Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена
Елена
Мама двоих (1 год, 2 года)

Ну чтож, можно выдохнуть и рассказать)))) 14 ноября Саше сделали вторую операцию по подколке аллопланта в г. Уфа.…

post image

Ну чтож, можно выдохнуть и рассказать))))

14 ноября Саше сделали вторую операцию по подколке аллопланта в г. Уфа.

Поездка в этот раз была длительная и насыщенная.

Сначала мы прилетели в Москву, где задержались на 3 дня. В Москве мы сделали ЗВП в НИИ Педиатрии, сходили на консультацию к Зрительному терапевту из Чехии и сходили на прием к офтальмологу Сидоренко Е.Е.

В Уфе,помимо операции, мы сделали МРТ головы и сходили на консультацию к неврологу Воронцовой Л.М.

Я довольна! Программа максимум сделана!!!

А теперь итоги.

Зрительный терапевт мне очень понравилась, но по факту толку от консультации в этот период жизни Саши минимальный. Саша был капризный, не хотел играться и общаться, и поэтому не совсем понятно, что там со зрением. Но то, что есть устойчивое светоощущение - это факт. В общем рекомендации мне даны, будем заниматься.

По ЗВП ничего непонятно. Всю процедуру Саша плакал. Больше там я не хочу делать.

Ну и Сидоренко... Я нашла СВОЕГО врача! Этот доктор вселил в меня надежду и веру, и дал сил бороться дальше! Но нужно будет сделать ЭФИ на его хорошем оборудовании, чтоб ясно было есть ли смысл бороться дальше. Это уже в следующий раз сделаем.

Уфа. Там заставили переделать ЗВП и мне там больше понравилось. Саша сидел спокойно, писали долго. И по данным ЗВП у нас,я так поняла, произошло маленькое чудо. Блин даже боюсь говорить, вот честно. В общем сигналы от глаза к мозгу начали проходить по нервным волокнам!!! Это значит всё живое и рабочее! Это значит будем биться до победного!!!! Тьфу-тьфу-тьфу! В общем доктор Примов Р.Э. в Уфе сказал, что есть шансы на минимальное зрение!!! А еще! А еще нам очки назначили!!!!! Ааааа! У меня очки асоциируется с наличием зрения!)))) Так что всё будет хорошо))))

Уф. Дальше))) По МРТ изменений и ухудшений с прошлого мрт нет. Это отлично. В принципе суть посещения невролога и окулиста в Москве была в том, чтоб мне расписали медикаментозное лечение. Что и было сделано. С декабря начинаем курс лечения + стимуляции.

Ну вот по факту вроде и всё. Пишу немного сухо, т.к. иначе захлебнусь в эмоциях и суть не донесу)))) А эмоций было мноооого! В начале поездки слезы и безысходность и в конце фраза Примова: Есть возможность добиться зрения 10%! Мамочки, не верится! Просто пока, по факту, по наблюдениям за Сашей никаких изменений нет. Ведет он себя как незрячий, в основном пользуется руками. Но ничего, пока после операции пусть отдохнет. Еще и два наркоза было в течении недели. Ребенок вымотался очень сильно. Да и вообще мы вымотались до изнеможения. Почти не спали. Дети по ночам плохо спали. Днем постоянно какие-то поездки либо процедуры.

Но главное, что всё сделано и есть надежда и силы бороться дальше!

17

Комментарии

bovi

BoViМама сына-младенца

Дай вам Бог здоровья! 🙏 И удачи в лечении!

Ответить

anya_and_sofi

anchik1607Мама дочки (1 год)

🙏🏻 очень рада за вас, ттт 😇

Пусть всё будет хорошо 🙏🏻

Ответить

alekslisa

АлександраМама двоих (2 года, 4 года)

Господи пусть все будет хорошо 🙏🏻

Ответить

nafanya

ЮлияМама сына (2 года)

Отличные новости, очень рада за вас!

