Здравствуйте, выговориться, да и может кто у кого-то такое же есть.
В декабре узнала, что у меня колит или болезнь Крона (а точнее илеит). Узнала - рыдала. Вчера пришла биопсия - снова целый день слезы. Диагноз всё ещё не определен - либо то, либо другое. Надеюсь на колит, он выглядит чуть менее страшным, но в целом - оба стрёмные, хронические и могут передаваться по наследству. Как подумаю, что дочери он мог передаться, так сразу истерика, не могу успокоиться, чувство вины просто убивает. Планировали через лет пять второго, но теперь боюсь. Да и вообще все мысли о будущем теперь состоят из лекарств, крови, возможных ухудшениях, операциях, стомы. Не могу думать о другом, жить не хочется совсем. Вокруг все говорят не думать о плохом, а как не думать-то? О болезни никто почти не говорит, примеров как люди с этим живут особо нет, а те что есть - все плохо, ничего толком не едят, тратят до 10 тысяч в месяц на таблетки, гормоны, иммуноподавление и тд. У меня и проявления-то не сильные - кровь и слизь были, даже расстройства не было, думала что гемморой после родов вылезший буянит, с ним к врачу и пошла. А меня взяли и прибили таким диагнозом. До сих пор на стадии отрицания, это не со мной, не может быть.
Не знаю как дальше жить, к врачам, в том числе к психиатру, пойду на следующей неделе, а как до нее дожить непонятно.
Если у кого-то есть такое - как вы? Как живёте, планируете ли детей, рожали ли зная диагноз?
@merymey, пока неизвестно...кальпротектин 235 и по гистологии атрофический илеит
@katerinivanova я там выше кидала девушке врача, который хорошо по этим делам специализируется. А так судя по вашему посту у вас на крона не очень похоже, может с поджелудочной проблемы? Или с желчным. Крон бы все равно в кишечнике высветился.
@darisveta а можно и мне инфу? У мужа тоже болезнь Крона, уде было три операции и стома стояла....
@orangekris я сверху скинула ссылку на врача, к которому сама бы очень хотела попасть, а у вас есть хорошая возможность.
@merymey слизь, понос, и боль в правом низу живота, а это как раз таки самые что не на есть симптомы
@orangekris я просто к тому, что если трещина, боль и лимфоузлы - это все, то очень странно предполагать сразу такой хреновый вариант и если вы уже загнались, то лучше поскорее сделать колоно и сходить к хорошему врачу.
@orangekris изменения будут и при инфекции и при куче других штук.
Да, с седацией.
@orangekris да я кровь только сегодня сдала, поэтому понятия не имею. По крови вам диагноз никто не поставит.
@merymey думаю сейчас и до колоноскопии дойдем. А у вас по анализам крови СОЭ было повышено?
@orangekris ну, так сделайте колоноскопию. Трещина и боль вообще не показательные штуки. Нужно смотреть как все внутри выглядит. Я вот вообще не подозревала, что у меня что-то такое серьезное(
@merymey я у себя тоде подозреваю Крона, сейчас обследуюсь((( всё началось с анальной трещины, потом боль справа внизу живота и лимфоузлы, кровь при этом без признаков воспаления
@devotion спасибо, что рассказали)
И за право плакать спасибо, а то все твердят, что я в порядке и нечего ныть, а от этого только хуже(
@merymey ох сколько умных но не очень нужных слов. Нормально все. Живут с этим долго и полноценно. Правда
@darisveta у меня были депрессивные эпизоды и до болезни, а она дополнительный триггер, так что хороший настрой мне ещё нужно из себя выбить.
@merymey психиатр вам точно не нужен. Нужен хороший настрой и общение с теми у кого хорошие результаты
@merymey нет, и диета оказалась не ограничением. Питаюсь полноценнее и здоровее многих кого знаю
@darisveta ого, сочувствую. И сейчас помимо диеты есть какие-то ограничения?
@merymey несколько лет без лекарств, на scd питании. Хотите погуглите, хотите в личку напишите я вам скину информацию и группу на Фейсбуке
@hinkalka но тоже временные. Так что думаю лекарства пока нормальный вариант
@merymey сейчас эксперементал ные методы лечения есть, в мск точно делают. Пересадка кала, хорошие результаты даёт.
@hinkalka колит лечится примерно так же как и крон - уводится в ремиссию, но не излечивается полностью.
Колит лечится, лишь бы не Крон. И передается он не всегда, надо правильно питаться и все ок будет.
@oksana.malina899 да я понимаю, что только хуже делаю, даже чувствую, что живот из-за переживаний тоже тревожный стал)
@ignatieva2711 это аутоимунная болезнь , никто не знает откуда она берется , возможно это из-за нервов , организм просто сходит с ума и начинает поражать собственные клетки ...
@merymey вы главное не нервничайте, просто смиритесь, оттого что вы будите плакать ничего не изменится , вы только хуже делаете , вы должны помочь своему организму ...
@merymey нет не нарушает , покушать может запретное а вот пить не пьет ...
@oksana.malina899 да и нервничать нельзя, а я вот))
Кстати, а пьет алкоголь?
@merymey не переживайте , не накручивайте себя , это все лечится , если не есть вредную еду то все будет хорошо , хотя мой все ест из-за этого и пучит...
@mama_kotte ну, тогда только верить, что и не будет) спасибо, что поделились.
@oksana.malina899 и как он себя чувствует в принципе? Нормально? Не ограничивает себя? Ничего не пьет из лекарств?
@merymey, меня не беспокоит оно лет с 16,поэтому не страшно,но пока у сына нет таких проблем
@mama_kotte мм, не в этом смысле страшно. А в смысле это ведь генетическое заболевание, может передаваться по наследству.
@merymey, рожать хоть как страшно было,но у меня с почками непорядок,гинеколог говорила о кс,в итоге экс
@merymey страшно было , у младшей было в семь месяцев крови со слизью и частый стул , месяца три было , оказалась пищевая аллергия , у мужа уже лет пять из них частый стул со слизью и кровью был где-то год , я бы не сказала что лечение было дорогое , салофальк свечи как я помню ...
@oksana.malina899 ну, уйти оно не может, хроническое же. Видимо ремиссия. И долго она у него? У детей все нормально? Не боитесь?
@merymey, конечно,раз в год прохожу диспансеризацию,потому что у меня хронический колит и ещё с почками диагноз,перед беременностью тоже обследовалась
@katerinivanova, здравствуйте, подскажите, вам поставили диагноз?