У кого нибудь обнаруживали на 2 м скрининге пороки развития кистей рук у малыша? Мамы, как жить дальше?
Лучший комментарий
Решение принято- наша девочка, наша радость, наша любовь,надежда и опора. Спасибо всем кто тут писал, думал о нас, переживал. Будьте внимательны к особенным деткам, учите своих доброте))) нам будет сложно, но мы всей семьёй её любим, ждём и никогда не дадим в обиду.
Комментарии
@ol19 Нет, думаю трёх штук УЗИ подтвердивший диагноз достаточно, а там по живём, родим, увидим )) я как нибудь соберусь с мыслями и подробнее все опишу, наверное в декрете)
Решение принято- наша девочка, наша радость, наша любовь,надежда и опора. Спасибо всем кто тут писал, думал о нас, переживал. Будьте внимательны к особенным деткам, учите своих доброте))) нам будет сложно, но мы всей семьёй её любим, ждём и никогда не дадим в обиду.
@e.hodak58 а что бы вы сделали если бы узнали об этом после родов?
Сразу разлюбили бы? Я думаю нет.
Я не буду говорить что лучше сделать аборт или оставить. Вам жить с этим и бороться т.к. кроме вас этот ребенок никого не будет больше волновать.
Я незнаю как поступила бы на вашем месте. Но прежле чем принять любое решение 10 раз подуиайте. Есть люди которые не смогут так жить. А есть кто с детьми в хосписах по 10 лет живет. Все зависит от вас.
В 17 роддоме профессиональные узисты. Шамугия В.В. и Васильев А.Р. врачи вообще крутые. Генетиков оттуда тоже хвалят. Желаю вам удачи и я надеюсь что все хорошо. Просто до этого плохо смотрели или аппараты глючили.
@e.hodak58, просто я сужу по себе, я бы именно прервала. Пусть меня закидают камнями. Но это слишком сложная и грустная тема, не каждый может достойно воспитать ребёнка с особенностями. И это право женщины, её жизнь, за это нельзя осуждать, и женщины должны знать об этом. Какое бы вы ни приняли решение, оно верное. Сопереживаю вам. сил вам и поддержки близких, обязательно обсуждайте свои чувства и мысли с ними!
@stripedsailor вы написали самый страшный вопрос, который никогда не озвучу в слух, вопрос который задаёт себе любая мама столкнувшаяся с чем то страшным, вопрос решить, который может только она. Хотите осуждайте, хотите нет, но я правда об этом думала ... Были на платном 3д УЗИ, если скрининг показал отсутствие левой кисти, УЗИ - правой... Т е у нас точно 2 ручки и только 1 ладошка, теперь даже не знаю какая... Во вторник идём по направлению в 17 родов к генетикам и на ещё одно УЗИ. Понять, принять... Это легче писать...но не дай бог столкнуться с ситуацией где твой не рожденный малыш уже чего то лишён... Послушаем что нам скажут во вторник... Девочки внутри такая пустота... Моральная понимаете? Я люблю своего ребёнка.. Слёзы уже тихие, без всхлипов.. Пока просто жду вторника, читаю про протезы, аномалии, причины.. Спасибо всем за поддержку.оказалось, что тут проще писать что чувствую, чем сказать близким..
А прерывания вам не предлагают? Извините за вопрос, если что.
В любом случае, не плачьте, она все чувствует! Даже если подтвердится это, ребенок должен чувствовать от вас, что она самая красивая, что ничего страшного! В первую очередь вы зададите ей мысли об этом на всю жизнь. И тогда она справится и будет чувствовать себя полноценной! Выше ссылку на инстаграм дали, яркий пример, девушка прекрасна. Не акцентирует на своем пороке, и другие уже не обращают внимание.
Это конечно было давным давно, но у моих родителей есть знакомая супружеская пара, когда та женщина была беременна второй дочкой, ей на УЗИ сказали, что у ребёнка нет рук, вот представьте какого маме это слышать😱всё таки руки это не кисть, сами понимаете 🙄 врачи предлагали прерывать беременность, но они твёрдо решили, что будут рожать, в любом случае это их ребёнок, какой бы он не был, в итоге родилась абсолютно здоровая девочка 😊
Нормально жить, как раньше. Это не так страшно, как патологии несовместимые с жизнью. Всё будет хорошо, верьте и любите свою малышку! Вы же от неё не откажитесь. В инстаграме подписана на девочку, она прекрасна! ссылка
Прочитала ваши коменты и разревелась. Мужества вам!!! Пусть это будет ошибкой. Врачебной ошибкой.
С ума сошли??? Это всего лишь рука! Ребёночек будет самым обычным, а для вас самым любимым! Мне на первом скрининге рисков синдрома Дауна наставили, вот там да, задумаешься как жить дальше.
