Мария
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

Здравствуйте, выговориться, да и может кто у кого-то такое же есть.

В декабре узнала, что у меня колит или болезнь Крона (а точнее илеит). Узнала - рыдала. Вчера пришла биопсия - снова целый день слезы. Диагноз всё ещё не определен - либо то, либо другое. Надеюсь на колит, он выглядит чуть менее страшным, но в целом - оба стрёмные, хронические и могут передаваться по наследству. Как подумаю, что дочери он мог передаться, так сразу истерика, не могу успокоиться, чувство вины просто убивает. Планировали через лет пять второго, но теперь боюсь. Да и вообще все мысли о будущем теперь состоят из лекарств, крови, возможных ухудшениях, операциях, стомы. Не могу думать о другом, жить не хочется совсем. Вокруг все говорят не думать о плохом, а как не думать-то? О болезни никто почти не говорит, примеров как люди с этим живут особо нет, а те что есть - все плохо, ничего толком не едят, тратят до 10 тысяч в месяц на таблетки, гормоны, иммуноподавление и тд. У меня и проявления-то не сильные - кровь и слизь были, даже расстройства не было, думала что гемморой после родов вылезший буянит, с ним к врачу и пошла. А меня взяли и прибили таким диагнозом. До сих пор на стадии отрицания, это не со мной, не может быть.

Не знаю как дальше жить, к врачам, в том числе к психиатру, пойду на следующей неделе, а как до нее дожить непонятно.

Если у кого-то есть такое - как вы? Как живёте, планируете ли детей, рожали ли зная диагноз?

19.01.2018

Комментарии

linaa
Lena·Мама сына (9 лет)

@katerinivanova, здравствуйте, подскажите, вам поставили диагноз?

06.12.2018 Нравится Ответить
katerinivanova
Голованова Екатерина ·Мама дочки (7 лет)

@merymey, пока неизвестно...кальпротектин 235 и по гистологии атрофический илеит

16.10.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@katerinivanova я там выше кидала девушке врача, который хорошо по этим делам специализируется. А так судя по вашему посту у вас на крона не очень похоже, может с поджелудочной проблемы? Или с желчным. Крон бы все равно в кишечнике высветился.

14.10.2018 Нравится Ответить
katerinivanova
Голованова Екатерина ·Мама дочки (7 лет)

У меня подозрение на крона...

14.10.2018 Нравится Ответить
darisveta
Мария·Мама дочки (7 лет)

@enigma-w напишите мне почту или #вацап

14.03.2018 Нравится Ответить
enigma-w
Надежда·Мама сына (9 лет)

@darisveta а можно и мне инфу? У мужа тоже болезнь Крона, уде было три операции и стома стояла....

11.03.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@orangekris я сверху скинула ссылку на врача, к которому сама бы очень хотела попасть, а у вас есть хорошая возможность.

24.01.2018 Нравится Ответить
orangekris
orangekris·Мама дочки (10 лет)

@merymey слизь, понос, и боль в правом низу живота, а это как раз таки самые что не на есть симптомы

24.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@orangekris я просто к тому, что если трещина, боль и лимфоузлы - это все, то очень странно предполагать сразу такой хреновый вариант и если вы уже загнались, то лучше поскорее сделать колоно и сходить к хорошему врачу.

24.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@orangekris изменения будут и при инфекции и при куче других штук.

Да, с седацией.

24.01.2018 Нравится Ответить
orangekris
orangekris·Мама дочки (10 лет)

@merymey а вы колоноскопию с обезболиванием делали?

24.01.2018 Нравится Ответить
orangekris
orangekris·Мама дочки (10 лет)

@merymey в острой фазе по крайней мере

24.01.2018 Нравится Ответить
orangekris
orangekris·Мама дочки (10 лет)

@merymey это понятно что не поставят, но изменения по крови должны бытт

24.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@orangekris да я кровь только сегодня сдала, поэтому понятия не имею. По крови вам диагноз никто не поставит.

