Это не самый честный пост в этот день. Здесь не будет истории моей беременности, не будет слов о некомпетентных врачах, о невежестве, о страхе от незнания, о каждодневной борьбе и количестве слез, отсутствии поддержки и постоянном напряжении. Но сегодня, 25 октября, Всемирный День информирования о Спина Бифида, и я пишу этот пост, чтобы хотя бы на крупицу стало меньше этого безрадостного, с чем сталкиваются семьи, кто слышит подобный диагноз.
Если очень кратко, #spinabifida - это расщепление позвоночника, дефект нервной трубки. Каждый год в России рождается от 1500 до 2000 детей с подобным диагнозом. Схожие цифры имеют дети, рождённые с синдромом Дауна. Но насколько меньше известно о спина бифида! Я понимаю, читать об этом очень страшно. Но и не знать страшно. Поэтому я прошу прочесть всего несколько пунктов, которые, быть может, когда-нибудь кого-нибудь спасут от отчаяния.
1. Дети со spina bifida - полностью интеллектуально сохранны. Они не овощи, не отстающие, не глупее и не умнее всех, они - такие же как мы, как каждый из нас.
2. В России делают операции и внутриутробно, и почти сразу после рождения, и это колоссально снижает риск последствий SB. Ок, не хотите в России, оправляйтесь в Швейцарию. Есть даже фонды, которые вас туда отправят.
3. Да, скорее всего, таким детям и потом - взрослым, нужна будет помощь. Да, в лучшем случае, им понадобится крепкая рука преодолеть скользкие ступеньки зимой. Да, возможен вариант, когда рук и людей потребуется несколько, чтобы поднять инвалидное кресло туда, где отсутствуют пандусы.
Но. Но!
#spinabifidaнеприговор
Самое последнее, самое важное: ГОВОРИТЕ. Говорите с врачами, ищите тех, кому вы сможете довериться, чей профессионализм не вызывает в вас сомнений. Говорите с теми, кто уже столкнулся с подобным диагнозом. Говорите с близкими. Не бойтесь признать, что вам тяжело справляться. Возможно, это окажется самым сложным, но позвольте им вам помочь. И что молчание - золото, постараемся помнить уже мы, те, кто может только навредить своими дурацкими советами и вопросами не к месту. Обращайтесь к церкви, науке, хоть к черту лешему, но найдите в себе силы произнести: #spinabifidaнеприговор
P.S.: Мой лучший друг научил меня: "Бог не даёт нам тех испытаний, которые мы не можем пережить". И я думаю, что это высказывание не о том, что кому-то повезло больше, а кому-то меньше. Я думаю, самых сильных и отличает количество пережитых испытаний. И да, я очень #люблю_кое-кого_со_spina_bifida
Комментариев ещё никто не написал.
Как отказать свекрови в проживании сестры мужа?
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...
Необычные имена детей: какие редкие имена выбирают мамы
Какие интересные детские имена вы слышали? Поделитесь 😍
У нас в садике есть Штефан, Беатриса, Лазар, Грачи (видимо, национальное имя), Злата, Дильбар (мне очень нравится, это женское имя). Ну, и моя Дестешка 🪴
И как зовут ваших детей, если у них не типичные имена? Почему решили так назвать?
* Я назвала свою в честь покойной бабушки отца моей дочки (полное у бабушки Дестегюль, но мне понравилась первая часть, оставили только её). Это традиция его рода - имя не должно «умирать». Меня саму зовут...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Редкие и необычные фамилии: Любимова Любовь Любимовна, Рентеймент, Воротенькина, Жужа, Курочка - делитесь!
Интересно стало почитать какие слышали или сами являетесь носителем редкой или необычной фамилии 🙂
Я, например, когда училась в универе, нас отправляли дежурными на центральный вход, где мы должны были записывать в журнал тех, у кого нет студенческого и как-то нам протягивает документы женщина в возрасте с именем Любимова Любовь Любимовна 🩷🩷🩷 на работе парень с фамилией Рентеймент ( его папа чукча), сказал, что у всех в его родных краях подобные фамилии )))
У другой коллеги фамилия после замуже...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...