Как же я Вам желаю,что бы все было хорошо,что бы ручка была в кулачке!Но даже если и не так,то есть диагнозы гораздо хуже!Нет кисти это не приговор,с нашей теперешней медициной!Так что успакойтесь и в любом случае Ваша малышка все чувствует!!!Счастья Вам ,душевных сил!!!!🙏🙏🙏💖
@e.hodak58, я выросла в одной компании с девочкой с такой патологией!никогда она ничем не отличалась от сверстников.получила высшее образование,вышла замуж,работает юристом!сейчас протезирование на высоком уровне
Мне на втором скрининге под вопросом ставили атрезию желчных протоков. А это операция до двух месяцев и чаще всего в течение первых пары лет жизни пересадка печени с общей выживаемостью порядка 30%, хотя достоверных долгосрочных статистических данных на эту тему нет. Две недели обследований, узи, мрт, прокол и "скорее всего атрезии все-таки нет, но медицина это не точная наука". В те моменты все "обычные" операбельные и косметические пороки казались вообще чем-то незначительным.
Вы справитесь! Хирургия и протезирование помогут. Будет полноценным человеком. Вы только подумайте, жизненно важные функции не нарушены, умственно здорова и только небольшой физический дефект, который вы скорректируете!
Поплачьте, подумайте и примите эту ситуацию. Конечно, вы еще не раз пожалеете об этом недуге, но вы никогда не пожалеете о ребенке.
Все будет: и памперсы, и зубы, и ночные крики. И ребенок может вырасти счастливым, иметь хорошее детство и уверенных в нем и в себе родителей, даже не имея одной кисти. Надеюсь, что ничего не подтвердится. А если вдруг это так - готовьте себя, меняйте свое отношение к этому! Ни в коем случае не надо стесняться и думать о том, что подумают другие люди. Сил вам!
у моего мужа дефект на лице, сросшиеся мышцы глаза и скул , и знаете он самый красивый и прекрасный человек ! его родители даже не обращали внимания на дефект. он жил обычной жизнью обычного мальчишки! я к тому что отсутствие чего - то что есть у других не говорит об ущербности.
а еще у наших соседей родился сын с генетической болезнью , которая всречается 1 на 20 миллионов ! и знаете что ? это явный вундеркинд. ему 7 и он объясняет своим родителям что они должны им гордится , потому что он уникальный ! сил вам и мудрости. все будет хорошо ! любовь исцеляет тела и души
На УЗИ бывают ошибки, для начала успокоиться и взять себя в руки! Сходить для проверки на другое, дождитесь своего по плану, может там все и хорошо. Пороки могут выскочить и у абсолютно здоровых родителей, это называется наследственность или сбой ДНК. Нам с младшим после скрина сказали один маркет не получился, он отвечал за дауна и что то с ХГЧ, сказали не волноваться, пересдала кровь и все нормально, родился здоровый парнишка.
Поищите здесь mama-olesi можете напрямую спросить что реально сделать, что нет. У нас в СПб институт Турнера есть, кто на хирургии кисти специализируется. На вашем месте открыла бы счёт и собирала бы $$$ , пока есть возможность откладывать. Сейчас робототехника и медицина не стоят на месте и при свободе в деньгах думаю протез можно будет хороший заказать. Ещё не циклилась бы на одном ребенке , второй и третий и ваша отдушина и её опора в будущем. Главное помните, что рожают и с совсем серьезными пороками и выхаживают, оперируют и т.д. На данном этапе это испытание, просто как ступень. Ну и повторное УЗИ в другом центре никто не отменял.
Вы знаете, я в инстаграме подписана на парня одного, у которого все было прекрасно. Добивался девушку и добился, он ушел в армию и там обрушилась казарма, в итоге он 6 часов под плитами лежал, уже не видел и не слышал, потихоньку умирал. И тут его спасатели вытаскивают из под обломков, но ноги спасти не удалось. Ампутировали по колено. Но!!! Что я хочу сказать. Девушка его не разлюбила, не оставила, а наоборот была с ним в реанимации каждый день, да, ее пускали. После реанимации он встал на ноги... на свои 2 железные ноги. Но он ВСТАЛ. Они сыграли свадьбу, и месяц назад у них родилась дочь. Он не стесняясь ходит в шортах на протезах. Он ходит в спорт-зал и качает свое тело. Он работает на 3 работах и не просит сделать ставки послабже из за инвалидности. У него инвалидность только на внешности, на ножках. А в душе он светлый и добрый парень. Не отчаивайтесь.
Это ваша дочь, ваша кровь, ваша часть.. и какой бы она не была - она должна быть любима и желанна.
