Это не самый честный пост в этот день. Здесь не будет истории моей беременности, не будет слов о некомпетентных врачах, о невежестве, о страхе от незнания, о каждодневной борьбе и количестве слез, отсутствии поддержки и постоянном напряжении. Но сегодня, 25 октября, Всемирный День информирования о Спина Бифида, и я пишу этот пост, чтобы хотя бы на крупицу стало меньше этого безрадостного, с чем сталкиваются семьи, кто слышит подобный диагноз.

Если очень кратко, #spinabifida - это расщепление позвоночника, дефект нервной трубки. Каждый год в России рождается от 1500 до 2000 детей с подобным диагнозом. Схожие цифры имеют дети, рождённые с синдромом Дауна. Но насколько меньше известно о спина бифида! Я понимаю, читать об этом очень страшно. Но и не знать страшно. Поэтому я прошу прочесть всего несколько пунктов, которые, быть может, когда-нибудь кого-нибудь спасут от отчаяния.

1. Дети со spina bifida - полностью интеллектуально сохранны. Они не овощи, не отстающие, не глупее и не умнее всех, они - такие же как мы, как каждый из нас.
2. В России делают операции и внутриутробно, и почти сразу после рождения, и это колоссально снижает риск последствий SB. Ок, не хотите в России, оправляйтесь в Швейцарию. Есть даже фонды, которые вас туда отправят.
3. Да, скорее всего, таким детям и потом - взрослым, нужна будет помощь. Да, в лучшем случае, им понадобится крепкая рука преодолеть скользкие ступеньки зимой. Да, возможен вариант, когда рук и людей потребуется несколько, чтобы поднять инвалидное кресло туда, где отсутствуют пандусы.

Но. Но!

#spinabifidaнеприговор

Самое последнее, самое важное: ГОВОРИТЕ. Говорите с врачами, ищите тех, кому вы сможете довериться, чей профессионализм не вызывает в вас сомнений. Говорите с теми, кто уже столкнулся с подобным диагнозом. Говорите с близкими. Не бойтесь признать, что вам тяжело справляться. Возможно, это окажется самым сложным, но позвольте им вам помочь. И что молчание - золото, постараемся помнить уже мы, те, кто может только навредить своими дурацкими советами и вопросами не к месту. Обращайтесь к церкви, науке, хоть к черту лешему, но найдите в себе силы произнести: #spinabifidaнеприговор

P.S.: Мой лучший друг научил меня: "Бог не даёт нам тех испытаний, которые мы не можем пережить". И я думаю, что это высказывание не о том, что кому-то повезло больше, а кому-то меньше. Я думаю, самых сильных и отличает количество пережитых испытаний. И да, я очень #люблю_кое-кого_со_spina_bifida