Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Kristina
Kristina
Мама сына (1 год)

Всем привет! Расскажите!!!! Поделитесь!!! Посоветуйте!!!! Важный момент в нашей жизни.... Нужны мамочки кто сталкивался…

Всем привет! Расскажите!!!! Поделитесь!!! Посоветуйте!!!!

Важный момент в нашей жизни.... Нужны мамочки кто сталкивался или у кого может есть знакомые, кто столкнулся с подобной ситуацией. Вообщем, у нас ВПР левой кисти. Указательный, безымянный палец только с одной косточкой, а средний вообще без косточки. Ходили к нескольким спецам, были в Бонуме. Порекомендовали или Курган институт Илизарова или Питер институт Турнера. Вышли мы на связь с Турнером, переслали снимки и фото и заключения. Предложили нам два варианта. Первый операбельное решение с помощью пальцев с ног. Второе протезирование. Вот теперь мы в размышлениях и в какой то степени в отчаянии т.к хотели сделать пальчики без участия ног, чудо не случилось... Сейчас ждут от нас ответа. В 2018 готовы принять на операбельное решение, если согласимся. Помогите!!!! Может кто за границей знает куда обратится???? Как я поняла в России только эти два института. Может можно обойтись без пересадки??? Может есть другие варианты??? Я не знаю как поступить правильно.... Мамульки правда не знаю.....😱😥😭

18

Комментарии

happy81

Надежда

Дай бог чтобы нашёлся чудо врач, и помог вашему зайке🐰

Ответить

alenushka_zm

Заманова АленаМама сына (6 лет), беременна (38 нед.)

Я учителем физкультуры в школе работаю, видела таких деток, вполне самостоятельные и полноценные дети. Сами родители подходят и просят ни в чем не ограничивать, быть наравне. И ребятки справляются. Главное как Вы себя настроите.

Ответить

kbond

KristinaМама сына (1 год)

@filatova.sumara в кургане аппарат илизарова, он вытягивает костную ткань. Нам не чего вытягивать поидее. Поэтому нас и направили в Турнер больше. А там вот только такие варианты....

Ответить

aleksa2623

Alexa's

Мы были в турнера не поверите каких только там нет детей со всего мира наверно и иностранцев много было . Врачи хорошие там . Мы конкретно было у ортопеда он нам помог . И у вас все хорошо будет 🙏

Ответить

aleksa2623

Alexa's

Только турнера ! Там врачи хорошие

Ответить

filatova.sumara

Галиева СумараМама сына-младенца

@magic_garden, да , полностью поддерживаю мнение. В курган едут со всего мира ,так творят чудеса ,обратитесь туда тоже возможно именно там предложат другой вариант

Ответить

sh.valeriya

ВалерияМама сына (2 года), беременна (31 нед.)

Желаю вам найти своего доктора, который вам поможет!

Ответить

sh.valeriya

ВалерияМама сына (2 года), беременна (31 нед.)

Или в Питере, боюсь соврать, просто засмотрелась на его работы и мысленно поблагодарила, что есть такие врачи, которые исправляют малышам ручки

Ответить

magic_garden

KseniyaМама двоих (1 год, 1 год)

@kbond Сделайте запрос в институт Илизарова, вдруг они предложат другой вариант. Я сама из Курганской области, илизаровский в почете, многие из-за границы туда едут. Попытка не пытка. А по теме могу только сказать, что у маминой подруги на больших пальцах обеих рук по одной фаланге, просто коротенькие пальчики и узкие ноготки, она всю жизнь так живёт. Но ей конечно проще, что по одному пальцу такой дефект. Желаю вам оптимальный вариант найти, здоровья малышу!

Ответить

sh.valeriya

ВалерияМама сына (2 года), беременна (31 нед.)

Только недавно в Инстаграмм попадалась клиника в Москве с чудо доктором, который просто творил чудеса с ручками деток, жаль в закладки не добавила, там столько отзывов от благодарных родителей было, столько примеров фото до и после в разном возрасте от самых маленьких до постарше.. как найти только не знаю(( люди из разных городов к нему приезжают

Ответить

velizhankina

ЯнаМама дочки (2 года)

@kbond я имею ввиду, что они лучшие у нас в стране.

Ответить

kbond

KristinaМама сына (1 год)

@alyona4320 спасибо вам!!! Будем тоже пробовать выбивать инвалидность.

Ответить

alyona4320

АленаМама сына (2 года)

@kbond, в лс скину

Ответить

kbond

KristinaМама сына (1 год)

@velizhankina дело не в крутости... А в том как это скажется на ребенке... Как он с этим сможет жить. Я видела фото у Турнера что до и после и как проходят такие вещи. Расфигачивают простите и руки и ноги. Пока я категорически не хочу и очень боюсь. Надеюсь может ещё появятся варианты. А может и нет.

Ответить

alyona4320

АленаМама сына (2 года)

@kbond, ходит в обычную школу,инвалидность выбили!отказать не имеют права,есть порок,который ограничивает жизнедеятельность.Протез есть,но не пользуются

Ответить

velizhankina

ЯнаМама дочки (2 года)

Питерцы крутые в этом вопросе. Сколько знаю, шикарно делают они операции эти.

Ответить

kbond

KristinaМама сына (1 год)

@alyona4320 тоже о таком слышала, что рука перестаёт работать... Пользуются протезами? Инвалидность им дали? Нам не дали, сказали в два года приходить.... И то я поняла что нам и не дадут. И в школу обычную ходят?

Ответить

alyona4320

АленаМама сына (2 года)

У моей родственницы,ей уже лет 8-9.Отказались от пересадки,тк это только эстетика,она приспособилась жить прекрасно так,и в школе тоже все хорошо.ручкой делает все,а после пересадки бы не функционировали..

Ответить

Как помочь дочке с неразгибающейся ногой? Опыт мам

Девочки помогите может кто знает или помогите вывести в топ чтоб кто-то мог ответить . Младшая дочь родилась с искривленной стопой , но это мы исправили почти , с рождения были в лангетках. У нас под коленкой не разгибается нога до конца. Тут в Саратове были уже у всех хваленных неврологов и ортопедов . Разводят руками что операбельно это не лечится . Делали энмг с проколом , ренгены . Энмг могу прислать если кто-то разбирается . Там нервные окончания отстают от здоровой ножки . Из лечения было либо кортексин, целебролизин, витамины группы В , лфк, массажи, парафин , иглоукалывание . Раньше врачи говорили что станет лучше , нужно постоянно делать. Но я вижу что лучще не становится , мы стоим на месте . Я на грани срыва уже. Дочь хочет ходить, но не может потому что нога слабее и короче из-за того что разгибаться до конца не может . Она ходит на коленках, но это тоже не дело. Мы с мужем хотим куда-нибудь поехать , но не знаем куда . Питер? Знаю что там есть какой-то центр ортопедии или как он называется правильно . Или может еще что-то посоветуете ? На втором фото как дочь сейчас ставит ногу , ножка опять начала уходить в сторону так как нам отменили ортопедические сандали чтоб ногу вообще не сковывать .

Что надеть на свадьбу?

Девушки, хэлп! В чем пойти на свадьбу? То, что я думала (пару вариантов), примерила сейчас, не нравится. Больше вариантов нет. Свадьба завтра. У меня даже нет туфель. Ноги отекают и весь день я в них не смогу(( Джинсы вообще на свадьбу можно?😔