Все будет хорошо,не переживайте. Главное верить в чудо. И все будет хорошо. Так что не раскисай,это твой комочек счастья,ради которого нужно жить,и не важно какой он. Главное что он твой.
Я знаю женщину с врождённым отсутствием кисти
У нее обычная жизнь, муж, дети, она преподаватель в институте, очень грамотный и уважаемый человек. Уверена, это ошибка врачей. А если нет - любите, какая есть. Малышке очень нужна ваша поддержка.
А если бы у мужа, брата, свата не дай Бог руку оторвало вы бы их любить меньше стали? она вас чувствует, не надо таких слов.
Вам потом будет стыдно перед ребёнком за свои истерики. Да, здоровые, да, не пьёте и не курите, но такое случается. Вы взрослый человек, как это «как объясню почему она такая?» какая?! Самая любимая, желанная и долгожданная. Вы чего так раскисли? Возьмите себя в руки! Вы наоборот должны всем доказать, что она нормальная, а не «не такая». вы же мамуля ее! Считайте, что это просто гормоны. Все будет хорошо!!!
Для начала успокоится самой,перепроверить у других врачей.Что конкретно вам сказал врач?я просто в инете почитала мельком..в 90% случаях дело попровимое
Так, успокойтесь! Вы что?! А вы уверены что их нет? Может они в кулачке??? Знаете, у парня на работе был случай, родился долгожданный малыш и одна ручка с пальчиками, а вторая нет, так пошло развитие. В остальном это обычный нормальный ребёнок! Занимается плаванием и ничего ему не чуждо. А врач на УЗИ решил, что они в кулаке, такое случается. Все будет хорошо. Это такое счастье и это не просто слова, вы родите, увидите ее и ничего в жизни более важного, чем ее жизнь не будет
Во время беременности на УЗИ у дочки обнаружили 6й пальчик, испугалась, плакала, но не сдалась. В итоге родилась как и говорили, с 6ым пальцем на одной руке. Но, тот буквально на ниточке держался, где-то в месяца 2, хирург его удалил, быстро и без проблем. Сейчас осталась только шишечка сбоку на мизинце, ее надо просто подшлифовать лазерем и все. Я к тому, что пока у неё был этот шестой пальчик, не было ни жалости, ни отвращения, все было как обычно и даже пальчик смотрелся естественно. Не накручивайте себя. А ещё лучше, почитайте книги Ника Вуйчича, он подаёт хороший пример того, что никогда не надо сдаваться
@e.hodak58, а зачем что-то людям объяснять, ребёночек да нужно объяснить. Вы её должны принять такой какая она есть. Бог посылает нам не просто так таких деток. Путь это будет ошибкой, и все будет хорошо. Если нет , то вы её обязаны любить сильней всего на свете ❤️
Все спят, а я не могу унять слез... Как принять? Как? Не думала, что когда то буду в этой ситуации.. Мы оба здоровые, ребёнок желанный, не пьём не курим.... Как принять? Как с этим жить... Как..
Держитесь! Ради малышка жить!!!! Если подтвердится, Вы ему поможете! Найдете врачей, сделаете всё для нормального развития. Этот малыш придет в Вашу жизнь, чтобы сделать её такой, как хочет Бог. Вы же верите в Бога?
Все будет хорошо!!!!
@e.hodak58 а зачем ждать вторника? Сходите на выходных на УЗИ и проверьте
На таком сроке, как правило, уже все хорошо видно... что за порок? Не хватает пальчиков?
Я вовсе не сильная и не мудрая, я обыкновенная! Готовилась к пампеосам, ночным криками, первым зубкам, простуде... Но этого я не выдержку, вся семья поддерживает, все ждут дочку, внучку... А меня убивает, сжиоает из нутои чувство страха!! Как я ей объясню почему она такая? Как людям вокруг объясню? Кем она будет? ??
@e.hodak58, перепроверьте в других местах.а если это не ошибка,то тут только принять,к сожалению(желаю,чтоб во вторник вас обрадовали хорошими новостями!
@e.hodak58 принять ребёнка таким как он есть... Сложно, трудно... Но вы его мама и будете нужны ему как никто другой. Сильные пороки развития? Может после рождения можно будет исправит хирургически? А так, дай бог чтобы была ошибка🙌
Этот вопрос кручу в голове весь день, узнаю во вторник.. А если не ошибка? Как? Как жить? Боже...
Вам потом будет стыдно перед ребёнком за свои истерики. Да, здоровые, да, не пьёте и не курите, но такое случается. Вы взрослый человек, как это «как объясню почему она такая?» какая?! Самая любимая, желанная и долгожданная. Вы чего так раскисли? Возьмите себя в руки! Вы наоборот должны всем доказать, что она нормальная, а не «не такая». вы же мамуля ее! Считайте, что это просто гормоны. Все будет хорошо!!!