История маленькой девочки о больших трудностях. Элеонора - наша первая, долгожданная и единственная доченька, родилась…

История маленькой девочки о больших трудностях.

Элеонора - наша первая, долгожданная и единственная доченька, родилась 16 апреля 2016 года вполне здоровым ребенком. Мы счастливо жили 2 первых месяца и радовались тому как развивается наш ребёнок! Но ближе к 3-м месяцам жизни Нора неожиданно перестала удерживать голову, с каждым месяцем мышцы, не взирая на физические упражнения, становились мягче и неувереннее! Остановился набор веса! В остальном ребёнок развивался, как все детки! Мы начали искать причину, искали по всей Украине и по всему миру. Ответ нашли только в Москве! В 8 месяцев после генетического анализа и МРТ врачи поставили неофициальный диагноз (поскольку мы граждане другой страны): митохондриальное заболевание, синдром Лея (ли). В Украине, а в частности, в Одессе после мучительных месяцев и скитаний по мединстанциям диагноз подтвердили аж спустя пол года! Это крайне редкое генетические заболевание, которое проявляется поражением (мутацией) митохондрий (клеток, которые отвечают за выработку энергии в организме) вследствие чего организм не может полноценно развиваться, нарушается обмен веществ, появляется мышечная гипотония, лактат-ацидоз, страдает мозг! Мир не придумал лечения данного заболевания, существует только поддерживающая терапия! Состояние ребёнка зависит от внутреннего потенциала и ухода со стороны родителей! Жизнь перевернулась и рухнула! Самый страшный период - период понимания и принятия диагноза! Мы понимали прогноз заболевания и всю серьезность ситуации, которая ложилась на наши плечи, но ни дня не сомневались, что наш ребёнок будет максимально здоровым. Более года мы оберегали дочь от разных болезней, а самое главное - пытались окружить нашу девочку искренней заботой и любовью, делали все возможное, чтобы ее жизнь была максимально комфортной и счастливой. Ведь при данной болезни она может оборваться в любой момент. Мы гордились нашей девочкой каждую минуту и верили в лучшее! Когда Норе исполнился 1 год и 5 месяцев, неожиданно наступил очередной метаболический криз вследствие которого открылась рвота, которая попала в дыхательные пути и мгновенно подключилась аспирационная пневмония, через 40 минут после случившегося Нора лежала в реанимации интубированная под аппаратом ИВЛ! Врачи впервые столкнулись с ребёнком, у которого Мито-заболевание и почитав "Гугл" не давали никакой надежды, всячески пытались убедить меня, что шансов нет! Однако Нора, и мы с ней, изо всех сил боролись за жизнь, долгих 2 месяца мы находимся вместе в реанимации, состояние Норы стабильно тяжёлое и она остаётся зависимой от аппарата ИВЛ, но необходимости быть в реанимации нет! Жить в реанимации - это вариться в "адском котле" круглые сутки! Ничего хорошего длительное прибывание в изоляторе не предвещает! Мы очень хотим забрать нашу девочку домой, чтоб она, как и раньше, жила дома, спала в своей комнате, купалась с ванной с пеной и была окружена любовью и заботой, а не множественной инфекцией, безразличием врачей, детским плачем и криком! Чтобы забрать доченьку домой, нам необходимо приобрести специализированное медицинское оборудование стоимостью более 22 000 $! Половину необходимых средств уже удалось собрать!

К большому сожалению, для нашей семьи такая сумма является неподъёмной! Длительное пребывание в реанимации привело нашу семью к финансовым трудностям! Неоднократно мы обращались в благотворительные фонды за помощью, но получали отказ, потому что заболевание Норочки не попадает ни под одну категорию, по которой оказывают помощь! Мы долго решались на этот шаг, продумывая разные варианты, но время очень быстротечно и у нас не остаётся выбора, кроме как просить о помощи у неравнодушных людей, чтоб собрать необходимые финансовые средства и забрать Нору домой! Мы очень надеемся на вашу поддержку и искренне благодарны всем за любую оказанную помощь для нашей Норочки! Мы верим в чудеса и добрые сердца людей! Реквизиты для оказания помощи:

ПриватБанк

5168757335798593 (гривны)Алексеева Наталия

Сбербанк (РФ) 5469380039809537 (рубли)