24.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@orangekris попробуйте к нему попасть ссылка

24.01.2018 Нравится Ответить
orangekris
orangekris·Мама дочки (10 лет)

@merymey думаю сейчас и до колоноскопии дойдем. А у вас по анализам крови СОЭ было повышено?

24.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@orangekris ну, так сделайте колоноскопию. Трещина и боль вообще не показательные штуки. Нужно смотреть как все внутри выглядит. Я вот вообще не подозревала, что у меня что-то такое серьезное(

24.01.2018 Нравится Ответить
orangekris
orangekris·Мама дочки (10 лет)

@merymey я у себя тоде подозреваю Крона, сейчас обследуюсь((( всё началось с анальной трещины, потом боль справа внизу живота и лимфоузлы, кровь при этом без признаков воспаления

24.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@orangekris нет, а что?

24.01.2018 Нравится Ответить
orangekris
orangekris·Мама дочки (10 лет)

@merymey а у вас лимфоузлы не увеличивались?

24.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@devotion спасибо, что рассказали)

И за право плакать спасибо, а то все твердят, что я в порядке и нечего ныть, а от этого только хуже(

19.01.2018 Нравится Ответить
darisveta
Мария·Мама дочки (7 лет)

Даже те кто как я не знает что такое триггер

19.01.2018 Нравится Ответить
darisveta
Мария·Мама дочки (7 лет)

@merymey ох сколько умных но не очень нужных слов. Нормально все. Живут с этим долго и полноценно. Правда

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@darisveta у меня были депрессивные эпизоды и до болезни, а она дополнительный триггер, так что хороший настрой мне ещё нужно из себя выбить.

19.01.2018 Нравится Ответить
darisveta
Мария·Мама дочки (7 лет)

@merymey психиатр вам точно не нужен. Нужен хороший настрой и общение с теми у кого хорошие результаты

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@darisveta ого, здорово. Может и я решусь на нее.

19.01.2018 Нравится Ответить
darisveta
Мария·Мама дочки (7 лет)

Главное что результаты хорошие. У людей стойкие ремиссии

19.01.2018 Нравится Ответить
darisveta
Мария·Мама дочки (7 лет)

@merymey нет, и диета оказалась не ограничением. Питаюсь полноценнее и здоровее многих кого знаю

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@darisveta ого, сочувствую. И сейчас помимо диеты есть какие-то ограничения?

19.01.2018 Нравится Ответить
darisveta
Мария·Мама дочки (7 лет)

@merymey да. Было тотальное поражение с некрозом.

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@darisveta а у вас тяжело проявился он в первый раз?

19.01.2018 Нравится Ответить
darisveta
Мария·Мама дочки (7 лет)

@merymey да. Благодаря ей и живая.

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@darisveta и вы прям жёстко ей придерживаетесь?

19.01.2018 Нравится Ответить
darisveta
Мария·Мама дочки (7 лет)

@merymey несколько лет без лекарств, на scd питании. Хотите погуглите, хотите в личку напишите я вам скину информацию и группу на Фейсбуке

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@darisveta и как вы? Постоянно на лекарствах? Часто ли обострение?

19.01.2018 Нравится Ответить
darisveta
Мария·Мама дочки (7 лет)

У меня няк. С 2008 года.

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@hinkalka но тоже временные. Так что думаю лекарства пока нормальный вариант

19.01.2018 Нравится Ответить
kseniashumi

@merymey сейчас эксперементал ные методы лечения есть, в мск точно делают. Пересадка кала, хорошие результаты даёт.

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@hinkalka колит лечится примерно так же как и крон - уводится в ремиссию, но не излечивается полностью.

19.01.2018 Нравится Ответить
kseniashumi

Колит лечится, лишь бы не Крон. И передается он не всегда, надо правильно питаться и все ок будет.

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@oksana.malina899 да я понимаю, что только хуже делаю, даже чувствую, что живот из-за переживаний тоже тревожный стал)

19.01.2018 Нравится Ответить
oksana.malina899
Оксана ·Мама троих детей

@ignatieva2711 это аутоимунная болезнь , никто не знает откуда она берется , возможно это из-за нервов , организм просто сходит с ума и начинает поражать собственные клетки ...