Ответить

skripochechka

ЕленаМама двоих (1 год, 2 года)

@santa74 ага. Именно в Академике. Мы хотели поменять билеты и заехать сделать. Но Мигель там бывает только в среду и субботу.

Ответить

santa74

КатяМама сына (1 год)

На его аппарате это которое Мигель делает?

Ответить

anye

АняМама двоих (2 года, 4 года)

@skripochechka, ну слава богу )) так то лет ему уже ого-го :) а женским вниманием да. Причём он говорил, что только красивых женщин берет на работу ))) вампирить походу )))

Ответить

skripochechka

ЕленаМама двоих (1 год, 2 года)

@anye Мулдашев прям активный мужичок. Его вся женская половина клиники на руках носит)))))

Ответить

anye

АняМама двоих (2 года, 4 года)

@skripochechka, да, Сидоренко очень хороший врач! Я очень рада, что вам удалось к нему попасть! Он как-то на передовой волне всегда :) Мулдашев постарался, ага ) как он там? Бодрячком? )

Ответить

skripochechka

ЕленаМама двоих (1 год, 2 года)

@feline01 спасибо большое)))

Ответить

skripochechka

ЕленаМама двоих (1 год, 2 года)

@anye а Сидоренко меня покорил. Особенно рассказом о разработках в Японии. Ух.

Ответить

skripochechka

ЕленаМама двоих (1 год, 2 года)

@anye оперировал Мулдашев. Видишь как раскрасил?))))

Ответить

skripochechka

ЕленаМама двоих (1 год, 2 года)

@anye привет) честно? Я никому не сказала, я бы просто не успела встретиться. Мы тааак устали в москве. Эти расстояния. Саша почти не спал. Я вымоталась жутко

Ответить

anye

АняМама двоих (2 года, 4 года)

Блин! Чего ж ты не написала, что в Москве были? (((((( Про Сидоренко очень и очень рада!!! Про шанс тоже!!! Аллоплант сам Мулдашев колол?

Ответить

feline01

НадяМама троих детей

Поздравляю!!! Дальнейших успехов!!!

Ответить

skripochechka

ЕленаМама двоих (1 год, 2 года)

@ma_ma_rie спасибо!

Ответить

ellena_mi

ЕленаМама двоих (2 года, 9 лет)

Очень рада за вас! Пусть все будет хорошо!🙏🏻

Ответить

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы…

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏

Год после пересадки костного мозга: ветрянка, донор из Германии и борьба за жизнь Саши

Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!

Ух, я это сделала! 🤓 Сегодня была на операции по коррекции зрения Супер ЛАСИК) я больше не очкарик! 👏👏👏 зрение у меня…

Ух, я это сделала! 🤓 Сегодня была на операции по коррекции зрения Супер ЛАСИК) я больше не очкарик! 👏👏👏 зрение у меня было на правом глазу -3.75, а на левом -4 и на левом глазу ещё астигматизм. В среду была на диагностике и консультации в центре им.Святослава Федорова, сегодня была операция. Вот честно, задумалась, а какого черта я раньше это не сделала?😅 видела уже после операции сразу же лучше. Была пелена немного, глаза слезились периодически, и ощущение как-будто там крошки и мешает что-то. Но всё терпимо) Хотела спросить тех кто делал, сколько лет прошло? Садится ли потом зрение? И в обратку, если есть вопросы по операции - спрашивайте)

Коррекция зрения: почему я жалею об операции?

Худшая операция в моей жизни, надеюсь. Или история о том, как ошибаются даже лучшие. 6 апреля у меня была запланированная коррекция зрения, которая обернулась осложнением и неизвестно, что ждёт меня дальше. Подробнее рассказала в инсте сторис, кому интересно, зайдите, посмотрите. Так хотелось после операции здесь написать позитивный пост, вдохновить тех, кто давно собирался сделать коррекцию. Но, получилось, как получилось.