Реалии СМА.. Обычно я стараюсь писать про положительные моменты или наш позитивный взгляд на любые моменты в жизни нашей…

Реалии СМА.. Обычно я стараюсь писать про положительные моменты или наш позитивный взгляд на любые моменты в жизни нашей сма-малышки Ульянки. Но сегодня напишу о том, что часто остаётся за кадром. 😓

При СМА 1 типа у деток угасает глотательный рефлекс. И рано или поздно они перестают кушать самостоятельно , а переходят на зондовое питание...Ульянка, одна из немногих деток с 1 типом, которая может самостоятельно глотать и кушать, но при малейшем сбое в здоровье - особенно при обильном слюнотечении - для нее это стает очень сложно, и понятно она отказывается от нормального питания. Я очень долго боялась зонда и мне казалось, что стоит один раз покормить - и все - самостоятельное питание не вернётся🙈 И первый раз мы так кормили почти в стрессовых условиях: Уля была истощена, как это правильно делать мы учились по видео другой сма-семьи🙈 Сейчас я понимаю, что при Сма 1 типа это обязательное умение родителей, дома должен быть запас зондов и шприцов для кормления - вообщем со Сма, особенно 1 типа, надо быть во всеоружии! И очень часто зонд настоящий помощник, для того чтоб ребенок не терял вес и силы... Кстати, про зонды и шприцы - они считаются одноразовыми и одно кормление получается где то 9 грн зонд и шприц 25-40 грн. А учитывая ,что ребенок ест минимум 4 раза 🤔 А по индивидуальной программе ( за счёт государства) они нам оказывается не положены...😒 УЛИЧКИНА КОПИЛОЧКА на борьбу со Сма: ❤ПриватБанк 4149497836407348 Юзьвак Ирина ❤Киви-кошелек +380662368356 ❤Карта Сбербанка 5469380027003382 - указать, что для Ульянки)

Спасибо всем кто с нами!✊