19.01.2018 Нравится Ответить
oksana.malina899
Оксана ·Мама троих детей

@merymey вы главное не нервничайте, просто смиритесь, оттого что вы будите плакать ничего не изменится , вы только хуже делаете , вы должны помочь своему организму ...

19.01.2018 Нравится Ответить
guseva.the
Анжелика ·Мама дочки (8 лет)

А из за чего это вообще?

19.01.2018 Нравится Ответить
oksana.malina899
Оксана ·Мама троих детей

@merymey нет не нарушает , покушать может запретное а вот пить не пьет ...

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@oksana.malina899 ну то что нельзя знаю, интересно бы не нарушает ли)

19.01.2018 Нравится Ответить
oksana.malina899
Оксана ·Мама троих детей

@merymey нет нельзя, пить курить ...

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@oksana.malina899 да и нервничать нельзя, а я вот))

Кстати, а пьет алкоголь?

19.01.2018 Нравится Ответить
oksana.malina899
Оксана ·Мама троих детей

@merymey в интернете пишут вообще жуть , я как то почитала ...

19.01.2018 Нравится Ответить
oksana.malina899
Оксана ·Мама троих детей

@merymey не переживайте , не накручивайте себя , это все лечится , если не есть вредную еду то все будет хорошо , хотя мой все ест из-за этого и пучит...

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@mama_kotte ну, тогда только верить, что и не будет) спасибо, что поделились.

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@oksana.malina899 ну это реально мелочь. Спасибо, что поделились.

19.01.2018 Нравится Ответить
oksana.malina899
Оксана ·Мама троих детей

@merymey все хорошо , только иногда пучит 🙄, но это мелочь ...

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@oksana.malina899 и как он себя чувствует в принципе? Нормально? Не ограничивает себя? Ничего не пьет из лекарств?

19.01.2018 Нравится Ответить
mama_kotte
Екатерина·Мама сына (8 лет), беременна (36 нед.)

@merymey, меня не беспокоит оно лет с 16,поэтому не страшно,но пока у сына нет таких проблем

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@mama_kotte мм, не в этом смысле страшно. А в смысле это ведь генетическое заболевание, может передаваться по наследству.

19.01.2018 Нравится Ответить
mama_kotte
Екатерина·Мама сына (8 лет), беременна (36 нед.)

@merymey, рожать хоть как страшно было,но у меня с почками непорядок,гинеколог говорила о кс,в итоге экс

19.01.2018 Нравится Ответить
oksana.malina899
Оксана ·Мама троих детей

@merymey страшно было , у младшей было в семь месяцев крови со слизью и частый стул , месяца три было , оказалась пищевая аллергия , у мужа уже лет пять из них частый стул со слизью и кровью был где-то год , я бы не сказала что лечение было дорогое , салофальк свечи как я помню ...

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@mama_kotte не страшно было рожать? Врачи что-нибудь говорили об этом?

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@oksana.malina899 ну, уйти оно не может, хроническое же. Видимо ремиссия. И долго она у него? У детей все нормально? Не боитесь?

19.01.2018 Нравится Ответить
mama_kotte
Екатерина·Мама сына (8 лет), беременна (36 нед.)

@merymey, конечно,раз в год прохожу диспансеризацию,потому что у меня хронический колит и ещё с почками диагноз,перед беременностью тоже обследовалась

19.01.2018 Нравится Ответить
merymey
Мария·Мама дочки (9 лет)

@mama_kotte а вы проверяетесь?

19.01.2018 Нравится Ответить
oksana.malina899
Оксана ·Мама троих детей

У мужа няк, сейчас или ремиссия или у него все само прошло ...

19.01.2018 Нравится Ответить
mama_kotte
Екатерина·Мама сына (8 лет), беременна (36 нед.)

У меня с детства хронический колит,но беспокоил он меня лет до 15,а щас все в порядке

19.01.2018 Нравится Ответить