго триместра (до этого справлялась таблетками) до 34 недели. Потом пила и таблетки, и делала уколы + гормоны до самого победного конца.

Если нужно точное лечение, анализы и цифры напишу в сб или вс, когда вернемся домой.

Интересный фпкт вскрылся с моей тромбофилией, что противозачаточные таблетки мне категорически запрещены - сгущают кровь. То то меня на них колбасило полгода, когда нужно было принимать для терапии, а про кровь свою еще не знала.

Отметок «Нравится»: 0
plotnikovaon

Оксана

Мама дочки-младенца

@lekakis, спасибо большое за помощь. Твоя история обнадёживает

Отметок «Нравится»: 0
mamaodnoidevozki

Маруся

Мама дочки (2 года)

Клиника -Отто к (Благодарному Глебу Владимировичу )😉

Отметок «Нравится»: 0
kate030584

Екатерина

Мама дочки-младенца

@plotnikovaon, надеюсь больше такого недопонимания у них не будет и МБ доведёт беременность до счастливых родов🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
lekakis

Lekakis

Мама дочки-младенца

@plotnikovaon, все будет хорошо! Главное пройти обследование и подобрать подходящую терапию. У меня тоже первая беременность была замершей на очень маленьком сроке, тогда я и узнала о своем намледственном заболевании. Благо, все можно подкорректировать.

Подруге удачи и веры! Все получится 🙏

Отметок «Нравится»: 0
chris_8194

L K

Мама дочки-младенца

Читала, что тут Суханову гематолога советуют, очень не рекомендую, как специалист она сомнительная. У нас в стране гематологов норм практически нет, надо искать акушера гинеколога, который компетентен. А Суханова лишь больше страху нагонит.

Отметок «Нравится»: 0
mama_karaul

Катерина

Мама дочки (5 лет)

Я с таким диагнозом к сожалению... родила 6 лет назад дочь, и после дочери было 3 ЗБ,пока все безуспешно ....😞

Отметок «Нравится»: 0
olivok

Оля

Мама двоих (1 год, 1 год)

Выносила двойню с таким диагнозом, более того, родила на 40 неделе (обычно рожают на 34-36). Суханова - лучший гематолог Москвы, знаю, что пациентов с МО отправляют к ней.

Всю берем на клексане, утрожестане, фемибионе, дюфастоне. Д-димер каждые 2 недели на контроле.

Ну и плюс нужен бог гинекологии (врач) 🙏🏻😊

Отметок «Нравится»: 0
darushadarusha

Даша

Если не поздно, то Макацария Александр Давидович и супруга его Кузнецова Татьяна , очень известны в своих кругах , можете поспрашивать .

Отметок «Нравится»: 0
plotnikovaon

Оксана

Мама дочки-младенца

@darushadarusha, слава богу, все идёт пока по плану

Отметок «Нравится»: 0

У дочки есть диагноз, так вот если я и буду делать ей пенсию за маткапитал, они поставят ей этот диагноз ? Или от себя…

У дочки есть диагноз, так вот если я и буду делать ей пенсию за маткапитал, они поставят ей этот диагноз ? Или от себя пишут они диагноз ?? Правда у нас нет никаких документов, что у неё проблемы с глазами ... диагноз- врожденная колобома сетчатки())

Продолжаю . Как она ушла я начала узнавать про неё. Все в один голос начали твердить она хочет денег. Как ты ей дашь…

Продолжаю . Как она ушла я начала узнавать про неё. Все в один голос начали твердить она хочет денег. Как ты ей дашь денег все диагнозы исчезнут и она приведёт к тебе его . СУКА ИЗ-ЗА КАКИХ ТО НЕСЧАСТНЫХ КОПЕЕК КАК МОЖНО ТАКОЕ ДЕЛАТЬ. В роддоме многие девочки сказали что после неё если пойти платно в нормальном месте обследовать ребёнка эти диагнозы не подтверждаются. Я ей говорю у меня течёт много молока , приведите мне его чем вы его будете там кормить малюткой я на кормлю своим молоком он выздоровеет. На что услышала ответ -"Нет. Он ещё не готов для перевода на первый этаж . Я его переведу тогда когда посчитаю нужным ." А посчитает она это нужным когда увидит денег да получается ?

Как справиться с диагнозом ретинобластома у ребенка?

Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу ) Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка.. Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы

Сколько можно прожить с инфильтративным раком желудка 3 стадии?

Девочки, у кого нибудь были случаи в окружении или просто слышали про инфильтративный рак желудка 3 стадия ? Сколько можно прожить? Хорошая знакомая больна, очень страшно за неё 😩😩😩не могу представить, что её может не стать (от химии она отказалась 😩😩видимых симптомов нету кроме диагноза, говорит не ощущает себя на третью стадию, но видок жесть, сразу понятно, что рак, может ли такое быть, что симптоматики нет и потом резко свалит? Либо могут ошибиться? Но проверяли в нескольких местах, почти год диагнозу.. Она только на народном лечении. Все что можно собирает, питание изменила и тд. На 4 года старше меня, двое детей, одному даже годика нет (диагноз после родов услышала 😩сейчас говорит узлы подмышкой воспалились, неужели метостазы пошли 🤦 ♀ 😩 От лечения отказалась тк говорит сердце чует, что химия только раньше погубит.